Deuxième jour de jeûne et l'attente continue.
Que faire ? Sauter à la corde ? Mais je tiens à peine debout. Me masser le ventre, je le fais régulièrement. Mettre de la chaleur : mon frangin m'a apporté mon petit coussin rempli de graines, qu'on réchauffe au micro-ondes. Je l'ai fait plusieurs fois dans l'après-midi.
Me masser ou me faire masser sous les pieds ? J'ai essayé mais ça ne donne rien non plus.
Je commence à épuiser les ressources que je connais. En plus, si jamais les douleurs remontent, leur solution c'est la morphine en intraveineuse OR la morphine constipe !
Chercher l'erreur ...
Bref, il faut que j'y arrive ! Je n'ai pas très envie qu'ils me posent une sonde gastrique - avec un tuyau dans le nez.
Sans compter que par moment, j'ai des poussées de faim. Alors je bois soit un peu d'eau soit un peu de coca (les 2 seules boissons/aliments qui me sont autorisés).
Bon sinon, cet après-midi j'ai réussi à sortir dehors pour aller m'asseoir sur un banc au soleil avec mon frère. Ça m'a coûté physiquement car je suis faible et que ça faisait 2 jours que je ne m'étais quasiment pas levée. Mais ça m'a aussi fait beaucoup de bien d'être en extérieur, de respirer du bon air. Surtout avec tous les arbres qu'il y a autour. Il y a beaucoup de pins et j'ai trouvé qu'ils dégageaient une odeur très agréable. On se serait cru dans une forêt de pins !
Bonne nuit à vous tou(te)s et à très bientôt.
Garder le cap
jeudi 27 septembre 2018
Allez ... un peu de bonnes nouvelles
À l'issue de cette journée de vidange, il y a qd même une bonne nouvelle.
1ère bonne nuit depuis des jours. Plus aucun symptôme par rapport à hier. Je
reste à jeûn pour le moment, je peux juste boire un peu d'eau et un peu de coca.
En attendant, ce matin, l'infirmière m'a débranchée de tout pour que je puisse aller prendre une bonne douche. La 1ère depuis 3 jours. Même si l'eau était tiède, c'était bien agréable. Ah oui car ici c'est comme ça. Soit on a du chauffage soit on a de l'eau chaude (voire brûlante). Mais pas les 2 à la fois. 😉
Ça fait du bien ce répit 😊 !
Maintenant, pour éviter la sonde gastrique, ce serait bien que le transit reprenne un peu de lui-même. Je me fais des massages du ventre ainsi que sous les pieds. Pour l'instant, ça gargouille. Je médite, je visualise que tout reprenne sa place et son fonctionnement. J'espère bien y arriver !!
Et puis, il y a un beau soleil, ça aide bien moralement.
Je vous embrasse et encore merci pour tous vos messages d'encouragement.
mercredi 26 septembre 2018
Et ça continue
Allez, je me lance pour soulager un peu ma grande fille chérie qui est dans la toute dernière ligne droite pour finaliser sa thèse qu'elle souhaite rendre très prochainement.
Nuit et journée pas glop :
La journée (et la nuit) ont été difficiles. Vomissements et diarrhées depuis 1h du matin. Cet après-midi ils m'ont fait passer une radio du ventre et il y aurait une sub-oclusion. Les intestins qui ne fonctionnent plus très bien. On attend demain pour voir s'ils me posent une sonde gastrique pour aspirer ce qui est coincé dans l'estomac. Et je dois rester à jeûn.
Voilà le programme des réjouissances.
Ça me fatigue tout ça ....
Gros bisous à tout le monde.
Sachez que je lis tous vos commentaires 😊
Nuit et journée pas glop :
La journée (et la nuit) ont été difficiles. Vomissements et diarrhées depuis 1h du matin. Cet après-midi ils m'ont fait passer une radio du ventre et il y aurait une sub-oclusion. Les intestins qui ne fonctionnent plus très bien. On attend demain pour voir s'ils me posent une sonde gastrique pour aspirer ce qui est coincé dans l'estomac. Et je dois rester à jeûn.
Voilà le programme des réjouissances.
Ça me fatigue tout ça ....
Gros bisous à tout le monde.
Sachez que je lis tous vos commentaires 😊
mardi 25 septembre 2018
Weekend un peu compliqué & soulagement cet après-midi
Bonsoir tout le monde,
Bon ce soir, ce ne va pas être le post le plus positif que j'ai posté à ce jour. Je vous rassure tout de suite ça va, mais ces derniers jours n'ont pas été évident pour ma maman.
L'ascite est revenue dès le samedi après-midi, sachant que la dernière ponction date de jeudi dernier (ce qui est très rapide), l'infirmière de nuit lui a donc annoncé hier que la ponction aurait lieu aujourd'hui pour la soulager. Du coup, depuis dimanche, elle a fait deux nuits très compliquées et quasi nuits blanches. Ce matin, elle a eu une matinée de folie, avec de grosses douleurs dues à l'ascite. Elle a réussi à obtenir la ponction aujourd'hui, alors que le médecin souhaitait la fin de la semaine ou à la rigueur demain. En voyant sa tête, il a compris à quel point les douleurs étaient présentes, il a donc changé d'avis. Résultat des courses en une heure 5L en moins et les douleurs envolées ce qui soulage énormément.
Entre temps, ces jambes ont beaucoup gonflé comme je vous le disais dans mon dernier post, elle a eu le droit à un drainage lymphatique des jambes par une kiné cet après-midi, puis un massage du dos par une infirmière du pôle antidouleur. Il n'y a pas à dire, ils prennent quand même soin de leur patient à Bligny. Et le graal, elle a pu avoir deux heures de siestes.
Normalement, aujourd'hui c'est la dernière journée des antibios (qui combattent les staphylocoques), donc à voir demain s'ils débranchent toutes les intraveineuses. Et par rapport aux analyses de sang, les dernières analyses faites la semaine dernière montraient une efficacité du traitement antibiotiques sur l'infection du staphylocoques et aussi une amélioration par rapport à la dénutrition.
Bilan des courses ce soir, ça va mieux, les douleurs se sont atténuées, et elle se repose.
Je vous souhaite une belle soirée.
Je vous embrasse
Aurélie
Bon ce soir, ce ne va pas être le post le plus positif que j'ai posté à ce jour. Je vous rassure tout de suite ça va, mais ces derniers jours n'ont pas été évident pour ma maman.
L'ascite est revenue dès le samedi après-midi, sachant que la dernière ponction date de jeudi dernier (ce qui est très rapide), l'infirmière de nuit lui a donc annoncé hier que la ponction aurait lieu aujourd'hui pour la soulager. Du coup, depuis dimanche, elle a fait deux nuits très compliquées et quasi nuits blanches. Ce matin, elle a eu une matinée de folie, avec de grosses douleurs dues à l'ascite. Elle a réussi à obtenir la ponction aujourd'hui, alors que le médecin souhaitait la fin de la semaine ou à la rigueur demain. En voyant sa tête, il a compris à quel point les douleurs étaient présentes, il a donc changé d'avis. Résultat des courses en une heure 5L en moins et les douleurs envolées ce qui soulage énormément.
Entre temps, ces jambes ont beaucoup gonflé comme je vous le disais dans mon dernier post, elle a eu le droit à un drainage lymphatique des jambes par une kiné cet après-midi, puis un massage du dos par une infirmière du pôle antidouleur. Il n'y a pas à dire, ils prennent quand même soin de leur patient à Bligny. Et le graal, elle a pu avoir deux heures de siestes.
Normalement, aujourd'hui c'est la dernière journée des antibios (qui combattent les staphylocoques), donc à voir demain s'ils débranchent toutes les intraveineuses. Et par rapport aux analyses de sang, les dernières analyses faites la semaine dernière montraient une efficacité du traitement antibiotiques sur l'infection du staphylocoques et aussi une amélioration par rapport à la dénutrition.
