Cobaye ??

Je viens juste de découvrir un truc qui me rend dingue.

La toubib oncologue m'a prescrit un médicament qui devrait m'aider à supporter les douleurs que j'ai aux mains. Vous commencez à me connaître ... Je ne me suis pas précipitée dessus ! Je l'ai acheté cette semaine et ce soir, je me suis décidée à lire la notice.

Et là, j'ai failli tomber de mon fauteuil ! Inscrit en toutes lettres : "Dans quel cas utiliser ce médicament ?"
==> deux indications : en cas d'épilepsie et en cas de Troubles Anxieux Généralisé (TGA).
Suit tout un chapitre qui explique ce que sont les TGA : anxiété excessive, inquiétude difficile à  contrôler , sensation d'énervement et d'excitation, difficulté à se concentrer, irritabilité, tension musculaire et troubles du sommeil.

Donc, si je comprends bien, on me file un médicament qui bousille mes articulations, qui me provoque de grosses douleurs et qui m'handicape beaucoup. Et à côté, pour éviter de sentir tous ces effets secondaires, je devrais prendre un autre médicament pour "m'abrutir". Comme ça, non seulement je serais handicapée au niveau des mains mais en plus, j'aurais le cerveau complètement embrouillé ! Ça me rend folle !

Bon, je vais aller prendre mes gouttes (homéopathiques 😉) pour me calmer et je vais continuer à chercher des remèdes naturels pour ces fichues douleurs.

Semaine de visites médicales

Cette semaine, j'aurais eu quelques rendez-vous médicaux. Il y a des semaines comme ça !


J'ai commencé par la psy de l'hôpital pour évoquer les difficultés que je traverse et dont je vous ai déjà parlé. (C'est avec elle que j'avais fait une séance d'hypnose pour m'aider à supporter les mouffles et les pouffles). Je la reverrai d'ailleurs très certainement pour une séance d'hypnose, pour m'aider dans la gestion des douleurs et aussi pour y voir plus clair en moi.


J'ai, tout de suite après, vu ma toubib oncologue et nous avons calmement repris les résultats des derniers examens - j'ai fait la semaine dernière une ostéodensitométrie osseuse et des analyses de sang. Nous avons évoqué tous les effets secondaires que je rencontre et ce qu'elle peut me proposer. Elle m'a conseillé de prendre rendez-vous avec un neurologue et avec un rhumatologue car certains médicaments pourraient m'être prescrit, mais seuls ces médecins ont le droit de les prescrire.


La médecine française a de ces incohérences !! Pourquoi est-ce qu'un oncologue n'a pas le droit de prescrire des médicaments qui aideraient à soulager des douleurs dues à la chimio ? Il me faut attendre plusieurs semaines voire plus car le délai pour obtenir un rendez-vous avec le neurologue pourra être de 3 mois. Je me félicite donc d'avoir déjà commencé à chercher d'autres solutions, entre autre mes consultations chez l'étiopathe.


Etiopathe que j'ai revu hier et qui a continué à travailler sur l'ensemble de mon corps pour relancer les énergies et détendre au maximum toutes les parties touchées. Détendre les épaules, les bras et toute la colonne vertébrale.


Et ouis, j'ai aussi revu hier ma toubib antroposophe que je vois à peu près tous les 3 mois, et qui a donc dévouvert les résultats du traitement de chimio. Ce qui est vraiment génial avec elle, c'est qu'elle explique beaucoup de choses, aussi bien sur le développement de la maladie, que sur l'action des médicaments ; médicaments allopathiques ainsi que les médicaments homéopathiques qu'elle me prescrit. L'antroposophie consistant à prendre en compte l'entièreté de la personne, nous abordons donc tous les sujets : alimentation, sommeil, moral, habitudes de vie, douleurs ...


Et la nouvelle du jour : il me faut reprendre le plus sérieusement possible une alimentation sans produits laitiers d'aucune sorte (ni vache, ni chèvre, ni brebis), sans gluten, sans soja et avec le moins de sucre possible ...  Heureusement qu'elle prend bien le temps de m'expliquer le pourquoi du comment, car sinon ce serait difficile pour moi de me remettre à un tel régime sans savoir exactement pourquoi.
En l'occurence, les problèmes articulaires sont amplifiés par le lactose. Si j'arrive à le supprimer totalement de mon alimentation, ça n'en sera que mieux pour m'aider à lutter contre les douleurs aux doigts. Coincernant le gluten, il est très clair que je ne le supporte pas bien. Le fait de continuer à en manger (même très peu) oblige mon corps à lutter contre lui et représente une dépense d'énergie inutile. Il vaut mieux que je n'en mange plus du tout et de ce fait, mon corps pourra se concentrer dans la lutte contre la maladie.


Me voilà donc plongée, à nouveau, dans des sites de recettes sans laitage et sans gluten ... et ... au thermomix si possible  :-)))))

"Il faut bouger"

Sur ce point, mes médecins sont tous d'accord : il faut bouger !


