Noël en famille :-))

Allez ! On oublie tout pour quelques jours !!!


Ma grande fille chérie est arrivée depuis deux jours, mon grand fiston est aussi à la maison pour les vacances. Je vais donc profiter de ces moments en famille et oublier les traitements, l'hôpital, les médecins, les infirmières et touti quanti ...


Je vous souahite à toutes et à tous un Joyeux Noël, en famille, avec ceux que vous aimez.

Lumière

Un maximum de lumière et de chaleur, symbolisant les pensées de chacun pour toi, à chaque instant, tous les jours...

Tendres pensées pour toi.

Bisous.

Mon nouveau programme pour les prochains mois

Bon, ben voilà, j'ai mon nouveau protocole pour les mois à venir, après mon rendez-vous avec mon oncologue hier soir. Elle m'a bien confirmé ce que j'avais cru comprendre avec les examens de la semaine dernière : il y a bien un net recul des lésions qui étaient sur le péritoine. Ce qui veut dire que la chimiothérapie a bien fonctionné. Cependant le tep-scan montre un petit foyer de cellules malignes qui est apparu au milieu de nulle part ce qui explique très certainement la remontée des marqueurs. Mais la taille est infime.

Elle m'a donc expliqué que nous sommes face à un challenge. D'une part, nous pourrions commencer un nouveau protocole de chimio, pour anéantir toute trace de cellules cancéreuses. Et d'autre part, et c'est la piste qu'elle a retenu, il est possible de commencer un traitement par hormonothérapie. Traitement qui bloquera la production des hormones, et, étant donné que ce cancer est hormono-dépendant, ce traitement rendra mon corps moins favorable au développement des cellules cancéreuses.

Ce n'est donc plus un traitement qui agit directement sur les lésions elles-mêmes mais sur le terrain. Avec, bien évidemment tout son lot d'effets secondaires dont elle m'a fait la liste, et qui me seront reprécisées par une infirmière d'annonce. En fait, à chaque nouveau protocole, l'hôpital prévoit un entretien, appelé "entretien d'annonce" avec une infirmière pour décortiquer le traitement, les effets secondaires et pour permettre aux malades de poser toutes les questions possibles et imaginables.

J'ai tenté de décaler le début du traitement après les fêtes mais la toubib a été catégorique. Je dois le commencer maintenant. Cela fait déjà un peu plus de deux semaines que je suis dans la nature, sans traitement, elle ne veut pas prendre le risque que ça redémarre.

Je vais donc démarrer cette hormonothérapie dès demain, et je reverrai mon oncologue mi-janvier pour voir si je la supporte. Ensuite, elle prévoit de refaire des examens au bout de quatre mois pour vérifier que la maladie ne se  re-développe pas. Et si, par malheur c'était le cas, alors, je pourrais toujours reprendre une autre chimiothérapie. Elle m'a à nouveau confirmé que les traitements seraient longs.

A moi maintenant, de ne pas me focaliser sur les effets secondaires et de continuer les séances de visualisation / méditation pour supporter au mieux ce nouveau protocole.

Faire confiance à son corps ?!

Pendant le cours de yoga, hier, notre prof nous a conseillé de faire confiance à notre corps. De ne pas avoir peur quand on prend une posture, et aussi de ne pas se laisser envahir par l'idée qu'on n'y arrivera pas. Rien que le fait de laisser ce genre d'idées nous envahir, nous empèche de progresser.




En l'entendant nous parler de confiance, une question s'est présentée à mon esprit. Comment faire confiance à son corps, après avoir développé une telle maladie ? Comme je le disais juste avant, le fait que cette maladie se soit redéveloppée, sans que je ne sente rien, met à mal l'idée que je puisse faire confiance à mon corps. En tout cas, c'est ce que j'ai vécu au tout début lors de la découverte de cette récidive. "Puis-je encore faire confiance à mon corps ?" revennait sans arrêt dans mes pensées.


Et maintenant, ça se serait transformé en "comment faire à nouveau confiance à mon corps ?"


C'est une question que nous avons déjà abordé avec des femmes que je rencontre à la sophrologie. Et qui reste sans réponse, car de toute façon, il n'y a aucune règle. L'une d'elles était végétarienne, bio, depuis des années, une autre prof de sophrologie et de sport, de mon côté, j'avais totalement changé mon alimentation depuis 3 ans. Comme quoi, cela ne nous a pas empêché de (re)tomber malades. Y aurait-il une autre force, une autre énergie qui régit tout ça ? Pouvons-nous, puis-je continuer à faire confiance à la Vie ?

Chaud / froid dans la même journée 😌

Cette semaine était donc la semaine des examens avant mon rdv avec mon oncologue lundi prochain.

J'ai passé un scanner mardi matin, dont les résultats ont l'air plutôt posisitifs d'après le compte-rendu, mais sans que je puisse comprendre si les lésions ont régressé. La seule chose précisée était qu'il n'y a pas eu d'évolution.

Tep-scan ce matin, qui a été un peu plus délicat : c'est un examen un peu particulier qui nécessite l'injection d'un produit radioactif, puis de rester une heure dans le (presque) noir, sans lire, sans bouger, sans rien faire. L'examen ressemble ensuite un peu à un scanner, mais dure environ une demie-heure.

Pourquoi "délicat" ?  Tout bêtement, parce que le sketch "je cherche tes veines" a recommencé ce matin. Quand mardi, le technicien n'a eu aucun souci pour poser le cathéter, ce matin il a fallu 4 piqûres pour qu'enfin le cathéter soit en place, avec 3 veines "explosées", et devinez où les techniciennes se sont acharnées ?  ...  oui oui !  sur ma main, encore une fois ! Résultat, j'ai un hématome de la taille d'une grosse noisette sur le dessus de la main et deux piqûres sur deux autres veines. Grrrrrrr ...