Bilan des courses ce soir, ça va mieux, les douleurs se sont atténuées, et elle se repose.
Je vous souhaite une belle soirée.
Je vous embrasse
Aurélie
samedi 22 septembre 2018
Ponction et Kiné
Bonjour tout le monde,
Désolée, je n'ai pas eu le temps de vous donner des nouvelles plus tôt en cette fin de semaine. Du coup, je vais profiter de ce weekend pour vous faire un petit récapitulatif.
Jeudi, ma maman a eu une ponction de 4L. Hier, elle a eu le droit à une séance de kiné. Elle va pouvoir y avoir accès tous les jours de 11h à midi sauf les weekends. Il y a de quoi faire du vélo, des machines de musculation et tout plein de matériel différent. Les kinés organisent des petits cours à plusieurs ce qui donne une ambiance plus sympa à la séance. Pour la première séance, elle a travaillé avec des élastiques. Bon par contre, après la séance, elle a été très fatiguée tout le reste de la journée. Avec un peu de pratique peut être que ça ira mieux les prochains jours.
Elle a aussi des soucis au niveau de jambes qui ont énormément gonflé ces dernières semaines. Les médecins ont donc dit
qu'elle devait porter des bas de contention. Les mesures avaient été prises vendredi de la semaine dernière. Elle n'avait toujours rien reçu jusqu'à hier, où une infirmière s'en est occupé, elle est allée à la pharmacie de l'hôpital, pour se rendre compte que les bas n'ont jamais été commandés. 5 minutes plus tard, elle lui en a trouvé deux paires. Autant dire, qu'elle est entre de bonnes mains, avec certaines infirmières.
Voilà, ça va bien, malgré la fatigue. Si elle ne vous répond pas personnellement, c'est qu'elle est très fatiguée :).
Très bonne soirée à vous,
Aurélie
Désolée, je n'ai pas eu le temps de vous donner des nouvelles plus tôt en cette fin de semaine. Du coup, je vais profiter de ce weekend pour vous faire un petit récapitulatif.
Jeudi, ma maman a eu une ponction de 4L. Hier, elle a eu le droit à une séance de kiné. Elle va pouvoir y avoir accès tous les jours de 11h à midi sauf les weekends. Il y a de quoi faire du vélo, des machines de musculation et tout plein de matériel différent. Les kinés organisent des petits cours à plusieurs ce qui donne une ambiance plus sympa à la séance. Pour la première séance, elle a travaillé avec des élastiques. Bon par contre, après la séance, elle a été très fatiguée tout le reste de la journée. Avec un peu de pratique peut être que ça ira mieux les prochains jours.
Elle a aussi des soucis au niveau de jambes qui ont énormément gonflé ces dernières semaines. Les médecins ont donc dit
qu'elle devait porter des bas de contention. Les mesures avaient été prises vendredi de la semaine dernière. Elle n'avait toujours rien reçu jusqu'à hier, où une infirmière s'en est occupé, elle est allée à la pharmacie de l'hôpital, pour se rendre compte que les bas n'ont jamais été commandés. 5 minutes plus tard, elle lui en a trouvé deux paires. Autant dire, qu'elle est entre de bonnes mains, avec certaines infirmières.
Voilà, ça va bien, malgré la fatigue. Si elle ne vous répond pas personnellement, c'est qu'elle est très fatiguée :).
Très bonne soirée à vous,
Aurélie
mardi 18 septembre 2018
Perfusion et .. Balnéothérapie
Bonsoir tout le monde,
Quelques petites nouvelles en ce début de semaine pour vous tenir au courant. Hier, elle a eu le droit d'être déperfursée puis re-perfursée pour le 3ème jour consécutif (après comme on dit jamais deux sans trois; au moins elle l'a fait maintenant). Aujourd'hui en revanche, la perfusion a l'air de tenir (ouffff), croisons tous les doigts 😉. Elle aura peut être donc une journée de répit.
Cette après midi, les infirmières lui ont montré le fonctionnement de .... (roulement de tambours) la balnéothérapie. Elle va pouvoir y avoir accès comme elle veut, du coup elle en a profité direct. C'est parti pour 1/2h de relaxation dans l'eau qui détend bien. Bon elle n'a pas le droit d'immerger le pac, donc elle a eu le haut du corps à l'air, et il faisait un peu froid. Rien n'est parfait, mais cela ne l'a pas empêché d'apprécier le bon moment.
Voilà voilà, chouchoutage par le personnel de l'hôpital, que peut-on demander de plus ? Ok de sortir, peut-être, mais dans ces moments-là, tous ces petits moments de bonheur et de relaxation sont précieux.
Je vous souhaite une très belle soirée,
Je vous embrasse.
Aurélie
Quelques petites nouvelles en ce début de semaine pour vous tenir au courant. Hier, elle a eu le droit d'être déperfursée puis re-perfursée pour le 3ème jour consécutif (après comme on dit jamais deux sans trois; au moins elle l'a fait maintenant). Aujourd'hui en revanche, la perfusion a l'air de tenir (ouffff), croisons tous les doigts 😉. Elle aura peut être donc une journée de répit.
Cette après midi, les infirmières lui ont montré le fonctionnement de .... (roulement de tambours) la balnéothérapie. Elle va pouvoir y avoir accès comme elle veut, du coup elle en a profité direct. C'est parti pour 1/2h de relaxation dans l'eau qui détend bien. Bon elle n'a pas le droit d'immerger le pac, donc elle a eu le haut du corps à l'air, et il faisait un peu froid. Rien n'est parfait, mais cela ne l'a pas empêché d'apprécier le bon moment.
Voilà voilà, chouchoutage par le personnel de l'hôpital, que peut-on demander de plus ? Ok de sortir, peut-être, mais dans ces moments-là, tous ces petits moments de bonheur et de relaxation sont précieux.
Je vous souhaite une très belle soirée,
Je vous embrasse.
Aurélie
dimanche 16 septembre 2018
Journée du patrimoine (et devinez où 😉)
Bonsoir tout le monde,
Finalement, il y a eu quelques complications depuis hier dues à sa perfusion. Je vous rassure rien de grave, mais ils ont dû la dé-perfuser puis la perfuser de nouveau hier et ce matin rebelote la même chose. Les perfusions ne peuvent être branchées que sur un bras (le droit il me semble, mais comme j’ai du mal avec ma gauche et ma droite je ne suis pas sûre ahah), ils sont donc obligés à chaque fois de trouver une nouvelle veine (sur le même bras, si vous avez bien suivi). Ce qui n’est pas évident pour le bras qui subit tout ça, et la recherche de nouvelles veines commence à être compliquée (ça va être leur nouveau jeu si ça continue comme ça). Donc elle a décidé d’éviter de bouger son bras droit, du moins, le moins possible pour ne pas à avoir à rechanger la perfusion de place. Elle essaye donc d’écrire ses textos de la main gauche uniquement et apparemment ce n’est pas pratique (je vous mets au défi d’essayer de votre côté, personnellement, je craquerais au bout de 30 secondes et pour les gauchers, avec la main droite). A part ça, ça va, toujours un peu de fatigue mais c'est mieux que la semaine dernière.
Sinon comme c’était la journée du patrimoine hier, l’hôpital de Bligny a organisé quelque chose pour ses occupants et aussi les habitants de la ville (ou du village) où il est situé. Il y avait une exposition sur l’origine et l’histoire des lieux dans le théâtre de l’hôpital, situé pas très loin de son bâtiment (oui vous avez bien lu, il y a un théâtre à l’hôpital de Bligny, j’ai été la première surprise).