C'est donc ce que j'ai fait lundi dernier en tout petit comité, avec une rando de ... 10 kilomètres en 2 heures. Ce qui est très honorable (ok ok ... j'arrête de me lancer des fleurs - mais ceci dit, j'étais fière de moi quand-même). Pas de pluie, ouf ! Un très beau soleil et un temps très froid. Je recommence demain après-midi, et si tout va bien, j'essaierai de rejoindre le groupe de randonnée dans les prochaines semaines.


Les médecins qui me suivent m'ont toutes les deux recommandé fortement de bouger le plus possible, de marcher, de faire du sport, doucement à mon rythme, de faire bouger mes doigts aussi. Hier, ma toubib antroposophe m'a conseillé de me mettre au piano, lorsque je lui ai dit que je jouais déjà du violon, elle m'a dit que c'était très bien. D'une part cela mobilise mes doigts et cela m'aide à lutter contre les douleurs, et d'autre part, pour l'aspect "nourriture de l'âme", il est très important de se nourrir de beau, de bon. La musique peut avoir une place très importante dans le processus de guérison.
Elle m'a conseillé aussi de ne pas hésiter à aller voir des expositions, des musées. Passer du temps entourée de belles choses, de beaux paysages.


Alors maintenant que les très grosses fatigues dues à la chimio sont derrière moi, maintenant que je commence à pouvoir bouger un peu plus, je vais pouvoir me prévoir un petit programme culturel. Si vous avez des idées, je suis preneuse ! :-)
Et si vous avez envie de m'accompagner, ce sera avec grand plaisir !

Rando reportée

Et oui, finalement, pas de randonnée hier, mais ce n'est que partie remise !

Devant l'importance de ces fichues douleurs aux mains, j'ai pris rendez-vous chez un étiopathe plébiscité par toute ma famille. Cela fait des années que j'entendais parler de lui et des réussites qu'il obtient régulièrement sur différents maux. Et là, je me suis décidée à aller le voir comme une dernière chance. J'avais déjà vu mon ostéopathe, il y a une dizaine de jours, mais je n'avais pas vu d'amélioration notoire.

Avec cet étiopathe, je me suis vraiment sentie écoutée, et prise en compte dans ma globalité. Il m'a confirmé que les énergies sont bloquées et ne circulent plus entre le haut et le bas de mon corps. Après une séance d'une grosse demie-heure de manipulation, avec des moments pas très agréables, j'ai assez vite senti une amélioration surtout au niveau de ma main droite, et un peu aussi au niveau de la main gauche, mais de manière moins flagrante.

Je vais donc continuer les séances avec lui, de toute façon, rien d'autre de m'est proposé. Je me suis autorisée à faire quelques recherches sur le net, sur des forums de discussion (je le fais très rarement car ce peut être très anxyogène).  Et j'y ai malheureusement constaté que ce problème de parestésies, de fourmillements et picotements, est récurrent après une chimio au Taxol. Visiblement, la médecine conventionnelle n'a rien à proposer, à part des anti-douleurs.

Rendez-vous pris mercredi prochain pour continuer le travail de remise en circulation des énergies et le déblocage des nerfs au niveau de la colonne vertébrale.

Quant à la rando, ce sera une rando en tout petit comité (merci mes amis !!), lundi matin de bonne heure et de bonne humeur  - en espérant que la simili-tempête qui souffle à l'instant même où je vous écris se sera calmée.

Bises à vous tou(te)s.

Effets secondaires à retardement ...

Eh bien ! Quand je pense que j'ai enduré les mouffles et les pouffles à chaque séance de "lumino", pensant que ça m'éviterait les effets secondaires ! Qu'est-ce que ça aurait été si je ne les avais pas mis ?

Me voici complètement handicapée au niveau des mains, à cause de "parestésies" qui sont maintenant présentes à chaque instant. Cela se caractérise par des engourdissements, des fourmillements dans les doigts, et qui remontent dans les bras. A chaque fois que je touche quelque chose, je ressens comme de l'électricité dans les doigts, voire des brûlures. Ca a commencé début décembre, de manière discrète au début.

J'ai consulté mon ostéopathe juste avant Noël, pour vérifier si cela ne venait pas des vertèbres. Et effectivement, j'avais 5 vertèbres déplacées - visiblement juste à cause du stress engendré par les traitements et les examens de début décembre. Il y a eu un mieux juste après, mais là maintenant, les douleurs sont revenues en version +++, la gêne est quasi permanente, la nuit comme le jour (ça me réveille même plusieurs fois par nuit), et le summum a été atteint ce matin. Je n'arrive plus à jouer du violon par moment. Tenir l'archet relève du défi. Ce matin, je n'ai pas pu finir la répétition d'orchestre à cause des brûlures que je ressentais dans la main droite.

