Garder le cap

Garder le cap

vendredi 10 juin 2016

Quelle semaine !!!

Je reviendrai peut-être un peu plus tard sur l'historique de ce que j'appelle "La traversée".


Mais là, en ce vendredi soir, j'ai besoin de poser par écrit, de déposer même, avec l'espoir de m'en débarrasser un peu, de poser donc, la lourdeur de ce que j'ai vécu cette semaine.


Je vais juste donner quelques termes pour que nous parlions de la même chose. Cette maladie, j'ai décidé de lui donner un autre nom que celui employé normalement. Je l'appelle le hérisson. D'abord, pour ne plus être soumise à la peur qui apparait généralement rien qu'à l'annonce de son nom. Et puis parce qu'un hérisson, ça pique mais ça peut aussi s'apprivoiser. Et j'ai bien l'intention de l'apprivoiser ce hérisson qui a décidé de revenir dans ma vie. Et oui, il était déjà venu me visiter, il y a plusieurs années, d'une manière un peu timide à l'époque. Là ... il a décidé de revenir d'une manière un peu plus directe, en tout cas, il prend plus de place. Et les traitements qui en découlent sont beaucoup plus lourds qu'à l'époque.
Comme je veux tenir la peur loin de moi, j'ai aussi donné un nom à ces traitements - nom emprunté à une amie qui est aussi passée par là, il y a quelques temps. Je parlerai donc de mes séances de "luminothérapie" car je ne veux pas trop utiliser le vrai nom de ch....thérapie.


Ceci posé, je peux maintenant vous parler de ma semaine.


Lundi donc, deuxième séance de lumino, la première ayant eu lieu le 20 mai, et depuis, nous attendions que les globules blancs remontent. Contrairement à la première séance, je ne suis pas revenue complètement cassée et exhangue. J'étais d'ailleurs plutôt surprise. Il est vrai que, ma fille m'ayant accompagnée, nous avons tenté de transformer la séance en une séance un peu fun. J'avais demandé aux infirmières si, exceptionnellement, je pouvais avoir une chambre seule, ce qu'elles m'avaient accordé. Et nous en avons profité pour faire qqes photos rigolotes me montrant emmitouflée sous deux couvertures, les mains et les pieds emprisonnés dans des moufles et des "poufles" à -20 degrés (je sens que ce sera à chaque fois le plus difficile à supporter).


Mardi, une étape importante était au rendez-vous. Je me doutais que ce ne serait pas facile facile ... Ce qui avait été ma plus grande peur lors de la première visite du hérisson, se retrouvait maintenant face à moi ... les cheveux ... ou plutôt la perte des cheveux.  Depuis plusieurs jours, à chaque passage d'une main dans les cheveux, des dizaines se détachaient. Le vendredi précédent, j'étais même allée voir la coiffeuse, pour avoir son avis, pour savoir si ça tiendrait jusqu'à ce mardi, car le rendez-vous avait déjà été pris depuis longtemps. En fait, depuis la première séance de lumino. En fonction du/des produit(s) injecté(s), elle avait été capable de prédire exactement à quelle date ils tomberaient.
Je me suis donc retrouvée face à cette étape. Fort heureusement en de très bonnes mains, une vraie fée, Véronique, cette coiffeuse de Triangle coiffure à Sainte Geneviève des bois, elle mérite que je lui fasse de la pub :-). Avec un tact et une douceur infinis, elle m'a accompagnée dans ce dépouillement.
Mais bon, soyons honnête .. ce n'est quand même pas facile de se retrouver sans rien. Arriver à retourner le fauteuil et oser se regarder, comme je me verrai désormais dans mon miroir pendant des mois. Et finalement, se retrouver moins choquée que prévu, voire même oser se trouver jolie tout de même. Il faut dire que tous les kilos perdus ces derniers temps m'ont fait un visage plus mince et que du coup, ça passe mieux ainsi.


