A ceux qui ont encore le "réflexe" de venir se receuillir sur ce blog... Et à toi... Qui nous observe de là haut...

Ne pleurez pas en pensant à moi,
Soyez reconnaissants pour les belles années passées ensemble.
Je vous ai donné mon amitié.
Vous pouvez seulement deviner le bonheur
Que vous m’avez apporté
Et je vous remercie de l’amour que chacun m’a démontré.
Pardonnez-moi de mes maladresses ou de mes erreurs,
Maintenant, je vous le dis sans remords,
Il est temps de voyager seule.
Pour un court moment, il est vrai, vous pouvez avoir de la peine,
La confiance vous apportera réconfort et consolation.
Nous serons séparés pour quelques temps il est vrai,
Alors laissez les souvenirs apaiser votre douleur,
Je ne suis pas loin et la vie continue…
Sachez-le, si vous avez besoin de moi,
Appelez-moi et je viendrai,
Même si vous ne pouvez me voir ou me toucher,
Je serai là, présente,
Et si vous écoutez votre cœur, alors d’un seul instant,
Tout ira mieux.

Je suis sûr que tu penserais la même chose... En tout cas tu restes dans notre mémoire et dans notre cœur... Tous les jours... Toi qui nous regarde, là haut... Soit fière de nous ^^

Seb

Remerciements et cérémonie

Bonjour à toutes et à tous,

Comme vous vous doutez, c'est Aurélie. Je voulais dans un premier temps tous vous remercier pour votre présence au cours de son combat, recevoir vos messages lui faisait toujours énormément plaisir et elle sait qu'elle a été accompagnée dans l'amour et la lumière. Pour nous, sa famille, c'était aussi un énorme soulagement de savoir qu'elle était si bien entourée quand nous n'étions pas là physiquement. Elle est partie sereine, en paix et très belle. Et elle restera à jamais dans nos coeurs.

Si vous voulez lui rendre un dernier hommage, la cérémonie aura lieu vendredi 12 octobre à la Basilique de Longpont sur Orge à 11h30. C'est un endroit qui lui tenait beaucoup à coeur. A la suite de la cérémonie, il y aura un pot organisé, pour partager un petit buffet (préparé par vos soins), et des souvenirs ou anecdotes tous ensemble, l'heure et le lieu reste encore à déterminer mais nous vous tiendrons au courant le plus vite possible.
Pour les tenues, connaissant ma maman, nous allons privilégier les couleurs et/ou le blanc. Ces dernier temps, elle était entourée de violet. Et pour les fleurs, si vous souhaitez, vous pouvez les envoyer à la basilique ou au centre hospitalier de Bligny. Le type de fleur : ce qui résonne en vous. Il n'y a rien de mieux que quelque chose qui vient du coeur.

Si vous avez la moindre question, n'hésitez pas à la mettre en commentaire, je vous répondrai le plus vite possible.

A bientôt
Aurélie

Sucre - pas sucre ? Et news

Question de Sergio :

"Par contre, je trouve curieux qu'on te donne du coca et du glucose, mais je ne suis pas spécialiste..."

Le médecin vient de passer pour savoir comment c'était passé le week-end et j'en ai profité pour lui poser la question. 
Sa réponse est claire : les cellules cancéreuses ont besoin de se nourrir et oui elles aiment le sucre. Mais, si elles n'en trouvent pas dans la nourriture, elles s'attaquent au corps et mangent les graisses, les muscles et ce qu'elles trouvent ds le corps. 
Donc, de toute façon, elles se nourriront.

J'avais une bouteille de jus de pomme bio pétillant au frigo, je lui ai demandé si je pouvais en boire un peu. Il a donné son aval. Alors j'ai débranché la sonde et j ai courru (façon de parler, cad à la vitesse d'une limace) dans le petit salon des familles, récupérer ma bouteille pour en déguster un verre avec un immense délice.  Nettement meilleur que le coca !
Même si tout est réaspiré par la sonde dans les 15 secondes, j'ai le plaisir du goût dans la bouche et du liquide qui coule dans la gorge. Plaisir quasi charnel 😋.

Voili voilou

Sinon, mon dimanche s'est bien passé.  Rien de spécial à déclarer.  Il faut juste s'habituer à être branchée de partout.  
Là, le médecin m'a encouragée à marcher ds la journée, à débrancher la sonde et à aller marcher dans les couloirs et aussi à reprendre le vélo demain par exemple pour commencer à reformer les muscles des jambes. Même en étant à jeûn. Ceci dit, ils me passent des pochons de vitamines et nutriments. 

Gros bisous à vous et bonne journée 

Incroyable capacité d'adaptation 😉

Et oui, c'est assez impressionnant de voir comment le corps arrive à s'habituer à beaucoup de choses.

Hier, j'avais mal à la gorge, à cause du tuyau de la sonde. J'étais dans la quasi impossibilité de parler. Depuis mon reveil ce matin, je peux parler et il se passe de longs moments pendant lesquels j'oublie la présence du tuyau.
Par contre, si je parle trop longtemps, je finis par avoir des haut-le-coeur.

Idem pour le sommeil. Je n'ai jamais pu dormir sur le dos. Or là avec tous mes tuyaux : perfusée au bras, plus la sonde reliée à un contenant posé par terre, je n'ai pas le choix. Je dois dormir sur le dos.
Je sais au plus profond de moi que je n'ai pas le choix.
Et cette nuit, j'ai bien dormi ... sur le dos !

Voilà, tout ça pour dire qu'après la journée un peu perturbante d'hier, j'ai bien dormi et j'ai passé une journée plutôt bonne (au vu des circonstances).

Le médecin aimerait que je garde la sonde jusqu'à mardi - jour où j'aurai un scanner.

Ceci dit, étant toujours à jeûn, même s'ils m'apportent du glucose, des nutriments et des vitamines, je peux dire que j'ai faim !! J'essaie de tromper cette faim en prenant un peu de coca dans la bouche et en le recrachant. Et parfois, je triche un peu et j'en avale. J'ai le droit de boire un peu d'eau et ce qui est rigolo, c'est que dès que je bois un peu, cela se voit immédiatement dans la sonde. L'eau est aspirée dans la seconde.

J'espère que la journée de demain sera aussi calme pour que je puisse continuer à récupérer.

Je vous souhaite un bon dimanche.

Bonsoir tout le monde,

C'est de nouveau Aurélie qui reprend le clavier pour vous donner des nouvelles. De nouveau, ma maman a eu une nuit quelque peu compliquée avec vomissements. Du coup en fin de matinée, les infirmières lui ont posé une sonde gastrique: tube qui entre par le nez et descend jusqu'à l'estomac, le tout relié à un système d'aspiration. La pose a été assez désagréable et de ce fait, elle a du mal à parler. Dès qu'elle bouge, la sonde lui provoque aussi des haut-le-coeur. Maintenant, il faut qu'elle s'y habitue et avec un peu de chance ces désagréments vont s'estomper un peu.
En plus de cela, depuis ce midi, l'aspiration ne se faisait pas et personne ne savait pourquoi. Jusqu'à ce que le médecin du pôle antidouleur vienne la voir avec son infirmière vers 18h, qui eux ont trouvé le pourquoi du comment : les infirmières n'avaient pas ouvert la prise d'air. Donc on peut imaginer que ça aspire un peu plus maintenant que la prise d'air a été ouverte et que ça la soulage vraiment.

Puis dans l'après midi, les infirmières sont venues la reperfuser. Et devinez combien de fois elles ont dû s'y reprendre à deux: trois fois pour que ça tienne.
Et peu après, elle a eu le droit à une nouvelle ponction pour que ça soit plus confortable pour ce week-end, avec 4.8L d'enlevés (sachant qu'il faut ajouter ça aux 5L de mardi)... Ce qui commence à faire un peu beaucoup.

Encore après, elle a eu le droit à un peu plus de visite pour faire fonctionner cette fameuse sonde.

Entre temps, elle a quand même eu le droit à une séance de sophrologie, qu'elle a enregistrée et qu'elle va pouvoir réécouter à loisir.

Voilà, ce fût une assez dure journée. Je ne sais pas trop quoi vous dire à part ça aujourd'hui.

Si, c'est qu'elle est toujours à jeûn, car on ne peut pas manger ni vraiment boire avec une sonde gastrique. Économie de nourriture jusque au moins lundi, voire mardi après le scanner.
Je vous souhaite à tous un très bon week-end.
Aurélie

Les Shadoks pompaient et moi j'attends

Deuxième jour de jeûne et l'attente continue.

Que faire ? Sauter à la corde ? Mais je tiens à peine debout. Me masser le ventre, je le fais régulièrement. Mettre de la chaleur : mon frangin m'a apporté mon petit coussin rempli de graines, qu'on réchauffe au micro-ondes.  Je l'ai fait plusieurs fois dans l'après-midi.
Me masser ou me faire masser sous les pieds ? J'ai essayé mais ça ne donne rien non plus.

Je commence à épuiser les ressources que je connais.  En plus, si jamais les douleurs remontent, leur solution c'est la morphine en intraveineuse OR la morphine constipe !
Chercher l'erreur ...

Bref, il faut que j'y arrive ! Je n'ai pas très envie qu'ils me posent une sonde gastrique - avec un tuyau dans le nez.

Sans compter que par moment, j'ai des poussées de faim. Alors je bois soit un peu d'eau soit un peu de coca (les 2 seules boissons/aliments qui me sont autorisés).

Bon sinon, cet après-midi j'ai réussi à sortir dehors pour aller m'asseoir sur un banc au soleil avec mon frère.  Ça m'a coûté physiquement car je suis faible et que ça faisait 2 jours que je ne m'étais quasiment pas levée.  Mais ça m'a aussi fait beaucoup de bien d'être en extérieur, de respirer du bon air. Surtout avec tous les arbres qu'il y a autour. Il y a beaucoup de pins et j'ai trouvé qu'ils dégageaient une odeur très agréable.  On se serait cru dans une forêt de pins !

