Eh bien ! Quand je pense que j'ai enduré les mouffles et les pouffles à chaque séance de "lumino", pensant que ça m'éviterait les effets secondaires ! Qu'est-ce que ça aurait été si je ne les avais pas mis ?
Me voici complètement handicapée au niveau des mains, à cause de "parestésies" qui sont maintenant présentes à chaque instant. Cela se caractérise par des engourdissements, des fourmillements dans les doigts, et qui remontent dans les bras. A chaque fois que je touche quelque chose, je ressens comme de l'électricité dans les doigts, voire des brûlures. Ca a commencé début décembre, de manière discrète au début.
J'ai consulté mon ostéopathe juste avant Noël, pour vérifier si cela ne venait pas des vertèbres. Et effectivement, j'avais 5 vertèbres déplacées - visiblement juste à cause du stress engendré par les traitements et les examens de début décembre. Il y a eu un mieux juste après, mais là maintenant, les douleurs sont revenues en version +++, la gêne est quasi permanente, la nuit comme le jour (ça me réveille même plusieurs fois par nuit), et le summum a été atteint ce matin. Je n'arrive plus à jouer du violon par moment. Tenir l'archet relève du défi. Ce matin, je n'ai pas pu finir la répétition d'orchestre à cause des brûlures que je ressentais dans la main droite.
Ayant eu deux infirmières au téléphone à 10 jours d'intervalle, les deux me confirment que cela peut très certainement venir du produit (le Taxol) que l'on m'a injecté pendant les 6 mois de chimio - pardon, de "lumino". Les douleurs viendraient de l'accumulation des doses, même si à chaque séance, je portais bien les gants réfrigérés. Je n'ai pas pensé à demander si cela allait s'atténuer avec le temps. Ce que je sais, c'est que là, tout de suite, cela me parait impossible de supporter ces douleurs chaque jour, chaque nuit, sur une très longue période. Et puis, vous me connaissez, je ne veux pas m'abrutir de médicaments anti-douleur. Alors, j'essaie tous les moyens que j'ai à ma disposition, mais pour être honnête, l'accumulation douleur / fatigue / mauvais temps / froid / manque de soleil et de sommeil, commence à peser un peu sur le moral et même sur ma capacité à trouver quoi faire pour y remédier.
J'ai participé à une rencontre "convivialité" organisée par La ligue contre le cancer, jeudi après-midi. Ce genre de rencontre a lieu le premier jeudi de chaque mois, et pour le moment je n'y était allée qu'une fois, au tout début de mon arrêt de travail. Après, il y avait toujours un contre-temps qui m'empêchait d'y participer. Avec l'arrêt de la lumino, il se passe un phénomène particulier. Pendant des mois, on a été dans un rythme, avec visites régulières à l'hôpital, avec une prise en charge des infirmières, des toubibs que l'on rencontre à chaque fois. Et là, plus rien. On se retrouve chez soi, avec sa petite boite de médicaments. On ne voit plus personne. Alors, au début, on est très content de ne plus à aller à l'hôpital chaque semaine, mais très vite, on ressent comme un vide. L'équipe soignante connait très bien ce phénomène. Pour éviter que les patients se sentent "abandonnés" et trop seuls chez eux, deux infirmières (les infirmières de la coordination) sont chargées de nous appeler régulièrement pour voir si tout va bien. Ce sont les mêmes qui s'occupent aussi des entretiens d'annonce dont je vous ai déjà parlé. L'avantage de cette organisation, c'est qu'elles nous connaissent assez bien. Pour ma part, j'en ai rencontré une au tout début avant mes traitements, puis tout au long de mes séances, je les ai vues car elles continuent aussi à participer au soin de temps à autre, pour "garder la main", si je puis dire. En tout cas, elles passent régulièrement à l'hôpital de jour, et nous pouvons nous entretenir avec elles.
Donc en dehors de ces appels téléphoniques, et les rendez-vous (tous les 2/3 mois) avec la toubib, il n'y a plus guère de contact. D'où l'importance des rencontres organisées par La ligue.
J'y ai d'ailleurs rencontré une femme qui habite à quelques kilomètres de chez moi, avec qui j'ai bien "accroché" et qui m'a avoué que par moment, elle se sentait très seule. Ce qui est mon cas aussi. Car même en essayant de continuer à faire pas mal de choses, par rapport au rythme que j'avais avant, il est clair que la solitude quotidienne n'est pas facile à supporter. Surtout avec le froid et le mauvais temps qui empêche pas mal de sortir.
Ceci dit, la fatigue est de moins en moins prégnante. Du coup, j'ai repris contact avec l'association de randonneurs de La Norville. Et je vais très certainement reprendre les randonnées (les petites). D'ailleurs, mercredi prochain aura lieu une "rando douce", de 8 petits kilomètres. Sauf contre-ordre d'ici-là, je pense y participer, et je pourrai me rendre compte de ma forme physique.
Voilà pour les dernières news. Je vais aussi prévoir une nouvelle visite à mes collègues, pour un repas sympa de début d'année - je laisse passer un peu de temps, avec tous les repas que nous venons de subir !!! (si vous voulez toujours de moi ;-))).
