Garder le cap

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lundi 27 juin 2016

Branchée ! et de retour de ma C2-J1 (cf explications dans le texte)

Je vous présente mon compagnon de luminothérapie. c'est une pompe par laquelle les produits passent. Tout est suspendu au dessus et en regardant bien, vous voyez qu'il y a deux tuyaux : un jaune et un transparent. Tous les produits de rinçage et de prémédication passent par le tuyau transparent, et les produits "actifs" de lumino par le tuyau jaune :


Et tout ceci est branché au cathéter que j'ai sous la peau, et qui restera en place ... un certain temps, si j'ai bien compris.

Et en même temps, cela vous donne un aperçu du genre de fauteuil sur lequel je suis assise (ou allongée, puisqu'ils sont complètement modulables) pendant que les produits passent.

Alors, explications de mon jargon : aujourd'hui, débutait ma deuxième cure => d'où, le C2, et c'était le premier jour de ma C2  => J1. 
Les médecins parlent ainsi, mon protocole est un protocole hebdomadaire, sur 4 semaines, avec une pause en 4ème semaine. Les séances sont appelées : J1 pour la 1ère, J8 pour la 2ème, J15 et J21. Donc, si vous avez tout suivi, à J21 c'est ma pause. Pas de lumino. Et à J28, on passe à la cure suivante. Les cures s'incrémentent en séquence: C1, C2, C3 ..  Il n'y a donc pas de C2-J28 puisqu'il se transforme en C3-J1.
Attention, je vérifierai si vous avez bien suivi la leçon ! Je vous poserai des questions prochainement  :-)

Avant ou après chaque séance, nous rencontrons un oncologue de l'hôpital de jour. Pour moi, ce qui est pratique c'est que l'oncologue qui m'a été attribuée au début, est l'un des deux oncologues de l'hôpital de jour. Je vois donc toujours la même, et elle connait mon dossier par coeur (enfin ça va venir). Par contre, a contrario, elle a énormément de travail, et ce matin j'ai pu vivre en direct live un "loupé" qui a généré quelques hésitations au moment où l'infirmière est venue me brancher. J'ai donc eu mon entretien avec l'oncologue, où nous avons abordé tout un tas de questions. Les derniers résultats des analyses sanguines (ah oui, je ne vous ai pas précisé qu'avant chaque séance, il y avait une analyse pour vérifier les globules, les plaquettes ..). Et avant chaque cure, ils vérifient les marqueurs. Bonne nouvelle, tous mes marqueurs ont diminué de manière significative !!
Nous avons aussi parlé des nouveaux traitements qu'elle me rajoute. Je vais donc être mise sous .... EPO !  Eh ! les copains sportifs ... tenez-vous bien, car vous allez voir ! Je vais m'inscrire au prochain Paris-Versailles et je vous laisserai tous sur place .. hi hi hi

Non, sans blague, je découvre un tas de trucs que je n'imaginais pas. Mes globules rouges sont en chute depuis le début du traitement, et avant d'arriver à la solution ultime, à savoir la transfusion, ils passent par l'étape EPO qui booste la production de globules rouges. Donc en plus de la piqûre pour booster les blancs, je vais maintenant avoir en plus une piqûre pour booster les rouges.

Et à tout ça, va aussi se rajouter, un produit pour les os ...

Chouette !  moi qui adore les produits chimiques :-(  ...  Je vais devenir une vraie usine !

Donc, après avoir débattu de tous ces sujets, me voici de retour dans la salle de soin, et l'infirmière m'annonce que c'est parti et que la séance sera beaucoup plus longue, puisque le deuxième produit de lumino (Avastin) dont on parlait depuis le début, et dont l'oncologue m'avait dit, il y a 2 semaines, qu'elle l'intègrerait en C3, est intégré dès cette séance. Gros quipropo, je lui dis que ce n'est pas prévu maintenant, que ce doit être en C3, elle me montre le protocole journalier rédigé par l'oncologue, prouvant que c'est pour aujourd'hui. J'exige qu'elle appelle l'oncologue pour vérifier. Pour finalement apprendre que celle-ci a "oublié" de m'en parler. Me voici alors branchée pour 3 heures au lieu de 1h30, alors que mon fiston qui m'a accompagnée, vient de repartir pour revenir me chercher 1h30 après.