Bonne nuit à vous tou(te)s et à très bientôt.

Allez ... un peu de bonnes nouvelles

À l'issue de cette journée de vidange, il y a qd même une bonne nouvelle.
1ère bonne nuit depuis des jours. Plus aucun symptôme par rapport à hier. Je
reste à jeûn pour le moment, je peux juste boire un peu d'eau et un peu de coca.

En attendant, ce matin, l'infirmière m'a débranchée  de tout pour que je puisse aller prendre une bonne douche. La 1ère depuis 3 jours. Même si l'eau était tiède, c'était bien agréable. Ah oui car ici c'est comme ça.  Soit on a du chauffage soit on a de l'eau chaude (voire brûlante). Mais pas les 2 à la fois. 😉

Ça fait du bien ce répit 😊 !

Maintenant, pour éviter la sonde gastrique, ce serait bien que le transit reprenne un peu de lui-même.  Je me fais des massages du ventre ainsi que sous les pieds. Pour l'instant, ça gargouille. Je médite, je visualise que tout reprenne sa place et son fonctionnement. J'espère bien y arriver !!

Et puis, il y a un beau soleil, ça aide bien moralement. 

Je vous embrasse et encore merci pour tous vos messages d'encouragement. 

Et ça continue

Allez, je me lance pour soulager un peu ma grande fille chérie qui est dans la toute dernière ligne droite pour finaliser sa thèse qu'elle souhaite rendre très prochainement.

Nuit et journée pas glop :

 La journée (et la nuit) ont été difficiles. Vomissements et diarrhées depuis 1h du matin. Cet après-midi ils m'ont fait passer une radio du ventre et il y aurait une sub-oclusion. Les intestins qui ne fonctionnent plus très bien. On attend demain pour voir s'ils me posent une sonde gastrique pour aspirer ce qui est coincé dans l'estomac. Et je dois rester à jeûn.
Voilà le programme des réjouissances.

Ça me fatigue tout ça ....

Gros bisous à tout le monde.

Sachez que je lis tous vos commentaires 😊

Weekend un peu compliqué & soulagement cet après-midi

Bonsoir tout le monde,

Bon ce soir, ce ne va pas être le post le plus positif que j'ai posté à ce jour. Je vous rassure tout de suite ça va, mais ces derniers jours n'ont pas été évident pour ma maman.

L'ascite est revenue dès le samedi après-midi, sachant que la dernière ponction date de jeudi dernier (ce qui est très rapide), l'infirmière de nuit lui a donc annoncé hier que la ponction aurait lieu aujourd'hui pour la soulager. Du coup, depuis dimanche, elle a fait deux nuits très compliquées et quasi nuits blanches. Ce matin, elle a eu une matinée de folie, avec de grosses douleurs dues à l'ascite. Elle a réussi à obtenir la ponction aujourd'hui, alors que le médecin souhaitait la fin de la semaine ou à la rigueur demain. En voyant sa tête, il a compris à quel point les douleurs étaient présentes, il a donc changé d'avis. Résultat des courses en une heure 5L en moins et les douleurs envolées ce qui soulage énormément.

Entre temps, ces jambes ont beaucoup gonflé comme je vous le disais dans mon dernier post, elle a eu le droit à un drainage lymphatique des jambes par une kiné cet après-midi, puis un massage du dos par une infirmière du pôle antidouleur. Il n'y a pas à dire, ils prennent quand même soin de leur patient à Bligny. Et le graal, elle a pu avoir deux heures de siestes.

Normalement, aujourd'hui c'est la dernière journée des antibios (qui combattent les staphylocoques), donc à voir demain s'ils débranchent toutes les intraveineuses. Et par rapport aux analyses de sang, les dernières analyses faites la semaine dernière montraient une efficacité du traitement antibiotiques sur l'infection du staphylocoques et aussi une amélioration par rapport à la dénutrition.

Bilan des courses ce soir, ça va mieux, les douleurs se sont atténuées, et elle se repose.

Je vous souhaite une belle soirée.
Je vous embrasse

Aurélie

Ponction et Kiné

Bonjour tout le monde,

Désolée, je n'ai pas eu le temps de vous donner des nouvelles plus tôt en cette fin de semaine. Du coup, je vais profiter de ce weekend pour vous faire un petit récapitulatif.

Jeudi, ma maman a eu une ponction de 4L. Hier, elle a eu le droit à une séance de kiné. Elle va pouvoir y avoir accès tous les jours de 11h à midi sauf les weekends. Il y a de quoi faire du vélo, des machines de musculation et tout plein de matériel différent. Les kinés organisent des petits cours à plusieurs ce qui donne une ambiance plus sympa à la séance. Pour la première séance, elle a travaillé avec des élastiques. Bon par contre, après la séance, elle a été très fatiguée tout le reste de la journée. Avec un peu de pratique peut être que ça ira mieux les prochains jours.

Elle a aussi des soucis au niveau de jambes qui ont énormément gonflé ces dernières semaines. Les médecins ont donc dit
qu'elle devait porter des bas de contention. Les mesures avaient été prises vendredi de la semaine dernière. Elle n'avait toujours rien reçu jusqu'à hier, où une infirmière s'en est occupé, elle est allée à la pharmacie de l'hôpital, pour se rendre compte que les bas n'ont jamais été commandés. 5 minutes plus tard, elle lui en a trouvé deux paires. Autant dire, qu'elle est entre de bonnes mains, avec certaines infirmières.

Voilà, ça va bien, malgré la fatigue. Si elle ne vous répond pas personnellement, c'est qu'elle est très fatiguée :).
Très bonne soirée à vous,
Aurélie

Perfusion et .. Balnéothérapie

Bonsoir tout le monde,

Quelques petites nouvelles en ce début de semaine pour vous tenir au courant. Hier, elle a eu le droit d'être déperfursée puis re-perfursée pour le 3ème jour consécutif (après comme on dit jamais deux sans trois; au moins elle l'a fait maintenant). Aujourd'hui en revanche, la perfusion a l'air de tenir (ouffff), croisons tous les doigts 😉. Elle aura peut être donc une journée de répit.

Cette après midi, les infirmières lui ont montré le fonctionnement de .... (roulement de tambours) la balnéothérapie. Elle va pouvoir y avoir accès comme elle veut, du coup elle en a profité direct. C'est parti pour 1/2h de relaxation dans l'eau qui détend bien. Bon elle n'a pas le droit d'immerger le pac, donc elle a eu le haut du corps à l'air, et il faisait un peu froid. Rien n'est parfait, mais cela ne l'a pas empêché d'apprécier le bon moment.

Voilà voilà, chouchoutage par le personnel de l'hôpital, que peut-on demander de plus ? Ok de sortir, peut-être, mais dans ces moments-là, tous ces petits moments de bonheur et de relaxation sont précieux.

Je vous souhaite une très belle soirée,
Je vous embrasse.

Aurélie

Journée du patrimoine (et devinez où 😉)

Bonsoir tout le monde, 

Finalement, il y a eu quelques complications depuis hier dues à sa perfusion. Je vous rassure rien de grave, mais ils ont dû la dé-perfuser puis la perfuser de nouveau hier et ce matin rebelote la même chose. Les perfusions ne peuvent être branchées que sur un bras (le droit il me semble, mais comme j’ai du mal avec ma gauche et ma droite je ne suis pas sûre ahah), ils sont donc obligés à chaque fois de trouver une nouvelle veine (sur le même bras, si vous avez bien suivi). Ce qui n’est pas évident pour le bras qui subit tout ça, et la recherche de nouvelles veines commence à être compliquée (ça va être leur nouveau jeu si ça continue comme ça). Donc elle a décidé d’éviter de bouger son bras droit, du moins, le moins possible pour ne pas à avoir à rechanger la perfusion de place. Elle essaye donc d’écrire ses textos de la main gauche uniquement et apparemment ce n’est pas pratique (je vous mets au défi d’essayer de votre côté, personnellement, je craquerais au bout de 30 secondes et pour les gauchers, avec la main droite). A part ça, ça va, toujours un peu de fatigue mais c'est mieux que la semaine dernière.

Sinon comme c’était la journée du patrimoine hier, l’hôpital de Bligny a organisé quelque chose pour ses occupants et aussi les habitants de la ville (ou du village) où il est situé. Il y avait une exposition sur l’origine et l’histoire des lieux dans le théâtre de l’hôpital, situé pas très loin de son bâtiment (oui vous avez bien lu, il y a un théâtre à l’hôpital de Bligny, j’ai été la première surprise). 

Petite note d’histoire : à l’origine, Bligny était un sanatorium. Alors pour ceux qui ignorent ce que c'est (comme moi), un sanatorium était un lieu pour accueillir les personnes atteintes de la tuberculose, qu’on ne savait pas soigner à l’époque. Ces lieux ont été créés pour éviter que les tuberculeux continuent de contaminer les personnes n’ayant pas contracté la maladie. Souvent, ces lieux n'avaient guère d'activités, et étaient situés loin de la population et peu de personnes y ressortaient guéris. Un docteur a voulu créer un sanatorium plus « humain », il a donc créé l’hôpital de Bligny pour y accueillir les tuberculeux et a créé une salle dédiée à la création, à l’art et au théâtre qui est devenue par la suite le théâtre actuel. C’était un endroit vraiment bien pour les personnes malades, et même certaines personnes ont guéri. A l’époque les sanatoriums étaient plus dans les montagnes, et le batiment où se trouve ma maman et celui qui contient le théâtre sont sur les hauteurs de l’hôpital ce qui a value à la zone de s’appeler « la montagne de Bligny ». Petite parenthèse, je trouve ça génial qu’un hôpital organise quelque chose comme ça, fin de la parenthèse. 