Petite note d’histoire : à l’origine, Bligny était un sanatorium. Alors pour ceux qui ignorent ce que c'est (comme moi), un sanatorium était un lieu pour accueillir les personnes atteintes de la tuberculose, qu’on ne savait pas soigner à l’époque. Ces lieux ont été créés pour éviter que les tuberculeux continuent de contaminer les personnes n’ayant pas contracté la maladie. Souvent, ces lieux n'avaient guère d'activités, et étaient situés loin de la population et peu de personnes y ressortaient guéris. Un docteur a voulu créer un sanatorium plus « humain », il a donc créé l’hôpital de Bligny pour y accueillir les tuberculeux et a créé une salle dédiée à la création, à l’art et au théâtre qui est devenue par la suite le théâtre actuel. C’était un endroit vraiment bien pour les personnes malades, et même certaines personnes ont guéri. A l’époque les sanatoriums étaient plus dans les montagnes, et le batiment où se trouve ma maman et celui qui contient le théâtre sont sur les hauteurs de l’hôpital ce qui a value à la zone de s’appeler « la montagne de Bligny ». Petite parenthèse, je trouve ça génial qu’un hôpital organise quelque chose comme ça, fin de la parenthèse.
Pour celles et ceux qui se demandent, ma mère y est allée en marchant, en utilisant un fauteuil pour s’appuyer dessus. Elle est allée se promener dans le parc de l’hôpital accompagnée de mon père, cette fois ci en fauteuil, puis ils sont retournés au théâtre pour assister à un concert : piano, violon et voix, qui était apparemment super bien.
Cette après-midi, elle est retournée faire une petite balade toute seule pour aller profiter de l’air frais de la nature et se ressourcer et tout ça en marchant. Elle souhaite essayer de continuer à bouger malgré la fatigue, ce qui est une très bonne chose.
Bilan de ce week-end tout de même positif, car elle a pu assister à de belles choses à l’hôpital. En espérant, que la perfusion va continuer à fonctionner à l'endroit où elle est et qu’ils n’auront pas besoin de la changer encore une fois. Comme vous avez pu le remarquer, chaque jour a son lot de surprises (bonnes ou moins bonnes), mais ce qui compte c’est de rester positif (ou du moins d’essayer). Si vous avez de la tristesse, n’hésitez pas à l’accueillir (c'est naturel d'ailleurs), mais sachez aussi que ce qui fait du bien à ma maman, c’est votre amour, votre joie et d’avoir du positif autour d’elle. Merci à vous qui nous soutenez dans ces moments. Et je tenais à vous remercier personnellement pour vos messages de soutien et d’amour que vous lui témoignez. Je pense que je peux parler en nos deux noms, ça nous touche profondément.
Sur ces mots, je vous souhaite une jolie fin de week-end. Je vous embrasse et sûrement à demain ou mardi pour des nouvelles.
Aurélie
vendredi 14 septembre 2018
Ponction, pôle antidouleurs et soulagement
Bonsoir,
Comme promis voilà les dernières nouvelles de ce vendredi. Ma maman a été ponctionnée aujourd'hui, et cette ponction aura été épique !
En effet, 3/4 d'heure après le début, seulement un tout petit litre s'était écoulé, et plus rien ne coulait du tout. Le moral n'était donc pas au plus haut, comme vous pouvez l'imaginer. Elle a donc commencé à faire une méditation puis à bouger un petit peu et ça s'est remis à couler. Bilan des courses: un gros soulagement et quasi 5 litres d'écoulés en un peu plus de 3h.
Elle avait tellement peur que ça s’arrête, qu’elle est restée plus de 2 heures dans la même position, sans oser bouger d’un cm.
Pour ce qui est de l'appétit, ne vous inquiétez pas, il est là, et elle a été très contente de pouvoir déjeuner à la fin de la ponction, même si cela reste de petites quantités.
Dans l'après-midi, elle a eu une visite d'une infirmière du pole anti-douleurs, et elle a eu le droit à un massage du dos (très bienvenu) avec de l'huile de massage et des huiles essentielles (Ça y est, les médecins commencent à la chouchouter et elle le mérite bien amplement). Pour le coup, ça lui a fait beaucoup de bien et le moral est remonté.
Ce qui fait qu'en cette fin de journée, elle est soulagée, et rester positive est un peu plus facile.
Je vous souhaite une très belle soirée.
Aurélie
Comme promis voilà les dernières nouvelles de ce vendredi. Ma maman a été ponctionnée aujourd'hui, et cette ponction aura été épique !
En effet, 3/4 d'heure après le début, seulement un tout petit litre s'était écoulé, et plus rien ne coulait du tout. Le moral n'était donc pas au plus haut, comme vous pouvez l'imaginer. Elle a donc commencé à faire une méditation puis à bouger un petit peu et ça s'est remis à couler. Bilan des courses: un gros soulagement et quasi 5 litres d'écoulés en un peu plus de 3h.
Elle avait tellement peur que ça s’arrête, qu’elle est restée plus de 2 heures dans la même position, sans oser bouger d’un cm.
Pour ce qui est de l'appétit, ne vous inquiétez pas, il est là, et elle a été très contente de pouvoir déjeuner à la fin de la ponction, même si cela reste de petites quantités.
Dans l'après-midi, elle a eu une visite d'une infirmière du pole anti-douleurs, et elle a eu le droit à un massage du dos (très bienvenu) avec de l'huile de massage et des huiles essentielles (Ça y est, les médecins commencent à la chouchouter et elle le mérite bien amplement). Pour le coup, ça lui a fait beaucoup de bien et le moral est remonté.
Ce qui fait qu'en cette fin de journée, elle est soulagée, et rester positive est un peu plus facile.
Je vous souhaite une très belle soirée.
Aurélie
Un bel oiseau... Rien que pour toi !!!
Merci à Serge pour cette belle image !!
Nat,
Voici un bel oiseau de la part de notre Serge national, témoignant notre affection que nous avons pour toi et toute la lumière que nous pouvons t'envoyer!
Et toi, l'inconnu qui regarde ce blog, témoigne ton soutien, toi aussi, à notre Nat !!!
Serge, merci encore!
Nat, un milliard de bisous de la part de tous !
Tu peux compter sur nous!! Et sur ta fille!!! (Merci mille fois Aurélie!!)
Signé:
Serge et Seb
Nat,
Voici un bel oiseau de la part de notre Serge national, témoignant notre affection que nous avons pour toi et toute la lumière que nous pouvons t'envoyer!
Et toi, l'inconnu qui regarde ce blog, témoigne ton soutien, toi aussi, à notre Nat !!!
Serge, merci encore!
Nat, un milliard de bisous de la part de tous !
Tu peux compter sur nous!! Et sur ta fille!!! (Merci mille fois Aurélie!!)
Signé:
Serge et Seb
jeudi 13 septembre 2018
Installation dans ses nouveaux quartiers
Bonsoir tout le monde,
Eh oui, c'est encore moi, vous aurez donc bien des nouvelles journalières. Ma maman a donc été déménagée aujourd'hui (c'est plus joli que transférée) dans un nouveau bâtiment qui se trouve en plein milieu du parc de l'hôpital, vue de la chambre sur la forêt (ce qui est une nette amélioration en comparaison avec son ancienne chambre). Elle sera donc dans un environnement beaucoup plus calme, ce qui est quand même un petit luxe. Elle a même un peu joué la princesse en se faisant escorter dans un lit et en ambulance jusqu'à ses nouveaux quartiers.
Dans son nouveau service, elle a retrouvé un petit docteur qu'elle aime bien, ce qui lui fait plaisir. Elle va être chouchoutée par l'équipe. Les rendez-vous sont déjà pris avec le kiné, la psy et l'infirmière du pôle antidouleurs. Et la cerise sur le gâteau (si on peut dire), elle va être ponctionnée demain matin ce qui devrait la soulager de certains inconforts.
