Bonjour tout le monde,
Comme vous avez pu le constater ou plutôt le lire dans son dernier post, ma maman a été admise à l'hôpital la semaine dernière. Elle a l'air de bien s'y plaire, car elle a décidé d'y prolonger son séjour. Enfin pour être plus exacte, depuis hier, elle a déclenché des épisodes fiévreux. Pour le moment, les médecins ne savent pas encore pourquoi, donc ils préfèrent la garder au chaud auprès d'eux (et parce qu'elle est vraiment cool aussi, je pense qu'ils veulent encore l'avoir un peu avec eux). A ce jour, (et même à cette minute) nous ne savons pas encore quand il sera possible pour elle de rentrer à la maison. Nous vous tiendrons au courant dès que nous aurons plus de nouvelles.
Elle est encore bien fatiguée, donc ne vous étonnez pas si elle ne répond pas forcément aux messages personnels. Maintenant "les mots d'ordre" sont: positive attitude et repos.
En espérant vous donner de meilleures nouvelles bientôt.
Je vous embrasse
Aurélie (sa fille).
Garder le cap
mardi 11 septembre 2018
samedi 8 septembre 2018
3 longues semaines
Bon, il me semble important de mettre des nouvelles sur ces 3 dernières semaines que je peux décrire comme très compliquées.
C'est comme si, un malin petit génie s'était glissé en moi et s'était dit : "Allez ! Je vais prendre la liste des effets secondaires et je vais essayer de tous les cocher". Heureusement, il a oublié le principal dont j'avais dû vous parler, le fameux syndrome mains/pieds. Donc la peau de mes paumes et de mes pieds va bien. Par contre, j'ai eu toute la cohorte des nausées, vomissements, aphtes, fatigue à ne plus pouvoir poser un pied par terre, impossibilité de se concentrer pour lire ... enfin bref, la totale. Sans compter les ponctions qu'il a fallu continuer d'une manière un peu rapprochée. La suivante (après le 16) a eu lieu le 21, soit 5 jours après. Puis il y en a eu une le 27 et la dernière a eu lieu le 6 septembre (soit 10 jours après - ce que j'ai trouvé encourageant puisque le délai s'agrandit).
En fin de semaine dernière, je me sentais tellement épuisée et faible, que j'ai rappelé l'hôpital en expliquant ce que je vivais. Je ne tenais quasiment plus debout, impossible de faire quoi que ce soit et nous avons évoqué le fait que je sois à nouveau réhospitalisée.
Je suis donc de retour à l'hôpital depuis mercredi matin le 5/09 où des investigations ont été lancées. Et nous avons découvert que j'étais en grande dénutrition (ah oui, j'ai oublié de vous dire que j'avais perdu environ 12 kg depuis juillet - avec toutes ces nausées je n'arrivais plus à manger). Dénutrition donc, plus épuisement total. Il me faut absolument remonter la pente, car sinon, mon corps ne pourra plus supporter les chimios. Et si on ne peut plus faire de chimios, cela laisse la place à la maladie ...
Voilà l'enjeu de cette grosse semaine : sortir de la dénutrition, et retrouver des forces. Pour cela, je suis perfusée : d'anti-nauséeux toute la journée, d'alimentation enrichie toutes les nuits et bien évidemment je mange à chaque repas.
La situation doit s'être inversée d'ici vendredi prochain le 14 pour que je puisse être en mesure de supporter la 2ème cure de ce nouveau protocole.
Il m'a été impossible de trouver de l'energie pour pouvoir écrire ici. Et je sais que je n'ai pas répondu à tous les messages perso que j'ai reçus mais j'étais vraiment épuisée.
Je sais que vous comprenez et que vous ne m'en voulez pas trop.
Je vous embrasse.
C'est comme si, un malin petit génie s'était glissé en moi et s'était dit : "Allez ! Je vais prendre la liste des effets secondaires et je vais essayer de tous les cocher". Heureusement, il a oublié le principal dont j'avais dû vous parler, le fameux syndrome mains/pieds. Donc la peau de mes paumes et de mes pieds va bien. Par contre, j'ai eu toute la cohorte des nausées, vomissements, aphtes, fatigue à ne plus pouvoir poser un pied par terre, impossibilité de se concentrer pour lire ... enfin bref, la totale. Sans compter les ponctions qu'il a fallu continuer d'une manière un peu rapprochée. La suivante (après le 16) a eu lieu le 21, soit 5 jours après. Puis il y en a eu une le 27 et la dernière a eu lieu le 6 septembre (soit 10 jours après - ce que j'ai trouvé encourageant puisque le délai s'agrandit).
En fin de semaine dernière, je me sentais tellement épuisée et faible, que j'ai rappelé l'hôpital en expliquant ce que je vivais. Je ne tenais quasiment plus debout, impossible de faire quoi que ce soit et nous avons évoqué le fait que je sois à nouveau réhospitalisée.
Je suis donc de retour à l'hôpital depuis mercredi matin le 5/09 où des investigations ont été lancées. Et nous avons découvert que j'étais en grande dénutrition (ah oui, j'ai oublié de vous dire que j'avais perdu environ 12 kg depuis juillet - avec toutes ces nausées je n'arrivais plus à manger). Dénutrition donc, plus épuisement total. Il me faut absolument remonter la pente, car sinon, mon corps ne pourra plus supporter les chimios. Et si on ne peut plus faire de chimios, cela laisse la place à la maladie ...
Voilà l'enjeu de cette grosse semaine : sortir de la dénutrition, et retrouver des forces. Pour cela, je suis perfusée : d'anti-nauséeux toute la journée, d'alimentation enrichie toutes les nuits et bien évidemment je mange à chaque repas.
La situation doit s'être inversée d'ici vendredi prochain le 14 pour que je puisse être en mesure de supporter la 2ème cure de ce nouveau protocole.
Il m'a été impossible de trouver de l'energie pour pouvoir écrire ici. Et je sais que je n'ai pas répondu à tous les messages perso que j'ai reçus mais j'étais vraiment épuisée.
Je sais que vous comprenez et que vous ne m'en voulez pas trop.
Je vous embrasse.
jeudi 16 août 2018
Record battu 6 litres !!!! - Après 2 / 3 jours difficiles
Et oui, comme je l'écrivais dans mon dernier post, je n'ai pas pu tenir jusqu'à vendredi. Pour bien faire, il aurait fallu que je sois ponctionnée mardi ou mercredi.
Manque de pot, mardi, nous étions sur la route avec mon fils pour rentrer de Bretagne, et hier, mercredi, c'était jour férié, donc hôpital de jour de Bligny fermé !
Le nouvel oncologue m'avait rappelée le vendredi pour m'annoncer qu'on changeait de protocole pour tenter un traitement qui a des chances d'être plus efficace et de combattre l'ascite.
J'ai donc dû attendre ce matin, jeudi pour reprendre le chemin des salles de soin. Et il était vraiment temps. Mon ventre avait pratiquement retrouvé la taille qu'il avait avant la première ponction. Et les deux derniers jours ont vraiment été très compliqués en terme d'inconfort et de douleurs. Moi qui n'aime pas prendre de médicaments, j'ai été obligée de prendre des anti-douleurs toutes les 2 / 3 heures pour arriver à attendre jusqu'à ce matin.
Et donc, me voici ce matin, tubulure en place et c'est parti ! Premier bocal de 2 litres, rempli à une vitesse vertigineuse, voire même un peu plus car j'ai appelé l'infirmière un peu tard ; ça coulait comme un robinet. Le deuxième bocal de 2 litres se remplit aussi très vite, le médecin passe et ne donne aucune consigne quant à un volume maximum à atteindre. Me voici donc avec un troisième bocal ... qui se remplit à son tour. Nous en sommes à 6 litres et l'infirmière apporte un 4ème bocal.
Mais là, la source s'épuise, j'avais bien senti que ça touchait à sa fin. D'ailleurs, on pourrait penser que quand le ventre se vide, le soulagement soit quasi immédiat, mais ce n'est pas vraiment le cas. Peut-être est-ce dû à la vitesse à laquelle la ponction se fait. Je ne sais pas exactement. Mais ce matin, à certains moments, c'était limite désagréable, sans douleurs tout de même, juste une impression bizarre. Je voyais les vagues à la surface de ma peau et je ressentais comme une aspiration assez vive.
Libérée de ces 6 litres, inutile de vous dire que je respire nettement mieux, que les douleurs des tous derniers jours sont envolées et que je peux enfin remanger un peu. Et puis record battu en terme de litres, mais aussi en terme de régime :-)
Après cette libération, j'ai enchaîné sur la nouvelle chimio, beaucoup moins rapide que la précédente (qui passait en 6 minutes). Celle-ci passe en une heure. L'infirmière d'annonce que je dois voir avant tout nouveau traitement est passée me voir dans ma chambre. Nous avons longuement discuté des effets secondaires, des précautions à prendre, de la chute des cheveux ... :-(
Avec ce nouveau traitement, je risque le syndrôme "mains/pieds", ce qui signifie que la peau des paumes et des plantes de pieds peut se mettre à rougir, à devenir dure pour finalement partir en lambeaux ... Très réjouissant ! Du coup, il est très important que je prenne toutes les précautions pour éviter cette situation. => retour des moufles et des poufles congelés. J'ai aussi tenté le casque réfrigéré que j'ai porté à chaque séance de la chimio précédente ; avec pour résultat le fait que mes cheveux ne sont pas trop tombés.