Pour celles et ceux qui se demandent, ma mère y est allée en marchant, en utilisant un fauteuil pour s’appuyer dessus. Elle est allée se promener dans le parc de l’hôpital accompagnée de mon père, cette fois ci en fauteuil, puis ils sont retournés au théâtre pour assister à un concert : piano, violon et voix, qui était apparemment super bien. 

Cette après-midi, elle est retournée faire une petite balade toute seule pour aller profiter de l’air frais de la nature et se ressourcer et tout ça en marchant. Elle souhaite essayer de continuer à bouger malgré la fatigue, ce qui est une très bonne chose. 

Bilan de ce week-end tout de même positif, car elle a pu assister à de belles choses à l’hôpital. En espérant, que la perfusion va continuer à fonctionner à l'endroit où elle est et qu’ils n’auront pas besoin de la changer encore une fois. Comme vous avez pu le remarquer, chaque jour a son lot de surprises (bonnes ou moins bonnes), mais ce qui compte c’est de rester positif (ou du moins d’essayer). Si vous avez de la tristesse, n’hésitez pas à l’accueillir (c'est naturel d'ailleurs), mais sachez aussi que ce qui fait du bien à ma maman, c’est votre amour, votre joie et d’avoir du positif autour d’elle. Merci à vous qui nous soutenez dans ces moments. Et je tenais à vous remercier personnellement pour vos messages de soutien et d’amour que vous lui témoignez. Je pense que je peux parler en nos deux noms, ça nous touche profondément. 

Sur ces mots, je vous souhaite une jolie fin de week-end. Je vous embrasse et sûrement à demain ou mardi pour des nouvelles. 

Aurélie

Ponction, pôle antidouleurs et soulagement

Bonsoir,

Comme promis voilà les dernières nouvelles de ce vendredi. Ma maman a été ponctionnée aujourd'hui, et cette ponction aura été épique !
En effet, 3/4 d'heure après le début, seulement un tout petit litre s'était écoulé, et plus rien ne coulait du tout. Le moral n'était donc pas au plus haut, comme vous pouvez l'imaginer. Elle a donc commencé à faire une méditation puis à bouger un petit peu et ça s'est remis à couler. Bilan des courses: un gros soulagement et quasi 5 litres d'écoulés en un peu plus de 3h.
Elle avait tellement peur que ça s’arrête, qu’elle est restée plus de 2 heures dans la même position, sans oser bouger d’un cm.

Pour ce qui est de l'appétit, ne vous inquiétez pas, il est là, et elle a été très contente de pouvoir déjeuner à la fin de la ponction, même si cela reste de petites quantités.

Dans l'après-midi, elle a eu une visite d'une infirmière du pole anti-douleurs, et elle a eu le droit à un massage du dos (très bienvenu) avec de l'huile de massage et des huiles essentielles  (Ça y est, les médecins commencent à la chouchouter et elle le mérite bien amplement). Pour le coup, ça lui a fait beaucoup de bien et le moral est remonté.

Ce qui fait qu'en cette fin de journée, elle est soulagée, et rester positive est un peu plus facile.

Je vous souhaite une très belle soirée.

Aurélie

Un bel oiseau... Rien que pour toi !!!

Merci à Serge pour cette belle image !!

Nat,
Voici un bel oiseau de la part de notre Serge national, témoignant notre affection que nous avons pour toi et toute la lumière que nous pouvons t'envoyer!

Et toi, l'inconnu qui regarde ce blog, témoigne ton soutien, toi aussi, à notre Nat !!!

Serge, merci encore!


Nat, un milliard de bisous de la part de tous !
Tu peux compter sur nous!! Et sur ta fille!!! (Merci mille fois Aurélie!!)


Signé:
Serge   et   Seb

Installation dans ses nouveaux quartiers

Bonsoir tout le monde,

Eh oui, c'est encore moi, vous aurez donc bien des nouvelles journalières. Ma maman a donc été déménagée aujourd'hui (c'est plus joli que transférée) dans un nouveau bâtiment qui se trouve en plein milieu du parc de l'hôpital, vue de la chambre sur la forêt (ce qui est une nette amélioration en comparaison avec son ancienne chambre). Elle sera donc dans un environnement beaucoup plus calme, ce qui est quand même un petit luxe. Elle a même un peu joué la princesse en se faisant escorter dans un lit et en ambulance jusqu'à ses nouveaux quartiers.

Dans son nouveau service, elle a retrouvé un petit docteur qu'elle aime bien, ce qui lui fait plaisir. Elle va être chouchoutée par l'équipe. Les rendez-vous sont déjà pris avec le kiné, la psy et l'infirmière du pôle antidouleurs. Et la cerise sur le gâteau (si on peut dire), elle va être ponctionnée demain matin ce qui devrait la soulager de certains inconforts.

Je vous souhaite à tous une bonne soirée ou belle journée (tout dépend quand vous lirez ce message).

Et à bientôt peut-être.

Aurélie

De nouvelle nouvelles

Bonsoir :),

Bon ba apparemment, ça sera nouvelle journalière pour ces premiers jours. Nous avons eu donc du nouveau dans la journée. Ce matin, elle a eu la visite du médecin qui lui a annoncé qu'elle avait un staphylocoque épidermidis qui est présent partout, y compris dans la chambre implantatoire. (La chambre implantatoire est le branchement qu'ils ont mis en place il y a deux ans, et qui est relié à une veine. C'est par là que toutes les chimios sont injectées en règle général. Petite précision pour ceux qui ne savent pas). Avec pour conséquence qu'ils ne peuvent plus l'utiliser pour y passer quoi que ce soit. De ce fait, ils l'ont perfusée au poignet pour pouvoir passer les antibiotiques et autres traitements. Pour la chambre implantatoire, des antibiotiques vont y être injectés qui restent dedans pendant 24h puis ils les retirent et en remettre, et ce pendant 7 jours.

Elle doit donc changer de service, car pour le moment elle est dans le service de court séjour. Elle va donc avoir la chance de visiter de nouveau un hôpital (souvenir de septembre 2016, après Corbeil Essone, celui de Bligny) et là elle a encore plus de "chance" elle va même changer de bâtiment, pour plus de fun ;).

Les analyses de sang ne se sont pas encore améliorées, et malgré la nourriture passée en perfusion toutes les nuits depuis son arrivée, certains taux ne remontent pas. Et là, de toute façon, ils ne peuvent plus continuer les perfusions, puisque cela passait par la chambre (qu'on appelle aussi le pac).

Voilà donc les dernières nouvelles, encore une fois, essayons de rester dans le positif, c'est ce dont elle a besoin.

Je vous embrasse et vous dis à très bientôt, peut être à demain qui sait.

Aurélie

Quelques nouvelles

Bonjour tout le monde,

Comme vous avez pu le constater ou plutôt le lire dans son dernier post, ma maman a été admise à l'hôpital la semaine dernière. Elle a l'air de bien s'y plaire, car elle a décidé d'y prolonger son séjour. Enfin pour être plus exacte, depuis hier, elle a déclenché des épisodes fiévreux. Pour le moment, les médecins ne savent pas encore pourquoi, donc ils préfèrent la garder au chaud auprès d'eux (et parce qu'elle est vraiment cool aussi, je pense qu'ils veulent encore l'avoir un peu avec eux). A ce jour, (et même à cette minute) nous ne savons pas encore quand il sera possible pour elle de rentrer à la maison. Nous vous tiendrons au courant dès que nous aurons plus de nouvelles.

Elle est encore bien fatiguée, donc ne vous étonnez pas si elle ne répond pas forcément aux messages personnels. Maintenant "les mots d'ordre" sont: positive attitude et repos.

En espérant vous donner de meilleures nouvelles bientôt.

Je vous embrasse

Aurélie (sa fille).

3 longues semaines

Bon, il me semble important de mettre des nouvelles sur ces 3 dernières semaines que je peux décrire comme très compliquées.

C'est comme si, un malin petit génie s'était glissé en moi et s'était dit : "Allez ! Je vais prendre la liste des effets secondaires et je vais essayer de tous les cocher". Heureusement, il a oublié le principal dont j'avais dû vous parler, le fameux syndrome mains/pieds. Donc la peau de mes paumes et de mes pieds va bien. Par contre, j'ai eu toute la cohorte des nausées, vomissements, aphtes, fatigue à ne plus pouvoir poser un pied par terre, impossibilité de se concentrer pour lire ... enfin bref, la totale. Sans compter les ponctions qu'il a fallu continuer d'une manière un peu rapprochée.  La suivante (après le 16) a eu lieu le 21, soit 5 jours après. Puis il y en a eu une le 27 et la dernière a eu lieu le 6 septembre (soit 10 jours après - ce que j'ai trouvé encourageant puisque le délai s'agrandit).

En fin de semaine dernière, je me sentais tellement épuisée et faible, que j'ai rappelé l'hôpital en expliquant ce que je vivais. Je ne tenais quasiment plus debout, impossible de faire quoi que ce soit et nous avons évoqué le fait que je sois à nouveau réhospitalisée.

Je suis donc de retour à l'hôpital depuis mercredi matin le 5/09 où des investigations ont été lancées.  Et nous avons découvert que j'étais en grande dénutrition (ah oui, j'ai oublié de vous dire que j'avais perdu environ 12 kg depuis juillet - avec toutes ces nausées je n'arrivais plus à manger). Dénutrition donc, plus épuisement total. Il me faut absolument remonter la pente, car sinon, mon corps ne pourra plus supporter les chimios. Et si on ne peut plus faire de chimios, cela laisse la place à la maladie ...

Voilà l'enjeu de cette grosse semaine : sortir de la dénutrition, et retrouver des forces. Pour cela, je suis perfusée : d'anti-nauséeux toute la journée, d'alimentation enrichie toutes les nuits et bien évidemment je mange à chaque repas.
La situation doit s'être inversée d'ici vendredi prochain le 14 pour que je puisse être en mesure de supporter la 2ème cure de ce nouveau protocole.