Chaud :

A la fin de l'examen, bonne nouvelle, le médecin m'a reçu (très) rapidement (environ 11 secondes et demi), juste pour me dire qu'il voit beaucoup moins de lésions que lors du premier examen, au mois d'avril. Très bonne nouvelle donc, puisque ça veut dire que les traitements on fait effet. Je n'aurais pas subi tout ça pour rien. 😃

Froid :

De retour à la maison, je trouve mes analyses de sang dans la boîte aux lettres, et là, surprise, les marqueurs ont remonté !  C'est à n'y rien comprendre !!!

Comment est-ce possible que l'imagerie montre une régression et que côté chiffres, ce soit l'inverse ?

Décidément, cette maladie est vraiment difficile à comprendre ! D'abord, on ne sent rien quand elle se développe, puis, ce sont les traitements qui rendent malades, et ensuite, on ne comprend rien aux différentes analyses, et puis finalement, on ne sait jamais si on est guéri ou non ! On pense l'être, et puis un jour, paf ! on se retrouve avec une récidive sur les bras, sans avoir rien senti du tout ...

Fichue maladie.

Bref, je décortiquerai tous ces résultats avec mon oncologue, lundi soir et je verrai bien quelle suite de traitement m'attend.

Petite explication sur le Tep-scan :

La TEP (Tomographie par Emission de Positons) est une technique de médecine nucléaire.

C’est une imagerie fonctionnelle qui a montré son efficacité en cancérologie, dans le diagnostic initial précoce, le bilan d’extension et le suivi thérapeutique de certains cancers.

Elle utilise un traceur radioactif émetteur de positons. Le traceur le plus utilisé est le 18FDG qui est un analogue du glucose.

Repos bien sympa avant les examens

Quel plaisir ces qqes jours de repos !  Avec un très beau soleil, et surtout, dans un si bel endroit.

Quelques clichés d'une belle balade au bord de la Loire :

 

 

Merci ma douce amie de m'avoir accueillie dans ton sweet home situé à 2 minutes à pied de ses beaux bords de Loire.

De l'importance des choses dans la vie

Petite scène vécue à la poste qui fait réfléchir à l'importance des choses dans la vie en fonction de nos valeurs personnelles.

Je suis là pour poster des courriers "importants" pour moi, en relation avec mon état de santé, courriers que je vais envoyer en recommandé avec accusé de reception.

Une petite dame entre dans le bureau de poste et profite du fait que je me suis assise sur une chaise pour prendre ma place et se précipiter devant moi quand mon tour arrive. Je suis devenue très philosophe ces derniers temps, et contrairement à ce que j'aurais fait, il y a quelques mois, je la laisse faire. Mais je me lève pour ne pas risquer la même chose si quelqu'un d'autre entre.

Du coup, je suis aux premières loges pour entendre sa requête, qui, vous en conviendrez, est effectivement d'une importance capitale !

Son Monsieur est abonné à "Auto plus" et le numéro de la semaine n'a pas été livré ! Quel scandale !! Elle a déjà contacté Auto plus, qui lui a confirmé l'acheminement du numéro jusqu'au bureau de poste. Elle vient donc déposer réclamation car ce n'est vraiment pas supportable que la poste ne livre pas en temps en en heure les numéros hebdomadaires d'Auto plus. D'ailleurs, il y a déjà eu des soucis quelques mois plus tôt, et elle avait déjà porté réclamation. Elle va donc écrire à nouveau et espère bien que cela ne va pas se reproduire !!

Sourire, sourire ...

Rencontre avec une personne délicate 😏

Ou comment remporter le premier prix de la gaffe ?


Ce soir, au cours de yoga, j'ai revu une personne que je n'avais pas vu depuis plusieurs années. Elle a mis quelques minutes à me reconnaitre, entre les kilos perdus et les cheveux qui sont encore hyper hyper courts et pas trop fournis, même s'ils repoussent bien. Bref, elle finit par me reconnaitre.


A la fin du cours, nous nous mettons à discuter, et à sa question de savoir comment je vais, je peux difficilement répondre que tout va très bien et que ça gaze. Je fais donc une allusion à mes soucis, sans m'étendre trop, tout en précisant que je viens juste de terminer mon traitement et que je suis en arrêt depuis plus de 6 mois.


Et là, je vous le donne en mille, devinez de qui elle me parle ? ...


                    ....  d'une ancienne voisine, décédée il y a 3 ans d'un p... de "hérisson", avec force détails.


Oui, oui, il y a des gens très délicats sur terre !


Le pire, c'est que je suis sûre qu'elle ne s'est même pas rendue compte de ce qu'elle faisait.


Bon, je vous autorise à sourire et même à en rire, car je crois qu'il vaut mieux en rire effectivement.


En tout cas, c'est comme ça que j'ai réagi de mon côté.


😤

Double dose ??

Drôle d'impression cette semaine, après cette dernière séance ! Déjà en rentrant lundi après-midi, j'ai été obligée de me coucher, ce qui ne m'était pas arrivé depuis un bon moment. Ensuite, mardi, tout au long de la journée, j'étais comme "sonnée ", je me sentais comme une cloche sur laquelle un marteau a tapé fort pour la faire résonner. Je n'ai rien pu faire jusqu'au milieu d'après-midi, quand j'ai décidé de quand même me rendre à mon atelier de musique ancienne où je n'ai pas fait preuve de beaucoup d'efficacité. Je me suis réellement posé la question de savoir si, par hasard, ils n'auraient pas mis double dose du produit pour la dernière séance. Je sais que non, mais le contre coup a tellement été important que ça m'a intriguée. Il est vrai qu'avec tous ces mois de traitements, la fatigue a dû s'accumuler au point de provoquer ce résultat.
Parfois, je me dis que j'aimerais vraiment savoir comment les produits agissent à l'intérieur du corps, pour comprendre ce qui provoque cette fatigue.
En fait, je me suis traînée jusqu'à hier en fin d'am où j'ai fini par "prendre le taureau par les cornes". Mes amis musiciens étant venus à la maison pour refaire une petite séance musicale, moi toujours entre deux eaux, dès qu'ils sont partis, je me suis obligée à sortir, à aller me promener dans la forêt qui est juste à côté de chez moi, pendant une petite heure. Et c'est là, au contact de la nature, que j'ai commencé à me sentir à nouveau dans mon corps. C'est là, que cette impression d'être "sonnée" m'a quittée.