Autant, il n'est pas très compliqué de supporter le casque réfrigéré pendant une quinzaine de minutes (avec les prémédications et le rinçage). Autant ça devient extrèmement plus difficile de supporter pendant 1h30, casque, moufles et poufles ; voire impossible. Le choix s'est imposé de lui-même : tant pis pour les cheveux ; je vais tout faire pour préserver mes mains et mes pieds.
Ce qui est très bizarre, c'est que pour les deux premiers protocoles, je me fichais complètement de perdre mes cheveux. Mais là, je ne me sens pas prête à les reperdre à nouveau. Je ne sais pas ce qu'il se joue. J'accompagne ce qui se présente car je ne peux pas faire autrement, mais ça m'emm.... (pardon !!)
En prévision, j'étais allée revoir la coiffeuse spécialisée, j'ai juste un coup de fil à lui passer et en 48h j'aurais la prothèse (ok, la perruque). Mais gloups ! pas facile cette fois-ci.
Comme quoi, les choses s'enchaînnent et ne se ressemblent pas, ni nos réactions !
Manque de pot, mardi, nous étions sur la route avec mon fils pour rentrer de Bretagne, et hier, mercredi, c'était jour férié, donc hôpital de jour de Bligny fermé !
Le nouvel oncologue m'avait rappelée le vendredi pour m'annoncer qu'on changeait de protocole pour tenter un traitement qui a des chances d'être plus efficace et de combattre l'ascite.
J'ai donc dû attendre ce matin, jeudi pour reprendre le chemin des salles de soin. Et il était vraiment temps. Mon ventre avait pratiquement retrouvé la taille qu'il avait avant la première ponction. Et les deux derniers jours ont vraiment été très compliqués en terme d'inconfort et de douleurs. Moi qui n'aime pas prendre de médicaments, j'ai été obligée de prendre des anti-douleurs toutes les 2 / 3 heures pour arriver à attendre jusqu'à ce matin.
Et donc, me voici ce matin, tubulure en place et c'est parti ! Premier bocal de 2 litres, rempli à une vitesse vertigineuse, voire même un peu plus car j'ai appelé l'infirmière un peu tard ; ça coulait comme un robinet. Le deuxième bocal de 2 litres se remplit aussi très vite, le médecin passe et ne donne aucune consigne quant à un volume maximum à atteindre. Me voici donc avec un troisième bocal ... qui se remplit à son tour. Nous en sommes à 6 litres et l'infirmière apporte un 4ème bocal.
Mais là, la source s'épuise, j'avais bien senti que ça touchait à sa fin. D'ailleurs, on pourrait penser que quand le ventre se vide, le soulagement soit quasi immédiat, mais ce n'est pas vraiment le cas. Peut-être est-ce dû à la vitesse à laquelle la ponction se fait. Je ne sais pas exactement. Mais ce matin, à certains moments, c'était limite désagréable, sans douleurs tout de même, juste une impression bizarre. Je voyais les vagues à la surface de ma peau et je ressentais comme une aspiration assez vive.
Libérée de ces 6 litres, inutile de vous dire que je respire nettement mieux, que les douleurs des tous derniers jours sont envolées et que je peux enfin remanger un peu. Et puis record battu en terme de litres, mais aussi en terme de régime :-)
Après cette libération, j'ai enchaîné sur la nouvelle chimio, beaucoup moins rapide que la précédente (qui passait en 6 minutes). Celle-ci passe en une heure. L'infirmière d'annonce que je dois voir avant tout nouveau traitement est passée me voir dans ma chambre. Nous avons longuement discuté des effets secondaires, des précautions à prendre, de la chute des cheveux ... :-(
Avec ce nouveau traitement, je risque le syndrôme "mains/pieds", ce qui signifie que la peau des paumes et des plantes de pieds peut se mettre à rougir, à devenir dure pour finalement partir en lambeaux ... Très réjouissant ! Du coup, il est très important que je prenne toutes les précautions pour éviter cette situation. => retour des moufles et des poufles congelés. J'ai aussi tenté le casque réfrigéré que j'ai porté à chaque séance de la chimio précédente ; avec pour résultat le fait que mes cheveux ne sont pas trop tombés.
Autant, il n'est pas très compliqué de supporter le casque réfrigéré pendant une quinzaine de minutes (avec les prémédications et le rinçage). Autant ça devient extrèmement plus difficile de supporter pendant 1h30, casque, moufles et poufles ; voire impossible. Le choix s'est imposé de lui-même : tant pis pour les cheveux ; je vais tout faire pour préserver mes mains et mes pieds.
Ce qui est très bizarre, c'est que pour les deux premiers protocoles, je me fichais complètement de perdre mes cheveux. Mais là, je ne me sens pas prête à les reperdre à nouveau. Je ne sais pas ce qu'il se joue. J'accompagne ce qui se présente car je ne peux pas faire autrement, mais ça m'emm.... (pardon !!)
En prévision, j'étais allée revoir la coiffeuse spécialisée, j'ai juste un coup de fil à lui passer et en 48h j'aurais la prothèse (ok, la perruque). Mais gloups ! pas facile cette fois-ci.
Comme quoi, les choses s'enchaînnent et ne se ressemblent pas, ni nos réactions !
dimanche 12 août 2018
Nouvel oncologue / ponction / repos en Bretagne
Encore une fois, il s’en est passé des choses depuis la dernière fois.
J’avais rdv le lundi de la semaine dernière avec un nouvel oncologue - en fait, c’etait un rdv que j’aurais dû avoir avec la mienne, mais elle est en arrêt depuis le début juillet. C’est donc un autre oncologue qui m’a reçue. Et quelle bonne surprise. Je me suis retrouvée face à quelqu’un dynamique, jeune, ouvert, qui connaissait mon dossier.
Je venais juste de repasser un scanner pour évaluer le traitement que je reçois en ce moment. Il s’est plongé dans les clichés et s’est mis à m’expliquer ce qu’il voyait. Il ne s’est pas contenté du compte-rendu. Je vous le fait bref : il est assez vite arrivé à la conclusion que le traitement que j’ai actuellement n’est certainement pas le meilleur qui puisse être pour moi. Tiens tiens ! N’est-ce pas ce que je ressentais depuis un bon bout de temps mais que mon oncologue ne voulait pas entendre ?
Il a donc représenté mon dossier en commission pluridisciplinaire et m’a rappelée vendredi pour me dire qu’on changeait de protocole. J’y retourne comme prévu le 17, mais pour un nouveau traitement qui devrait être plus efficace, surtout au niveau de cette p.... d’ascite qui se recréer ds mon ventre. Et moins violent au niveau des neuropathies qui bloquent ma jambe droite jusqu’au dessus du genou et qui commencent à attaquer la gauche.
D’ailleurs, concernant l’ascite, j’avais demandé une nouvelle ponction mardi dernier, juste avant de partir qqes jours, pour pouvoir être tranquille. Il n’était sorti « que » 3 litres et j’avais été déçue et bien je sais pourquoi aujourd’hui. Car je n’aurais pas été tranquille bien longtemps ! À peine 5 jours et je suis à nouveau hyper gênée, voire même bien handicapée, impossible de manger normalement, je ne peux avaler que de toutes petites quantités et mon ventre est à nouveau très gonflé.
Du coup, les quelques jours de vacances en Bretagne avec mon fiston, ne sont pas ce que j’en espérais. Car oui j’ai réussi à partir un peu. Direction Bretagne sud. Une région que je découvre totalement et qui me plait bien. Gros coup de cœur pour Le Croisic qu’on a fait hier matin, sous une lumière absolument magnifique. Par contre, nous n’avons pas aimé La Baule ni Pornichet dont j’ai tant entendu parler. Immeubles, route, plage : beurkkkkkk
Nous logeons à Mesquer, petit village au nord et sommes bien contents d'être là.
Demain j’appellerai l’hôpital pour voir quand il sera possible de reprogrammer une ponction. Car, je ne vois pas comment je pourrais tenir jusqu’à vendredi.
J’avais rdv le lundi de la semaine dernière avec un nouvel oncologue - en fait, c’etait un rdv que j’aurais dû avoir avec la mienne, mais elle est en arrêt depuis le début juillet. C’est donc un autre oncologue qui m’a reçue. Et quelle bonne surprise. Je me suis retrouvée face à quelqu’un dynamique, jeune, ouvert, qui connaissait mon dossier.
Je venais juste de repasser un scanner pour évaluer le traitement que je reçois en ce moment. Il s’est plongé dans les clichés et s’est mis à m’expliquer ce qu’il voyait. Il ne s’est pas contenté du compte-rendu. Je vous le fait bref : il est assez vite arrivé à la conclusion que le traitement que j’ai actuellement n’est certainement pas le meilleur qui puisse être pour moi. Tiens tiens ! N’est-ce pas ce que je ressentais depuis un bon bout de temps mais que mon oncologue ne voulait pas entendre ?
Il a donc représenté mon dossier en commission pluridisciplinaire et m’a rappelée vendredi pour me dire qu’on changeait de protocole. J’y retourne comme prévu le 17, mais pour un nouveau traitement qui devrait être plus efficace, surtout au niveau de cette p.... d’ascite qui se recréer ds mon ventre. Et moins violent au niveau des neuropathies qui bloquent ma jambe droite jusqu’au dessus du genou et qui commencent à attaquer la gauche.