Il m'a été impossible de trouver de l'energie pour pouvoir écrire ici. Et je sais que je n'ai pas répondu à tous les messages perso que j'ai reçus mais j'étais vraiment épuisée.
Je sais que vous comprenez et que vous ne m'en voulez pas trop.

Je vous embrasse.

Record battu 6 litres !!!! - Après 2 / 3 jours difficiles

Et oui, comme je l'écrivais dans mon dernier post, je n'ai pas pu tenir jusqu'à vendredi. Pour bien faire, il aurait fallu que je sois ponctionnée mardi ou mercredi.
Manque de pot, mardi, nous étions sur la route avec mon fils pour rentrer de Bretagne, et hier, mercredi, c'était jour férié, donc hôpital de jour de Bligny fermé !


Le nouvel oncologue m'avait rappelée le vendredi pour m'annoncer qu'on changeait de protocole pour tenter un traitement qui a des chances d'être plus efficace et de combattre l'ascite.


J'ai donc dû attendre ce matin, jeudi pour reprendre le chemin des salles de soin. Et il était vraiment temps. Mon ventre avait pratiquement retrouvé la taille qu'il avait avant la première ponction. Et les deux derniers jours ont vraiment été très compliqués en terme d'inconfort et de douleurs. Moi qui n'aime pas prendre de médicaments, j'ai été obligée de prendre des anti-douleurs toutes les 2 / 3 heures pour arriver à attendre jusqu'à ce matin.


Et donc, me voici ce matin, tubulure en place et c'est parti !  Premier bocal de 2 litres, rempli à une vitesse vertigineuse, voire même un peu plus car j'ai appelé l'infirmière un peu tard ; ça coulait comme un robinet. Le deuxième bocal de 2 litres se remplit aussi très vite, le médecin passe et ne donne aucune consigne quant à un volume maximum à atteindre. Me voici donc avec un troisième bocal ... qui se remplit à son tour. Nous en sommes à 6 litres et l'infirmière apporte un 4ème bocal.


Mais là, la source s'épuise, j'avais bien senti que ça touchait à sa fin. D'ailleurs, on pourrait penser que quand le ventre se vide, le soulagement soit quasi immédiat, mais ce n'est pas vraiment le cas. Peut-être est-ce dû à la vitesse à laquelle la ponction se fait. Je ne sais pas exactement. Mais ce matin, à certains moments, c'était limite désagréable, sans douleurs tout de même, juste une impression bizarre. Je voyais les vagues à la surface de ma peau et je ressentais comme une aspiration assez vive.


Libérée de ces 6 litres, inutile de vous dire que je respire nettement mieux, que les douleurs des tous derniers jours sont envolées et que je peux enfin remanger un peu.  Et puis record battu en terme de litres, mais aussi en terme de régime :-)


Après cette libération, j'ai enchaîné sur la nouvelle chimio, beaucoup moins rapide que la précédente (qui passait en 6 minutes). Celle-ci passe en une heure. L'infirmière d'annonce que je dois voir avant tout nouveau traitement est passée me voir dans ma chambre. Nous avons longuement discuté des effets secondaires, des précautions à prendre, de la chute des cheveux ... :-(


Avec ce nouveau traitement, je risque le syndrôme "mains/pieds", ce qui signifie que la peau des paumes et des plantes de pieds peut se mettre à rougir, à devenir dure pour finalement partir en lambeaux ... Très réjouissant ! Du coup, il est très important que je prenne toutes les précautions pour éviter cette situation. => retour des moufles et des poufles congelés. J'ai aussi tenté le casque réfrigéré que j'ai porté à chaque séance de la chimio précédente ; avec pour résultat le fait que mes cheveux ne sont pas trop tombés.


Autant, il n'est pas très compliqué de supporter le casque réfrigéré pendant une quinzaine de minutes (avec les prémédications et le rinçage). Autant ça devient extrèmement plus difficile de supporter pendant 1h30, casque, moufles et poufles ; voire impossible. Le choix s'est imposé de lui-même : tant pis pour les cheveux ; je vais tout faire pour préserver mes mains et mes pieds.


Ce  qui est très bizarre, c'est que pour les deux premiers protocoles, je me fichais complètement de perdre mes cheveux. Mais là, je ne me sens pas prête à les reperdre à nouveau. Je ne sais pas ce qu'il se joue. J'accompagne ce qui se présente car je ne peux pas faire autrement, mais ça m'emm.... (pardon !!)


En prévision, j'étais allée revoir la coiffeuse spécialisée, j'ai juste un coup de fil à lui passer et en 48h j'aurais la prothèse (ok, la perruque).  Mais gloups ! pas facile cette fois-ci.


Comme quoi, les choses s'enchaînnent et ne se ressemblent pas, ni nos réactions !

Nouvel oncologue / ponction / repos en Bretagne

Encore une fois, il s’en est passé des choses depuis la dernière fois.

J’avais rdv le lundi de la semaine dernière avec un nouvel oncologue - en fait, c’etait un rdv que j’aurais dû avoir avec la mienne, mais elle est en arrêt depuis le début juillet. C’est donc un autre oncologue qui m’a reçue. Et quelle bonne surprise. Je me suis retrouvée face à quelqu’un dynamique, jeune, ouvert, qui connaissait mon dossier.
Je venais juste de repasser un scanner pour évaluer le traitement que je reçois en ce moment. Il s’est plongé dans les clichés et s’est mis à m’expliquer ce qu’il voyait. Il ne s’est pas contenté du compte-rendu. Je vous le fait bref : il est assez vite arrivé à la conclusion que le traitement que j’ai actuellement n’est certainement pas le meilleur qui puisse être pour moi. Tiens tiens ! N’est-ce pas ce que je ressentais depuis un bon bout de temps mais que mon oncologue ne voulait pas entendre ?

Il a donc représenté mon dossier en commission pluridisciplinaire et m’a rappelée vendredi pour me dire qu’on changeait de protocole. J’y retourne comme prévu le 17, mais pour un nouveau traitement qui devrait être plus efficace, surtout au niveau de cette p.... d’ascite qui se recréer ds mon ventre. Et moins violent au niveau des neuropathies qui bloquent ma jambe droite jusqu’au dessus du genou et qui commencent à attaquer la gauche.

D’ailleurs, concernant l’ascite, j’avais demandé une nouvelle ponction mardi dernier, juste avant de partir qqes jours, pour pouvoir être tranquille. Il n’était sorti « que » 3 litres et j’avais été déçue et bien je sais pourquoi aujourd’hui. Car je n’aurais pas été tranquille bien longtemps ! À peine 5 jours et je suis à nouveau hyper gênée, voire même bien handicapée, impossible de manger normalement, je ne peux avaler que de toutes petites quantités et mon ventre est à nouveau très gonflé.

Du coup, les quelques jours de vacances en Bretagne avec mon fiston, ne sont pas ce que j’en espérais. Car oui j’ai réussi à partir un peu. Direction Bretagne sud. Une région que je découvre totalement et qui me plait bien. Gros coup de cœur pour Le Croisic qu’on a fait hier matin, sous une lumière absolument magnifique. Par contre, nous n’avons pas aimé La Baule ni Pornichet dont j’ai tant entendu parler. Immeubles, route, plage : beurkkkkkk
Nous logeons à Mesquer, petit village au nord et sommes bien contents d'être là.

Demain j’appellerai l’hôpital pour voir quand il sera possible de reprogrammer une ponction. Car, je ne vois pas comment je pourrais tenir jusqu’à vendredi.

- 4,250 litres

J'ai bien eu la nouvelle ponction. Il est très tard (minuit et demi passé), alors je vais vous faire le deroulé en images.

Âmes sensibles s'abstenir 😎 et désolée mais je vais dévoiler une partie de mon intimité.

Juste avant de commencer

2 litres ponctionnés 

Coucou les pieds !!

3 litres ponctionnés 

Hello les genoux

4 litres ponctionnés 

Là, je me disais : "Si j'étais un mec, je serais bientôt capable de voir ma zigounette !"

4 litres 250 ponctionnés, débranchée, on arrête l'impudeur et on admire le ventre tout plat (oui, enfin presque !! J'entends d'ici les mauvaises langues 😋)

En tout cas, ça fait un bien fou d'être soulagée à ce point. Oufffff juste avant le week-end !!

Là je dis : merci les médecins et les infirmières pour votre aide dans ces moments critiques.  Autant vous dire que le moral a fait un bon digne du CAC 40 !!!!!

Et ça, c'est la raison pour laquelle je me couche si tard 🙄

Je tenais à la voir cette éclipse lunaire. Alors quand ma fille m'a envoyé un message d'Allemagne pour me dire qu'ils la voyaient là-bas, j'ai kidnappé mon mari en voiture pour essayer nous aussi de l'apercevoir. On a bien fait une bonne quinzaine de km et on a fini par la voir !!!! 

Trop contente, c'est con mais ça m'a fait super plaisir 😊

Petite précision, ma grande fille adorée est en Allemagne pour le week-end pour le mariage pour lequel elle s'est faite sa magnifique robe 😊

À la veille du J1 de la 3ème cure. C3J1

Non, je ne suis pas retournée aux urgences.  Disons que j'ai passé une semaine sans rebondissement particulier, juste cette très grande fatigue qui ne me quitte pas, à observer ce ventre qui s'est regonflé jour après jour, et qui a quasiment retrouvé la taille qu'il avait avant la ponction.  Et bien sûr avec tous les inconforts liés et les douleurs associées.  Qui m'empêchent de rester assise trop longtemps...