Encore une fois, je me retrouve à très vite devoir lâcher prise, surtout ne pas me "cabrer" face à cette situation, à laquelle je ne peux rien changer. Et vivre le moment présent, tel qu'il m'est présenté. Envoi d'un petit sms => "viens dans 3h, au lieu d'1h30". Et tout est réglé. Par contre, les moufles et les poufles ne sont pas requis pour ce produit. OUF !  Je n'aurai pas à les porter 3h au lieu de 1h30. Seul le 1er produit (Taxol) que je recevais jusque-là les requiert. 
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 Donc me voici, en début de soirée après ma C2-J1, je ne sais pas si c'est l'effet Avastin rajouté au Taxol, mais quand je suis rentrée en milieu d'après-midi, je me suis couchée et j'ai dormi jusqu'en fin d'am. J'ai vu que j'avais reçu quelques sms pour savoir comment ça s'était passé. Je fais donc une réponse commune ici, car nous voici typiquement dans le cas de figure dont je parlais à l'ouverture de ce blog. Je n'ai pas l'énergie de vous répondre à tous individuellement. Je prends ce temps (déjà un peu long pour moi) pour vous donner un max d'informations, le plus rapidement possible, et je reviendrai vers vous de manière individuelle dès que je me sentirai en forme.






3 commentaires:

  1. Hello miss Nat, vachement sexy, ton nouveau pote ! Merci pour ces nouvelles en tout cas, ça montre qu'il faut du courage pour tout ça, y compris supporter ces toubibs imbus de leur "savoir" et souvent hautains. Enfin... J'arrête d'en dire du mal, ma fille ainée va aller grossir leurs rangs. Bon, ça fait plaisir d'apprendre que tes marqueurs ont bonne mine, penses-tu que l'action du guérisseur y soit pour quelque chose ? Au fait, quand il fait des pitits trous dans le ventre, il fait quoi après ? Il y verse quelque chose ? Comme tu sais, les médecines alternatives me passionnent. Allez, récupère bien. Moi j'ai reçu de la famille hier jusqu'à 2h du mat' et là j'ai les cheveux qui poussent à l'intérieur ! Bonne excuse pour pas aller courir ce midi (^v^)

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  2. Hi Sergio,
    Je ne sais pas si le guérisseur a eu un effet sur les marqueurs, en fait, avec une seule journée au milieu de tout ce que je fais d'autre, on ne peut pas savoir. Par contre, après mon opération du 25 avril, où on m'avait ouvert le ventre pour explorer les "dégâts", la cicatrice ne se refermait pas. J'avais la visite quotidienne d'une infirmière qui inlassablement, nettoyait la plaie, mettait une petite mèche et posait un pansement. Et bien, la cicatrice s'est totalement refermée samedi dernier, comme par hasard, 4 jours après le guérisseur. Relation d cause à effet ? J'ai tendance à le croire.

    Pour ce qui est de savoir ce qu'il fait quand il ouvre. Je ne peux parler que de ce que j'ai pu voir de mes propres yeux. Lors des soins individuels qu'il a donné en fin de journée, on passait à 2. J'étais avec une amie qui a eu un hérisson du sein, il y a 2-3 ans. Le guérisseur lui a fait 4 "ouvertures", une sur le ventre, une sur le sein touché, et deux sur les tempes. J'ai très clairement vu quand il a fait l'ouverture sur le sein, car j'étais juste en face, et je l'ai vu sortir une petite boule noire du sein, avant qu'il le referme. J'ai demandé à mon amie si elle avait vu qqe chose quand il m'a fait les ouvertures, mais la vue du sang l'impressionne trop, elle avait fermé les yeux. Donc je ne sais pas s'il a enlevé qqe chose ou non. (Il demande au patient de fermer les yeux et de se relaxer au maximum). Moi, ce que j'ai ressenti à chaque ouverture (j'en ai eu 7 en tout), c'est une très grande fraîcheur (comme un appel d'air), puis le liquide qui coule et enfin l'odeur du sang qui arrive juste après l'ouverture. Et ça s'est répété à chaque ouverture.

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    1. Très intéressant ! Sais-tu s'il a un site web ?

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