D’ailleurs, concernant l’ascite, j’avais demandé une nouvelle ponction mardi dernier, juste avant de partir qqes jours, pour pouvoir être tranquille. Il n’était sorti « que » 3 litres et j’avais été déçue et bien je sais pourquoi aujourd’hui. Car je n’aurais pas été tranquille bien longtemps ! À peine 5 jours et je suis à nouveau hyper gênée, voire même bien handicapée, impossible de manger normalement, je ne peux avaler que de toutes petites quantités et mon ventre est à nouveau très gonflé.
Du coup, les quelques jours de vacances en Bretagne avec mon fiston, ne sont pas ce que j’en espérais. Car oui j’ai réussi à partir un peu. Direction Bretagne sud. Une région que je découvre totalement et qui me plait bien. Gros coup de cœur pour Le Croisic qu’on a fait hier matin, sous une lumière absolument magnifique. Par contre, nous n’avons pas aimé La Baule ni Pornichet dont j’ai tant entendu parler. Immeubles, route, plage : beurkkkkkk
Nous logeons à Mesquer, petit village au nord et sommes bien contents d'être là.
Demain j’appellerai l’hôpital pour voir quand il sera possible de reprogrammer une ponction. Car, je ne vois pas comment je pourrais tenir jusqu’à vendredi.
samedi 28 juillet 2018
- 4,250 litres
J'ai bien eu la nouvelle ponction. Il est très tard (minuit et demi passé), alors je vais vous faire le deroulé en images.
Âmes sensibles s'abstenir 😎 et désolée mais je vais dévoiler une partie de mon intimité.
Âmes sensibles s'abstenir 😎 et désolée mais je vais dévoiler une partie de mon intimité.
Juste avant de commencer
2 litres ponctionnés
Coucou les pieds !!
3 litres ponctionnés
Hello les genoux
4 litres ponctionnés
Là, je me disais : "Si j'étais un mec, je serais bientôt capable de voir ma zigounette !"
4 litres 250 ponctionnés, débranchée, on arrête l'impudeur et on admire le ventre tout plat (oui, enfin presque !! J'entends d'ici les mauvaises langues 😋)
En tout cas, ça fait un bien fou d'être soulagée à ce point. Oufffff juste avant le week-end !!
Là je dis : merci les médecins et les infirmières pour votre aide dans ces moments critiques. Autant vous dire que le moral a fait un bon digne du CAC 40 !!!!!
Et ça, c'est la raison pour laquelle je me couche si tard 🙄
Je tenais à la voir cette éclipse lunaire. Alors quand ma fille m'a envoyé un message d'Allemagne pour me dire qu'ils la voyaient là-bas, j'ai kidnappé mon mari en voiture pour essayer nous aussi de l'apercevoir. On a bien fait une bonne quinzaine de km et on a fini par la voir !!!!
Trop contente, c'est con mais ça m'a fait super plaisir 😊
Petite précision, ma grande fille adorée est en Allemagne pour le week-end pour le mariage pour lequel elle s'est faite sa magnifique robe 😊
vendredi 27 juillet 2018
À la veille du J1 de la 3ème cure. C3J1
Non, je ne suis pas retournée aux urgences. Disons que j'ai passé une semaine sans rebondissement particulier, juste cette très grande fatigue qui ne me quitte pas, à observer ce ventre qui s'est regonflé jour après jour, et qui a quasiment retrouvé la taille qu'il avait avant la ponction. Et bien sûr avec tous les inconforts liés et les douleurs associées. Qui m'empêchent de rester assise trop longtemps...
Hier (mercredi - j'écris ce post dans la nuit de jeudi à vendredi), j'avais rdv avec ma toubib antroposophe à Paris. Pour la première fois, j'y suis allée en taxi car je ne me sentais pas capable de faire l'aller-retour seule en voiture. Trois amies m'ont rejointe et nous avons déjeuné au restaurant à l'issue de mon rdv, puis j'ai rappelé le taxi pour rentrer. J'étais restée trop longtemps assise et j'ai fait un malaise dans le taxi du retour. Je crois que j'ai bien fait flipper le chauffeur qui roulait à près de 130 sur la nationale 118 (Ça parlera aux parisiens - c'est une nationale limitée à 90 sur certaines portions et 110 sur d'autres), alors qu'il y avait une baisse de 20 km/h sur les limites à cause de la pollution. Il était pressé de me "larguer" chez moi 😏
Bref, aujourd'hui je n'ai pas mis un pied dehors et je sais que j'ai bien fait par rapport à la chaleur qu'il a fait.
Demain donc, chimio et j'ai demandé à avoir une nouvelle ponction. Je ne peux pas rester avec ce ventre énorme qui compresse à nouveau tous les organes et le système digestif.
En même temps, je me pose beaucoup de questions sur cette chimio. Je ne pense pas qu'elle soit efficace - déjà par rapport au ventre qui a regonflé très vite. Et aussi par rapport aux analyses de sang qui ne montrent aucune baisse des marqueurs.
Je crois que là, je suis prête à poser toutes les questions à l'oncologue demain quitte à reprovoquer une RCP, réunion pluridisciplinaire pendant laquelle plusieurs professionnels examinent les dossiers pour faire évoluer les traitements.
J'espère bien que demain soir, je serai soulagée de ce liquide, même si c'est temporaire malheureusement ... je ne vous cache pas que c'est vraiment compliqué à vivre par moment.
Heureusement que ma grande fille chérie est là et que nous avons été occupées toute la semaine à la réalisation d'une superbe robe qu'elle va porter ce week-end pour un mariage dont elle sera une des témoins. Si elle me donne l'autorisation, je mettrais la photo de la robe. Hyper belle !
Hier (mercredi - j'écris ce post dans la nuit de jeudi à vendredi), j'avais rdv avec ma toubib antroposophe à Paris. Pour la première fois, j'y suis allée en taxi car je ne me sentais pas capable de faire l'aller-retour seule en voiture. Trois amies m'ont rejointe et nous avons déjeuné au restaurant à l'issue de mon rdv, puis j'ai rappelé le taxi pour rentrer. J'étais restée trop longtemps assise et j'ai fait un malaise dans le taxi du retour. Je crois que j'ai bien fait flipper le chauffeur qui roulait à près de 130 sur la nationale 118 (Ça parlera aux parisiens - c'est une nationale limitée à 90 sur certaines portions et 110 sur d'autres), alors qu'il y avait une baisse de 20 km/h sur les limites à cause de la pollution. Il était pressé de me "larguer" chez moi 😏
Bref, aujourd'hui je n'ai pas mis un pied dehors et je sais que j'ai bien fait par rapport à la chaleur qu'il a fait.
Demain donc, chimio et j'ai demandé à avoir une nouvelle ponction. Je ne peux pas rester avec ce ventre énorme qui compresse à nouveau tous les organes et le système digestif.
En même temps, je me pose beaucoup de questions sur cette chimio. Je ne pense pas qu'elle soit efficace - déjà par rapport au ventre qui a regonflé très vite. Et aussi par rapport aux analyses de sang qui ne montrent aucune baisse des marqueurs.
Je crois que là, je suis prête à poser toutes les questions à l'oncologue demain quitte à reprovoquer une RCP, réunion pluridisciplinaire pendant laquelle plusieurs professionnels examinent les dossiers pour faire évoluer les traitements.
J'espère bien que demain soir, je serai soulagée de ce liquide, même si c'est temporaire malheureusement ... je ne vous cache pas que c'est vraiment compliqué à vivre par moment.
Heureusement que ma grande fille chérie est là et que nous avons été occupées toute la semaine à la réalisation d'une superbe robe qu'elle va porter ce week-end pour un mariage dont elle sera une des témoins. Si elle me donne l'autorisation, je mettrais la photo de la robe. Hyper belle !
vendredi 20 juillet 2018
En direct des urgences
Me voici depuis 4,5 heures aux urgences à nouveau. J’ai passé tous les examens : prise de sang, analyse d’urines, radio des poumons et échographie des reins. Et depuis plus d’une heure et demie j’attends de voir un médecin pour savoir quoi faire.
Le pb est qu’ils me laissent patienter dans une salle d’attente, sur des chaises métalliques alors que j’ai toujours très mal au rein...
Plus le temps passe et moins on arrive à capter les regards des soignants !
———————-
Rentrée vers 18h30
J’avais quand même réussi à obtenir un brancard grâce à une infirmière qui m’avait accueillie dimanche déjà et qui a un peu secoué celle qui était censée s’occuper de moi. Lui demandant de prendre soin de moi. Il était temps car j’étais à 2 doigts de tomber dans les pommes.
Bref, après de très longues minutes d’attente encore, le médecin a fini par venir me voir avec tous les résultats. Visiblement RAS au niveau des examens. Du coup, on ne s’explique pas ce qu’il se passe.
J’ai donc été renvoyée chez moi avec pour conseils de boire beaucoup et de rester le plus possible allongée.
Croisons les doigts pour que le week-end se passe du mieux possible et dès lundi matin je sais qu’Emma (l’infirmière d’annonce de Bligny) m’appellera pour faire le point.
Le pb est qu’ils me laissent patienter dans une salle d’attente, sur des chaises métalliques alors que j’ai toujours très mal au rein...
Plus le temps passe et moins on arrive à capter les regards des soignants !
———————-
Rentrée vers 18h30
J’avais quand même réussi à obtenir un brancard grâce à une infirmière qui m’avait accueillie dimanche déjà et qui a un peu secoué celle qui était censée s’occuper de moi. Lui demandant de prendre soin de moi. Il était temps car j’étais à 2 doigts de tomber dans les pommes.