Hier (mercredi - j'écris ce post dans la nuit de jeudi à vendredi), j'avais rdv avec ma toubib antroposophe à Paris. Pour la première fois, j'y suis allée en taxi car je ne me sentais pas capable de faire l'aller-retour seule en voiture. Trois amies m'ont rejointe et nous avons déjeuné au restaurant à l'issue de mon rdv, puis j'ai rappelé le taxi pour rentrer. J'étais restée trop longtemps assise et j'ai fait un malaise dans le taxi du retour. Je crois que j'ai bien fait flipper le chauffeur qui roulait à près de 130 sur la nationale 118 (Ça parlera aux parisiens - c'est une nationale limitée à 90 sur certaines portions et 110 sur d'autres), alors qu'il y avait une baisse de 20 km/h sur les limites à cause de la pollution.  Il était pressé de me "larguer" chez moi 😏

Bref, aujourd'hui je n'ai pas mis un pied dehors et je sais que j'ai bien fait par rapport à la chaleur qu'il a fait.

Demain donc, chimio et j'ai demandé à avoir une nouvelle ponction.  Je ne peux pas rester avec ce ventre énorme qui compresse à nouveau tous les organes et le système digestif.

En même temps, je me pose beaucoup de questions sur cette chimio.  Je ne pense pas qu'elle soit efficace - déjà par rapport au ventre qui a regonflé très vite. Et aussi par rapport aux analyses de sang qui ne montrent aucune baisse des marqueurs.

Je crois que là, je suis prête à poser toutes les questions à l'oncologue demain quitte à reprovoquer une RCP, réunion pluridisciplinaire pendant laquelle plusieurs professionnels examinent les dossiers pour faire évoluer les traitements.

J'espère bien que demain soir, je serai soulagée de ce liquide, même si c'est temporaire malheureusement  ... je ne vous cache pas que c'est vraiment compliqué à vivre par moment.
Heureusement que ma grande fille chérie est là et que nous avons été occupées toute la semaine à la réalisation d'une superbe robe qu'elle va porter ce week-end pour un mariage dont elle sera une des témoins.  Si elle me donne l'autorisation, je mettrais la photo de la robe. Hyper belle !

En direct des urgences

Me voici depuis 4,5 heures aux urgences à nouveau.  J’ai passé tous les examens : prise de sang, analyse d’urines, radio des poumons et échographie des reins. Et depuis plus d’une heure et demie j’attends de voir un médecin pour savoir quoi faire.

Le pb est qu’ils me laissent patienter dans une salle d’attente, sur des chaises métalliques alors que j’ai toujours très mal au rein...

Plus le temps passe et moins on arrive à capter les regards des soignants !

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Rentrée vers 18h30

J’avais quand même réussi à obtenir un brancard grâce à une infirmière qui m’avait accueillie dimanche déjà et qui a un peu secoué celle qui était censée s’occuper de moi. Lui demandant de prendre soin de moi. Il était temps car j’étais à 2 doigts de tomber dans les pommes.

Bref, après de très longues minutes d’attente encore, le médecin a fini par venir me voir avec tous les résultats. Visiblement RAS au niveau des examens. Du coup, on ne s’explique pas ce qu’il se passe.

J’ai donc été renvoyée chez moi avec pour conseils de boire beaucoup et de rester le plus possible allongée.

Croisons les doigts pour que le week-end se passe du mieux possible et dès lundi matin je sais qu’Emma (l’infirmière d’annonce de Bligny) m’appellera pour faire le point.

PENSEES LUMINEUSES POUR TOI

Match perturbé dimanche dernier

Il m'aura fallu un peu de temps avant de vous en parler, le temps que ça passe un peu.


En fait, dimanche matin, j'ai été réveillée très tôt par de très fortes douleurs dans le rein gauche. J'ai immédiatement surveillé ma température. Je connais très bien ces symptômes : grosses douleurs + fièvre = pyélonéphrite. J'en ai déjà fait 6, toujours sur le même rein.


Bref, j'ai passé la journée à vérifier ma température, et finalement, vers 17h, la fièvre était apparue.
J'ai donc appelé l'hôpital de Bligny, qui ne dispose pas de service d'urgences. La toubib de garde m'a conseillé d'aller le plus vite possible aux urgences d'Arpajon, et de faire faire analyses de sang et d'urine. En fonction des résultats, surtout de l'analyse de sang, la ré-hospitalisation aurait pu être possible.


Au finish, il s'agissait bien d'un début de pyélo. Pas d'anomalie particulière au niveau de l'analyse de sang. J'ai reçu une dose massive d'antibiotiques et j'ai pu rentrer chez moi, avec une prescription de 8 jours d'antibiotiques.


Mais le souci actuel, c'est que la fièvre a beaucoup de mal à baisser, pourtant, je reste bien au frais.


Demain matin, je dois rappeler Bligny pour faire un point. Il se pourrait qu'ils veuillent m'hospitaliser à nouveau pour que je ne sois pas dans la m... si la situation se dégradait pendant le week-end.


 J'espère que tout va s'arranger rapidement.

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23h20
Je viens d'avoir un passage de quinte de toux qui a du mal à passer. Résultat la fièvre est montée à nouveau.
Alors, là tout de suite, je baisse les armes.  Je n'en peux plus de faire la forte. Je suis épuisée. Et j'ai peur ...  J'ai pu me laisser aller dans les bras de ma grande fille qui est arrivée hier soir. Et ça m'a fait du bien.

De retour depuis hier

Et oui Sergio, tu avais raison 😊, je suis effectivement rentrée chez moi hier vendredi. Soulagée mais encore bien fatiguée par les derniers événements.


Et ce ne sont pas 4 kg que j'ai perdus mais un peu plus de 5 !! Qui dit mieux ?


Je pense que l'organisme va avoir besoin de quelques jours pour se réhabituer à la nouvelle configuration. Ceci dit, je me sens nettement mieux, très clairement allégée et j'ai beaucoup mieux dormi ces 2 dernières nuits. Il faut dire qu'avec tout ce liquide, tous les organes étaient complètement comprimés et les échanges s'étaient progressivement ralentis, voire arrêtés.


Ce liquide (de l'ascite) peut avoir plusieurs origines, il peut être produit par le péritoine lui-même (j'imagine comme une sorte de défense par rapport à la maladie) ou même par d'autres organes. Mais un des médecins m'a dit qu'il peut aussi venir de l'eau qu'on boit, par une sorte d'effet de capillarité.
Je n'ai pas souhaité faire des recherches sur le net pour ne pas tomber sur des informations trop angoissantes. J'ai assez à faire avec le monde médical qui m'entoure et qui, régulièrement, m'envoie des informations pas forcément positives.


Deux exemples très récents et plutôt édifiants. Lundi, mon oncologue monte me voir dans ma chambre. J'étais en attente de l'échographie qui permettrait de repérer les endroits où la ponction serait possible sur mon ventre (échographie qui n'a eu lieu que mercredi après 5 jours d'attente).


Donc mon oncologue passe me voir, tapote sur mon ventre, et me dit texto : "Je ne suis pas sûre que la ponction sera vraiment utile, car à mon avis, c'est la maladie qui prend toute la place dans votre ventre." 
Mais comment peut-on dire celà à une patiente qui présente un ventre très gonflé, qui s'est faite hospitalisée car elle n'arrivait plus du tout à gérer les douleurs, sans avoir aucun cliché ??


Là, je dis merci à toutes ces années de pratique de la relaxation, de la méditation et de la sophrologie. Merci aussi à mes différents guides dans les retraites que je fais régulièrement, et un grand merci à mes ami(e)s du groupe de méditation. Car grâce à tout celà, je n'ai pas pris ce qu'elle me disait pour argent comptant. J'ai commencé par me dire que c'était sa croyance à elle et que je n'étais pas obligée de la croire. Puis je me suis même dit  : des mots ont été prononcés et des mots ont été entendus, mais je n'y mettrai aucune interprétation. Et bien je peux vous dire que de pouvoir prendre ce recul-là, cela donne une grande force.


Pour preuve, les 4 litres ponctionnés étaient là pour la contredire. Je me suis d'ailleurs permise une réflexion jeudi après-midi sur le fait que finalement ça en avait valu la peine. Ce à quoi elle a juste répondu : "Ah oui, je n'y croyais pas".


Et mon deuxième exemple encore plus récent, ce matin une des deux infirmières qui me suivent (avec toutes les prises de sang que je dois faire régulièrement ainsi que les piqûres pour booster soit les globules rouges, soit les globules blancs), infirmière que je n'avais pas vue depuis un petit moment, après avoir fait ma piqûre, me fait une remarque sur mon teint qui serait un peu jaune. Je venais juste de lui raconter la scène avec l'oncologue. Et ma main dans ta g..... elle est jaune ??  Ouppsss fallait que je me lâche. Sachant que je ne suis pas jaune du tout.


Ras le bol de devoir gérer ce genre de scènes. J'ai déjà assez à faire avec tout ce à quoi je dois faire face. Quel besoin ont ces gens de balancer des trucs comme ça ?

Ça finit par me rendre folle.

Est-ce une manière de reporter leurs propres peurs ? Est-ce que celà les rassure de se retrouver face à quelqu'un qui va mal ? Si un jour je pête un cable, que personne ne vienne se plaindre. Pour l'instant, j'ai toujours gardé mon calme mais je ne garantis rien ....

6ème journée : un véritable marathon

Aujourd'hui aura été La journée de la semaine !

Elle a débuté par une séance d'hypnose pour m'aider à gérer les douleurs.  Séance que j'ai enregistrée pour pouvoir la refaire à l'envi.

Puis vers 10h, mon oncologue a déboulé avec tout l'atirail nécessaire à la fameuse ponction tant attendue. En quelques minutes tout a été mis en place. Et à partir de 10h15, ça commençait à couler.

Ça a coulé pendant un peu plus de 4h, sans discontinuer et au bout des 4 heures, mon oncologue a décidé d'arrêter (alors que ça coulait toujours) : environ 4 litres ont été ponctionnés 🙄🙄. Incroyable !

Elle qui me disait lundi qu'elle n'était pas persuadée qu'il y avait beaucoup de liquide.