Ayant eu deux infirmières au téléphone à 10 jours d'intervalle, les deux me confirment que cela peut très certainement venir du produit (le Taxol) que l'on m'a injecté pendant les 6 mois de chimio - pardon, de "lumino". Les douleurs viendraient de l'accumulation des doses, même si à chaque séance, je portais bien les gants réfrigérés. Je n'ai pas pensé à demander si cela allait s'atténuer avec le temps. Ce que je sais, c'est que là, tout de suite, cela me parait impossible de supporter ces douleurs chaque jour, chaque nuit, sur une très longue période. Et puis, vous me connaissez, je ne veux pas m'abrutir de médicaments anti-douleur. Alors, j'essaie tous les moyens que j'ai à ma disposition, mais pour être honnête, l'accumulation douleur / fatigue / mauvais temps / froid / manque de soleil et de sommeil, commence à peser un peu sur le moral et même sur ma capacité à trouver quoi faire pour y remédier.

J'ai participé à une rencontre "convivialité" organisée par La ligue contre le cancer, jeudi après-midi. Ce genre de rencontre a lieu le premier jeudi de chaque mois, et pour le moment je n'y était allée qu'une fois, au tout début de mon arrêt de travail. Après, il y avait toujours un contre-temps qui m'empêchait d'y participer. Avec l'arrêt de la lumino, il se passe un phénomène particulier. Pendant des mois, on a été dans un rythme, avec visites régulières à l'hôpital, avec une prise en charge des infirmières, des toubibs que l'on rencontre à chaque fois. Et là, plus rien. On se retrouve chez soi, avec sa petite boite de médicaments. On ne voit plus personne. Alors, au début, on est très content de ne plus à aller à l'hôpital chaque semaine, mais très vite, on ressent comme un vide. L'équipe soignante connait très bien ce phénomène. Pour éviter que les patients se sentent "abandonnés" et trop seuls chez eux, deux infirmières (les infirmières de la coordination) sont chargées de nous appeler régulièrement pour voir si tout va bien. Ce sont les mêmes qui s'occupent aussi des entretiens d'annonce dont je vous ai déjà parlé. L'avantage de cette organisation, c'est qu'elles nous connaissent assez bien. Pour ma part, j'en ai rencontré une au tout début avant mes traitements, puis tout au long de mes séances, je les ai vues car elles continuent aussi à participer au soin de temps à autre, pour "garder la main", si je puis dire. En tout cas, elles passent régulièrement à l'hôpital de jour, et nous pouvons nous entretenir avec elles.

Donc en dehors de ces appels téléphoniques, et les rendez-vous (tous les 2/3 mois) avec la toubib, il n'y a plus guère de contact. D'où l'importance des rencontres organisées par La ligue.

J'y ai d'ailleurs rencontré une femme qui habite à quelques kilomètres de chez moi, avec qui j'ai bien "accroché" et qui m'a avoué que par moment, elle se sentait très seule. Ce qui est mon cas aussi. Car même en essayant de continuer à faire pas mal de choses, par rapport au rythme que j'avais avant, il est clair que la solitude quotidienne n'est pas facile à supporter. Surtout avec le froid et le mauvais temps qui empêche pas mal de sortir.

Ceci dit, la fatigue est de moins en moins prégnante. Du coup, j'ai repris contact avec l'association de randonneurs de La Norville. Et je vais très certainement reprendre les randonnées (les petites). D'ailleurs, mercredi prochain aura lieu une "rando douce", de 8 petits kilomètres. Sauf contre-ordre d'ici-là, je pense y participer, et je pourrai me rendre compte de ma forme physique.

Voilà pour les dernières news. Je vais aussi prévoir une nouvelle visite à mes collègues, pour un repas sympa de début d'année - je laisse passer un peu de temps, avec tous les repas que nous venons de subir !!! (si vous voulez toujours de moi  ;-))).

Tous mes voeux

Bon, ben ça y est, cette fichue année 2016 s'est (enfin) achevée. Elle n'aura pas été très belle pour plusieurs personnes que je connais. J'espère qu'elle l'aura été quand même pour beaucoup d'entre vous. En tout cas, je vous remercie pour votre soutien, tout au long de cette année, que ce soit ici sur le blog ou par message, sms, appels téléphoniques et même vos visites.

Alors, en cette première nuit 2017, je vous/nous souhaite à tous une :

Je crois que tout y est ! ;-)  Peu-être pas d'ailleurs : je ne vois pas le mot "douceur".

Alors oui, je vous/nous souhaite beaucoup de douceur. C'est ce dont j'ai le plus besoin en ce moment,  j'extrapole donc et je me dis que la douceur peut nous faire du bien à tous.

Tiens, j'ai fait mon petit jeu habituel de début d'année. Pour ceux que ça intéresserait, vous êtes vous demandé en quelle "année personnelle" vous allez être en 2017 ? Je parle de numérologie, pour ceux qui se demanderait quelle mouche m'a piquée ...