Du coup, ce matin, j'ai pu mieux profiter de ma séance de sophrologie.

Bon, maintenant, je me bagarre avec une insomnie qui est malheureusement souvent présente ces derniers temps. Il suffit que je rate mon endormissement pour que ce soit fichu pour qqes heures. Moi qui avait déjà le sommeil fragile avant, ça a été empiré par les traitements et peut-être aussi les peurs cachées, conscientes et inconscientes liées à la maladie et aux traitements.

C'était la der ... :-)

Dernière séance aujourd'hui, les infrmières ont eu envie de me chouchouter et m'avaient préparé une chambre individuelle pour que je puisse être au calme. Douce attention, car ces dernières semaines, ayant perdu ma copine de fauteuil, je dois reconnaitre que je n'ai pas retrouvé d'autres patientes avec lesquelles j'aurais envie d'échanger. Et les infirmières l'ont remarqué.


J'ai donc pu profiter d'un bon moment tranquille, au calme, en ayant pris quelques libertés pour cette dernière séance : ni pouffles, ni mouffles. N'ayant eu aucun symptôme pendant toute la durée du protocole, je me suis dit que je pouvais me permettre cette liberté en ce dernier jour de "lumino".    Puis, je suis sortie dans le couloir pour attendre mon tour chez le médecin (avec l'habitude, nous savons toutes que c'est mieux d'avoir le rdv pendant que les produits passent, ça nous fait gagner du temps), et là, une infirmière est venue me dire qu'il fallait que je libère la chambre, car une patiente faisait malaise sur malaise. La pauvre, je l'ai vue arriver sur un fauteuil roulant, c'était sa toute première chimio, elle m'a touchée car je l'ai entendue demander à l'infirmière si ça se passerait comme ça pour elle à chaque séance. Mon cœur s'est serré pour elle.


Déménagement de toutes mes affaires, précisons que certaines patientes vont à l'hôpital les mains dans les poches avec juste leur sac à main. Mais moi, je débarque avec mon panier, de quoi écrire, de quoi lire, ma couverture en pilou, mes grosses chaussettes pour être confort, et ces deux dernières semaines, mon tricot (oui ! ne vous moquez pas, je me suis remise à tricoter et je "kiffe" grave ! ), mes remèdes homéopathiques, mon dossier de suivi qui pèse à lui seul plus d'un kilo. L'infirmière a emmené toutes mes affaires dans une des chambres collectives, et après mon rdv chez le médecin, j'ai eu l'immense "plaisir" de retrouver deux des petites dames de l'autre fois, celle qui râle tout le temps, et celle qui sait tout et qui connait tout. Heureusement, j'étais en fin de séance, je n'ai donc pas eu à les subir trop longtemps.


Me voici de retour sur mon canapé, un peu sonnée comme chaque lundi. Je n'y retournerai pas lundi prochain, ni le suivant, ni encore le suivant. Objectif premier : me remettre de cette immense fatigue qui est présente chaque jour, chaque heure, chaque minute, chaque seconde. Objectif second : aller passer qqes jours, la semaine prochaine chez une amie, près d'Orléans. Troisième objectif : arriver en forme et positive début décembre pour les examens de contrôle avant de revoir l'oncologue.

Culture et loisirs

Avec l'arrivée du froid et de la pluie, il m'est de moins en moins agréable de me promener et/ou de passer du temps à l'extérieur. Je me suis donc prise en main côté culture : je me suis mise à aller régulièrement au cinéma, et je goûte au plaisir de la lecture. Et comme vous vous en doutez, avec la curisoisté qui me caractérise, je passe d'un genre à l'autre, à l'affût d'une émission qui parle d'un sujet et hop j'essaie de trouver le livre pour me faire ma propre opinion. J'ai donc récemment découvert le Goncourt, des livres sur le yoga, et là, je suis en train de lire le dernier Gounelle (ça met mes neurones au repos et je trouve ça très plaisant à lire).

Le tout dernier film vu, hier soir : Snowden. Je peux vous dire que ça ne m'a pas laissée insensible. Je me doutais bien que nous étions surveillés mais je n'imaginais pas l'ampleur de la situation. Bref, à mon humble avis, ce film devrait être vu par tout le monde pour savoir ce qu'il se passe réellement dans la vraie vie.

J'ai vu ausssi Réparer les vivants, oui, je sais, le sujet n'est pas forcément très drôle (le film parle du don d'organes), mais j'ai trouvé qu'il était abordé avec beaucoup de douceur, par contre, je pense que je vais essayer de lire le livre dont il est inspiré, pour me faire une idée, pour comparer la manière dont le sujet a été abordé dans le film par rapport au livre.

Un petit film tout mimi que je vous conseille, c'est Ma vie de courgette. C'est vraiment très mignon et très touchant.

Sortie de silence

Bon visiblement, mon silence en inquiète certains et certaines (j'ai reçu quelques sms me demandant si tout allait bien ...). Désolée, mais je crois que j'avais besoin d'un temps d'intégration suite à la découverte de la remontée d'un des marqueurs à la dernière analyse.


Pour être vraiment franche, j'ai eu quelques insomnies la semaine dernière, et même s'il y avait la présence de la fameuse "très grosse lune", je ne suis pas sûre que ça ait été l'unique raison. Je pense que tout au fond de moi, ça a généré quelques angoisses qui se sont exprimées par ces insomnies.


D'ailleurs, j'ai eu besoin d'en reparler lundi avec le deuxième oncologue de l'hôpital de jour, qui m'a à nouveau répété que les marqueurs ne sont pas à eux seuls des indicateurs à prendre au pied de la lettre. Il me faudra donc attendre les prochains examens pour voir quelle aura été l'évolution suite aux deux dernières cures de lumino.