Bref, après de très longues minutes d’attente encore, le médecin a fini par venir me voir avec tous les résultats. Visiblement RAS au niveau des examens. Du coup, on ne s’explique pas ce qu’il se passe.
J’ai donc été renvoyée chez moi avec pour conseils de boire beaucoup et de rester le plus possible allongée.
Croisons les doigts pour que le week-end se passe du mieux possible et dès lundi matin je sais qu’Emma (l’infirmière d’annonce de Bligny) m’appellera pour faire le point.
jeudi 19 juillet 2018
Match perturbé dimanche dernier
Il m'aura fallu un peu de temps avant de vous en parler, le temps que ça passe un peu.
En fait, dimanche matin, j'ai été réveillée très tôt par de très fortes douleurs dans le rein gauche. J'ai immédiatement surveillé ma température. Je connais très bien ces symptômes : grosses douleurs + fièvre = pyélonéphrite. J'en ai déjà fait 6, toujours sur le même rein.
Bref, j'ai passé la journée à vérifier ma température, et finalement, vers 17h, la fièvre était apparue.
J'ai donc appelé l'hôpital de Bligny, qui ne dispose pas de service d'urgences. La toubib de garde m'a conseillé d'aller le plus vite possible aux urgences d'Arpajon, et de faire faire analyses de sang et d'urine. En fonction des résultats, surtout de l'analyse de sang, la ré-hospitalisation aurait pu être possible.
Au finish, il s'agissait bien d'un début de pyélo. Pas d'anomalie particulière au niveau de l'analyse de sang. J'ai reçu une dose massive d'antibiotiques et j'ai pu rentrer chez moi, avec une prescription de 8 jours d'antibiotiques.
Mais le souci actuel, c'est que la fièvre a beaucoup de mal à baisser, pourtant, je reste bien au frais.
Demain matin, je dois rappeler Bligny pour faire un point. Il se pourrait qu'ils veuillent m'hospitaliser à nouveau pour que je ne sois pas dans la m... si la situation se dégradait pendant le week-end.
J'espère que tout va s'arranger rapidement.
-----------------
23h20
Je viens d'avoir un passage de quinte de toux qui a du mal à passer. Résultat la fièvre est montée à nouveau.
Alors, là tout de suite, je baisse les armes. Je n'en peux plus de faire la forte. Je suis épuisée. Et j'ai peur ... J'ai pu me laisser aller dans les bras de ma grande fille qui est arrivée hier soir. Et ça m'a fait du bien.
En fait, dimanche matin, j'ai été réveillée très tôt par de très fortes douleurs dans le rein gauche. J'ai immédiatement surveillé ma température. Je connais très bien ces symptômes : grosses douleurs + fièvre = pyélonéphrite. J'en ai déjà fait 6, toujours sur le même rein.
Bref, j'ai passé la journée à vérifier ma température, et finalement, vers 17h, la fièvre était apparue.
J'ai donc appelé l'hôpital de Bligny, qui ne dispose pas de service d'urgences. La toubib de garde m'a conseillé d'aller le plus vite possible aux urgences d'Arpajon, et de faire faire analyses de sang et d'urine. En fonction des résultats, surtout de l'analyse de sang, la ré-hospitalisation aurait pu être possible.
Au finish, il s'agissait bien d'un début de pyélo. Pas d'anomalie particulière au niveau de l'analyse de sang. J'ai reçu une dose massive d'antibiotiques et j'ai pu rentrer chez moi, avec une prescription de 8 jours d'antibiotiques.
Mais le souci actuel, c'est que la fièvre a beaucoup de mal à baisser, pourtant, je reste bien au frais.
Demain matin, je dois rappeler Bligny pour faire un point. Il se pourrait qu'ils veuillent m'hospitaliser à nouveau pour que je ne sois pas dans la m... si la situation se dégradait pendant le week-end.
J'espère que tout va s'arranger rapidement.
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23h20
Je viens d'avoir un passage de quinte de toux qui a du mal à passer. Résultat la fièvre est montée à nouveau.
Alors, là tout de suite, je baisse les armes. Je n'en peux plus de faire la forte. Je suis épuisée. Et j'ai peur ... J'ai pu me laisser aller dans les bras de ma grande fille qui est arrivée hier soir. Et ça m'a fait du bien.
samedi 14 juillet 2018
De retour depuis hier
Et oui Sergio, tu avais raison 😊, je suis effectivement rentrée chez moi hier vendredi. Soulagée mais encore bien fatiguée par les derniers événements.
Et ce ne sont pas 4 kg que j'ai perdus mais un peu plus de 5 !! Qui dit mieux ?
Je pense que l'organisme va avoir besoin de quelques jours pour se réhabituer à la nouvelle configuration. Ceci dit, je me sens nettement mieux, très clairement allégée et j'ai beaucoup mieux dormi ces 2 dernières nuits. Il faut dire qu'avec tout ce liquide, tous les organes étaient complètement comprimés et les échanges s'étaient progressivement ralentis, voire arrêtés.
Ce liquide (de l'ascite) peut avoir plusieurs origines, il peut être produit par le péritoine lui-même (j'imagine comme une sorte de défense par rapport à la maladie) ou même par d'autres organes. Mais un des médecins m'a dit qu'il peut aussi venir de l'eau qu'on boit, par une sorte d'effet de capillarité.
Je n'ai pas souhaité faire des recherches sur le net pour ne pas tomber sur des informations trop angoissantes. J'ai assez à faire avec le monde médical qui m'entoure et qui, régulièrement, m'envoie des informations pas forcément positives.
Deux exemples très récents et plutôt édifiants. Lundi, mon oncologue monte me voir dans ma chambre. J'étais en attente de l'échographie qui permettrait de repérer les endroits où la ponction serait possible sur mon ventre (échographie qui n'a eu lieu que mercredi après 5 jours d'attente).
Donc mon oncologue passe me voir, tapote sur mon ventre, et me dit texto : "Je ne suis pas sûre que la ponction sera vraiment utile, car à mon avis, c'est la maladie qui prend toute la place dans votre ventre."
Mais comment peut-on dire celà à une patiente qui présente un ventre très gonflé, qui s'est faite hospitalisée car elle n'arrivait plus du tout à gérer les douleurs, sans avoir aucun cliché ??
Là, je dis merci à toutes ces années de pratique de la relaxation, de la méditation et de la sophrologie. Merci aussi à mes différents guides dans les retraites que je fais régulièrement, et un grand merci à mes ami(e)s du groupe de méditation. Car grâce à tout celà, je n'ai pas pris ce qu'elle me disait pour argent comptant. J'ai commencé par me dire que c'était sa croyance à elle et que je n'étais pas obligée de la croire. Puis je me suis même dit : des mots ont été prononcés et des mots ont été entendus, mais je n'y mettrai aucune interprétation. Et bien je peux vous dire que de pouvoir prendre ce recul-là, cela donne une grande force.
Pour preuve, les 4 litres ponctionnés étaient là pour la contredire. Je me suis d'ailleurs permise une réflexion jeudi après-midi sur le fait que finalement ça en avait valu la peine. Ce à quoi elle a juste répondu : "Ah oui, je n'y croyais pas".
Et mon deuxième exemple encore plus récent, ce matin une des deux infirmières qui me suivent (avec toutes les prises de sang que je dois faire régulièrement ainsi que les piqûres pour booster soit les globules rouges, soit les globules blancs), infirmière que je n'avais pas vue depuis un petit moment, après avoir fait ma piqûre, me fait une remarque sur mon teint qui serait un peu jaune. Je venais juste de lui raconter la scène avec l'oncologue. Et ma main dans ta g..... elle est jaune ?? Ouppsss fallait que je me lâche. Sachant que je ne suis pas jaune du tout.
Ras le bol de devoir gérer ce genre de scènes. J'ai déjà assez à faire avec tout ce à quoi je dois faire face. Quel besoin ont ces gens de balancer des trucs comme ça ?
Et ce ne sont pas 4 kg que j'ai perdus mais un peu plus de 5 !! Qui dit mieux ?
Je pense que l'organisme va avoir besoin de quelques jours pour se réhabituer à la nouvelle configuration. Ceci dit, je me sens nettement mieux, très clairement allégée et j'ai beaucoup mieux dormi ces 2 dernières nuits. Il faut dire qu'avec tout ce liquide, tous les organes étaient complètement comprimés et les échanges s'étaient progressivement ralentis, voire arrêtés.
Ce liquide (de l'ascite) peut avoir plusieurs origines, il peut être produit par le péritoine lui-même (j'imagine comme une sorte de défense par rapport à la maladie) ou même par d'autres organes. Mais un des médecins m'a dit qu'il peut aussi venir de l'eau qu'on boit, par une sorte d'effet de capillarité.
Je n'ai pas souhaité faire des recherches sur le net pour ne pas tomber sur des informations trop angoissantes. J'ai assez à faire avec le monde médical qui m'entoure et qui, régulièrement, m'envoie des informations pas forcément positives.
Deux exemples très récents et plutôt édifiants. Lundi, mon oncologue monte me voir dans ma chambre. J'étais en attente de l'échographie qui permettrait de repérer les endroits où la ponction serait possible sur mon ventre (échographie qui n'a eu lieu que mercredi après 5 jours d'attente).
Donc mon oncologue passe me voir, tapote sur mon ventre, et me dit texto : "Je ne suis pas sûre que la ponction sera vraiment utile, car à mon avis, c'est la maladie qui prend toute la place dans votre ventre."