Je ne suis pas férue de numérologie, mais comme j'aime bien toucher un peu à tout, je m'amuse, chaque année, à faire ce petit calcul. Vous additionnez tous les chiffres de votre jour et mois de naissance à 2017.  Exemple : qq'un né(e) le 5 décembre (tout à fait par hasard :-)))).

5 + 12 = 17   ==> 1+7 = 8

2017 =>  2+0+1+7 = 10   ==> 1+0= 1

8 + 1 = 9

Donc, la personne née un 5 décembre sera en année 9 en 2017. 9 qui représente une fin de cycle.

Faites le calcul, et si ça vous tente, allez jeter un coup d'oeil sur le web pour voir à quoi correspond votre année personnelle.

J'entre, moi-même, aussi dans une année 9,  de fin de cycle. Fin de cycle, pour redémarrer sur de meilleures bases l'année prochaine ? Ou fin de cycle, mais quel cycle ? Forcément, quelques questions me trottent dans la tête !  Bref, de toute façon, personne n'a la réponse, aujourd'hui. Donc le mieux est de rester focalisée sur mes objectifs, à savoir continuer à me soigner, garder encore et toujours la niaque et continuer à m'investir dans ce qui est bon pour moi : yoga / musique / lecture ... Pouvoir aussi progressivement reprendre un peu plus de vie à l'extérieur, dans la mesure où la fatigue due aux traitements précédents, commence à s'estomper. Et voir après 4 mois de ce nouveau protocole, ce qu'il en sera au mois d'avril.

Noël en famille :-))

Allez ! On oublie tout pour quelques jours !!!


Ma grande fille chérie est arrivée depuis deux jours, mon grand fiston est aussi à la maison pour les vacances. Je vais donc profiter de ces moments en famille et oublier les traitements, l'hôpital, les médecins, les infirmières et touti quanti ...


Je vous souahite à toutes et à tous un Joyeux Noël, en famille, avec ceux que vous aimez.

Lumière

Un maximum de lumière et de chaleur, symbolisant les pensées de chacun pour toi, à chaque instant, tous les jours...

Tendres pensées pour toi.

Bisous.

Mon nouveau programme pour les prochains mois

Bon, ben voilà, j'ai mon nouveau protocole pour les mois à venir, après mon rendez-vous avec mon oncologue hier soir. Elle m'a bien confirmé ce que j'avais cru comprendre avec les examens de la semaine dernière : il y a bien un net recul des lésions qui étaient sur le péritoine. Ce qui veut dire que la chimiothérapie a bien fonctionné. Cependant le tep-scan montre un petit foyer de cellules malignes qui est apparu au milieu de nulle part ce qui explique très certainement la remontée des marqueurs. Mais la taille est infime.

Elle m'a donc expliqué que nous sommes face à un challenge. D'une part, nous pourrions commencer un nouveau protocole de chimio, pour anéantir toute trace de cellules cancéreuses. Et d'autre part, et c'est la piste qu'elle a retenu, il est possible de commencer un traitement par hormonothérapie. Traitement qui bloquera la production des hormones, et, étant donné que ce cancer est hormono-dépendant, ce traitement rendra mon corps moins favorable au développement des cellules cancéreuses.

Ce n'est donc plus un traitement qui agit directement sur les lésions elles-mêmes mais sur le terrain. Avec, bien évidemment tout son lot d'effets secondaires dont elle m'a fait la liste, et qui me seront reprécisées par une infirmière d'annonce. En fait, à chaque nouveau protocole, l'hôpital prévoit un entretien, appelé "entretien d'annonce" avec une infirmière pour décortiquer le traitement, les effets secondaires et pour permettre aux malades de poser toutes les questions possibles et imaginables.

J'ai tenté de décaler le début du traitement après les fêtes mais la toubib a été catégorique. Je dois le commencer maintenant. Cela fait déjà un peu plus de deux semaines que je suis dans la nature, sans traitement, elle ne veut pas prendre le risque que ça redémarre.

Je vais donc démarrer cette hormonothérapie dès demain, et je reverrai mon oncologue mi-janvier pour voir si je la supporte. Ensuite, elle prévoit de refaire des examens au bout de quatre mois pour vérifier que la maladie ne se  re-développe pas. Et si, par malheur c'était le cas, alors, je pourrais toujours reprendre une autre chimiothérapie. Elle m'a à nouveau confirmé que les traitements seraient longs.

A moi maintenant, de ne pas me focaliser sur les effets secondaires et de continuer les séances de visualisation / méditation pour supporter au mieux ce nouveau protocole.

Faire confiance à son corps ?!

Pendant le cours de yoga, hier, notre prof nous a conseillé de faire confiance à notre corps. De ne pas avoir peur quand on prend une posture, et aussi de ne pas se laisser envahir par l'idée qu'on n'y arrivera pas. Rien que le fait de laisser ce genre d'idées nous envahir, nous empèche de progresser.