Et par rapport à ces cures, j'en vois enfin la fin : il ne me reste plus qu'une séance, lundi prochain et après, je pourrai souffler quelques semaines. Cette pause peut être vue de deux manières, d'une part, cela permet au corps de se reposer, et d'éliminer tous les produits chimiques qu'on lui impose, mais d'autre part, on ne peut s'empêcher de se poser des questions sur la maladie elle-même. Ne va t-elle pas en profiter pour fleurir à nouveau ? Ai-je eu suffisamment de traitements pour la stopper ? Tout ce que je fais à côté m'aide t-il aussi ? Entre les piqûres de gui, l'homéopathie très fine, la micronutrition, la vitamine C ...
Je sais Sergio, il y a plein d'autres trucs qui existent, mais je ne peux pas tout faire, et je ne suis pas sûre que ce soit une solution de cumuler tous les traitements alternatifs qui existent. C'est aussi le point de vue de ma toubib antroposophe.


Bon et puis pour vous dire aussi que ces derniers jours, je me suis éclatée avec le thermomix qu'une amie m'a prêté pendant quelques jours (merci Viviane !!!!). Depuis jeudi soir, j'ai élu domicile dans ma cuisine et je me suis découvert une très grosse envie de faire de bons petits plats. Allez, histoire de vous mettre l'eau à la bouche, voici un petit aperçu des recettes que nous avons faites : ratatouille, compotes diverses, purée, cailles aux raisins, limande aux petits légumes, far breton, poulet basquaise, marmelade d'orange, petits chocolats croustillants, tarte au citron meringuée ...  Un vrai régal ! Et surtout le plaisir de cuisiner et de se régaler ensuite. C'est très bon pour le moral aussi :-)))

Ondes positives, courage et force...

Un jour, un chanteur a dit: "la plus belle courbe d'une femme, c'est son sourire..."


Garde le ce sourire que tu abordes en permanence... Et garde le moral... Ici, à ton travail, nous pensons tous les jours à toi.




Mille bisous.


Seb.

Pffff ... encore du sang et le yoyo des marqueurs

Moi qui croyais en avoir quasiment fini de cet épisode "rouge", et bien, non, ce n'est pas encore terminé. Depuis deux jours, j'ai à nouveau eu des saignements. Beaucoup moins important que ce que j'ai eu au mois de septembre, mais saignements tout de même.


Je pense que ce week-end, j'avais réussi à entièrement nettoyer tous les caillots qui étaient toujours dans mon nez, mes sinus et mes tympans. Et mes veines doivent maintenant être "à vif", elles ne sont plus protégées par le sang séché. Du coup, (en tout cas, c'est ce que j'imagine), elles redeviennent fragiles, et je pense qu'il va leur falloir un peu de temps pour retrouver une certaine solidité. En tout cas, je me suis rendue compte que, pour l'instant,  je ne peux pas approcher une source de chaleur, car la chaleur dilate les artères et provoque les saignements.


Mais ce matin, j'ai eu une grosse surprise pendant mon cours de yoga. Dans une posture de torsion qui me demandait un effort, la tête légèrement penchée en avant, j'ai senti le petit piquotement que je reconnais parfaitement maintenant. Et j'ai dû m'asseoir pour enrayer le saignement.


J'avoue qu'une certaine forme de découragement se fait jour, car je ne sais plus quoi faire. Juste continuer à attendre patiemment, rester très calme. Avoir toujours des mouchoirs et du coalgan sur moi. J'espère quand même que ceci va se stabiliser assez rapidement, car j'aimerais vraiment pouvoir tourner définitivement la page de ces événements.


Demain matin, j'ai un rdv chez une ostéopathe, je lui demanderai son avis, car peut-être qu'il subsiste une petite tension dans ma tête ou mon crâne que je ne sens pas.


Je dois aussi rajouter une chose, c'est que lundi matin, avant de partir à l'hôpital pour le début de ma 6ème cure, j'ai découvert mes analyses de sang. Et surtout, les fameux marqueurs qui sont un point de repère pour toute personne traitée pour un "hérisson". Pour la première fois depuis le début du traitement, 2 marqueurs sur les 4 que nous suivons ont remonté un peu. Mon oncologue m'a longuement expliqué que c'était le lot commun de beaucoup de patients, et que finalement, les chiffres en tant que tels ne sont pas les seuls indicateurs à prendre en compte. L'important est ce qu'elle appelle le tableau clinique, c'est à dire la forme globale.


Alors, là encore, rester calme, ne pas s'inquiéter car l'inquiétude ne peut amener que du négatif. Et continuer à faire confiance. Attendre les examens de contrôle que je passerai début décembre et voir quelle sera pour moi la suite des traitements.

S'occuper du corps : bien-être du corps et des papilles

Ben, j'en aurais bien profité de cette semaine de pause !

Vendredi, j'ai donc découvert les séances de sophrologie offertes par l'association Essononco. Et, même si je ne suis pas particulièrement stressée ou angoissée, ce genre de séance ne peut apporter que du positif. Des petits "trucs" pour rester zen le plus possible, à mettre en oeuvre dans diverses situations. Lors des séances de lumino, dans les salles d'attente en cas d'examen. Et puis, ce qui est cool, c'est qu'on peut enregistrer les séances, du coup, ça permet de les réécouter tranquillement.

J'ai aussi eu ma première séance individuelle de yoga, et je dois dire que c'est très intéressant à vivre. D'une part, les séances seront totalement individualisées par rapport à ma demande et mes spécificités. A savoir que pour l'instant, je ne peux pratiquer aucune posture inversée. Désolé, ce n'est pas tout de suite que vous pourrez me voir dans ce genre de position :

Mais, ce n'est que pour raison médicale bien évidemment, car vous pensez bien que sinon, ça ne me poserait aucun souci (hi hi hi ...  euhhh rendez-vous dans quelques années pour celle-là !!).

J'en suis repartie avec une séance d'une demie-heure, à faire le plus souvent possible, que la prof m'a fait faire, tout en m'expliquant les tenants et aboutissants. Et nous avons aussi évoqué l'aspect transmission du yoga. Nous ne sommes pas ici uniquement dans une pratique sportive des postures mais bien dans une transmission d'une philosophie avec aussi la prise en compte du côté spirituel du yoga. Bref, tout ce que je cherchais. Ce sera très complémentaire des cours collectifs auxquels je suis inscrite.

