Des ondes positives

                                                                         Bisouuuus
                                                                              Seb.

Merci pour vos messages de soutien

Encore une fois, je tiens à vous remercier pour vos messages de soutien, que ce soit ici sur le blog, avec vos commentaires, ou aussi avec tous les sms que j'ai reçu. Je me dis que j'ai vraiment eu raison de créer ce blog, qui nous permet d'être en lien et qui me permet de "me" dire, tel que je le sens.

Et comme vous pouvez le constater, je ne suis pas comme un certain monsieur Trump :-), je ne twitte pas toutes les 5 minutes dès que quelque chose se passe dans ma vie ... Je préfère prendre du temps, je préfère "digérer" les événements, plutot que de me précipiter sur mon ordi pour raconter à tout prix tout ce que je vis.

En l'occurence, ma semaine dernière a été fortement touchée par le décès de ma cop', et comme par hasard, j'ai eu beaucoup de mal à enrayer les douleurs aux mains. Comme quoi, le cerveau ne peut peut-être pas se battre sur tous les fronts.

Lundi, par exemple, malgré une prise d'antalgique toutes les 4 heures, j'ai passé la journée entière avec 2 espèces de choses très douloureuses au bout des bras. Mes mains étaient tellement douloureuses que je n'avais pas l'impression d'avoir des mains au bout de mes bras. D'abord, à cause des décharges électriques quasi continuelles, et aussi à cause d'une impression d'avoir les doigts très gonflés et par moment ankylosés.

Mardi, séance d'hypnose à l'hôpital, avec la psy du pôle anti-douleurs. Séance pas très convaincante cette fois-ci, alors que la séance faite pour m'aider avec les mouffles congelés avait été hyper efficace. Mais je relativise encore une fois. Je suis intimement persuadée que cela a un rapport avec l'annonce de la veille. D'ailleurs, comme j'ai enregistré la séance, je la réécoute régulièrement, et il me semble qu'aujourd'hui, elle m'aide à me détacher des douleurs. A suivre ...

A force de farfouiller sur internet, d'échanger avec les copines malades que je croise à la sophrologie, j'ai vu que l'argile pouvait être intéressante. Vous me connaissez ! Sitôt dit, sitôt testé ! Et voici le résultat :



Me voici donc installée avec ma bassine, mon argile, mon eau, les mains recouvertes d'argile pour de longues minutes. L'argile ne devant pas sêcher, il faut remouiller les doigts très régulièrement. Et puis, comme vous pouvez le voir, j'étais tellement pressée de tester ma nouvelle trouvaille, que je n'ai même pas pris la peine de boire mon café. Solution ? Pas de problème ! Une paille et le tour est joué !

Bon ok, ça aide d'avoir un mari qui s'occupe de vous pendant que vous avez les mains dans la boue !

Ceci dit, j'ai eu l'impression que ça m'avait fait du bien. Je recommencerai dans la semaine pour voir si ça se confirme.

Bon voyage ma cop'

Voilà, c'est fini ...  Tu t'es éteinte cette nuit, sans souffrance visiblement. Ce qui est le plus important. Je t'ai rencontrée dans des circonstances particulières, nous nous serons vues uniquement dans le cadre hospitalier et pourtant, nous n'aurons passé que des bons moments ensemble, dans notre suite Alain Delon, ou dans notre petit salon Alain Prost, comme tu le disais.

Je suis très heureuse, et très honorée de t'avoir connue. Je n'ai vu que des choses positives en toi : la lumière que tu dégageais, ta joie de vivre, ton indépendance, ta volonté.

Je me sens apaisée d'avoir pu être à tes côtés ces derniers jours. J'ai pu rencontrer ton mari que tu aimais tant, et tes enfants dont tu m'avais beaucoup parlé. Je les remercie de nous avoir laissé la place avec S. qui a été aussi très présente. J'espère que nos petites prières bi-journalières t'auront aidée et t'auront accompagnée sur ce chemin qui a été le tien ces derniers jours.

Personne ne sait ce que tu as vécu, nous le saurons quand notre dernière heure sera arrivée. Mais au plus profond de mon coeur, je suis sûre que tu nous auras senti(e)s présent(e)s autour de toi, que tu es partie entourée d'amour, et que cet amour, tu l'auras senti jusqu'au bout.

Sache que tu rayonneras encore et toujours dans le coeur de tous les gens qui t'ont approchée, en tout cas, je te garderai une grande place dans mon coeur. Tu y rejoins mes amies qui nous ont déja quitté, ainsi que tous ceux qui m'ont été chers et qui sont partis.

Quand je pense que je connais des gens qui n'ont encore perdu personne autour d'eux, arrivés à un âge adulte ... La Vie est vraiment particulière ... Je n'ose faire la liste de tous ceux qui s'ont partis autour de moi.

Mais c'est ainsi ! Je ne garde donc que l'Amour qui régit tout ça.

Je t'aime Sophie.

Mi mineur ... pour nous faire du bien 😊

D'abord, je me régale devant les victoires de la musique classique, et ça me fait beaucoup de bien car je vis un moment particulier depuis quelques jours. Mais je vous en reparlerai plus loin.

Tout le monde sait que "la musique adoucit les mœurs", mais ce soir, j'ai appris une nouvelle chose. Les morceaux en Mi mineur produisent des vibrations de guérison. C'est ma professeur de musique ancienne qui nous a dit cela. Je ne le savais pas. Les ondes sonores de cette tonalité rentrent en résonance avec nos cellules et auraient une action de guérison. Je ne vais donc pas m'en priver.