En l'entendant nous parler de confiance, une question s'est présentée à mon esprit. Comment faire confiance à son corps, après avoir développé une telle maladie ? Comme je le disais juste avant, le fait que cette maladie se soit redéveloppée, sans que je ne sente rien, met à mal l'idée que je puisse faire confiance à mon corps. En tout cas, c'est ce que j'ai vécu au tout début lors de la découverte de cette récidive. "Puis-je encore faire confiance à mon corps ?" revennait sans arrêt dans mes pensées.


Et maintenant, ça se serait transformé en "comment faire à nouveau confiance à mon corps ?"


C'est une question que nous avons déjà abordé avec des femmes que je rencontre à la sophrologie. Et qui reste sans réponse, car de toute façon, il n'y a aucune règle. L'une d'elles était végétarienne, bio, depuis des années, une autre prof de sophrologie et de sport, de mon côté, j'avais totalement changé mon alimentation depuis 3 ans. Comme quoi, cela ne nous a pas empêché de (re)tomber malades. Y aurait-il une autre force, une autre énergie qui régit tout ça ? Pouvons-nous, puis-je continuer à faire confiance à la Vie ?

Chaud / froid dans la même journée 😌

Cette semaine était donc la semaine des examens avant mon rdv avec mon oncologue lundi prochain.

J'ai passé un scanner mardi matin, dont les résultats ont l'air plutôt posisitifs d'après le compte-rendu, mais sans que je puisse comprendre si les lésions ont régressé. La seule chose précisée était qu'il n'y a pas eu d'évolution.

Tep-scan ce matin, qui a été un peu plus délicat : c'est un examen un peu particulier qui nécessite l'injection d'un produit radioactif, puis de rester une heure dans le (presque) noir, sans lire, sans bouger, sans rien faire. L'examen ressemble ensuite un peu à un scanner, mais dure environ une demie-heure.

Pourquoi "délicat" ?  Tout bêtement, parce que le sketch "je cherche tes veines" a recommencé ce matin. Quand mardi, le technicien n'a eu aucun souci pour poser le cathéter, ce matin il a fallu 4 piqûres pour qu'enfin le cathéter soit en place, avec 3 veines "explosées", et devinez où les techniciennes se sont acharnées ?  ...  oui oui !  sur ma main, encore une fois ! Résultat, j'ai un hématome de la taille d'une grosse noisette sur le dessus de la main et deux piqûres sur deux autres veines. Grrrrrrr ...

Chaud :

A la fin de l'examen, bonne nouvelle, le médecin m'a reçu (très) rapidement (environ 11 secondes et demi), juste pour me dire qu'il voit beaucoup moins de lésions que lors du premier examen, au mois d'avril. Très bonne nouvelle donc, puisque ça veut dire que les traitements on fait effet. Je n'aurais pas subi tout ça pour rien. 😃

Froid :

De retour à la maison, je trouve mes analyses de sang dans la boîte aux lettres, et là, surprise, les marqueurs ont remonté !  C'est à n'y rien comprendre !!!

Comment est-ce possible que l'imagerie montre une régression et que côté chiffres, ce soit l'inverse ?

Décidément, cette maladie est vraiment difficile à comprendre ! D'abord, on ne sent rien quand elle se développe, puis, ce sont les traitements qui rendent malades, et ensuite, on ne comprend rien aux différentes analyses, et puis finalement, on ne sait jamais si on est guéri ou non ! On pense l'être, et puis un jour, paf ! on se retrouve avec une récidive sur les bras, sans avoir rien senti du tout ...

Fichue maladie.

Bref, je décortiquerai tous ces résultats avec mon oncologue, lundi soir et je verrai bien quelle suite de traitement m'attend.

Petite explication sur le Tep-scan :

La TEP (Tomographie par Emission de Positons) est une technique de médecine nucléaire.

C’est une imagerie fonctionnelle qui a montré son efficacité en cancérologie, dans le diagnostic initial précoce, le bilan d’extension et le suivi thérapeutique de certains cancers.

Elle utilise un traceur radioactif émetteur de positons. Le traceur le plus utilisé est le 18FDG qui est un analogue du glucose.

Repos bien sympa avant les examens

Quel plaisir ces qqes jours de repos !  Avec un très beau soleil, et surtout, dans un si bel endroit.

Quelques clichés d'une belle balade au bord de la Loire :

 

 

Merci ma douce amie de m'avoir accueillie dans ton sweet home situé à 2 minutes à pied de ses beaux bords de Loire.

De l'importance des choses dans la vie

Petite scène vécue à la poste qui fait réfléchir à l'importance des choses dans la vie en fonction de nos valeurs personnelles.

Je suis là pour poster des courriers "importants" pour moi, en relation avec mon état de santé, courriers que je vais envoyer en recommandé avec accusé de reception.