Je voyais mon ventre se dégonfler au fur et à mesure de la ponction.  D'ailleurs, concernant mes craintes de ressentir une quelconque douleur, elles n'étaient pas justifiées.  Avant de piquer, elle a procédé à une anesthésie locale à base de froid. Et ensuite, j'ai à peine ressenti la piqûre.  Après la contrainte était de rester immobile tout le temps de la ponction.

Je me suis amusée (on fait ce qu'on peut !) à mesurer mon ventre avant / après.  J'ai perdu plus de 10 cm de tour de taille.

À noter que ça aura été le régime le plus efficace de toute ma vie : 4 kg en 4 heures !! Qui dit mieux ????  Tous les programmes tels que Weight Watchers, Comme j'aime, XLS peuvent s'aligner 😂😂

À l'issue de ces 4 heures, tout n'était pas terminé.  Nous avons enchaîné sur la chimio.
Bon comme j'ai déjà dû l'écrire, celle-ci est très rapide.  Entre les corticoïdes, le produit contre les nausées, le produit de chimio et le rinçage, ce protocole dure moins d'une demi-heure.
Rien à voir par rapport aux 4 heures de ponction.

Voici en quelques mots le résumé de cette journée marathon.

Autant dire que j'étais complètement ko après tout ça.  Et en ce moment même, ce n'est pas complètement terminé car ils m'ont remis un produit en perfusion (en plus de la perfusion que j'ai depuis samedi) : de l'albumine qui est en fait des protéines pour le corps, car j'ai perdu beaucoup de protéines pendant la ponction.

La sortie prévue aujourd'hui est remise à demain. Je n'aurais pas été sereine s'ils m'avaient fait sortir après tout ce programme !!

5ème jour d'hôpital

Ben oui, suis toujours à l'hôpital.  Moi qui pensais passer l'échographie lundi, en fait je l'ai passée ce midi.
Patience ...

Au moins, j'ai été rassurée sur le fait qu'une ponction est possible car mon oncologue me laissait sous-entendre que peut-être il n'y avait pas beaucoup de liquide dans mon ventre et que ce pourrait être la maladie qui prend toute la place. Annonce très rassurante n'est-ce pas ??
Encore une fois, heureusement que j'ai des ressources internes pour ne pas me laisser envahir par des idées perturbatrices 😏

Et donc, depuis le début d'après-midi j'attends pour la ponction, sans sortir de la chambre pour ne pas rater le toubib. 18h passées et toujours rien. 🙄

Je crois bien que ces qqes jours sont là pour me faire vraiment travaillé ma patience.

Je vais oser aller ds le bureau pour voir s'il ne m'aurait pas oubliée.

Je vous dis quoi bientôt 🤣

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Bon, ben bingo. Je viens d'aller le voir et oui il m'a complètement oubliée
😭😭😭😭😭

J'aurais dû me manifester un peu plus tôt.  Maintenant c'est trop tard pour ce soir.

Ce qui veut dire que demain matin je recevrai la chimio et que demain après-midi ce sera la ponction - si tout va bien ! Avec peut-être sortie à la clef, mais bon ... restons prudente.

Affaire à suivre 🤔

Petite pause ... à l'hôpital

J'avais commencé un post la semaine dernière que je n'avais pas encore publié mais l'actualité a changé alors je le laisse ds le placard.

En fait, depuis des semaines mon ventre ne cesse de gonfler et devenait de plus en plus douloureux. Obligée de faire de tous petits repas, plusieurs fois par jour car j'étais incapable d'avaler un repas "normal".

Lors de la chimio de jeudi dernier,  j'ai pu rencontrer la psy du pôle antidouleurs que j'avais déjà vue plusieurs fois. C'est elle qui m'avait enregistré une séance d'hypnose pour supporter les moufles et les poufles congelés.
Nous avions évoqué la possibilité d'une petite hospitalisation afin d'être soulagée au niveau des douleurs tout en étant sous surveillance.

Et bien samedi, tout s'est précipité. Nuit insupportable, ventre complètement bloqué, douleurs au maximum, impossible de rester comme celà. Du coup, j'ai appelé l'hôpital et au son de ma voix, la toubib de garde m'a dit de venir immédiatement.

Je suis donc arrivée en milieu d'am, prise en charge tout de suite, mise sous perfusion,  avec une sonde et à la diète totale pour reposer l'organisme. Et des anti-douleurs plus ciblés pour tout calmer.

Aujourd'hui, je me sens un peu mieux, rassurée aussi d'avoir été prise en charge. Ce matin une infirmière est venue me faire un massage du ventre avec de l'huile essentielle d'estragon et ça m'a fait du bien.

J'attends pour passer une échographie qui permettra de voir si une ponction est possible ou non. Ce qui pourrait peut-être me soulager un peu. Et là, je viens de faire la chambre buissonnière pour m'octroyer une .... petite glace 😑

En même temps, le médecin qui est passé me voir ce matin m'a dit qu'ils allaient me mettre une poche d'alimentation à partir de ce soir.  Je ne prends que qqes heures d'avance.  Sachant que je n'ai rien avalé depuis vendredi soir.

A n'y rien comprendre !!

Je ne sais plus si je vous avais parlé d'une prise de sang particulière que j'avais faite en janvier, prescrite par l'oncologue de Paris, le deuxième oncologue que j'avais rencontré pour avoir un deuxième avis. Cette prise de sang est envoyée en Allemagne (cet examen ne se fait pas encore en France - pays très développé !!!) et mesure le nombre de Cellules Tumorales Circulantes dans le sang - les CTC.


Je l'avais fait en janvier et le résultat avait donné  le chiffre de 4,75 millions de CTC par litre de sang. Le médecin m'avait expliqué qu'en dessous de 3 millions, on ne fait rien car c'est considéré comme normal - tout le monde ayant des cellules cancéreuses qui se promènent dans le sang. De 3 à 5 millions, on reste en alerte et au delà de 5, on fait passer des examens pour voir où une tumeur est en train de se développer.


Donc ce premier chiffre de 4,75 était dans la fourchette haute, et constituait une base à laquelle nous pourrions nous référer pour des examens ultérieurs.


J'ai donc décidé - fin mai - de refaire cette analyse, pour me rendre compte de l'activité de la maladie dans mon sang et pour compléter les autres examens : Tep-scan, marqueurs, radios ...
Examens qui montraient tous une reprise un peu forte (!) de la maladie.


Je viens de recevoir ce matin les résultats de cette prise de sang effectuée le 29 mai, et franchement c'est à n'y rien comprendre !!! Le chiffre actuel est de 0,75 millions de CTC ; ce qui voudrait dire que tout va bien. Or, je ne me suis rarement trainée comme ces derniers temps ; je suis tout le temps épuisée ; mon ventre a beaucoup gonflé très certainement à cause de l'ascite qui est réapparue ( on dirait que je suis enceinte de 4 ou 5 mois).


Décidément, il doit y avoir quelque part un malin petit génie qui joue avec moi !!  Qui a décidé de s'amuser. Bref, je ne sais plus à quel sein (saint 😋) me vouer ....


Je revois ce deuxième oncologue demain midi, peut-être aura t-il une explication à tout ceci ??


Je vous tiendrai au courant.


Belle journée à vous

C'est reparti !!

Me voici donc de retour à l'hôpital avec tous ses rituels.
Il m'a fallu passer une radio pour contrôler que la chambre implantatoire n'avait pas bougé. Ainsi qu'un electrocardiogramme pour s'assurer que le coeur tiendra.
Et maintenant je suis branchée avec le produit anti-nauséeux qui passe.
Repassage chez l'oncologue avant de faire passer le produit de chimio. Il y a toujours plein de choses à vérifier. En même temps, j'ai de "la chance" car mon oncologue référente est toujours présente en hôpital de jour, donc je ne suis pas ballottée de toubib en toubib et elle connaît mon dossier par coeur.

Bien évidemment, comme les autres fois, je suis à jeûn.  Me suis juste préparé un jus carottes/oranges/gingembre au cas où mais rien avalé de solide depuis hier midi.

Comme dirait une amie (qui se reconnaîtrera peut-être) : Allez ! Hauts les coeurs !! Quand il faut y aller ....

Je ne peux m'empêcher de me demander pourquoi tout ce que je fais à côté ne fonctionne pas ? Pourquoi la maladie revient-elle à chaque arrêt de chimio ? Vais-je réussir à l'enrayer ?

Fatigue fatigue

Fin de la trève

Fin de cette semaine de trève musicale, et ça m'aura fait beaucoup de bien - au moral surtout.


Comme prévu, j'ai eu mon rendez-vous jeudi soir avec mon oncologue qui m'a donc expliqué comment se déroulera ce nouveau protocole. Elle a même souhaité que je repasse un scanner pour avoir un point précis juste avant de le commencer. Le protocole se fera donc comme suit : une séance en semaine 1, une autre en semaine 2 et rien en semaine 3. Et on repart la semaine suivante. Début jeudi 7 juin. Apparemment, il y aurait assez peu d'effets secondaires - ceci dit, j'attends de voir !! - et je ne devrais pas être trop "cassée". En même temps, je pars d'une situation pas très cool, car je suis toujours extrèmement fatiguée et j'ai énormément de douleurs dans le ventre.


De mon côté, j'ai refait une prise de sang particulière que j'avais déjà faite au mois de janvier mais dont je ne vous avais pas parlé. C'est une analyse qui mesure le nombre de cellules tumorales circulantes (CTC)  et qui, de fait, donne une bonne indication sur le nombre de cellules cancéreuses qui circulent dans le sang ; le dosage est donné en millions de cellules par litre de sang.
Bien évidemment, nous sommes dans un pays "à la pointe" (!!!)  : cette analyse ne se fait pas en France et n'est pas du tout proposé dans les hôpitaux. C'est le second oncologue que je suis allée voir dans une clinique parisienne qui me l'avait proposée. L'analyse se fait en Allemagne, et bien sûr, le coût est totalement à notre charge (et ça ne coûte pas 10€ ...).