Mais comment peut-on dire celà à une patiente qui présente un ventre très gonflé, qui s'est faite hospitalisée car elle n'arrivait plus du tout à gérer les douleurs, sans avoir aucun cliché ??
Là, je dis merci à toutes ces années de pratique de la relaxation, de la méditation et de la sophrologie. Merci aussi à mes différents guides dans les retraites que je fais régulièrement, et un grand merci à mes ami(e)s du groupe de méditation. Car grâce à tout celà, je n'ai pas pris ce qu'elle me disait pour argent comptant. J'ai commencé par me dire que c'était sa croyance à elle et que je n'étais pas obligée de la croire. Puis je me suis même dit : des mots ont été prononcés et des mots ont été entendus, mais je n'y mettrai aucune interprétation. Et bien je peux vous dire que de pouvoir prendre ce recul-là, cela donne une grande force.
Pour preuve, les 4 litres ponctionnés étaient là pour la contredire. Je me suis d'ailleurs permise une réflexion jeudi après-midi sur le fait que finalement ça en avait valu la peine. Ce à quoi elle a juste répondu : "Ah oui, je n'y croyais pas".
Et mon deuxième exemple encore plus récent, ce matin une des deux infirmières qui me suivent (avec toutes les prises de sang que je dois faire régulièrement ainsi que les piqûres pour booster soit les globules rouges, soit les globules blancs), infirmière que je n'avais pas vue depuis un petit moment, après avoir fait ma piqûre, me fait une remarque sur mon teint qui serait un peu jaune. Je venais juste de lui raconter la scène avec l'oncologue. Et ma main dans ta g..... elle est jaune ?? Ouppsss fallait que je me lâche. Sachant que je ne suis pas jaune du tout.
Ras le bol de devoir gérer ce genre de scènes. J'ai déjà assez à faire avec tout ce à quoi je dois faire face. Quel besoin ont ces gens de balancer des trucs comme ça ?
Ça finit par me rendre folle.
Est-ce une manière de reporter leurs propres peurs ? Est-ce que celà les rassure de se retrouver face à quelqu'un qui va mal ? Si un jour je pête un cable, que personne ne vienne se plaindre. Pour l'instant, j'ai toujours gardé mon calme mais je ne garantis rien ....jeudi 12 juillet 2018
6ème journée : un véritable marathon
Aujourd'hui aura été La journée de la semaine !
Elle a débuté par une séance d'hypnose pour m'aider à gérer les douleurs. Séance que j'ai enregistrée pour pouvoir la refaire à l'envi.
Puis vers 10h, mon oncologue a déboulé avec tout l'atirail nécessaire à la fameuse ponction tant attendue. En quelques minutes tout a été mis en place. Et à partir de 10h15, ça commençait à couler.
Ça a coulé pendant un peu plus de 4h, sans discontinuer et au bout des 4 heures, mon oncologue a décidé d'arrêter (alors que ça coulait toujours) : environ 4 litres ont été ponctionnés 🙄🙄. Incroyable !
Elle qui me disait lundi qu'elle n'était pas persuadée qu'il y avait beaucoup de liquide.
Je voyais mon ventre se dégonfler au fur et à mesure de la ponction. D'ailleurs, concernant mes craintes de ressentir une quelconque douleur, elles n'étaient pas justifiées. Avant de piquer, elle a procédé à une anesthésie locale à base de froid. Et ensuite, j'ai à peine ressenti la piqûre. Après la contrainte était de rester immobile tout le temps de la ponction.
Je me suis amusée (on fait ce qu'on peut !) à mesurer mon ventre avant / après. J'ai perdu plus de 10 cm de tour de taille.
À noter que ça aura été le régime le plus efficace de toute ma vie : 4 kg en 4 heures !! Qui dit mieux ???? Tous les programmes tels que Weight Watchers, Comme j'aime, XLS peuvent s'aligner 😂😂
À l'issue de ces 4 heures, tout n'était pas terminé. Nous avons enchaîné sur la chimio.
Bon comme j'ai déjà dû l'écrire, celle-ci est très rapide. Entre les corticoïdes, le produit contre les nausées, le produit de chimio et le rinçage, ce protocole dure moins d'une demi-heure.
Rien à voir par rapport aux 4 heures de ponction.
Voici en quelques mots le résumé de cette journée marathon.
Autant dire que j'étais complètement ko après tout ça. Et en ce moment même, ce n'est pas complètement terminé car ils m'ont remis un produit en perfusion (en plus de la perfusion que j'ai depuis samedi) : de l'albumine qui est en fait des protéines pour le corps, car j'ai perdu beaucoup de protéines pendant la ponction.
La sortie prévue aujourd'hui est remise à demain. Je n'aurais pas été sereine s'ils m'avaient fait sortir après tout ce programme !!
Elle a débuté par une séance d'hypnose pour m'aider à gérer les douleurs. Séance que j'ai enregistrée pour pouvoir la refaire à l'envi.
Puis vers 10h, mon oncologue a déboulé avec tout l'atirail nécessaire à la fameuse ponction tant attendue. En quelques minutes tout a été mis en place. Et à partir de 10h15, ça commençait à couler.
Ça a coulé pendant un peu plus de 4h, sans discontinuer et au bout des 4 heures, mon oncologue a décidé d'arrêter (alors que ça coulait toujours) : environ 4 litres ont été ponctionnés 🙄🙄. Incroyable !
Elle qui me disait lundi qu'elle n'était pas persuadée qu'il y avait beaucoup de liquide.
Je voyais mon ventre se dégonfler au fur et à mesure de la ponction. D'ailleurs, concernant mes craintes de ressentir une quelconque douleur, elles n'étaient pas justifiées. Avant de piquer, elle a procédé à une anesthésie locale à base de froid. Et ensuite, j'ai à peine ressenti la piqûre. Après la contrainte était de rester immobile tout le temps de la ponction.
Je me suis amusée (on fait ce qu'on peut !) à mesurer mon ventre avant / après. J'ai perdu plus de 10 cm de tour de taille.
À noter que ça aura été le régime le plus efficace de toute ma vie : 4 kg en 4 heures !! Qui dit mieux ???? Tous les programmes tels que Weight Watchers, Comme j'aime, XLS peuvent s'aligner 😂😂
À l'issue de ces 4 heures, tout n'était pas terminé. Nous avons enchaîné sur la chimio.
Bon comme j'ai déjà dû l'écrire, celle-ci est très rapide. Entre les corticoïdes, le produit contre les nausées, le produit de chimio et le rinçage, ce protocole dure moins d'une demi-heure.
Rien à voir par rapport aux 4 heures de ponction.
Voici en quelques mots le résumé de cette journée marathon.
Autant dire que j'étais complètement ko après tout ça. Et en ce moment même, ce n'est pas complètement terminé car ils m'ont remis un produit en perfusion (en plus de la perfusion que j'ai depuis samedi) : de l'albumine qui est en fait des protéines pour le corps, car j'ai perdu beaucoup de protéines pendant la ponction.
La sortie prévue aujourd'hui est remise à demain. Je n'aurais pas été sereine s'ils m'avaient fait sortir après tout ce programme !!
mercredi 11 juillet 2018
5ème jour d'hôpital
Ben oui, suis toujours à l'hôpital. Moi qui pensais passer l'échographie lundi, en fait je l'ai passée ce midi.
Patience ...
Au moins, j'ai été rassurée sur le fait qu'une ponction est possible car mon oncologue me laissait sous-entendre que peut-être il n'y avait pas beaucoup de liquide dans mon ventre et que ce pourrait être la maladie qui prend toute la place. Annonce très rassurante n'est-ce pas ??
Encore une fois, heureusement que j'ai des ressources internes pour ne pas me laisser envahir par des idées perturbatrices 😏
Et donc, depuis le début d'après-midi j'attends pour la ponction, sans sortir de la chambre pour ne pas rater le toubib. 18h passées et toujours rien. 🙄
Je crois bien que ces qqes jours sont là pour me faire vraiment travaillé ma patience.
Je vais oser aller ds le bureau pour voir s'il ne m'aurait pas oubliée.
Je vous dis quoi bientôt 🤣
--------------------
Bon, ben bingo. Je viens d'aller le voir et oui il m'a complètement oubliée
😭😭😭😭😭
J'aurais dû me manifester un peu plus tôt. Maintenant c'est trop tard pour ce soir.
Ce qui veut dire que demain matin je recevrai la chimio et que demain après-midi ce sera la ponction - si tout va bien ! Avec peut-être sortie à la clef, mais bon ... restons prudente.
Affaire à suivre 🤔
Patience ...
Au moins, j'ai été rassurée sur le fait qu'une ponction est possible car mon oncologue me laissait sous-entendre que peut-être il n'y avait pas beaucoup de liquide dans mon ventre et que ce pourrait être la maladie qui prend toute la place. Annonce très rassurante n'est-ce pas ??
Encore une fois, heureusement que j'ai des ressources internes pour ne pas me laisser envahir par des idées perturbatrices 😏
Et donc, depuis le début d'après-midi j'attends pour la ponction, sans sortir de la chambre pour ne pas rater le toubib. 18h passées et toujours rien. 🙄
Je crois bien que ces qqes jours sont là pour me faire vraiment travaillé ma patience.
Je vais oser aller ds le bureau pour voir s'il ne m'aurait pas oubliée.