Une petite dame entre dans le bureau de poste et profite du fait que je me suis assise sur une chaise pour prendre ma place et se précipiter devant moi quand mon tour arrive. Je suis devenue très philosophe ces derniers temps, et contrairement à ce que j'aurais fait, il y a quelques mois, je la laisse faire. Mais je me lève pour ne pas risquer la même chose si quelqu'un d'autre entre.

Du coup, je suis aux premières loges pour entendre sa requête, qui, vous en conviendrez, est effectivement d'une importance capitale !

Son Monsieur est abonné à "Auto plus" et le numéro de la semaine n'a pas été livré ! Quel scandale !! Elle a déjà contacté Auto plus, qui lui a confirmé l'acheminement du numéro jusqu'au bureau de poste. Elle vient donc déposer réclamation car ce n'est vraiment pas supportable que la poste ne livre pas en temps en en heure les numéros hebdomadaires d'Auto plus. D'ailleurs, il y a déjà eu des soucis quelques mois plus tôt, et elle avait déjà porté réclamation. Elle va donc écrire à nouveau et espère bien que cela ne va pas se reproduire !!

Sourire, sourire ...

Rencontre avec une personne délicate 😏

Ou comment remporter le premier prix de la gaffe ?


Ce soir, au cours de yoga, j'ai revu une personne que je n'avais pas vu depuis plusieurs années. Elle a mis quelques minutes à me reconnaitre, entre les kilos perdus et les cheveux qui sont encore hyper hyper courts et pas trop fournis, même s'ils repoussent bien. Bref, elle finit par me reconnaitre.


A la fin du cours, nous nous mettons à discuter, et à sa question de savoir comment je vais, je peux difficilement répondre que tout va très bien et que ça gaze. Je fais donc une allusion à mes soucis, sans m'étendre trop, tout en précisant que je viens juste de terminer mon traitement et que je suis en arrêt depuis plus de 6 mois.


Et là, je vous le donne en mille, devinez de qui elle me parle ? ...


                    ....  d'une ancienne voisine, décédée il y a 3 ans d'un p... de "hérisson", avec force détails.


Oui, oui, il y a des gens très délicats sur terre !


Le pire, c'est que je suis sûre qu'elle ne s'est même pas rendue compte de ce qu'elle faisait.


Bon, je vous autorise à sourire et même à en rire, car je crois qu'il vaut mieux en rire effectivement.


En tout cas, c'est comme ça que j'ai réagi de mon côté.


😤

Double dose ??

Drôle d'impression cette semaine, après cette dernière séance ! Déjà en rentrant lundi après-midi, j'ai été obligée de me coucher, ce qui ne m'était pas arrivé depuis un bon moment. Ensuite, mardi, tout au long de la journée, j'étais comme "sonnée ", je me sentais comme une cloche sur laquelle un marteau a tapé fort pour la faire résonner. Je n'ai rien pu faire jusqu'au milieu d'après-midi, quand j'ai décidé de quand même me rendre à mon atelier de musique ancienne où je n'ai pas fait preuve de beaucoup d'efficacité. Je me suis réellement posé la question de savoir si, par hasard, ils n'auraient pas mis double dose du produit pour la dernière séance. Je sais que non, mais le contre coup a tellement été important que ça m'a intriguée. Il est vrai qu'avec tous ces mois de traitements, la fatigue a dû s'accumuler au point de provoquer ce résultat.
Parfois, je me dis que j'aimerais vraiment savoir comment les produits agissent à l'intérieur du corps, pour comprendre ce qui provoque cette fatigue.
En fait, je me suis traînée jusqu'à hier en fin d'am où j'ai fini par "prendre le taureau par les cornes". Mes amis musiciens étant venus à la maison pour refaire une petite séance musicale, moi toujours entre deux eaux, dès qu'ils sont partis, je me suis obligée à sortir, à aller me promener dans la forêt qui est juste à côté de chez moi, pendant une petite heure. Et c'est là, au contact de la nature, que j'ai commencé à me sentir à nouveau dans mon corps. C'est là, que cette impression d'être "sonnée" m'a quittée.

Du coup, ce matin, j'ai pu mieux profiter de ma séance de sophrologie.

Bon, maintenant, je me bagarre avec une insomnie qui est malheureusement souvent présente ces derniers temps. Il suffit que je rate mon endormissement pour que ce soit fichu pour qqes heures. Moi qui avait déjà le sommeil fragile avant, ça a été empiré par les traitements et peut-être aussi les peurs cachées, conscientes et inconscientes liées à la maladie et aux traitements.

C'était la der ... :-)

Dernière séance aujourd'hui, les infrmières ont eu envie de me chouchouter et m'avaient préparé une chambre individuelle pour que je puisse être au calme. Douce attention, car ces dernières semaines, ayant perdu ma copine de fauteuil, je dois reconnaitre que je n'ai pas retrouvé d'autres patientes avec lesquelles j'aurais envie d'échanger. Et les infirmières l'ont remarqué.