Je vous souhaite à tous une bonne soirée ou belle journée (tout dépend quand vous lirez ce message).
Et à bientôt peut-être.
Aurélie
Eh oui, c'est encore moi, vous aurez donc bien des nouvelles journalières. Ma maman a donc été déménagée aujourd'hui (c'est plus joli que transférée) dans un nouveau bâtiment qui se trouve en plein milieu du parc de l'hôpital, vue de la chambre sur la forêt (ce qui est une nette amélioration en comparaison avec son ancienne chambre). Elle sera donc dans un environnement beaucoup plus calme, ce qui est quand même un petit luxe. Elle a même un peu joué la princesse en se faisant escorter dans un lit et en ambulance jusqu'à ses nouveaux quartiers.
Dans son nouveau service, elle a retrouvé un petit docteur qu'elle aime bien, ce qui lui fait plaisir. Elle va être chouchoutée par l'équipe. Les rendez-vous sont déjà pris avec le kiné, la psy et l'infirmière du pôle antidouleurs. Et la cerise sur le gâteau (si on peut dire), elle va être ponctionnée demain matin ce qui devrait la soulager de certains inconforts.
Je vous souhaite à tous une bonne soirée ou belle journée (tout dépend quand vous lirez ce message).
Et à bientôt peut-être.
Aurélie
mercredi 12 septembre 2018
De nouvelle nouvelles
Bonsoir :),
Bon ba apparemment, ça sera nouvelle journalière pour ces premiers jours. Nous avons eu donc du nouveau dans la journée. Ce matin, elle a eu la visite du médecin qui lui a annoncé qu'elle avait un staphylocoque épidermidis qui est présent partout, y compris dans la chambre implantatoire. (La chambre implantatoire est le branchement qu'ils ont mis en place il y a deux ans, et qui est relié à une veine. C'est par là que toutes les chimios sont injectées en règle général. Petite précision pour ceux qui ne savent pas). Avec pour conséquence qu'ils ne peuvent plus l'utiliser pour y passer quoi que ce soit. De ce fait, ils l'ont perfusée au poignet pour pouvoir passer les antibiotiques et autres traitements. Pour la chambre implantatoire, des antibiotiques vont y être injectés qui restent dedans pendant 24h puis ils les retirent et en remettre, et ce pendant 7 jours.
Elle doit donc changer de service, car pour le moment elle est dans le service de court séjour. Elle va donc avoir la chance de visiter de nouveau un hôpital (souvenir de septembre 2016, après Corbeil Essone, celui de Bligny) et là elle a encore plus de "chance" elle va même changer de bâtiment, pour plus de fun ;).
Les analyses de sang ne se sont pas encore améliorées, et malgré la nourriture passée en perfusion toutes les nuits depuis son arrivée, certains taux ne remontent pas. Et là, de toute façon, ils ne peuvent plus continuer les perfusions, puisque cela passait par la chambre (qu'on appelle aussi le pac).
Voilà donc les dernières nouvelles, encore une fois, essayons de rester dans le positif, c'est ce dont elle a besoin.
Je vous embrasse et vous dis à très bientôt, peut être à demain qui sait.
Aurélie
Bon ba apparemment, ça sera nouvelle journalière pour ces premiers jours. Nous avons eu donc du nouveau dans la journée. Ce matin, elle a eu la visite du médecin qui lui a annoncé qu'elle avait un staphylocoque épidermidis qui est présent partout, y compris dans la chambre implantatoire. (La chambre implantatoire est le branchement qu'ils ont mis en place il y a deux ans, et qui est relié à une veine. C'est par là que toutes les chimios sont injectées en règle général. Petite précision pour ceux qui ne savent pas). Avec pour conséquence qu'ils ne peuvent plus l'utiliser pour y passer quoi que ce soit. De ce fait, ils l'ont perfusée au poignet pour pouvoir passer les antibiotiques et autres traitements. Pour la chambre implantatoire, des antibiotiques vont y être injectés qui restent dedans pendant 24h puis ils les retirent et en remettre, et ce pendant 7 jours.
Elle doit donc changer de service, car pour le moment elle est dans le service de court séjour. Elle va donc avoir la chance de visiter de nouveau un hôpital (souvenir de septembre 2016, après Corbeil Essone, celui de Bligny) et là elle a encore plus de "chance" elle va même changer de bâtiment, pour plus de fun ;).
Les analyses de sang ne se sont pas encore améliorées, et malgré la nourriture passée en perfusion toutes les nuits depuis son arrivée, certains taux ne remontent pas. Et là, de toute façon, ils ne peuvent plus continuer les perfusions, puisque cela passait par la chambre (qu'on appelle aussi le pac).
Voilà donc les dernières nouvelles, encore une fois, essayons de rester dans le positif, c'est ce dont elle a besoin.
Je vous embrasse et vous dis à très bientôt, peut être à demain qui sait.
Aurélie
mardi 11 septembre 2018
Quelques nouvelles
Bonjour tout le monde,
Comme vous avez pu le constater ou plutôt le lire dans son dernier post, ma maman a été admise à l'hôpital la semaine dernière. Elle a l'air de bien s'y plaire, car elle a décidé d'y prolonger son séjour. Enfin pour être plus exacte, depuis hier, elle a déclenché des épisodes fiévreux. Pour le moment, les médecins ne savent pas encore pourquoi, donc ils préfèrent la garder au chaud auprès d'eux (et parce qu'elle est vraiment cool aussi, je pense qu'ils veulent encore l'avoir un peu avec eux). A ce jour, (et même à cette minute) nous ne savons pas encore quand il sera possible pour elle de rentrer à la maison. Nous vous tiendrons au courant dès que nous aurons plus de nouvelles.
Elle est encore bien fatiguée, donc ne vous étonnez pas si elle ne répond pas forcément aux messages personnels. Maintenant "les mots d'ordre" sont: positive attitude et repos.
En espérant vous donner de meilleures nouvelles bientôt.
Je vous embrasse
Aurélie (sa fille).
Comme vous avez pu le constater ou plutôt le lire dans son dernier post, ma maman a été admise à l'hôpital la semaine dernière. Elle a l'air de bien s'y plaire, car elle a décidé d'y prolonger son séjour. Enfin pour être plus exacte, depuis hier, elle a déclenché des épisodes fiévreux. Pour le moment, les médecins ne savent pas encore pourquoi, donc ils préfèrent la garder au chaud auprès d'eux (et parce qu'elle est vraiment cool aussi, je pense qu'ils veulent encore l'avoir un peu avec eux). A ce jour, (et même à cette minute) nous ne savons pas encore quand il sera possible pour elle de rentrer à la maison. Nous vous tiendrons au courant dès que nous aurons plus de nouvelles.
Elle est encore bien fatiguée, donc ne vous étonnez pas si elle ne répond pas forcément aux messages personnels. Maintenant "les mots d'ordre" sont: positive attitude et repos.
En espérant vous donner de meilleures nouvelles bientôt.
Je vous embrasse
Aurélie (sa fille).
samedi 8 septembre 2018
3 longues semaines
Bon, il me semble important de mettre des nouvelles sur ces 3 dernières semaines que je peux décrire comme très compliquées.
C'est comme si, un malin petit génie s'était glissé en moi et s'était dit : "Allez ! Je vais prendre la liste des effets secondaires et je vais essayer de tous les cocher". Heureusement, il a oublié le principal dont j'avais dû vous parler, le fameux syndrome mains/pieds. Donc la peau de mes paumes et de mes pieds va bien. Par contre, j'ai eu toute la cohorte des nausées, vomissements, aphtes, fatigue à ne plus pouvoir poser un pied par terre, impossibilité de se concentrer pour lire ... enfin bref, la totale. Sans compter les ponctions qu'il a fallu continuer d'une manière un peu rapprochée. La suivante (après le 16) a eu lieu le 21, soit 5 jours après. Puis il y en a eu une le 27 et la dernière a eu lieu le 6 septembre (soit 10 jours après - ce que j'ai trouvé encourageant puisque le délai s'agrandit).
