Garder le cap

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jeudi 16 août 2018

Record battu 6 litres !!!! - Après 2 / 3 jours difficiles

Et oui, comme je l'écrivais dans mon dernier post, je n'ai pas pu tenir jusqu'à vendredi. Pour bien faire, il aurait fallu que je sois ponctionnée mardi ou mercredi.
Manque de pot, mardi, nous étions sur la route avec mon fils pour rentrer de Bretagne, et hier, mercredi, c'était jour férié, donc hôpital de jour de Bligny fermé !


Le nouvel oncologue m'avait rappelée le vendredi pour m'annoncer qu'on changeait de protocole pour tenter un traitement qui a des chances d'être plus efficace et de combattre l'ascite.


J'ai donc dû attendre ce matin, jeudi pour reprendre le chemin des salles de soin. Et il était vraiment temps. Mon ventre avait pratiquement retrouvé la taille qu'il avait avant la première ponction. Et les deux derniers jours ont vraiment été très compliqués en terme d'inconfort et de douleurs. Moi qui n'aime pas prendre de médicaments, j'ai été obligée de prendre des anti-douleurs toutes les 2 / 3 heures pour arriver à attendre jusqu'à ce matin.


Et donc, me voici ce matin, tubulure en place et c'est parti !  Premier bocal de 2 litres, rempli à une vitesse vertigineuse, voire même un peu plus car j'ai appelé l'infirmière un peu tard ; ça coulait comme un robinet. Le deuxième bocal de 2 litres se remplit aussi très vite, le médecin passe et ne donne aucune consigne quant à un volume maximum à atteindre. Me voici donc avec un troisième bocal ... qui se remplit à son tour. Nous en sommes à 6 litres et l'infirmière apporte un 4ème bocal.


Mais là, la source s'épuise, j'avais bien senti que ça touchait à sa fin. D'ailleurs, on pourrait penser que quand le ventre se vide, le soulagement soit quasi immédiat, mais ce n'est pas vraiment le cas. Peut-être est-ce dû à la vitesse à laquelle la ponction se fait. Je ne sais pas exactement. Mais ce matin, à certains moments, c'était limite désagréable, sans douleurs tout de même, juste une impression bizarre. Je voyais les vagues à la surface de ma peau et je ressentais comme une aspiration assez vive.


Libérée de ces 6 litres, inutile de vous dire que je respire nettement mieux, que les douleurs des tous derniers jours sont envolées et que je peux enfin remanger un peu.  Et puis record battu en terme de litres, mais aussi en terme de régime :-)


Après cette libération, j'ai enchaîné sur la nouvelle chimio, beaucoup moins rapide que la précédente (qui passait en 6 minutes). Celle-ci passe en une heure. L'infirmière d'annonce que je dois voir avant tout nouveau traitement est passée me voir dans ma chambre. Nous avons longuement discuté des effets secondaires, des précautions à prendre, de la chute des cheveux ... :-(


Avec ce nouveau traitement, je risque le syndrôme "mains/pieds", ce qui signifie que la peau des paumes et des plantes de pieds peut se mettre à rougir, à devenir dure pour finalement partir en lambeaux ... Très réjouissant ! Du coup, il est très important que je prenne toutes les précautions pour éviter cette situation. => retour des moufles et des poufles congelés. J'ai aussi tenté le casque réfrigéré que j'ai porté à chaque séance de la chimio précédente ; avec pour résultat le fait que mes cheveux ne sont pas trop tombés.


Autant, il n'est pas très compliqué de supporter le casque réfrigéré pendant une quinzaine de minutes (avec les prémédications et le rinçage). Autant ça devient extrèmement plus difficile de supporter pendant 1h30, casque, moufles et poufles ; voire impossible. Le choix s'est imposé de lui-même : tant pis pour les cheveux ; je vais tout faire pour préserver mes mains et mes pieds.


Ce  qui est très bizarre, c'est que pour les deux premiers protocoles, je me fichais complètement de perdre mes cheveux. Mais là, je ne me sens pas prête à les reperdre à nouveau. Je ne sais pas ce qu'il se joue. J'accompagne ce qui se présente car je ne peux pas faire autrement, mais ça m'emm.... (pardon !!)


En prévision, j'étais allée revoir la coiffeuse spécialisée, j'ai juste un coup de fil à lui passer et en 48h j'aurais la prothèse (ok, la perruque).  Mais gloups ! pas facile cette fois-ci.