J'ai donc pu profiter d'un bon moment tranquille, au calme, en ayant pris quelques libertés pour cette dernière séance : ni pouffles, ni mouffles. N'ayant eu aucun symptôme pendant toute la durée du protocole, je me suis dit que je pouvais me permettre cette liberté en ce dernier jour de "lumino".    Puis, je suis sortie dans le couloir pour attendre mon tour chez le médecin (avec l'habitude, nous savons toutes que c'est mieux d'avoir le rdv pendant que les produits passent, ça nous fait gagner du temps), et là, une infirmière est venue me dire qu'il fallait que je libère la chambre, car une patiente faisait malaise sur malaise. La pauvre, je l'ai vue arriver sur un fauteuil roulant, c'était sa toute première chimio, elle m'a touchée car je l'ai entendue demander à l'infirmière si ça se passerait comme ça pour elle à chaque séance. Mon cœur s'est serré pour elle.


Déménagement de toutes mes affaires, précisons que certaines patientes vont à l'hôpital les mains dans les poches avec juste leur sac à main. Mais moi, je débarque avec mon panier, de quoi écrire, de quoi lire, ma couverture en pilou, mes grosses chaussettes pour être confort, et ces deux dernières semaines, mon tricot (oui ! ne vous moquez pas, je me suis remise à tricoter et je "kiffe" grave ! ), mes remèdes homéopathiques, mon dossier de suivi qui pèse à lui seul plus d'un kilo. L'infirmière a emmené toutes mes affaires dans une des chambres collectives, et après mon rdv chez le médecin, j'ai eu l'immense "plaisir" de retrouver deux des petites dames de l'autre fois, celle qui râle tout le temps, et celle qui sait tout et qui connait tout. Heureusement, j'étais en fin de séance, je n'ai donc pas eu à les subir trop longtemps.


Me voici de retour sur mon canapé, un peu sonnée comme chaque lundi. Je n'y retournerai pas lundi prochain, ni le suivant, ni encore le suivant. Objectif premier : me remettre de cette immense fatigue qui est présente chaque jour, chaque heure, chaque minute, chaque seconde. Objectif second : aller passer qqes jours, la semaine prochaine chez une amie, près d'Orléans. Troisième objectif : arriver en forme et positive début décembre pour les examens de contrôle avant de revoir l'oncologue.

Culture et loisirs

Avec l'arrivée du froid et de la pluie, il m'est de moins en moins agréable de me promener et/ou de passer du temps à l'extérieur. Je me suis donc prise en main côté culture : je me suis mise à aller régulièrement au cinéma, et je goûte au plaisir de la lecture. Et comme vous vous en doutez, avec la curisoisté qui me caractérise, je passe d'un genre à l'autre, à l'affût d'une émission qui parle d'un sujet et hop j'essaie de trouver le livre pour me faire ma propre opinion. J'ai donc récemment découvert le Goncourt, des livres sur le yoga, et là, je suis en train de lire le dernier Gounelle (ça met mes neurones au repos et je trouve ça très plaisant à lire).

Le tout dernier film vu, hier soir : Snowden. Je peux vous dire que ça ne m'a pas laissée insensible. Je me doutais bien que nous étions surveillés mais je n'imaginais pas l'ampleur de la situation. Bref, à mon humble avis, ce film devrait être vu par tout le monde pour savoir ce qu'il se passe réellement dans la vraie vie.

J'ai vu ausssi Réparer les vivants, oui, je sais, le sujet n'est pas forcément très drôle (le film parle du don d'organes), mais j'ai trouvé qu'il était abordé avec beaucoup de douceur, par contre, je pense que je vais essayer de lire le livre dont il est inspiré, pour me faire une idée, pour comparer la manière dont le sujet a été abordé dans le film par rapport au livre.

Un petit film tout mimi que je vous conseille, c'est Ma vie de courgette. C'est vraiment très mignon et très touchant.

Sortie de silence

Bon visiblement, mon silence en inquiète certains et certaines (j'ai reçu quelques sms me demandant si tout allait bien ...). Désolée, mais je crois que j'avais besoin d'un temps d'intégration suite à la découverte de la remontée d'un des marqueurs à la dernière analyse.


Pour être vraiment franche, j'ai eu quelques insomnies la semaine dernière, et même s'il y avait la présence de la fameuse "très grosse lune", je ne suis pas sûre que ça ait été l'unique raison. Je pense que tout au fond de moi, ça a généré quelques angoisses qui se sont exprimées par ces insomnies.


D'ailleurs, j'ai eu besoin d'en reparler lundi avec le deuxième oncologue de l'hôpital de jour, qui m'a à nouveau répété que les marqueurs ne sont pas à eux seuls des indicateurs à prendre au pied de la lettre. Il me faudra donc attendre les prochains examens pour voir quelle aura été l'évolution suite aux deux dernières cures de lumino.