En fin de semaine dernière, je me sentais tellement épuisée et faible, que j'ai rappelé l'hôpital en expliquant ce que je vivais. Je ne tenais quasiment plus debout, impossible de faire quoi que ce soit et nous avons évoqué le fait que je sois à nouveau réhospitalisée.
Je suis donc de retour à l'hôpital depuis mercredi matin le 5/09 où des investigations ont été lancées. Et nous avons découvert que j'étais en grande dénutrition (ah oui, j'ai oublié de vous dire que j'avais perdu environ 12 kg depuis juillet - avec toutes ces nausées je n'arrivais plus à manger). Dénutrition donc, plus épuisement total. Il me faut absolument remonter la pente, car sinon, mon corps ne pourra plus supporter les chimios. Et si on ne peut plus faire de chimios, cela laisse la place à la maladie ...
Voilà l'enjeu de cette grosse semaine : sortir de la dénutrition, et retrouver des forces. Pour cela, je suis perfusée : d'anti-nauséeux toute la journée, d'alimentation enrichie toutes les nuits et bien évidemment je mange à chaque repas.
La situation doit s'être inversée d'ici vendredi prochain le 14 pour que je puisse être en mesure de supporter la 2ème cure de ce nouveau protocole.
Il m'a été impossible de trouver de l'energie pour pouvoir écrire ici. Et je sais que je n'ai pas répondu à tous les messages perso que j'ai reçus mais j'étais vraiment épuisée.
Je sais que vous comprenez et que vous ne m'en voulez pas trop.
Je vous embrasse.
C'est comme si, un malin petit génie s'était glissé en moi et s'était dit : "Allez ! Je vais prendre la liste des effets secondaires et je vais essayer de tous les cocher". Heureusement, il a oublié le principal dont j'avais dû vous parler, le fameux syndrome mains/pieds. Donc la peau de mes paumes et de mes pieds va bien. Par contre, j'ai eu toute la cohorte des nausées, vomissements, aphtes, fatigue à ne plus pouvoir poser un pied par terre, impossibilité de se concentrer pour lire ... enfin bref, la totale. Sans compter les ponctions qu'il a fallu continuer d'une manière un peu rapprochée. La suivante (après le 16) a eu lieu le 21, soit 5 jours après. Puis il y en a eu une le 27 et la dernière a eu lieu le 6 septembre (soit 10 jours après - ce que j'ai trouvé encourageant puisque le délai s'agrandit).
En fin de semaine dernière, je me sentais tellement épuisée et faible, que j'ai rappelé l'hôpital en expliquant ce que je vivais. Je ne tenais quasiment plus debout, impossible de faire quoi que ce soit et nous avons évoqué le fait que je sois à nouveau réhospitalisée.
Je suis donc de retour à l'hôpital depuis mercredi matin le 5/09 où des investigations ont été lancées. Et nous avons découvert que j'étais en grande dénutrition (ah oui, j'ai oublié de vous dire que j'avais perdu environ 12 kg depuis juillet - avec toutes ces nausées je n'arrivais plus à manger). Dénutrition donc, plus épuisement total. Il me faut absolument remonter la pente, car sinon, mon corps ne pourra plus supporter les chimios. Et si on ne peut plus faire de chimios, cela laisse la place à la maladie ...
Voilà l'enjeu de cette grosse semaine : sortir de la dénutrition, et retrouver des forces. Pour cela, je suis perfusée : d'anti-nauséeux toute la journée, d'alimentation enrichie toutes les nuits et bien évidemment je mange à chaque repas.
La situation doit s'être inversée d'ici vendredi prochain le 14 pour que je puisse être en mesure de supporter la 2ème cure de ce nouveau protocole.
Il m'a été impossible de trouver de l'energie pour pouvoir écrire ici. Et je sais que je n'ai pas répondu à tous les messages perso que j'ai reçus mais j'étais vraiment épuisée.
Je sais que vous comprenez et que vous ne m'en voulez pas trop.
Je vous embrasse.
jeudi 16 août 2018
Record battu 6 litres !!!! - Après 2 / 3 jours difficiles
Et oui, comme je l'écrivais dans mon dernier post, je n'ai pas pu tenir jusqu'à vendredi. Pour bien faire, il aurait fallu que je sois ponctionnée mardi ou mercredi.
Manque de pot, mardi, nous étions sur la route avec mon fils pour rentrer de Bretagne, et hier, mercredi, c'était jour férié, donc hôpital de jour de Bligny fermé !
Le nouvel oncologue m'avait rappelée le vendredi pour m'annoncer qu'on changeait de protocole pour tenter un traitement qui a des chances d'être plus efficace et de combattre l'ascite.
J'ai donc dû attendre ce matin, jeudi pour reprendre le chemin des salles de soin. Et il était vraiment temps. Mon ventre avait pratiquement retrouvé la taille qu'il avait avant la première ponction. Et les deux derniers jours ont vraiment été très compliqués en terme d'inconfort et de douleurs. Moi qui n'aime pas prendre de médicaments, j'ai été obligée de prendre des anti-douleurs toutes les 2 / 3 heures pour arriver à attendre jusqu'à ce matin.
Et donc, me voici ce matin, tubulure en place et c'est parti ! Premier bocal de 2 litres, rempli à une vitesse vertigineuse, voire même un peu plus car j'ai appelé l'infirmière un peu tard ; ça coulait comme un robinet. Le deuxième bocal de 2 litres se remplit aussi très vite, le médecin passe et ne donne aucune consigne quant à un volume maximum à atteindre. Me voici donc avec un troisième bocal ... qui se remplit à son tour. Nous en sommes à 6 litres et l'infirmière apporte un 4ème bocal.
Mais là, la source s'épuise, j'avais bien senti que ça touchait à sa fin. D'ailleurs, on pourrait penser que quand le ventre se vide, le soulagement soit quasi immédiat, mais ce n'est pas vraiment le cas. Peut-être est-ce dû à la vitesse à laquelle la ponction se fait. Je ne sais pas exactement. Mais ce matin, à certains moments, c'était limite désagréable, sans douleurs tout de même, juste une impression bizarre. Je voyais les vagues à la surface de ma peau et je ressentais comme une aspiration assez vive.
Libérée de ces 6 litres, inutile de vous dire que je respire nettement mieux, que les douleurs des tous derniers jours sont envolées et que je peux enfin remanger un peu. Et puis record battu en terme de litres, mais aussi en terme de régime :-)
Après cette libération, j'ai enchaîné sur la nouvelle chimio, beaucoup moins rapide que la précédente (qui passait en 6 minutes). Celle-ci passe en une heure. L'infirmière d'annonce que je dois voir avant tout nouveau traitement est passée me voir dans ma chambre. Nous avons longuement discuté des effets secondaires, des précautions à prendre, de la chute des cheveux ... :-(
Avec ce nouveau traitement, je risque le syndrôme "mains/pieds", ce qui signifie que la peau des paumes et des plantes de pieds peut se mettre à rougir, à devenir dure pour finalement partir en lambeaux ... Très réjouissant ! Du coup, il est très important que je prenne toutes les précautions pour éviter cette situation. => retour des moufles et des poufles congelés. J'ai aussi tenté le casque réfrigéré que j'ai porté à chaque séance de la chimio précédente ; avec pour résultat le fait que mes cheveux ne sont pas trop tombés.