Comme ça, avant le début de ce nouveau traitement, j'aurais une cartographie précise d'où en est la maladie, et je pourrai refaire les mêmes analyses en fin de traitement.


Parallèlement, une copine médecin a participé, il y a quelques mois, à un congrès médical, lors duquel il a beaucoup été question de vitamine C. J'avoue que j'ai mis un peu de temps à percuter sur ce sujet. A ma décharge, j'avais décidé de suivre le traitement naturel prescrit par le thérapeute de l'Est et que l'on ne peut pas suivre x traitements en même temps. Quand je vois ce qu'il s'est passé pour moi, avec ce traitement naturel qui m'a coûté une blinde, j'avoue que j'ai été très déçue.


Me voici maintenant plongée dans tout ce que je trouve sur la vitamine C à très haute dose. Je vais me fabriquer de la vitamine C liposomale (je vous laisse regarder sur le net ce que c'est) -  j'en avais déjà acheté mais c'est plutôt honéreux, alors que ça peut se fabriquer chez soi. J'ai déjà commandé la vitamine C en poudre ; il me reste encore à acheter de la lécithine de tournesol (le soja est strictement déconseillé pour un cancer hormono-dépendant) et aussi un appareil à ultrasons, ça a l'air assez facile à fabriquer. Il me faut juste trouver le bon appareil à ultrasons, car j'ai déjà passé plusieurs heures sur internet et cet après-midi, j'ai découvert une nouvelle information concernant l'importance de la puissance de l'appareil.


Petite vidéo pour ceux que ça intéresse  (vous voyez, je continue à vous apprendre des trucs 😄) :


https://www.youtube.com/watch?v=8-1hLOGMt4g

Un petit aperçu 🤗

De retour de mon 1er spectacle

Allez, un petit mot avant de dormir, juste de retour du 1er concert ou plutôt spectacle.

Un grand merci à vous tou(te)s qui avez répondu présent, si je ne me trompe pas, vous étiez 18 à vous être déplacé(e)s pour venir nous écouter. Pas 18 en tout dans la salle !! Non ! 18 personnes dans mon fan club 😉
Et la salle avait l'air d'être bien remplie 😊. Pas loin de 500 personnes ou un peu plus.

Ça m'a fait chaud au coeur de vous voir.  Une mention spéciale à mes collègues, le temps passe (déjà un peu plus de 2 ans d'arrêt de travail) et vous ne m'oubliez pas. Vraiment ça me touche profondément.  Vous êtes dans mon coeur.


Je vous embrasse très fort.

Confirmation du yoyo et montagnes Russes

Et oui, le fameux yoyo auquel je faisais allusion s'est effectivement confirmé avec le pet-scan passé fin avril. Du coup, je n'ai même pas eu la force de venir vous redonner des nouvelles. J'avais besoin d'ingérer les dernières nouvelles, de les digérer et de retrouver mon cap. Et aussi d'être prête pour les étapes suivantes.                      


Car avec tous ces rebondissements, j'ai l'impression d'être sur une petite barque au milieu de l'océan, comme accrochée tout en haut d'un petit mât, brinquebalée dans tous les sens.


Alors, oui, le pet-scan a montré une reprise "un peu" forte de la maladie. Visiblement, dès qu'on arrête la chimio, ça se réveille. Pourtant, j'étais sous hormonothérapie, traitement très controversé. Il s'avèrerait que mon corps ne supporte pas du tout ce type de traitement. Je m'étais aussi lancée depuis plusieurs mois dans un traitement alternatif qui était censé m'apporter beaucoup de bienfaits ...


J'avais donc repris une nouvelle chimio, orale cette fois-ci mi-mai. Or nouveau rebondissement, appel de mon oncologue mardi dernier qui m'annonce qu'elle m'a laissée tranquille pour le week-end de la Pentecôte, mais qu'au vu des dernières analyses de sang, ce nouveau traitement ne sera pas suffisant.


Et boum ! C'est reparti. Encore quelques heures (jours) pour intégrer cette nouvelle donne ; et il va falloir repartir dans un traitement plus fort, par injection. Comme les deux premiers protocoles que j'ai déjà suivis depuis 2 ans.


Petite respiration entre deux : mon oncologue a compris que la musique est très importante pour moi, et elle avait retenu que mes concerts avec l'orchestre Divertimento étaient prévus pour bientôt.
Je vais donc pouvoir participer à ces deux concerts, le premier demain soir (le 29 mai) à Saint-Michel sur Orge. C'est gratuit et il reste de la place pour ceux que ça intéresserait ;-). Le deuxième, vendredi soir à Villepinte. 


Mon prochain rendez-vous avec ma toubib aura lieu jeudi en fin d'après-midi, et la nouvelle chimio sera normalement programmée le jeudi suivant - le 7 juin.


Que dire ? Que faire ? Je ne sais plus. Juste continuer à rester debout, à garder le moral et essayer de passer le plus de moments les plus agréables possibles.  Et venir vous écrire un peu plus souvent :-)

Quand la vie fait le yoyo

Oui ! Quand la vie fait le yoyo et qu'il faut arriver à garder son cap envers et contre tout.


C'est vraiment ce que j'ai l'impression de vivre depuis plusieurs mois, voire même finalement depuis ces deux dernières années. Deux ans déjà !  Deux ans que je suis en arrêt de travail, à enchaîner les périodes de doute, de peur, d'optimisme, les moments de joie, de partage, de traitements, de répit. Bon, je ne suis pas allée jusqu'à fêter cet anniversaire. Quoique j'aurais peut-être dû ! Me confectionner un petit gâteau d'anniversaire juste pour moi, avec deux petites bougies.
En fait, je n'y ai même pas pensé le jour même, j'y pense maintenant en commençant à écrire cet article.


Alors cette nouvelle vague de yoyo est due aux résultats des analyses de sang faites cette semaine en vue de mon prochain rendez-vous avec mon oncologue. Les marqueurs sont à nouveau repartis à la hausse, alors que tout le reste du bilan a l'air plutôt normal.


J'ai aussi passé un pet-scan mais je n'aurai le compte-rendu qu'après avoir vu mon oncologue. Ils m'ont expliqué que désormais, ils ne donnaient plus aucune indication tout de suite après l'examen à la demande des médecins prescripteurs. En même temps, je comprends. Je me rappelle mon deuxième pet-scan quand la jeune interne m'a annoncé  "Tout va bien madame". Devant mon étonnement, elle avait ajouté qu'elle ne voyait rien alors qu'on connait la suite. Donc oui effectivement, il vaut peut-être mieux qu'ils ne disent rien et qu'ils prennent le temps de bien comparer les clichés avec les précédents.


J'en suis donc là, avec des douleurs au ventre depuis plusieurs mois, les marqueurs en hausse et dans l'attente de ce rendez-vous lundi après-midi pour savoir à quelle sauce je vais être mangée cette fois-ci encore.


J'aimerais arriver à faire de l'humour là-dessus mais j'avoue que je suis un peu "sèche" sur ce coup-là. pourtant j'y travaille 😖


Là, j'en suis à tout faire pour garder mon cap, comme je le disais au début. Rester debout et positive comme toujours car je sais que c'est la seule solution. Profiter de ce beau temps qui est revenu et qui me fait du bien même si je dois me cacher du soleil. Respirer, garder le sourire toujours et encore.
Trouver ce qui me fait du bien. D'ailleurs, j'ai commencé à m'amuser un peu.




Un peu de peinture (bien aidée par mon amie Isa 😄)

Et un peu de couture pour mon fiston. OK ce n'est pas parfait mais ça m'a bien occupée quelques heures et puis c'est juste pour un déguisement.

Je vais donc continuer dans ce sens.


Et je vous dirai ce qu'il ressortira de mon entretien avec ma toubib, promis !

Décidément ...

... Je ne suis pas très assidue ces derniers mois !


Je vous ai laissé quelques heures après avoir reçu mes premières piqûres d'hormonothérapie. Et bien autant vous dire que la première salve n'a pas été très drôle à vivre. Je me suis retrouvée avec des douleurs diverses et variées. Le lendemain au réveil, une très forte douleur à l'épaule droite, comme si j'avais reçu un coup de bâton sur l'épaule. Les jambes très lourdes, ça je le sentais déjà avant de me coucher. Bref, heureusement que je n'avais rien de prévu le lendemain, car je n'ai pas pu faire grand chose, à part me reposer et attendre que tout cela passe.


Depuis, j'ai déjà reçu deux autres salves d'injections. La deuxième, quinze jours après la première, puis je suis rentrée dans le rythme qui sera le même désormais, une fois par mois. J'ai donc reçu mes troisièmes injections cette semaine. Et en fait, maintenant, je n'ai plus de douleurs particulières après les piqûres, mais au quotidien, je fais face à une fatigue quasi continuelle, cette sensation de jambes lourdes ne me quitte pas beaucoup et il me semble bien que ce traitement a un effet sur mon moral. Même si j'essaie toujours de rester positive au maximum.


Bon, ben je commence à comprendre qu'il va me falloir m'adapter et apprendre à vivre avec ces effets secondaires. Mais au moins, je n'ai pas les mêmes que l'année dernière au niveau des mains. Pas de paralysie : oufff !!!  Je peux continuer à jouer du violon, et je peux préparer mes concerts avec l'orchestre Divertimento comme chaque année, depuis maintenant 5 ans ; et aussi continuer à jouer avec mon orchestre et mon ensemble de musique ancienne. D'ailleurs, à vos agendas 😊 , cette année, nos concerts avec Divertimento auront lieu le 29 mai à Saint-Michel sur Orge et le 1er juin à Villepinte.


Pour tout vous dire, je suis bien contente d'avoir cette possibilité pour m'évader et me changer les idées.