Mercredi, autre épreuve. Les examens ne sont pas tous finis. Et ce mercredi, me voici sous anesthésie générale pour passer une fibro + une coloscopie, avec un abruti d'anesthésiste remplaçant qui a décidé de me piqûer sur le dessus de la main malgré mon refus. Je le sais bien qu'il ne faut pas piquer à cet endroit, mes veines roulent et jamais personne n'a réussi à me piquer là. Mais rien n'y fait, il insiste cet idiot. Pour finalement laisser tomber, car l'aiguille plantée dans la main, il n'a pas réussi à atteindre la veine, il est donc obligé de me repiquer ..  sur le poignet maintenant ! Et me voici avec deux aiguilles plantées dans la main.
Et l'après-midi, je reçois ma première piqûre pour booster mes globules blancs, suivie d'une deuxième le lendemain.


Et c'est là que le corps lâche. Au réveil jeudi matin, je sens que ça ne va pas fort du tout. Vérification avec la température, et effectivement un peu plus de 38. Me voici donc avec une nouvelle prise de sang - heureusement que je n'ai pas peur des piqûres, car je sens que mes veines vont être truffées de petits trous dans les prochains mois, l'infirmière commençant à chercher sur mon bras droit où enfoncer son aiguille, pour ne pas toujours piquer au même endroit. Elle-même ne comprenant pas l'acharnement du jeune anesthésiste de la veille.
J'ai donc passé ma journée de jeudi allongée, d'abord dans mon lit, puis dans un fauteuil sous un arbre dans le jardin, pour profiter quand même de la douceur, le beau temps étant arrivé depuis 2 - 3 jours. Repos absolu tellement je suis épuisée, et pour faire retomber la fièvre aussi. J'essaie de prendre le moins possible de médicament (en même temps, j'ai l'impression de me prendre un char d'assaut dans la gueule ..).


Aujourd'hui au réveil, je me sentais mieux. Plus de fièvre. Le corps quand même très éprouvé par ces fichues piqûres qui reboostent les globules blancs. Douleurs dans le bas du dos et dans les jambes. J'aimerais qu'on me masse les jambes toute la journée pour que les douleurs disparaissent. D'ailleurs, je commence réellement à me dire que je vais essayer de négocier avec la toubib de l'hôpital, pour ne pas avoir à subir ces piqûres après chaque séance de lumino (ce qui est prévu).
Et cet après-midi, rdv chez ma dentiste, car la toubib a demandé à ce que tout soit vérifié de ce côté-là. Je vais être mise sous un deuxième produit qui empêchera toute extraction dentaire pendant deux ans après l'arrêt du traitement. Ma dentiste a donc tout vérifié, et me remet un place un inley qui était tombé depuis quelques semaines (mois ?). Et comme j'ai tardé avant d'y retourner, ma dent a bougé entre-temps. Me voici donc sur son fauteuil, à me faire "houspiller" parce que j'ai tardé et qu'elle a du mal à le remettre en place. Pour finalement me laisser avec un truc en bouche qui m'empêche de fermer complètement les dents, car elle préfère que tout reprenne sa place avant de voir s'il faut raboter plus ou non. Je me retrouve donc "bancale". Et là, trop c'est trop. Quand j'ai mis les pieds par terre en descendant de son fauteuil, j'ai craqué. Les larmes se sont mises à couler. Pas très longtemps, mais juste ce qu'il fallait pour évacuer ou commencer à évacuer le trop plein d'émotion et de chocs vécus cette semaine.


En espérant ne pas revivre trop de semaines de la même trempe ...

2 commentaires:

  1. Les débuts, quand la médecine s'accapare ta personne, doivent être difficiles à supporter ! On ne s'appartient plus. Mais tu as progressé depuis donc tant mieux.

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  2. Exactement, et c'est du coup important de ne pas se laisser complètement happer par le système et savoir reprendre possession de son être le plus vite possible.
    Je discute chaque point avec les médecins, et je suis actrice de mon traitement, c'est super important.

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