Comme quoi, les choses s'enchaînnent et ne se ressemblent pas, ni nos réactions !























11 commentaires:

  1. Ohayo gozaimasu guerrière !

    6 litres d'un coup, c'est énorme! Le corps doit surement de dire après: "donne moi un peu de temps pour que je sois "réhabitué" à mon état normal... D'où la sensation bizarre à mon avis... Pour tes mains et tes pieds, tu saura prendre les bonnes précautions j'en suis sûr.

    1M de bisous
    Seb

    P.S: Une certaine Sandrine S. te fait également de grosses bises !!

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  2. Merci Seb ! Oui, j'imagine bien que le corps doit s'adapter à ces perturbations. D'ailleurs, j'ai eu le contre-coup cet après-midi, complètement HS.
    bisous à tout le monde ;-)))

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  3. Chère Nathalie,
    Ta rapidité d'adaptation est magnifique ! Tant de nouvelles orientations à prendre à chaque étape et, chaque fois, même HS, le réflexe du nouveau rebond...
    Juste le temps de te dire que tu détesteras perdre tes cheveux si cela se produit (encore que ton visage le supporte très bien, si, si) et tu passes un coup de fil à la coiffeuse! Vraiment, chapeau (si je puis dire...)
    Préserve bien tes mains et tes pieds et mange comme un ogre pour te rattraper.
    Ce sera une chimio tous les 15 jours?
    Déjà une de passée. Confiance !
    Je t'embrasse.
    E.

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  4. Ma Nat ! 6 litres ! J'en reviens pas et forcément même si tu ressens des sensations bizarres après il est certain que tu ne peux que te sentir que mieux ! D'après ce que je comprends ta nouvelle lumino va t'aider à ce que cette ascite ne revienne pas ou du moins en moins violent ! Tu as une capacité d'adaptation déconcertante je trouve et tu fais face à tout cela avec un courage exemplaire ! Chapeau M'dame !!! Je me doute que cette perte de cheveux n'est guère agréable et moralement difficile aussi .... mais tu sais quoi ma Nat tu es tellement lumineuse qu'avec ou sans cheveux tu es belle ! Ton sourire, tes beaux yeux font que c'est ce que l'on voit en toi en tout premier ! On t'aime tous très fort .... Bon courage ma p'tite guerrière !. Des bisous de tendresse pour toi .... Mifa

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  5. Coucou Nathalie
    Je suis partie à la montagne où j'ai beaucoup pensé à toi.
    Un jour, j'ai entouré un énorme arbre en pensant à toi pour qu'il t'appporte plein d'énergie.
    Me voilà de retour , et je vois qu'il s'en est passé des choses agréables et moins agréables.
    Je souhaite que tu gardes cette force inépuisable que tu as en toi et tu le sais qu'elle est en toi car tu nous le prouves à chaque fois que tu écris.
    Je crois en toi ,nous sommes tous là pour te soutenir et tu y arriveras.
    N'hésite pas à venir dés que le coeur t'en dit.
    Prend bien soin de toi
    Je te fais d'énorme bisous
    Viviane


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  6. Merci pour tous vos super messages d'encouragement et de soutien. Ils me touchent profondément et me laissent les larmes au bord des yeux.

    3 jours après cette fameuse ponction, mon ventre a déjà repris 5 cm. Difficile de ne pas se laisser aller à des pensées moroses... Mais je fais tout pour.

    Vous êtes tous dans mon coeur.

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    1. Coucou Nat, retour au boulot pour moi après des vacances sympa avec ma puce dans les Landes, d'où j'ai essayé de t'envoyer de fortes pensées de soutien.
      Je vis maintenant seul dans un petit appart' sur le bld de Port Royal. Grosses bises et plein de courage (et il doit en falloir...) (^v^)

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    2. Ah au fait, reprends du goji au cas où tu aurais arrêté.

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  7. Courage ma Nat ... je comprends que des pensées moroses t'envahissent et lorsque tu dis que tu fais tout pour qu'il en soit autrement, je n'en doute pas car tu as un tel courage ! Concernant ton ascite qui revient il ne faut pas que tu oublies que tu as entamée il y a très peu de temps une nouvelle lumino qui va combattre cela .... il faut juste lui laisser le temps de réagir ... Je pense à toi et t'adresse des bisous de tendresse. Mifa

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  8. Coucou ma Nat ... juste pour te dire que je pense fort à toi .... je t'adresse des milliards de pensées positives et te serre fort sur mon cœur. Mifa

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