Je vous dis quoi bientôt 🤣
--------------------
Bon, ben bingo. Je viens d'aller le voir et oui il m'a complètement oubliée
😭😭😭😭😭
J'aurais dû me manifester un peu plus tôt. Maintenant c'est trop tard pour ce soir.
Ce qui veut dire que demain matin je recevrai la chimio et que demain après-midi ce sera la ponction - si tout va bien ! Avec peut-être sortie à la clef, mais bon ... restons prudente.
Affaire à suivre 🤔
lundi 9 juillet 2018
Petite pause ... à l'hôpital
J'avais commencé un post la semaine dernière que je n'avais pas encore publié mais l'actualité a changé alors je le laisse ds le placard.
En fait, depuis des semaines mon ventre ne cesse de gonfler et devenait de plus en plus douloureux. Obligée de faire de tous petits repas, plusieurs fois par jour car j'étais incapable d'avaler un repas "normal".
Lors de la chimio de jeudi dernier, j'ai pu rencontrer la psy du pôle antidouleurs que j'avais déjà vue plusieurs fois. C'est elle qui m'avait enregistré une séance d'hypnose pour supporter les moufles et les poufles congelés.
Nous avions évoqué la possibilité d'une petite hospitalisation afin d'être soulagée au niveau des douleurs tout en étant sous surveillance.
Et bien samedi, tout s'est précipité. Nuit insupportable, ventre complètement bloqué, douleurs au maximum, impossible de rester comme celà. Du coup, j'ai appelé l'hôpital et au son de ma voix, la toubib de garde m'a dit de venir immédiatement.
Je suis donc arrivée en milieu d'am, prise en charge tout de suite, mise sous perfusion, avec une sonde et à la diète totale pour reposer l'organisme. Et des anti-douleurs plus ciblés pour tout calmer.
Aujourd'hui, je me sens un peu mieux, rassurée aussi d'avoir été prise en charge. Ce matin une infirmière est venue me faire un massage du ventre avec de l'huile essentielle d'estragon et ça m'a fait du bien.
J'attends pour passer une échographie qui permettra de voir si une ponction est possible ou non. Ce qui pourrait peut-être me soulager un peu. Et là, je viens de faire la chambre buissonnière pour m'octroyer une .... petite glace 😑
En même temps, le médecin qui est passé me voir ce matin m'a dit qu'ils allaient me mettre une poche d'alimentation à partir de ce soir. Je ne prends que qqes heures d'avance. Sachant que je n'ai rien avalé depuis vendredi soir.
En fait, depuis des semaines mon ventre ne cesse de gonfler et devenait de plus en plus douloureux. Obligée de faire de tous petits repas, plusieurs fois par jour car j'étais incapable d'avaler un repas "normal".
Lors de la chimio de jeudi dernier, j'ai pu rencontrer la psy du pôle antidouleurs que j'avais déjà vue plusieurs fois. C'est elle qui m'avait enregistré une séance d'hypnose pour supporter les moufles et les poufles congelés.
Nous avions évoqué la possibilité d'une petite hospitalisation afin d'être soulagée au niveau des douleurs tout en étant sous surveillance.
Et bien samedi, tout s'est précipité. Nuit insupportable, ventre complètement bloqué, douleurs au maximum, impossible de rester comme celà. Du coup, j'ai appelé l'hôpital et au son de ma voix, la toubib de garde m'a dit de venir immédiatement.
Je suis donc arrivée en milieu d'am, prise en charge tout de suite, mise sous perfusion, avec une sonde et à la diète totale pour reposer l'organisme. Et des anti-douleurs plus ciblés pour tout calmer.
Aujourd'hui, je me sens un peu mieux, rassurée aussi d'avoir été prise en charge. Ce matin une infirmière est venue me faire un massage du ventre avec de l'huile essentielle d'estragon et ça m'a fait du bien.
J'attends pour passer une échographie qui permettra de voir si une ponction est possible ou non. Ce qui pourrait peut-être me soulager un peu. Et là, je viens de faire la chambre buissonnière pour m'octroyer une .... petite glace 😑
En même temps, le médecin qui est passé me voir ce matin m'a dit qu'ils allaient me mettre une poche d'alimentation à partir de ce soir. Je ne prends que qqes heures d'avance. Sachant que je n'ai rien avalé depuis vendredi soir.
mardi 12 juin 2018
A n'y rien comprendre !!
Je ne sais plus si je vous avais parlé d'une prise de sang particulière que j'avais faite en janvier, prescrite par l'oncologue de Paris, le deuxième oncologue que j'avais rencontré pour avoir un deuxième avis. Cette prise de sang est envoyée en Allemagne (cet examen ne se fait pas encore en France - pays très développé !!!) et mesure le nombre de Cellules Tumorales Circulantes dans le sang - les CTC.
Je l'avais fait en janvier et le résultat avait donné le chiffre de 4,75 millions de CTC par litre de sang. Le médecin m'avait expliqué qu'en dessous de 3 millions, on ne fait rien car c'est considéré comme normal - tout le monde ayant des cellules cancéreuses qui se promènent dans le sang. De 3 à 5 millions, on reste en alerte et au delà de 5, on fait passer des examens pour voir où une tumeur est en train de se développer.
Donc ce premier chiffre de 4,75 était dans la fourchette haute, et constituait une base à laquelle nous pourrions nous référer pour des examens ultérieurs.
J'ai donc décidé - fin mai - de refaire cette analyse, pour me rendre compte de l'activité de la maladie dans mon sang et pour compléter les autres examens : Tep-scan, marqueurs, radios ...
Examens qui montraient tous une reprise un peu forte (!) de la maladie.
Je viens de recevoir ce matin les résultats de cette prise de sang effectuée le 29 mai, et franchement c'est à n'y rien comprendre !!! Le chiffre actuel est de 0,75 millions de CTC ; ce qui voudrait dire que tout va bien. Or, je ne me suis rarement trainée comme ces derniers temps ; je suis tout le temps épuisée ; mon ventre a beaucoup gonflé très certainement à cause de l'ascite qui est réapparue ( on dirait que je suis enceinte de 4 ou 5 mois).
Décidément, il doit y avoir quelque part un malin petit génie qui joue avec moi !! Qui a décidé de s'amuser. Bref, je ne sais plus à quel sein (saint 😋) me vouer ....
Je revois ce deuxième oncologue demain midi, peut-être aura t-il une explication à tout ceci ??
Je vous tiendrai au courant.
Belle journée à vous
Je l'avais fait en janvier et le résultat avait donné le chiffre de 4,75 millions de CTC par litre de sang. Le médecin m'avait expliqué qu'en dessous de 3 millions, on ne fait rien car c'est considéré comme normal - tout le monde ayant des cellules cancéreuses qui se promènent dans le sang. De 3 à 5 millions, on reste en alerte et au delà de 5, on fait passer des examens pour voir où une tumeur est en train de se développer.
Donc ce premier chiffre de 4,75 était dans la fourchette haute, et constituait une base à laquelle nous pourrions nous référer pour des examens ultérieurs.
J'ai donc décidé - fin mai - de refaire cette analyse, pour me rendre compte de l'activité de la maladie dans mon sang et pour compléter les autres examens : Tep-scan, marqueurs, radios ...
Examens qui montraient tous une reprise un peu forte (!) de la maladie.
Je viens de recevoir ce matin les résultats de cette prise de sang effectuée le 29 mai, et franchement c'est à n'y rien comprendre !!! Le chiffre actuel est de 0,75 millions de CTC ; ce qui voudrait dire que tout va bien. Or, je ne me suis rarement trainée comme ces derniers temps ; je suis tout le temps épuisée ; mon ventre a beaucoup gonflé très certainement à cause de l'ascite qui est réapparue ( on dirait que je suis enceinte de 4 ou 5 mois).
Décidément, il doit y avoir quelque part un malin petit génie qui joue avec moi !! Qui a décidé de s'amuser. Bref, je ne sais plus à quel sein (saint 😋) me vouer ....
Je revois ce deuxième oncologue demain midi, peut-être aura t-il une explication à tout ceci ??
Je vous tiendrai au courant.
Belle journée à vous
jeudi 7 juin 2018
C'est reparti !!
Me voici donc de retour à l'hôpital avec tous ses rituels.
Il m'a fallu passer une radio pour contrôler que la chambre implantatoire n'avait pas bougé. Ainsi qu'un electrocardiogramme pour s'assurer que le coeur tiendra.
Et maintenant je suis branchée avec le produit anti-nauséeux qui passe.
Repassage chez l'oncologue avant de faire passer le produit de chimio. Il y a toujours plein de choses à vérifier. En même temps, j'ai de "la chance" car mon oncologue référente est toujours présente en hôpital de jour, donc je ne suis pas ballottée de toubib en toubib et elle connaît mon dossier par coeur.
Bien évidemment, comme les autres fois, je suis à jeûn. Me suis juste préparé un jus carottes/oranges/gingembre au cas où mais rien avalé de solide depuis hier midi.
Comme dirait une amie (qui se reconnaîtrera peut-être) : Allez ! Hauts les coeurs !! Quand il faut y aller ....
Je ne peux m'empêcher de me demander pourquoi tout ce que je fais à côté ne fonctionne pas ? Pourquoi la maladie revient-elle à chaque arrêt de chimio ? Vais-je réussir à l'enrayer ?
Fatigue fatigue
Il m'a fallu passer une radio pour contrôler que la chambre implantatoire n'avait pas bougé. Ainsi qu'un electrocardiogramme pour s'assurer que le coeur tiendra.