Autant, il n'est pas très compliqué de supporter le casque réfrigéré pendant une quinzaine de minutes (avec les prémédications et le rinçage). Autant ça devient extrèmement plus difficile de supporter pendant 1h30, casque, moufles et poufles ; voire impossible. Le choix s'est imposé de lui-même : tant pis pour les cheveux ; je vais tout faire pour préserver mes mains et mes pieds.
Ce qui est très bizarre, c'est que pour les deux premiers protocoles, je me fichais complètement de perdre mes cheveux. Mais là, je ne me sens pas prête à les reperdre à nouveau. Je ne sais pas ce qu'il se joue. J'accompagne ce qui se présente car je ne peux pas faire autrement, mais ça m'emm.... (pardon !!)
En prévision, j'étais allée revoir la coiffeuse spécialisée, j'ai juste un coup de fil à lui passer et en 48h j'aurais la prothèse (ok, la perruque). Mais gloups ! pas facile cette fois-ci.
Comme quoi, les choses s'enchaînnent et ne se ressemblent pas, ni nos réactions !
Manque de pot, mardi, nous étions sur la route avec mon fils pour rentrer de Bretagne, et hier, mercredi, c'était jour férié, donc hôpital de jour de Bligny fermé !
Le nouvel oncologue m'avait rappelée le vendredi pour m'annoncer qu'on changeait de protocole pour tenter un traitement qui a des chances d'être plus efficace et de combattre l'ascite.
J'ai donc dû attendre ce matin, jeudi pour reprendre le chemin des salles de soin. Et il était vraiment temps. Mon ventre avait pratiquement retrouvé la taille qu'il avait avant la première ponction. Et les deux derniers jours ont vraiment été très compliqués en terme d'inconfort et de douleurs. Moi qui n'aime pas prendre de médicaments, j'ai été obligée de prendre des anti-douleurs toutes les 2 / 3 heures pour arriver à attendre jusqu'à ce matin.
Et donc, me voici ce matin, tubulure en place et c'est parti ! Premier bocal de 2 litres, rempli à une vitesse vertigineuse, voire même un peu plus car j'ai appelé l'infirmière un peu tard ; ça coulait comme un robinet. Le deuxième bocal de 2 litres se remplit aussi très vite, le médecin passe et ne donne aucune consigne quant à un volume maximum à atteindre. Me voici donc avec un troisième bocal ... qui se remplit à son tour. Nous en sommes à 6 litres et l'infirmière apporte un 4ème bocal.
Mais là, la source s'épuise, j'avais bien senti que ça touchait à sa fin. D'ailleurs, on pourrait penser que quand le ventre se vide, le soulagement soit quasi immédiat, mais ce n'est pas vraiment le cas. Peut-être est-ce dû à la vitesse à laquelle la ponction se fait. Je ne sais pas exactement. Mais ce matin, à certains moments, c'était limite désagréable, sans douleurs tout de même, juste une impression bizarre. Je voyais les vagues à la surface de ma peau et je ressentais comme une aspiration assez vive.
Libérée de ces 6 litres, inutile de vous dire que je respire nettement mieux, que les douleurs des tous derniers jours sont envolées et que je peux enfin remanger un peu. Et puis record battu en terme de litres, mais aussi en terme de régime :-)
Après cette libération, j'ai enchaîné sur la nouvelle chimio, beaucoup moins rapide que la précédente (qui passait en 6 minutes). Celle-ci passe en une heure. L'infirmière d'annonce que je dois voir avant tout nouveau traitement est passée me voir dans ma chambre. Nous avons longuement discuté des effets secondaires, des précautions à prendre, de la chute des cheveux ... :-(
Avec ce nouveau traitement, je risque le syndrôme "mains/pieds", ce qui signifie que la peau des paumes et des plantes de pieds peut se mettre à rougir, à devenir dure pour finalement partir en lambeaux ... Très réjouissant ! Du coup, il est très important que je prenne toutes les précautions pour éviter cette situation. => retour des moufles et des poufles congelés. J'ai aussi tenté le casque réfrigéré que j'ai porté à chaque séance de la chimio précédente ; avec pour résultat le fait que mes cheveux ne sont pas trop tombés.
Autant, il n'est pas très compliqué de supporter le casque réfrigéré pendant une quinzaine de minutes (avec les prémédications et le rinçage). Autant ça devient extrèmement plus difficile de supporter pendant 1h30, casque, moufles et poufles ; voire impossible. Le choix s'est imposé de lui-même : tant pis pour les cheveux ; je vais tout faire pour préserver mes mains et mes pieds.
Ce qui est très bizarre, c'est que pour les deux premiers protocoles, je me fichais complètement de perdre mes cheveux. Mais là, je ne me sens pas prête à les reperdre à nouveau. Je ne sais pas ce qu'il se joue. J'accompagne ce qui se présente car je ne peux pas faire autrement, mais ça m'emm.... (pardon !!)
En prévision, j'étais allée revoir la coiffeuse spécialisée, j'ai juste un coup de fil à lui passer et en 48h j'aurais la prothèse (ok, la perruque). Mais gloups ! pas facile cette fois-ci.
Comme quoi, les choses s'enchaînnent et ne se ressemblent pas, ni nos réactions !
dimanche 12 août 2018
Nouvel oncologue / ponction / repos en Bretagne
Encore une fois, il s’en est passé des choses depuis la dernière fois.
J’avais rdv le lundi de la semaine dernière avec un nouvel oncologue - en fait, c’etait un rdv que j’aurais dû avoir avec la mienne, mais elle est en arrêt depuis le début juillet. C’est donc un autre oncologue qui m’a reçue. Et quelle bonne surprise. Je me suis retrouvée face à quelqu’un dynamique, jeune, ouvert, qui connaissait mon dossier.
Je venais juste de repasser un scanner pour évaluer le traitement que je reçois en ce moment. Il s’est plongé dans les clichés et s’est mis à m’expliquer ce qu’il voyait. Il ne s’est pas contenté du compte-rendu. Je vous le fait bref : il est assez vite arrivé à la conclusion que le traitement que j’ai actuellement n’est certainement pas le meilleur qui puisse être pour moi. Tiens tiens ! N’est-ce pas ce que je ressentais depuis un bon bout de temps mais que mon oncologue ne voulait pas entendre ?
Il a donc représenté mon dossier en commission pluridisciplinaire et m’a rappelée vendredi pour me dire qu’on changeait de protocole. J’y retourne comme prévu le 17, mais pour un nouveau traitement qui devrait être plus efficace, surtout au niveau de cette p.... d’ascite qui se recréer ds mon ventre. Et moins violent au niveau des neuropathies qui bloquent ma jambe droite jusqu’au dessus du genou et qui commencent à attaquer la gauche.
D’ailleurs, concernant l’ascite, j’avais demandé une nouvelle ponction mardi dernier, juste avant de partir qqes jours, pour pouvoir être tranquille. Il n’était sorti « que » 3 litres et j’avais été déçue et bien je sais pourquoi aujourd’hui. Car je n’aurais pas été tranquille bien longtemps ! À peine 5 jours et je suis à nouveau hyper gênée, voire même bien handicapée, impossible de manger normalement, je ne peux avaler que de toutes petites quantités et mon ventre est à nouveau très gonflé.
Du coup, les quelques jours de vacances en Bretagne avec mon fiston, ne sont pas ce que j’en espérais. Car oui j’ai réussi à partir un peu. Direction Bretagne sud. Une région que je découvre totalement et qui me plait bien. Gros coup de cœur pour Le Croisic qu’on a fait hier matin, sous une lumière absolument magnifique. Par contre, nous n’avons pas aimé La Baule ni Pornichet dont j’ai tant entendu parler. Immeubles, route, plage : beurkkkkkk
Nous logeons à Mesquer, petit village au nord et sommes bien contents d'être là.