Venons-en aux papilles maintenant : samedi après-midi, j'ai participé à un atelier de cuisine végétalienne (merci Viviane !), et là aussi j'ai appris des choses. Je cuisine assez souvent des plats végétariens mais là, nous sommes allés un cran plus loin. Par quoi pouvons-nous remplacer les oeufs dans une recette ? Ou le lait, ou le beurre. Menu du jour : Pastilla de légumes au cumin et à la coriandre, Tagine de pommes de terre, olives et citron confit et pour finir Cookies aux noisettes avec deux recettes différentes (une avec 1/2 banane et l'autre avec de la margarine).

Nous sommes tous repartis avec nos plats précuits, et je peux vous dire que nous nous sommes régalés hier soir, mes hommes et moi ( désolée Aurélie .. ;-)  on le refera ensemble quand tu rentreras la prochaine fois).  J'avoue que j'ai un gros faible pour la pastilla aux légumes. Dans la mesure où la personne qui animait l'atelier va sortir un livre très prochainement, je ne me sens pas autorisée à reproduire la recette ici, mais voici au moins le résultat de notre après-midi :

 

 



Je me suis même sentie pousser des ailes : ce matin, j'ai refait des cookies en m'inspirant de ce que nous avons fait hier, en remplaçant la margarine par de la graisse de coco, et j'avoue que le résultat est pas mal du tout.  Je sens qu'avec les deux gourmands présents à la maison, je vais pouvoir en refaire, car ceux d'hier ont déjà tous été mangés et ceux de ce matin vont l'être d'ici peu.

Balade d'automne ;-)

Changement de décor par rapport à hier, je profite des belles journées d'automne pour faire de belles balades.

Allez ! Je vous emmène avec moi dans ma promenade d'aujourd'hui à quelques kilomètres de chez moi, aux étangs de Trévoix à Ollainville :

C'est parti !

Beauté des paysages d'automne, superbes couleurs et douceur du soleil.

 

 

Pour profiter de la douceur du temps, je me suis posée au bord de l'eau.

J'ai même eu la visite d'un curieux :

 

 

Mais voyant que je n'avais rien à lui donner, il est reparti au centre de l'étang. 

 

 

Superbe, non ? 

Et je ne résiste pas à vous partager quelques photos prises dimanche lors d'une promenade dans un autre endroit (à Ballancourt).

Celle-là, c'est ma préférée :

 

 

 

 

 

J'espère avoir encore de belles journées pour pouvoir continuer à profiter de ces beaux endroits !

Merci les collègues !!

C'était vraiment cool de vous voir mes très chers collègues !

Ça faisait un sacré moment que j'avais envie de venir et ça m'a fait très plaisir de vous voir.

Et en plus, je ne suis pas si crevée que ça ce soir après ces quelques heures passées avec vous. ;-)))

A très très bientôt !!

Changement d'attitude face à la douleur

Cette semaine, je me suis dit que j'allais tenter une nouvelle attitude pour contrer les conséquences de la fameuse piqûre reçue mercredi soir. Jeudi matin, en voyant le beau soleil, je suis partie me promener avec mon fiston, autour d'étangs proches de chez moi. 3,4 km environ.

Ok ... ok ... je vois tous les sportifs se moquer de moi .... 3,4 km !!  pffff   Je sais bien que ce n'est rien comparé à tous ces kilomètres que vous avalez en courant. Mais pour moi, actuellement, c'est déjà bien d'arriver à les parcourir, à J+3 de la séance de lumino. :-)

Lors des premières centaines de mètres, j'ai bien senti mes articulations tirailler un peu et puis à la fin, je me sentais beaucoup mieux, et les douleurs s'étaient atténuées. Du coup, j'ai réitéré l'exercice dans l'après-midi, je suis descendue à pied au centre ville d'Arpajon pour aller à la pharmacie. Et bien, je peux vous dire que ça change complètement le ressenti. On ne se sent plus "victime" des effets secondaires d'un produit, puisqu'on prend le dessus sur eux.

D'ailleurs, dans les prochaines semaines, je vais bouger un peu plus. Je vais participer à des cours de sophrologie proposés par l'association Essononco, en plus des cours de yoga. J'ai même trouvé une prof de yoga pour des séances individuelles, histoire d'approfondir la technique et d'être capable d'en faire régulièrement chez moi, toute seule.

J'ai vraiment décidé de me mettre en mouvement, pour ne plus rester assise sur mon canapé à me lamenter à cause des douleurs (même si je me lamente assez peu en fait).

 

Encore une recette : tatin d'endives

Hummm qu'est-ce que je me suis régalée !!!

Invitée ce midi par une amie (merci Viviane :-))))), j'ai découvert ce délice : une tarte tatin d'endives.

Quel régal !  Du coup, je vous partage la recette.

ça, c'est sûr que je la referai !!   

Les talents de cuisinière de ma maman

Coucou tout le monde !


J'ai moi aussi j'ai une recette que j'aimerai bien partager avec vous! C'est la recette du meilleur gâteau de toute la planète entière (non! De toute la constellation!!): Le gâteau à l'ananas de ma maman à moi! Elle sort quelques fois de son tiroir un vieux grimoire à sortilèges et là... Un coup de baguette magique et voilà qu'apparaît un gâteau du tonnerre de Dieu! Voir photo ci-dessous et... Bon app. !!

Anecdote :


Dans le bureau de mon chef, sur son bôô tablôô blanc, il a dessiné un plusieurs colonnes dans lesquelles il y a les noms de mes collègues et le mien, ainsi qu'un barème allant de 0 à 20 points (selon votre attitude: vous faites un bon travail, une bonne idée trouvée ou bien si vous dites une bêtise, ou un travail non fait!).
Le but du jeu: tout le monde commence au milieu, c-à-d à 10 points. Si vous atteignez 20 pts, le chef fait un gâteau pour tout le monde. Par contre si vous tombez à 0 pts, c'est vous qui vous y collez !!!
Un jour mon score perso est tombé à zéro (c'est clair, d'habitude, je suis sage comme une image. Mais là tout le monde c'est dit: "le Seb va participer un peu !!!"). Là vous connaissez la suite de l'histoire... Le lundi qui a suivi, je suis arrivé au taf avec ce gâteau...
Depuis, y en a qui veulent me faire "tomber à 0" un peu trop souvent... Allez savoir pourquoi !!! hihihi




Samouraï Seb,
Souhaite de bonnes vacances à ceux qui prennent qques jours de congés!!