Et maintenant je suis branchée avec le produit anti-nauséeux qui passe.
Repassage chez l'oncologue avant de faire passer le produit de chimio. Il y a toujours plein de choses à vérifier. En même temps, j'ai de "la chance" car mon oncologue référente est toujours présente en hôpital de jour, donc je ne suis pas ballottée de toubib en toubib et elle connaît mon dossier par coeur.
Bien évidemment, comme les autres fois, je suis à jeûn. Me suis juste préparé un jus carottes/oranges/gingembre au cas où mais rien avalé de solide depuis hier midi.
Comme dirait une amie (qui se reconnaîtrera peut-être) : Allez ! Hauts les coeurs !! Quand il faut y aller ....
Je ne peux m'empêcher de me demander pourquoi tout ce que je fais à côté ne fonctionne pas ? Pourquoi la maladie revient-elle à chaque arrêt de chimio ? Vais-je réussir à l'enrayer ?
Fatigue fatigue
samedi 2 juin 2018
Fin de la trève
Fin de cette semaine de trève musicale, et ça m'aura fait beaucoup de bien - au moral surtout.
Comme prévu, j'ai eu mon rendez-vous jeudi soir avec mon oncologue qui m'a donc expliqué comment se déroulera ce nouveau protocole. Elle a même souhaité que je repasse un scanner pour avoir un point précis juste avant de le commencer. Le protocole se fera donc comme suit : une séance en semaine 1, une autre en semaine 2 et rien en semaine 3. Et on repart la semaine suivante. Début jeudi 7 juin. Apparemment, il y aurait assez peu d'effets secondaires - ceci dit, j'attends de voir !! - et je ne devrais pas être trop "cassée". En même temps, je pars d'une situation pas très cool, car je suis toujours extrèmement fatiguée et j'ai énormément de douleurs dans le ventre.
De mon côté, j'ai refait une prise de sang particulière que j'avais déjà faite au mois de janvier mais dont je ne vous avais pas parlé. C'est une analyse qui mesure le nombre de cellules tumorales circulantes (CTC) et qui, de fait, donne une bonne indication sur le nombre de cellules cancéreuses qui circulent dans le sang ; le dosage est donné en millions de cellules par litre de sang.
Bien évidemment, nous sommes dans un pays "à la pointe" (!!!) : cette analyse ne se fait pas en France et n'est pas du tout proposé dans les hôpitaux. C'est le second oncologue que je suis allée voir dans une clinique parisienne qui me l'avait proposée. L'analyse se fait en Allemagne, et bien sûr, le coût est totalement à notre charge (et ça ne coûte pas 10€ ...).
Comme ça, avant le début de ce nouveau traitement, j'aurais une cartographie précise d'où en est la maladie, et je pourrai refaire les mêmes analyses en fin de traitement.
Parallèlement, une copine médecin a participé, il y a quelques mois, à un congrès médical, lors duquel il a beaucoup été question de vitamine C. J'avoue que j'ai mis un peu de temps à percuter sur ce sujet. A ma décharge, j'avais décidé de suivre le traitement naturel prescrit par le thérapeute de l'Est et que l'on ne peut pas suivre x traitements en même temps. Quand je vois ce qu'il s'est passé pour moi, avec ce traitement naturel qui m'a coûté une blinde, j'avoue que j'ai été très déçue.
Me voici maintenant plongée dans tout ce que je trouve sur la vitamine C à très haute dose. Je vais me fabriquer de la vitamine C liposomale (je vous laisse regarder sur le net ce que c'est) - j'en avais déjà acheté mais c'est plutôt honéreux, alors que ça peut se fabriquer chez soi. J'ai déjà commandé la vitamine C en poudre ; il me reste encore à acheter de la lécithine de tournesol (le soja est strictement déconseillé pour un cancer hormono-dépendant) et aussi un appareil à ultrasons, ça a l'air assez facile à fabriquer. Il me faut juste trouver le bon appareil à ultrasons, car j'ai déjà passé plusieurs heures sur internet et cet après-midi, j'ai découvert une nouvelle information concernant l'importance de la puissance de l'appareil.
Petite vidéo pour ceux que ça intéresse (vous voyez, je continue à vous apprendre des trucs 😄) :
https://www.youtube.com/watch?v=8-1hLOGMt4g
Comme prévu, j'ai eu mon rendez-vous jeudi soir avec mon oncologue qui m'a donc expliqué comment se déroulera ce nouveau protocole. Elle a même souhaité que je repasse un scanner pour avoir un point précis juste avant de le commencer. Le protocole se fera donc comme suit : une séance en semaine 1, une autre en semaine 2 et rien en semaine 3. Et on repart la semaine suivante. Début jeudi 7 juin. Apparemment, il y aurait assez peu d'effets secondaires - ceci dit, j'attends de voir !! - et je ne devrais pas être trop "cassée". En même temps, je pars d'une situation pas très cool, car je suis toujours extrèmement fatiguée et j'ai énormément de douleurs dans le ventre.
De mon côté, j'ai refait une prise de sang particulière que j'avais déjà faite au mois de janvier mais dont je ne vous avais pas parlé. C'est une analyse qui mesure le nombre de cellules tumorales circulantes (CTC) et qui, de fait, donne une bonne indication sur le nombre de cellules cancéreuses qui circulent dans le sang ; le dosage est donné en millions de cellules par litre de sang.
Bien évidemment, nous sommes dans un pays "à la pointe" (!!!) : cette analyse ne se fait pas en France et n'est pas du tout proposé dans les hôpitaux. C'est le second oncologue que je suis allée voir dans une clinique parisienne qui me l'avait proposée. L'analyse se fait en Allemagne, et bien sûr, le coût est totalement à notre charge (et ça ne coûte pas 10€ ...).
Comme ça, avant le début de ce nouveau traitement, j'aurais une cartographie précise d'où en est la maladie, et je pourrai refaire les mêmes analyses en fin de traitement.
Parallèlement, une copine médecin a participé, il y a quelques mois, à un congrès médical, lors duquel il a beaucoup été question de vitamine C. J'avoue que j'ai mis un peu de temps à percuter sur ce sujet. A ma décharge, j'avais décidé de suivre le traitement naturel prescrit par le thérapeute de l'Est et que l'on ne peut pas suivre x traitements en même temps. Quand je vois ce qu'il s'est passé pour moi, avec ce traitement naturel qui m'a coûté une blinde, j'avoue que j'ai été très déçue.
Me voici maintenant plongée dans tout ce que je trouve sur la vitamine C à très haute dose. Je vais me fabriquer de la vitamine C liposomale (je vous laisse regarder sur le net ce que c'est) - j'en avais déjà acheté mais c'est plutôt honéreux, alors que ça peut se fabriquer chez soi. J'ai déjà commandé la vitamine C en poudre ; il me reste encore à acheter de la lécithine de tournesol (le soja est strictement déconseillé pour un cancer hormono-dépendant) et aussi un appareil à ultrasons, ça a l'air assez facile à fabriquer. Il me faut juste trouver le bon appareil à ultrasons, car j'ai déjà passé plusieurs heures sur internet et cet après-midi, j'ai découvert une nouvelle information concernant l'importance de la puissance de l'appareil.
Petite vidéo pour ceux que ça intéresse (vous voyez, je continue à vous apprendre des trucs 😄) :
https://www.youtube.com/watch?v=8-1hLOGMt4g
mercredi 30 mai 2018
De retour de mon 1er spectacle
Allez, un petit mot avant de dormir, juste de retour du 1er concert ou plutôt spectacle.
Un grand merci à vous tou(te)s qui avez répondu présent, si je ne me trompe pas, vous étiez 18 à vous être déplacé(e)s pour venir nous écouter. Pas 18 en tout dans la salle !! Non ! 18 personnes dans mon fan club 😉
Et la salle avait l'air d'être bien remplie 😊. Pas loin de 500 personnes ou un peu plus.
Ça m'a fait chaud au coeur de vous voir. Une mention spéciale à mes collègues, le temps passe (déjà un peu plus de 2 ans d'arrêt de travail) et vous ne m'oubliez pas. Vraiment ça me touche profondément. Vous êtes dans mon coeur.
Je vous embrasse très fort.
Un grand merci à vous tou(te)s qui avez répondu présent, si je ne me trompe pas, vous étiez 18 à vous être déplacé(e)s pour venir nous écouter. Pas 18 en tout dans la salle !! Non ! 18 personnes dans mon fan club 😉
Et la salle avait l'air d'être bien remplie 😊. Pas loin de 500 personnes ou un peu plus.
Ça m'a fait chaud au coeur de vous voir. Une mention spéciale à mes collègues, le temps passe (déjà un peu plus de 2 ans d'arrêt de travail) et vous ne m'oubliez pas. Vraiment ça me touche profondément. Vous êtes dans mon coeur.
Je vous embrasse très fort.
lundi 28 mai 2018
Confirmation du yoyo et montagnes Russes
Et oui, le fameux yoyo auquel je faisais allusion s'est effectivement confirmé avec le pet-scan passé fin avril. Du coup, je n'ai même pas eu la force de venir vous redonner des nouvelles. J'avais besoin d'ingérer les dernières nouvelles, de les digérer et de retrouver mon cap. Et aussi d'être prête pour les étapes suivantes.
Car avec tous ces rebondissements, j'ai l'impression d'être sur une petite barque au milieu de l'océan, comme accrochée tout en haut d'un petit mât, brinquebalée dans tous les sens.