Demain j’appellerai l’hôpital pour voir quand il sera possible de reprogrammer une ponction. Car, je ne vois pas comment je pourrais tenir jusqu’à vendredi.
J’avais rdv le lundi de la semaine dernière avec un nouvel oncologue - en fait, c’etait un rdv que j’aurais dû avoir avec la mienne, mais elle est en arrêt depuis le début juillet. C’est donc un autre oncologue qui m’a reçue. Et quelle bonne surprise. Je me suis retrouvée face à quelqu’un dynamique, jeune, ouvert, qui connaissait mon dossier.
Je venais juste de repasser un scanner pour évaluer le traitement que je reçois en ce moment. Il s’est plongé dans les clichés et s’est mis à m’expliquer ce qu’il voyait. Il ne s’est pas contenté du compte-rendu. Je vous le fait bref : il est assez vite arrivé à la conclusion que le traitement que j’ai actuellement n’est certainement pas le meilleur qui puisse être pour moi. Tiens tiens ! N’est-ce pas ce que je ressentais depuis un bon bout de temps mais que mon oncologue ne voulait pas entendre ?
Il a donc représenté mon dossier en commission pluridisciplinaire et m’a rappelée vendredi pour me dire qu’on changeait de protocole. J’y retourne comme prévu le 17, mais pour un nouveau traitement qui devrait être plus efficace, surtout au niveau de cette p.... d’ascite qui se recréer ds mon ventre. Et moins violent au niveau des neuropathies qui bloquent ma jambe droite jusqu’au dessus du genou et qui commencent à attaquer la gauche.
D’ailleurs, concernant l’ascite, j’avais demandé une nouvelle ponction mardi dernier, juste avant de partir qqes jours, pour pouvoir être tranquille. Il n’était sorti « que » 3 litres et j’avais été déçue et bien je sais pourquoi aujourd’hui. Car je n’aurais pas été tranquille bien longtemps ! À peine 5 jours et je suis à nouveau hyper gênée, voire même bien handicapée, impossible de manger normalement, je ne peux avaler que de toutes petites quantités et mon ventre est à nouveau très gonflé.
Du coup, les quelques jours de vacances en Bretagne avec mon fiston, ne sont pas ce que j’en espérais. Car oui j’ai réussi à partir un peu. Direction Bretagne sud. Une région que je découvre totalement et qui me plait bien. Gros coup de cœur pour Le Croisic qu’on a fait hier matin, sous une lumière absolument magnifique. Par contre, nous n’avons pas aimé La Baule ni Pornichet dont j’ai tant entendu parler. Immeubles, route, plage : beurkkkkkk
Nous logeons à Mesquer, petit village au nord et sommes bien contents d'être là.
Demain j’appellerai l’hôpital pour voir quand il sera possible de reprogrammer une ponction. Car, je ne vois pas comment je pourrais tenir jusqu’à vendredi.
samedi 28 juillet 2018
- 4,250 litres
J'ai bien eu la nouvelle ponction. Il est très tard (minuit et demi passé), alors je vais vous faire le deroulé en images.
Âmes sensibles s'abstenir 😎 et désolée mais je vais dévoiler une partie de mon intimité.
Âmes sensibles s'abstenir 😎 et désolée mais je vais dévoiler une partie de mon intimité.
Juste avant de commencer
2 litres ponctionnés
Coucou les pieds !!
3 litres ponctionnés
Hello les genoux
4 litres ponctionnés
Là, je me disais : "Si j'étais un mec, je serais bientôt capable de voir ma zigounette !"
4 litres 250 ponctionnés, débranchée, on arrête l'impudeur et on admire le ventre tout plat (oui, enfin presque !! J'entends d'ici les mauvaises langues 😋)
En tout cas, ça fait un bien fou d'être soulagée à ce point. Oufffff juste avant le week-end !!
Là je dis : merci les médecins et les infirmières pour votre aide dans ces moments critiques. Autant vous dire que le moral a fait un bon digne du CAC 40 !!!!!
Et ça, c'est la raison pour laquelle je me couche si tard 🙄
Je tenais à la voir cette éclipse lunaire. Alors quand ma fille m'a envoyé un message d'Allemagne pour me dire qu'ils la voyaient là-bas, j'ai kidnappé mon mari en voiture pour essayer nous aussi de l'apercevoir. On a bien fait une bonne quinzaine de km et on a fini par la voir !!!!
Trop contente, c'est con mais ça m'a fait super plaisir 😊
Petite précision, ma grande fille adorée est en Allemagne pour le week-end pour le mariage pour lequel elle s'est faite sa magnifique robe 😊
vendredi 27 juillet 2018
À la veille du J1 de la 3ème cure. C3J1
Non, je ne suis pas retournée aux urgences. Disons que j'ai passé une semaine sans rebondissement particulier, juste cette très grande fatigue qui ne me quitte pas, à observer ce ventre qui s'est regonflé jour après jour, et qui a quasiment retrouvé la taille qu'il avait avant la ponction. Et bien sûr avec tous les inconforts liés et les douleurs associées. Qui m'empêchent de rester assise trop longtemps...
Hier (mercredi - j'écris ce post dans la nuit de jeudi à vendredi), j'avais rdv avec ma toubib antroposophe à Paris. Pour la première fois, j'y suis allée en taxi car je ne me sentais pas capable de faire l'aller-retour seule en voiture. Trois amies m'ont rejointe et nous avons déjeuné au restaurant à l'issue de mon rdv, puis j'ai rappelé le taxi pour rentrer. J'étais restée trop longtemps assise et j'ai fait un malaise dans le taxi du retour. Je crois que j'ai bien fait flipper le chauffeur qui roulait à près de 130 sur la nationale 118 (Ça parlera aux parisiens - c'est une nationale limitée à 90 sur certaines portions et 110 sur d'autres), alors qu'il y avait une baisse de 20 km/h sur les limites à cause de la pollution. Il était pressé de me "larguer" chez moi 😏
Bref, aujourd'hui je n'ai pas mis un pied dehors et je sais que j'ai bien fait par rapport à la chaleur qu'il a fait.
Demain donc, chimio et j'ai demandé à avoir une nouvelle ponction. Je ne peux pas rester avec ce ventre énorme qui compresse à nouveau tous les organes et le système digestif.
En même temps, je me pose beaucoup de questions sur cette chimio. Je ne pense pas qu'elle soit efficace - déjà par rapport au ventre qui a regonflé très vite. Et aussi par rapport aux analyses de sang qui ne montrent aucune baisse des marqueurs.
Je crois que là, je suis prête à poser toutes les questions à l'oncologue demain quitte à reprovoquer une RCP, réunion pluridisciplinaire pendant laquelle plusieurs professionnels examinent les dossiers pour faire évoluer les traitements.
J'espère bien que demain soir, je serai soulagée de ce liquide, même si c'est temporaire malheureusement ... je ne vous cache pas que c'est vraiment compliqué à vivre par moment.
Heureusement que ma grande fille chérie est là et que nous avons été occupées toute la semaine à la réalisation d'une superbe robe qu'elle va porter ce week-end pour un mariage dont elle sera une des témoins. Si elle me donne l'autorisation, je mettrais la photo de la robe. Hyper belle !