Et par rapport à ces cures, j'en vois enfin la fin : il ne me reste plus qu'une séance, lundi prochain et après, je pourrai souffler quelques semaines. Cette pause peut être vue de deux manières, d'une part, cela permet au corps de se reposer, et d'éliminer tous les produits chimiques qu'on lui impose, mais d'autre part, on ne peut s'empêcher de se poser des questions sur la maladie elle-même. Ne va t-elle pas en profiter pour fleurir à nouveau ? Ai-je eu suffisamment de traitements pour la stopper ? Tout ce que je fais à côté m'aide t-il aussi ? Entre les piqûres de gui, l'homéopathie très fine, la micronutrition, la vitamine C ...
Je sais Sergio, il y a plein d'autres trucs qui existent, mais je ne peux pas tout faire, et je ne suis pas sûre que ce soit une solution de cumuler tous les traitements alternatifs qui existent. C'est aussi le point de vue de ma toubib antroposophe.


Bon et puis pour vous dire aussi que ces derniers jours, je me suis éclatée avec le thermomix qu'une amie m'a prêté pendant quelques jours (merci Viviane !!!!). Depuis jeudi soir, j'ai élu domicile dans ma cuisine et je me suis découvert une très grosse envie de faire de bons petits plats. Allez, histoire de vous mettre l'eau à la bouche, voici un petit aperçu des recettes que nous avons faites : ratatouille, compotes diverses, purée, cailles aux raisins, limande aux petits légumes, far breton, poulet basquaise, marmelade d'orange, petits chocolats croustillants, tarte au citron meringuée ...  Un vrai régal ! Et surtout le plaisir de cuisiner et de se régaler ensuite. C'est très bon pour le moral aussi :-)))

Ondes positives, courage et force...

Un jour, un chanteur a dit: "la plus belle courbe d'une femme, c'est son sourire..."


Garde le ce sourire que tu abordes en permanence... Et garde le moral... Ici, à ton travail, nous pensons tous les jours à toi.




Mille bisous.


Seb.

Pffff ... encore du sang et le yoyo des marqueurs

Moi qui croyais en avoir quasiment fini de cet épisode "rouge", et bien, non, ce n'est pas encore terminé. Depuis deux jours, j'ai à nouveau eu des saignements. Beaucoup moins important que ce que j'ai eu au mois de septembre, mais saignements tout de même.


Je pense que ce week-end, j'avais réussi à entièrement nettoyer tous les caillots qui étaient toujours dans mon nez, mes sinus et mes tympans. Et mes veines doivent maintenant être "à vif", elles ne sont plus protégées par le sang séché. Du coup, (en tout cas, c'est ce que j'imagine), elles redeviennent fragiles, et je pense qu'il va leur falloir un peu de temps pour retrouver une certaine solidité. En tout cas, je me suis rendue compte que, pour l'instant,  je ne peux pas approcher une source de chaleur, car la chaleur dilate les artères et provoque les saignements.


Mais ce matin, j'ai eu une grosse surprise pendant mon cours de yoga. Dans une posture de torsion qui me demandait un effort, la tête légèrement penchée en avant, j'ai senti le petit piquotement que je reconnais parfaitement maintenant. Et j'ai dû m'asseoir pour enrayer le saignement.


J'avoue qu'une certaine forme de découragement se fait jour, car je ne sais plus quoi faire. Juste continuer à attendre patiemment, rester très calme. Avoir toujours des mouchoirs et du coalgan sur moi. J'espère quand même que ceci va se stabiliser assez rapidement, car j'aimerais vraiment pouvoir tourner définitivement la page de ces événements.


Demain matin, j'ai un rdv chez une ostéopathe, je lui demanderai son avis, car peut-être qu'il subsiste une petite tension dans ma tête ou mon crâne que je ne sens pas.


Je dois aussi rajouter une chose, c'est que lundi matin, avant de partir à l'hôpital pour le début de ma 6ème cure, j'ai découvert mes analyses de sang. Et surtout, les fameux marqueurs qui sont un point de repère pour toute personne traitée pour un "hérisson". Pour la première fois depuis le début du traitement, 2 marqueurs sur les 4 que nous suivons ont remonté un peu. Mon oncologue m'a longuement expliqué que c'était le lot commun de beaucoup de patients, et que finalement, les chiffres en tant que tels ne sont pas les seuls indicateurs à prendre en compte. L'important est ce qu'elle appelle le tableau clinique, c'est à dire la forme globale.


Alors, là encore, rester calme, ne pas s'inquiéter car l'inquiétude ne peut amener que du négatif. Et continuer à faire confiance. Attendre les examens de contrôle que je passerai début décembre et voir quelle sera pour moi la suite des traitements.