Alors, oui, le pet-scan a montré une reprise "un peu" forte de la maladie. Visiblement, dès qu'on arrête la chimio, ça se réveille. Pourtant, j'étais sous hormonothérapie, traitement très controversé. Il s'avèrerait que mon corps ne supporte pas du tout ce type de traitement. Je m'étais aussi lancée depuis plusieurs mois dans un traitement alternatif qui était censé m'apporter beaucoup de bienfaits ...
J'avais donc repris une nouvelle chimio, orale cette fois-ci mi-mai. Or nouveau rebondissement, appel de mon oncologue mardi dernier qui m'annonce qu'elle m'a laissée tranquille pour le week-end de la Pentecôte, mais qu'au vu des dernières analyses de sang, ce nouveau traitement ne sera pas suffisant.
Et boum ! C'est reparti. Encore quelques heures (jours) pour intégrer cette nouvelle donne ; et il va falloir repartir dans un traitement plus fort, par injection. Comme les deux premiers protocoles que j'ai déjà suivis depuis 2 ans.
Petite respiration entre deux : mon oncologue a compris que la musique est très importante pour moi, et elle avait retenu que mes concerts avec l'orchestre Divertimento étaient prévus pour bientôt.
Je vais donc pouvoir participer à ces deux concerts, le premier demain soir (le 29 mai) à Saint-Michel sur Orge. C'est gratuit et il reste de la place pour ceux que ça intéresserait ;-). Le deuxième, vendredi soir à Villepinte.
Mon prochain rendez-vous avec ma toubib aura lieu jeudi en fin d'après-midi, et la nouvelle chimio sera normalement programmée le jeudi suivant - le 7 juin.
Que dire ? Que faire ? Je ne sais plus. Juste continuer à rester debout, à garder le moral et essayer de passer le plus de moments les plus agréables possibles. Et venir vous écrire un peu plus souvent :-)
Car avec tous ces rebondissements, j'ai l'impression d'être sur une petite barque au milieu de l'océan, comme accrochée tout en haut d'un petit mât, brinquebalée dans tous les sens.
Alors, oui, le pet-scan a montré une reprise "un peu" forte de la maladie. Visiblement, dès qu'on arrête la chimio, ça se réveille. Pourtant, j'étais sous hormonothérapie, traitement très controversé. Il s'avèrerait que mon corps ne supporte pas du tout ce type de traitement. Je m'étais aussi lancée depuis plusieurs mois dans un traitement alternatif qui était censé m'apporter beaucoup de bienfaits ...
J'avais donc repris une nouvelle chimio, orale cette fois-ci mi-mai. Or nouveau rebondissement, appel de mon oncologue mardi dernier qui m'annonce qu'elle m'a laissée tranquille pour le week-end de la Pentecôte, mais qu'au vu des dernières analyses de sang, ce nouveau traitement ne sera pas suffisant.
Et boum ! C'est reparti. Encore quelques heures (jours) pour intégrer cette nouvelle donne ; et il va falloir repartir dans un traitement plus fort, par injection. Comme les deux premiers protocoles que j'ai déjà suivis depuis 2 ans.
Petite respiration entre deux : mon oncologue a compris que la musique est très importante pour moi, et elle avait retenu que mes concerts avec l'orchestre Divertimento étaient prévus pour bientôt.
Je vais donc pouvoir participer à ces deux concerts, le premier demain soir (le 29 mai) à Saint-Michel sur Orge. C'est gratuit et il reste de la place pour ceux que ça intéresserait ;-). Le deuxième, vendredi soir à Villepinte.
Mon prochain rendez-vous avec ma toubib aura lieu jeudi en fin d'après-midi, et la nouvelle chimio sera normalement programmée le jeudi suivant - le 7 juin.
Que dire ? Que faire ? Je ne sais plus. Juste continuer à rester debout, à garder le moral et essayer de passer le plus de moments les plus agréables possibles. Et venir vous écrire un peu plus souvent :-)
jeudi 19 avril 2018
Quand la vie fait le yoyo
Oui ! Quand la vie fait le yoyo et qu'il faut arriver à garder son cap envers et contre tout.
C'est vraiment ce que j'ai l'impression de vivre depuis plusieurs mois, voire même finalement depuis ces deux dernières années. Deux ans déjà ! Deux ans que je suis en arrêt de travail, à enchaîner les périodes de doute, de peur, d'optimisme, les moments de joie, de partage, de traitements, de répit. Bon, je ne suis pas allée jusqu'à fêter cet anniversaire. Quoique j'aurais peut-être dû ! Me confectionner un petit gâteau d'anniversaire juste pour moi, avec deux petites bougies.
En fait, je n'y ai même pas pensé le jour même, j'y pense maintenant en commençant à écrire cet article.
Alors cette nouvelle vague de yoyo est due aux résultats des analyses de sang faites cette semaine en vue de mon prochain rendez-vous avec mon oncologue. Les marqueurs sont à nouveau repartis à la hausse, alors que tout le reste du bilan a l'air plutôt normal.
J'ai aussi passé un pet-scan mais je n'aurai le compte-rendu qu'après avoir vu mon oncologue. Ils m'ont expliqué que désormais, ils ne donnaient plus aucune indication tout de suite après l'examen à la demande des médecins prescripteurs. En même temps, je comprends. Je me rappelle mon deuxième pet-scan quand la jeune interne m'a annoncé "Tout va bien madame". Devant mon étonnement, elle avait ajouté qu'elle ne voyait rien alors qu'on connait la suite. Donc oui effectivement, il vaut peut-être mieux qu'ils ne disent rien et qu'ils prennent le temps de bien comparer les clichés avec les précédents.
J'en suis donc là, avec des douleurs au ventre depuis plusieurs mois, les marqueurs en hausse et dans l'attente de ce rendez-vous lundi après-midi pour savoir à quelle sauce je vais être mangée cette fois-ci encore.
J'aimerais arriver à faire de l'humour là-dessus mais j'avoue que je suis un peu "sèche" sur ce coup-là. pourtant j'y travaille 😖
Là, j'en suis à tout faire pour garder mon cap, comme je le disais au début. Rester debout et positive comme toujours car je sais que c'est la seule solution. Profiter de ce beau temps qui est revenu et qui me fait du bien même si je dois me cacher du soleil. Respirer, garder le sourire toujours et encore.
Trouver ce qui me fait du bien. D'ailleurs, j'ai commencé à m'amuser un peu.
Un peu de peinture (bien aidée par mon amie Isa 😄)
Et un peu de couture pour mon fiston. OK ce n'est pas parfait mais ça m'a bien occupée quelques heures et puis c'est juste pour un déguisement.
Je vais donc continuer dans ce sens.
Et je vous dirai ce qu'il ressortira de mon entretien avec ma toubib, promis !
C'est vraiment ce que j'ai l'impression de vivre depuis plusieurs mois, voire même finalement depuis ces deux dernières années. Deux ans déjà ! Deux ans que je suis en arrêt de travail, à enchaîner les périodes de doute, de peur, d'optimisme, les moments de joie, de partage, de traitements, de répit. Bon, je ne suis pas allée jusqu'à fêter cet anniversaire. Quoique j'aurais peut-être dû ! Me confectionner un petit gâteau d'anniversaire juste pour moi, avec deux petites bougies.
En fait, je n'y ai même pas pensé le jour même, j'y pense maintenant en commençant à écrire cet article.
Alors cette nouvelle vague de yoyo est due aux résultats des analyses de sang faites cette semaine en vue de mon prochain rendez-vous avec mon oncologue. Les marqueurs sont à nouveau repartis à la hausse, alors que tout le reste du bilan a l'air plutôt normal.
J'ai aussi passé un pet-scan mais je n'aurai le compte-rendu qu'après avoir vu mon oncologue. Ils m'ont expliqué que désormais, ils ne donnaient plus aucune indication tout de suite après l'examen à la demande des médecins prescripteurs. En même temps, je comprends. Je me rappelle mon deuxième pet-scan quand la jeune interne m'a annoncé "Tout va bien madame". Devant mon étonnement, elle avait ajouté qu'elle ne voyait rien alors qu'on connait la suite. Donc oui effectivement, il vaut peut-être mieux qu'ils ne disent rien et qu'ils prennent le temps de bien comparer les clichés avec les précédents.
J'en suis donc là, avec des douleurs au ventre depuis plusieurs mois, les marqueurs en hausse et dans l'attente de ce rendez-vous lundi après-midi pour savoir à quelle sauce je vais être mangée cette fois-ci encore.
J'aimerais arriver à faire de l'humour là-dessus mais j'avoue que je suis un peu "sèche" sur ce coup-là. pourtant j'y travaille 😖
Là, j'en suis à tout faire pour garder mon cap, comme je le disais au début. Rester debout et positive comme toujours car je sais que c'est la seule solution. Profiter de ce beau temps qui est revenu et qui me fait du bien même si je dois me cacher du soleil. Respirer, garder le sourire toujours et encore.
Trouver ce qui me fait du bien. D'ailleurs, j'ai commencé à m'amuser un peu.
Un peu de peinture (bien aidée par mon amie Isa 😄)
Et un peu de couture pour mon fiston. OK ce n'est pas parfait mais ça m'a bien occupée quelques heures et puis c'est juste pour un déguisement.
Je vais donc continuer dans ce sens.
Et je vous dirai ce qu'il ressortira de mon entretien avec ma toubib, promis !
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