Hier (mercredi - j'écris ce post dans la nuit de jeudi à vendredi), j'avais rdv avec ma toubib antroposophe à Paris. Pour la première fois, j'y suis allée en taxi car je ne me sentais pas capable de faire l'aller-retour seule en voiture. Trois amies m'ont rejointe et nous avons déjeuné au restaurant à l'issue de mon rdv, puis j'ai rappelé le taxi pour rentrer. J'étais restée trop longtemps assise et j'ai fait un malaise dans le taxi du retour. Je crois que j'ai bien fait flipper le chauffeur qui roulait à près de 130 sur la nationale 118 (Ça parlera aux parisiens - c'est une nationale limitée à 90 sur certaines portions et 110 sur d'autres), alors qu'il y avait une baisse de 20 km/h sur les limites à cause de la pollution. Il était pressé de me "larguer" chez moi 😏
Bref, aujourd'hui je n'ai pas mis un pied dehors et je sais que j'ai bien fait par rapport à la chaleur qu'il a fait.
Demain donc, chimio et j'ai demandé à avoir une nouvelle ponction. Je ne peux pas rester avec ce ventre énorme qui compresse à nouveau tous les organes et le système digestif.
En même temps, je me pose beaucoup de questions sur cette chimio. Je ne pense pas qu'elle soit efficace - déjà par rapport au ventre qui a regonflé très vite. Et aussi par rapport aux analyses de sang qui ne montrent aucune baisse des marqueurs.
Je crois que là, je suis prête à poser toutes les questions à l'oncologue demain quitte à reprovoquer une RCP, réunion pluridisciplinaire pendant laquelle plusieurs professionnels examinent les dossiers pour faire évoluer les traitements.
J'espère bien que demain soir, je serai soulagée de ce liquide, même si c'est temporaire malheureusement ... je ne vous cache pas que c'est vraiment compliqué à vivre par moment.
Heureusement que ma grande fille chérie est là et que nous avons été occupées toute la semaine à la réalisation d'une superbe robe qu'elle va porter ce week-end pour un mariage dont elle sera une des témoins. Si elle me donne l'autorisation, je mettrais la photo de la robe. Hyper belle !
vendredi 20 juillet 2018
En direct des urgences
Me voici depuis 4,5 heures aux urgences à nouveau. J’ai passé tous les examens : prise de sang, analyse d’urines, radio des poumons et échographie des reins. Et depuis plus d’une heure et demie j’attends de voir un médecin pour savoir quoi faire.
Le pb est qu’ils me laissent patienter dans une salle d’attente, sur des chaises métalliques alors que j’ai toujours très mal au rein...
Plus le temps passe et moins on arrive à capter les regards des soignants !
———————-
Rentrée vers 18h30
J’avais quand même réussi à obtenir un brancard grâce à une infirmière qui m’avait accueillie dimanche déjà et qui a un peu secoué celle qui était censée s’occuper de moi. Lui demandant de prendre soin de moi. Il était temps car j’étais à 2 doigts de tomber dans les pommes.
Bref, après de très longues minutes d’attente encore, le médecin a fini par venir me voir avec tous les résultats. Visiblement RAS au niveau des examens. Du coup, on ne s’explique pas ce qu’il se passe.
J’ai donc été renvoyée chez moi avec pour conseils de boire beaucoup et de rester le plus possible allongée.
Croisons les doigts pour que le week-end se passe du mieux possible et dès lundi matin je sais qu’Emma (l’infirmière d’annonce de Bligny) m’appellera pour faire le point.
Le pb est qu’ils me laissent patienter dans une salle d’attente, sur des chaises métalliques alors que j’ai toujours très mal au rein...
Plus le temps passe et moins on arrive à capter les regards des soignants !
———————-
Rentrée vers 18h30
J’avais quand même réussi à obtenir un brancard grâce à une infirmière qui m’avait accueillie dimanche déjà et qui a un peu secoué celle qui était censée s’occuper de moi. Lui demandant de prendre soin de moi. Il était temps car j’étais à 2 doigts de tomber dans les pommes.
Bref, après de très longues minutes d’attente encore, le médecin a fini par venir me voir avec tous les résultats. Visiblement RAS au niveau des examens. Du coup, on ne s’explique pas ce qu’il se passe.
J’ai donc été renvoyée chez moi avec pour conseils de boire beaucoup et de rester le plus possible allongée.
Croisons les doigts pour que le week-end se passe du mieux possible et dès lundi matin je sais qu’Emma (l’infirmière d’annonce de Bligny) m’appellera pour faire le point.
jeudi 19 juillet 2018
Match perturbé dimanche dernier
Il m'aura fallu un peu de temps avant de vous en parler, le temps que ça passe un peu.
En fait, dimanche matin, j'ai été réveillée très tôt par de très fortes douleurs dans le rein gauche. J'ai immédiatement surveillé ma température. Je connais très bien ces symptômes : grosses douleurs + fièvre = pyélonéphrite. J'en ai déjà fait 6, toujours sur le même rein.
Bref, j'ai passé la journée à vérifier ma température, et finalement, vers 17h, la fièvre était apparue.
J'ai donc appelé l'hôpital de Bligny, qui ne dispose pas de service d'urgences. La toubib de garde m'a conseillé d'aller le plus vite possible aux urgences d'Arpajon, et de faire faire analyses de sang et d'urine. En fonction des résultats, surtout de l'analyse de sang, la ré-hospitalisation aurait pu être possible.
Au finish, il s'agissait bien d'un début de pyélo. Pas d'anomalie particulière au niveau de l'analyse de sang. J'ai reçu une dose massive d'antibiotiques et j'ai pu rentrer chez moi, avec une prescription de 8 jours d'antibiotiques.
Mais le souci actuel, c'est que la fièvre a beaucoup de mal à baisser, pourtant, je reste bien au frais.
Demain matin, je dois rappeler Bligny pour faire un point. Il se pourrait qu'ils veuillent m'hospitaliser à nouveau pour que je ne sois pas dans la m... si la situation se dégradait pendant le week-end.
J'espère que tout va s'arranger rapidement.
-----------------
23h20
Je viens d'avoir un passage de quinte de toux qui a du mal à passer. Résultat la fièvre est montée à nouveau.
Alors, là tout de suite, je baisse les armes. Je n'en peux plus de faire la forte. Je suis épuisée. Et j'ai peur ... J'ai pu me laisser aller dans les bras de ma grande fille qui est arrivée hier soir. Et ça m'a fait du bien.
En fait, dimanche matin, j'ai été réveillée très tôt par de très fortes douleurs dans le rein gauche. J'ai immédiatement surveillé ma température. Je connais très bien ces symptômes : grosses douleurs + fièvre = pyélonéphrite. J'en ai déjà fait 6, toujours sur le même rein.
Bref, j'ai passé la journée à vérifier ma température, et finalement, vers 17h, la fièvre était apparue.
J'ai donc appelé l'hôpital de Bligny, qui ne dispose pas de service d'urgences. La toubib de garde m'a conseillé d'aller le plus vite possible aux urgences d'Arpajon, et de faire faire analyses de sang et d'urine. En fonction des résultats, surtout de l'analyse de sang, la ré-hospitalisation aurait pu être possible.
Au finish, il s'agissait bien d'un début de pyélo. Pas d'anomalie particulière au niveau de l'analyse de sang. J'ai reçu une dose massive d'antibiotiques et j'ai pu rentrer chez moi, avec une prescription de 8 jours d'antibiotiques.
Mais le souci actuel, c'est que la fièvre a beaucoup de mal à baisser, pourtant, je reste bien au frais.
Demain matin, je dois rappeler Bligny pour faire un point. Il se pourrait qu'ils veuillent m'hospitaliser à nouveau pour que je ne sois pas dans la m... si la situation se dégradait pendant le week-end.
J'espère que tout va s'arranger rapidement.
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23h20
Je viens d'avoir un passage de quinte de toux qui a du mal à passer. Résultat la fièvre est montée à nouveau.
Alors, là tout de suite, je baisse les armes. Je n'en peux plus de faire la forte. Je suis épuisée. Et j'ai peur ... J'ai pu me laisser aller dans les bras de ma grande fille qui est arrivée hier soir. Et ça m'a fait du bien.
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