Mes talents de cuisinère :-)))

Envie de partager une recette que je fais depuis ... plus de 24 ans, et qui est délicieuse. Extraite d'un livre que m'avait offert Christian, mon mari quand j'étais enceinte de ma puce (bientôt 24 ans !!!).

"Savourez votre grossesse"  de Bruno Olivier / Véronique Chabrol

Parmentier de courgettes :

 

Et voici le résultat (oupsss ... j'ai oublié de prendre une photo avant de me servir) :

A vous de jouer et vous me direz si ça vous plait aussi.

Jolie carte tirée ce matin

Bon, vous avez l'habitude maintenant, et vous savez que je fais plein de trucs qui paraissent bizarres à certains d'entre vous !

J'ai donc plusieurs jeux de cartes, non pas pour jouer avec d'autres, mais des jeux de réflexions, philosophiques, chamaniques. J'ai même des cartes des anges ;-)

Alors, ce matin, j'ai eu envie de tirer une carte d'un jeu qui s'intitule : "Les cartes de l'enfant intérieur", très beau jeu qui peut aider à réfléchir aux situations que nous vivons.

Très jolie carte que j'ai envie de partager avec vous, avec son explication :

 

Le texte n'est peut-être pas lisible sur la photo, alors le voici :

Un jour vient où vous atteignez une corne d'abondance ou percevez le chatoyant arc-en-ciel d'espoir qui réside dans votre coeur. C'est là un moment de transition, lorsqu'un Merci venu du fond du coeur peut être offert aux anges lumineux qui vous guident et vous protègent au fil des ans.

Sur cette carte, neuf Coeurs Ailés illuminent l'aura d'une sirène radieuse, dont le front s'orne d'un dixième coeur qui symbolise l'ouverture de son troisième oeil. Elle est éveillée aux sentiments d'amour et de dévouement envers l'humanité. Le nombre 10 de cette série représente la transformation profonde qui conduit infailliblement à la renaissance émotionnelle.

Vos voeux et vos rêves sont peut-être devenus réalité, à moins que vous ne soyez en train de consacrer tous vos efforts à la réalisation d'un objectif important. Une responsabilité particulière doit être acceptée tandis que vous cherchez à remplir votre coupe, car c'est à ce stade que l'accomplissement peut être converti et rendu au tout de la communauté humaine. Vous pourrez ainsi vous ouvrir aux eaux spirituelle de l'amour universel et de la guérison divine, et offrir ces superbes présents à votre famille, à la communauté et à la planète. Tendez vos bras vers le ciel et laissez les vagues d'une joie infinie venir emplir votre coeur.

Joli message plein d'espoir !!!

Et ça rejoint un message que j'ai reçu ce matin :

« Pourquoi ? » est la plus inutile des questions de l’univers.

La seule question réellement bénéfique est « Qu’est-ce que je choisis
maintenant ? » Cette question redonne le pouvoir. La question
« pourquoi » déconcerte et ne satisfait que rarement
même quand elle reçoit une bonne réponse.

Donc cessez « d’essayer de comprendre ». Arrêtez.
Concentrez-vous sur ce que vous voulez créer.
Continuez d’avancer. Il n’y a rien qui puisse
mieux vous servir que vos pensées les plus
élevées à propos du lendemain.

T'es où, ma copine de fauteuil, t'es où ????

A peine rentrée de l'hôpital, je me dis que cette séance d'aujourd'hui mérite que je la couche sur le clavier dès maintenant. J'espère bien vous faire sourire.

Entre l'élève infirmière un peu myto, elle serait née à 4 mois de grossesse (!!!), et aurait passé "1 ou 2 ans en couveuse", alors que juste après, elle explique qu'elle est née en mai et a été rendue à sa famille juste avant Noël. Bon, ok, ce doit être mon côté "chichiteuse", je suis trop dans le détail et la précision  :-)

Et la chambre de vieilles dames négatives ...

D'abord, il y a celle qui m'a piqué mon fauteuil près de la fenêtre ! Non mais, de quel droit ???!!!

Du coup, j'ai pris celui qui est à côté, (celui de ma copine de fauteuil habituellement, mais elle n'est pas là, ma cop' !  Elle est en repos cette semaine et est partie faire du vélo). Et qu'est-ce que je n'ai pas fait .... Mon intuition n'a pas du tout fonctionné, j'aurais dû fuir à l'autre bout de la chambre !

Bref, me voici entourée de 3 dames beaucoup plus agées que moi, très ronchons. J'avoue qu'elles ont été convoquées à 9h30, et qu'à mon arrivée dans la chambre, à 10h30 passées, personne ne s'est occupé d'elles sauf une ; alors qu'à peine arrivée, une infirmière se précipite sur moi pour me brancher et démarrer la prémédication. Inévitablement, ça ravive les récriminations de ma voisine.

Une autre explique qu'elle n'arrive plus à manger, qu'elle n'a goût à rien. Et de comparer avec la 4ème ce qu'elles aiment ou pas. Bien évidemment, elles n'ont absolument pas les mêmes goûts, et vont se faire une liste impressionnants d'aliments pour leur comparaison parfaitement passionnante - vous en conviendrez ! Inutile de vous dire que je ne me suis pas associée à cette discussion.

Et cette 4ème justement, dont le mari reste présent pendant toute la matinée, mais qui est mis à la porte de la chambre à chaque intervention d'une infirmière sur l'une d'entre nous. Il finira par disparaître, j'imagine qu'il s'est réfugié à la cafétéria de l'hôpital en désespoir de cause.