Car, pour être franche, je crois bien que si je ne viens plus vous parler aussi souvent qu'avant, c'est un peu à cause de ce que je vis intérieurement et que je trouve parfois difficile à partager. J'y ai fait une petite allusion lors d'un des derniers posts que j'avais écrit. J'avais évoqué des angoisses qui étaient présentes par rapport au choix de suivre ou non ce dernier traitement. Et bien, en fait, il n'y a pas que cela. Après presque deux ans de récidive, il s'en passe des choses dans mon cerveau 😥. Il est parfois difficile d'enrayer le flot d'idées qui ne cessent de se présenter à mon esprit.


Et que dire quand l'idée m'a prise d'aller consulter internet pour voir ce que je pouvais trouver au sujet de cette récidive ... Mal m'en a pris !!  Il m'aura fallu plusieurs jours pour arriver à évacuer les peurs générées par mes lectures.
Quelques méditations plus tard, quelques séances de yoga, de respiration, de soins plus tard, j'ai réussi à les mettre un peu à distance. Mais l'équilibre est précaire, et je sens bien qu'au moindre relâchement, elles sont là, tapies dans l'ombre, prêtes à ressurgir. Et ce foutu temps ne m'aide pas trop ! Vivement que les beaux jours reviennent et s'installent car je pourrai au moins profiter de la nature, et aller me régénérer en son sein.


  

Petit conte oriental très à propos 😏

Cette petite histoire mérite d’être lue, peu importe ce que vous êtes en train de vivre actuellement
À propos de la résilience: L’histoire de la fougère et du bambou – (conte oriental)

C’était un jour tout à fait ordinaire lorsque j’ai décidé de tout laisser tomber…

Un jour, je me suis avoué vaincu… j’ai renoncé à mon travail, à mes relations, et à ma vie. Je suis ensuite allé dans la forêt pour parler avec un ancien que l’on disait très sage.

– Pourrais-tu me donner une bonne raison pour ne pas m’avouer vaincu? Lui ai-je demandé.

– Regardes autour de toi, me répondit-il, vois-tu la fougère et le bambou?

– Oui, répondis-je.

– Lorsque j’ai semé les graines de la fougère et du bambou, j’en ai bien pris soin. La fougère grandit rapidement. Son vert brillant recouvrait le sol. Mais rien ne sorti des graines de bambou. Cependant, je n’ai pas renoncé au bambou.

– La deuxième année, la fougère grandit et fut encore plus brillante et abondante, et de nouveau, rien ne poussa des graines de bambou. Mais je n’ai pas renoncé au bambou.

– La troisième année, toujours rien ne sorti des graines de bambou. Mais je n’ai pas renoncé au bambou.

– La quatrième année, de nouveau, rien ne sorti des graines de bambou. Mais je n’ai pas renoncé au bambou.

– Lors de la cinquième année, une petite pousse de bambou sorti de la terre. En comparaison avec la fougère, elle avait l’air très petite et insignifiante.

– La sixième année, le bambou grandit jusqu’à plus de 20 mètres de haut. Il avait passé cinq ans à fortifier ses racines pour le soutenir. Ces racines l’on rendu plus fort et lui ont donné ce dont il avait besoin pour survivre.

– Savais-tu que tout ce temps que tu as passé à lutter, tu étais en fait en train de fortifier tes racines? Dit l’ancien, et il continua…

– Le bambou a une fonction différente de la fougère, cependant, les deux sont nécessaires et font de cette forêt un lieu magnifique.

– Ne regrette jamais un jour de ta vie. Les bons jours t’apporteront du bonheur. Les mauvais jours t’apporteront de l’expérience. Tous deux sont essentiels à la vie, dit l’ancien, et il continua… Le bonheur nous rend doux. Les tentatives nous maintiennent forts. Les peines nous rendent plus humains. Les chutes nous rendent humbles. Le succès nous rend brillants…

Après cette conversation, j’ai quitté la forêt et j’ai écrit cette histoire incroyable. J’espère que ces mots vous aideront à garder la foi et à ne jamais abandonner.

Vous ne devriez renoncer, jamais, en aucun cas!

Ne vous dites pas à quel point le problème est grand, dites au problème à quel point VOUS êtes grand.

Si vous n’obtenez pas ce que vous désirez, ne perdez pas espoir, qui sait, peut-être que vous êtes juste en train de fortifier vos racines.

« La résilience est la capacité à faire face aux adversités de la vie, transformer la douleur en force motrice pour se surpasser et en sortir fortifié. Une personne résiliente comprend qu’elle est l’architecte de sa propre joie et de son propre destin. »

J'y vais ... J'y vais pas ...

C'est parfois difficile de prendre une décision !


C'est exactement ce qu'il vient de se passer pour moi ces trois dernières semaines, après mon rendez-vous avec mon oncologue et la prescription des piqûres d'hormonothérapie en poche.
Cela faisait 3 semaines que je n'arrivais pas à me décider. A osciller entre 2 peurs.

D'une part, la peur de ce nouveau traitement et des effets secondaires possibles ; et d'autre part la peur de ne pas le prendre avec les risques qui peuvent en découler.


D'entendre d'un côté que rien ne prouve que ça fonctionne et que ça peut même avoir des risques et d'un autre côté, qu'il faut absolument suivre cette hormonothérapie, parce que sinon ...


Je peux vous dire que ce n'est pas du tout évident de se retrouver devant un tel dilemme. Et puis, j'ai aussi dû faire face à une situation très étrange pour moi. Très contente de voir que les chimios s'arrêtaient, car ce n'est quand même pas facile à vivre. Et en même temps, le fait de se retrouver en dehors du système hospitalier pendant trois mois génère des peurs, des angoisses, des questionnements. "Et si la maladie repartait de plus belle ? et si .. et si ... "
Pfff,  pas simple à vivre tout ça !


Bref, je mets le tout dans un chapeau, je mélange l'ensemble, je me pose et je vois vers quelle direction je suis portée, ça a été mon cheminement de ces derniers jours. Pour au finish, me rendre compte que j'étais plus angoissée par le fait de ne pas suivre ce nouveau traitement que par les effets secondaires qu'il pourrait entrainer. J'ai donc pris la décision de le commencer et j'ai reçu cette fin d'après-midi les deux premières injections (ah oui, en fait à chaque injection, j'en reçois deux : une dans chaque fesse). Et je n'ai pas voulu faire ma fière ; l'oncologue m'avait prévenue que les piqûres étaient très douloureuses, et que pour minimiser l'effet, elle me prescrivait des patchs anti-douleurs à coller une heure avant l'injection. J'ai donc collé mes patchs et bien m'en a pris car je n'ai presque rien senti sur le moment. Là, cinq heures après les piqûres, je commence à sentir comme une lourdeur dans les jambes. Je verrai bien comment se passe la nuit.


J'espère mieux que les précédentes, car toutes ces dernières nuits n'ont pas été des plus faciles. J'ai eu beaucoup de mal à dormir avec toutes ces questions, et ces peurs qui tournaient en boucle dans ma tête. Et pourtant, ça n'a pas été faute d'essayer de méditer, de faire des séances de relaxation. Tout ce que j'arrive à gérer dans la journée, prend une ampleur assez impressionnante la nuit venue et vient s'additionner aux diverses douleurs qui ne me quittent quasiment jamais (douleurs dans le dos et dans le ventre).


Voilà où j'en suis ce soir. Je vous dirai comment cela se passe.


Et merci pour tous vos soutiens (ici sur ce blog, par tel, sms ou mail). Ça me fait toujours beaucoup de bien de vous lire ou de vous entendre, car même si j'ai des activités régulières, j'ai beaucoup de temps seule et ce n'est pas toujours évident à vivre pour qq'un qui aime le contact et les échanges.
Gros bisous
 

Allez ! Je partage 😃 : fini la chimio !!!

C'est la bonne nouvelle du jour, alors je ne tarde pas trop pour vous la partager.


J'avais rendez-vous avec mon oncologue cet après-midi, avec les résulats du pet-scan passé la semaine dernière, et voilà :-)  mon corps a bien réagit à la chimio et d'après l'oncologue, la maladie est sous contrôle. Il n'est pas nécessaire de faire les 3 séances supplémentaires éventuellement prévues initialement. ça n'apporterait pas grand chose de plus. Au contraire, ça pourrait être néfaste pour mon corps, pour mon coeur, mon foie.


Quelle nouvelle !  Je m'étais préparée à entendre tout autre chose, à repartir avec une convocation pour jeudi matin (mes séances étaient toutjours programmées le jeudi lors de ce dernier protocole). Comme quoi ! Encore une fois .. il ne faut jamais présumer de rien ; juste laisser la vie se dérouler et être prête à tout.


Petite précision :  "sous contrôle" ne veut pas dire que tout est terminé ou que je sois guérie. Non, on ne parle pas de guérison à ce stade là. De ce que j'en sais, de ce que j'en ai compris, il n'est pas évident de parler de guérison au sujet d'un cancer du sein métastasé. Mais l'important c'est d'arriver à mettre sous contrôle toutes les vilaines cellules. Et visiblement, nous y serions arrivé.


Maintenant, je vais être mise sous hormonothérapie. Mais heureusement, pas de la même sorte que celle reçue l'année dernière, et je ne devrais pas retrouver les mêmes effets secondaires dont j'avais beaucoup souffert - à savoir la quasi paralysie de mes mains. Cette fois-ci ça sera sous forme d'injection, une fois par mois (deux fois le premier mois). L'oncologue m'a remis mon "PPS" Plan Personnel de Soin, avec le détail des effets secondaires que j'ai parcouru du regard, mais je n'ai pas envie de me laisser influencer, donc je vais réappliquer ma règle : let's wait and see.


Et puis avant de commencer ce nouveau traitement, je vais retourner dans l'est de la France, rencontrer à nouveau un thérapeute que j'ai rencontré fin novembre et qui m'a prescrit un traitement naturel pour rebooster mon corps et pour combattre aussi à sa façon.


Ce que je peux dire, c'est que je suis très fatiguée, très souvent et que j'ai besoin de récupérer, de sortir de cette fatigue continuelle.


Je vous embrasse