Revenons à ma voisine proche, et sa liste de récriminations :

    - c'est trop long aujourd'hui

    - il n'y a qu'une seule infirmière, les autres doivent être en grêve

    - il y a des courants d'air dès que la porte est ouverte 

    - pourquoi est-ce que les produits n'arrivent pas ?

    - ma machine fait du bruit et ça la dérange

    - .....

Mais ce n'est pas tout, si jamais vous ne savez pas ce que vous avez de négatif, rendez-vous dans 3 semaines à Bligny, et elle pourra vous y aider : (à moi) "ça ne vous gène pas votre machine qui fait du bruit ? " ; "ça ne vous fait pas peur de continuer les traitements ? (elle a entendu parlé de mes hémorragies)   ==>  Mais ta G.....  bordel !!!!  (euhhhhh pardon ! mais ça a vraiment failli m'échapper )

Ah oui ... j'allais oublier les sonneries de téléphones portables de ces dames. Je pense que personne ne leur a expliqué le principe du vibreur pour ne pas déranger les autres, et qu'elles doivent avoir perdu quelques décibels d'audition : les sonneries sont toutes à fond, et les téléphones ont sonné plusieurs fois.

Alors, pour éviter de craquer, j'ai sorti mon arme anti vielles dames grincheuses, à savoir mon MP3 que je me suis calée sur les oreilles, et là, j'ai fait celle qui n'entendait plus rien du tout. Ma voisine a bien essayé de me relancer plusieurs fois, mais décidément, je n'ai plus rien entendu du tout !

C'est marrant, car pour mon retour dans 15 jours (et oui, c'est la quille pour 2 semaines), l'infirmière qui me donnait ma convocation m'a annoncé qu'elle m'avait mise dans une chambre seule. Oui oui et oui, si ma cop' de fauteuil n'est pas là dans 15 jours, je préfère être dans une chambre seule plutôt que dans ce club de vieilles dames ronchons.

Douceur d'une soirée au coin du feu ...

ça vous fait envie ??   :-))))

Café convivialité - Essononco

Ce matin, pour la première fois, j'ai participé à un atelier organisé par une association Essononco, à Evry, sur le thème : Des méthodes naturelles et le cancer - autogestion des épisodes douloureux et lutte contre le découragement.

Je dois avouer que c'est très bien tombé, car ok, je ressens moins de fatigue cette semaine, ce qui est une très bonne chose, mais du coup, le revers de la médaille pointe le bout de son nez. Moi qui avais l'habitude de bosser beaucoup, de faire plein de choses, de sortir beaucoup, et bien soyons francs ! Je commence à m'ennuyer ferme, bloquée chez moi, sans grande énergie. Alors, oui, je trouve de quoi m'occuper, je joue du violon, je vais me promener dès que je le peux, mais les échanges me manquent. Et toujours pour être franche, la solitude me pèse parfois. Je ne suis pas faite pour être seule. J'ai besoin de côtoyer du monde, de parler, d'échanger des idées.

Alors, ce moment de convivialité est vraiment bien tombé. D'une part, parce que le contenu de cet atelier était très intéressant : nous avons passé en revu, une liste de techniques que chacun(e) d'entre nous pouvons mettre en oeuvre pour chaque événement que nous traversons. Comment bien respirer pour retrouver le calme ou en cas d'insomnie. Auto-massage à se faire en cas de fatigue, huiles essentielles, fleurs de Bach, gribouillages pour les montées de colère. Techniques connues, certes, mais que l'on oublie vite d'utiliser quand on devrait justement y penser. Par exemple, l'intervenante nous a donné ce conseil : quand une douleur monte, au lieu de se laisser envahir ou de se précipiter sur un antalgique, prendre une feuille de papier et se mettre à gribouiller, même violemment, puis déchirer la feuille et la jeter. Visiblement, ça fait beaucoup de bien, et ça aide même à diminuer le ressenti face aux douleurs. C'est sûr que je vais essayer !!

Et d'autre part, cela m'a fait vraiment du bien de pouvoir échanger avec d'autres malades, avec des femmes (et un homme) qui vivent les mêmes épreuves, qui ressentent les mêmes peurs, la même fatigue. Pouvoir en parler en toute franchise, pouvoir se dire, reconnaitre ses peurs, ses douleurs, sans s'entendre dire qu'on est forte, qu'on va s'en sortir. Car finalement, rien n'est simple. Oui, on a besoin d'entendre ce genre de paroles pour garder l'espoir et rester positif. Mais on a aussi besoin de pouvoir exprimer toutes nos peurs et nos doutes, sans que notre interlocuteur essaie de nous rassurer. Et avec le recul, j'ai bien conscience que le rôle d'accompagnant n'est pas facile. J'imagine que la première réaction est de vouloir rassurer, consoler. Mais du côté du malade, nous avons aussi besoin de pouvoir nous exprimer sur ce que nous vivons, sans être consolé, juste pouvoir dire ce qui se vit, ce que nous ressentons.

Ce matin, j'ai clairement senti le bienfait d'un tel moment pour nous tou(te)s. Car contrairement à ce qu'on pourrait penser, il ne s'agit pas d'une réunion triste ou larmoyante, mais d'un moment vrai, où nous avons tou(te)s pu nous exprimer avec sincérité, du plus profond de nous-même.  

Moins de fatigue cette semaine

Ouf ! Au finish, cette semaine se sera mieux passée que la semaine dernière, moins de fatigue, moins de douleurs. Le corps a retrouvé ses marques temporaires face aux traitements. Mais aussi, je n'aurai eu qu'une seule piqûre, celle qui booste les globules blancs, ce qui limite les effets secondaires, ou du moins ne les amplifie pas.
Du coup, à défaut d'avoir commencé à écrire, comme beaucoup d'entre vous me l'ont conseillé, j'ai réussi à trouver un peu d'énergie que j'ai mis dans une activité que j'ai assez peu explorée jusque-là : la cuisine ... Mardi matin, voulant profiter du soleil, je suis allée en forêt, ramasser des chataignes. Et je me suis attelée à la confection de quelques pots de confiture de chataignes ! ça nous aura valu quelques heures d'épluchage, à Christian et à moi, car je n'avais pas fini de les éplucher mardi soir.


Quel boulot !


Du coup, nous avons cherché sur internet différentes technniques d'épluchage. Si vous avez un truc, n'hésitez pas à le partager, car je compte essayer d'en refaire quelques pots et franchement, ça m'arrangerait de trouver une technique plus rapide. Moi, je les ai fait bouillir pendant 10 minutes. Certaines s'épluchaient assez bien, mais d'autres non, alors, je les ai fait recuire 30 minutes pour arriver à enlever la deuxième peau. Mais le jeu en vaut la chandelle, je suis assez fière du résultat !  Hummmm .... 

Dur dur ...

Effectivement, la reprise des traitements s'est faite sentir. Je me suis rendue compte que j'avais assez vite oublié les effets secondaires. Ce qui, vous me direz, est une bonne nouvelle pour l'avenir.


En attendant, la semaine aura été plutôt difficile, entre la fatigue due à la chimio, et les deux piqûres. Ceci dit, lors de mon rdv, ma toubib antroposophe a confirmée qu'il est normal que je me sente toujours fatiguée après tout ce qu'il s'est passé et que ça peut prendre un ou deux mois avant que je ne retrouve mon énergie. Elle m'a aussi conseillé de vraiment faire ce que j'ai envie de faire. De trouver ce que j'ai toutjours eu envie de faire et que je n'ai jamais pu ou eu le temps de faire.


Alors, je vais prendre mon mal en patience, et continuer à creuser sur ce que je pourrais faire qui me ferait vraiment vibrer. J'ai bien compris que lorsque l'on trouve ce qui nous fait vibrer, vraiment vibrer, alors l'énergie dans laquelle on vit change. L'idée étant de "profiter" de cette pause forcée due à la maladie, pour trouver cette voie. J'ai bien quelques pistes, mais force est de constater qu'après ces six mois d'arrêt de travail, je n'ai pas encore trouvé ou je n'ai pas osé.


Ecrire ce blog me permet d'approcher un peu une envie que j'ai depuis des années, à savoir "écrire". Mais je me rends compte aussi que je me bride un peu dans mon expression. Peut-être vais-je commencer à écrire pour moi, sans savoir ce que cela pourrait donner, avec l'idée que je me briderais moins si je sais que je ne suis pas lue dans la foulée. A voir, à voir.

Retrouver le rythme lié au traitement

Avec cette pause de 4 semaines, je me rends compte qu'il est très facile de perdre le rythme et qu'en tout cas, je l'avais un peu oublié ce rythme. Traitement de "lumino" le lundi, piqûre pour les globules blancs le mercredi, prise de sang le vendredi, les piqûres mensuelles pour les os. Plus tous les autres engagements à côté, les rdv chez les médecins "autres", ma toubib antroposophe de Paris, l'ORL que je continue à voir régulièrement, tant que le problème n'est pas entièrement réglé.

En même temps, je veux reprendre progressivement mes activités, et je sais que c'est important pour moi, pour retrouver ma vitalité. Je vais commencer cet am, un atelier de "musique ancienne", auquel j'avais décidé de m'inscrire mais pour l'instant, depuis la rentrée je n'ai pas encore pu y participer, alors j'ai décidé d'y aller dès que possible. Ce sera donc cet am. Pour ceux que ça intéresse, je vous raconterai, je ne sais même plus avec quels instruments, je vais jouer. Ce qui est rigolo, c'est que je ne suis pas très fan du clavecin, dans les morceaux que j'écoute. Je vais voir si le fait de jouer avec un clavecin va me faire changer d'avis.

Il y a aussi le yoga que je vais continuer, et l'orchestre du samedi matin.

 

De retour, gonflée à bloc

Et voilà, ces quelques jours à la mer ont pris fin et nous voici de retour depuis hier après-midi, sous un soleil magnifique qui permet de garder le moral. Petite balade de qqes kilomètres avant de déjeuner ce midi, et qui me fait dire que les batteries ont bien été rechargées, car je n'aurais pas été capable de faire cette promenade avant de partir.

Pour être franche, j'ai un peu de mal à me dire que demain je serai de retour à l'hôpital, plus d'un mois après ma dernière séance de lumino ; et surtout, que c'est reparti pour deux mois :-(. 

Retrouver les infirmières, mes compagnes d'infortune, les mouffles et les pouffles congelés  (brrrrr, j'en frissonne à l'avance, moi qui ai toujours froid en ce moment !!). Une seule consolation, comme je n'aurai plus jamais le deuxième produit (l'Avastin), mes séances seront donc plus courtes. 

J'ai déjà remis le petit doigt dans l'engrenage, vendredi matin, lorsque je suis allée faire faire mes analyses de sang, à Trouville ; passage obligé avant chaque séance de luminothérapie. Je ne crois pas en avoir déjà parlé : avant chaque séance, des analyses de sang sont obligatoires. Une analyse très complète pour la première séance, la J1, et un peu plus légères pour les séances J8 et J15. Ce qui demande de bien s'organiser et qui fait qu'on ne peut pas tout oublier, même quand on prend quelques jours de repos.

 

Séjour toujours aussi plaisant

Bon, ok, sur ce coup-là, j'ai fait un peu ma blonde ! Je n'avais pas prévu que les températures puissent baisser, et donc, je n'ai pas emmené de veste chaude, ni de pantalon. Mais heureusement, j'ai pris plusieurs pulls, alors du coup, j'empile les couches !!

Mais, cet aspect-là mis à part, ce n'est toujours que du pur plaisir d'être ici.

Se réveiller face à la mer, voici la vue du lit :

Déjeuner au chaud, face à la mer :

 

après être allé faire ses courses :

 

Et toujours une vue magnifique :

J'ai trouvé un peu d'énergie, hier après-midi, pour une balade les pieds dans l'eau :

 

Et le coucher de soleil ce soir était sublime :

 

 

Belle promenade cet am :

 

 

Bref, le ressourcement continue !!!  :-))))