Et j'en profite pour partager ce lien avec vous :

https://youtu.be/BzaCloxciQQ

Et quel est donc ce moment particulier que je traverse ? Vous souvenez-vous que je vous avais parlé de ma copine de fauteuil, rencontrée à l'hôpital ? Nous nous retrouvions chaque semaine, pour nos séances de "lumino", et nous partagions de bons moments, malgré les circonstances. D'ailleurs, je remercie ici les infirmières qui ont eu vite fait de repérer notre complicité - quasiment dès notre première rencontre - car dès lors, elles s'arrangeaient pour nous convoquer à la même heure, et nous plaçaient toujours dans la même chambrée. Notre "suite Alain Delon" comme elle l'appelait. Nous étions les deux seules irréductibles à refuser les plateaux-repas car elle avait la même démarche que moi, nous jeûnions les jours de chimio. Et lorsque notre traitement s'est arrêté, nous continuions à nous voir aux séances de sophrologie. Mais malheureusement, la chimio n'a pas fonctionné pour elle. Les médecins n'ont pas réussi à trouver quel était son cancer primitif. Ils n'ont donc pas pu déterminer quel traitement elle devait recevoir pour qu'il puisse être efficace. Du coup, la maladie a continuer à se développer malgré 6 mois de "lumino" intensive. Elle a eu beau essayer tout ce qu'elle pouvait, compléments alimentaires, régime métabolique, régime cétogène ... Rien n'y a fait, irrémédiablement la maladie a continué à avancer. Et depuis quelques jours, ma très chère cop' de fauteuil, est entrée dans le service de soins palliatifs de l'hôpital d'Arpajon.  Elle est de plus en plus mal. J'ose à peine écrire qu'elle s'éteint à petit feu. Avec une autre copine malade, nous essayons de l'accompagner du mieux que nous pouvons.
Hier, j'ai très nettement senti que notre présence l'avait apaisée. Nous ne sommes pas dans la même émotion que son mari et ses enfants. Et de part notre situation particulière, malgré notre situation particulière, oserai-je dire, nous arrivons quand même à avoir ce léger recul, qui permet de l'accompagner. Ce soir, elle était très profondément endormie, les infirmières l'ayant trouvée très agitée cet après-midi, lui ont injecté un médicament pour la calmer. Dans ce cas-là, une seule chose à faire : rester à côté d'elle, la visualiser dans la lumière et lui envoyer tout l'amour possible.
C'est ce que j'ai fait ce soir.

Cette soirée musicale a donc fait du bien à mon petit coeur douloureux 😕

Musique Musique

L'aventure "Divertimento" a redémarré pour la ... 4ème, 5ème fois ? Je ne sais plus très bien.


En tout cas, c'est reparti pour cette année.


Divertimento ?  ça ne vous dit rien ? Voici une petite explication rapide. Divertimento est un orchestre symphonique dirigé par une jeune femme Zahia Ziouani. Cette jeune chef d'orchestre a décidé de démocratiser la musique classique et a eu l'idée de faire travailler plusieurs académies d'amateurs sur des morceaux et de réunir tout ce beau monde lors d'un concert commun avec les musiciens professionnels de l'orchestre Divertimento. Par exemple, l'année dernière, nous étions plus de 160 musiciens lors du dernier concert ! Très impressionnant pour les jeunes musiciens, mais aussi pour les moins jeunes :-)


(Vous pourrez trouver des informations et des enregistrements sur le net.)


Agenda en poche, dates bloquées, et première répétition hier matin (oui, ma journée d'hier a été assez chargée).


Au programme cette année : Le lac des cygnes et Casse-Noisette. Enfin ... des extraits de ces deux oeuvres, car sinon, il nous faudrait un an de travail avant d'être capable de les jouer en public.


Ce qui me passionne chaque année, c'est de voir la progression entre le moment où nous découvrons les partitions, la première répétition ; puis le résultat les jours de concert. Chaque fois, nous revivons le même scénario. Les doutes et les questions à la première répétition, l'impression que nous n'y arriverons jamais. Et le travail, les répétitions qui s'enchaînnent et le miracle qui joue. Car très honnêtement, nous sommes à chaque fois assez fièrs de notre prestation.


A vos agendas :-)


Concert à Arpajon, le mardi 25 Avril / Concert à Villepinte, le vendredi 28 Avril.

Alex Vizorek

Alors, si vous avez l'occasion d'aller voir ce jeune homme en spectacle, courrez-y !


Nous l'avons vu hier après-midi et franchement, ça en vaut le détour ! Je l'écoute très souvent sur France Inter et je l'avais trouvé drôle. C'est ce qui m'a incitée à prendre les billets quand j'ai vu qu'il passait juste à côté de chez nous. Je peux vous dire que la salle entière était hilare tout au long du show.


Séquence très drôle, au début du spectacle quand il essaie de comprendre comment quelqu'un peut avoir l'envie de devenir cimbaliste dans un orchestre. Avec démonstration de jeu de cimbales.


Je n'ai donc aucun regret à jouer du violon ! LOL

Pleins d'ondes positives

NOUS PENSONS TRES FORT A TOI !!!!!!!


Seb... Et les autres ^^

Une semaine plus tard

Une semaine est déjà passée depuis mon dernier post. Et finalement, j'ai révisé ma position.


En fait, je n'ai pas réussi à enrayer les douleurs par moi-même. J'ai fait face à plusieurs nuits sans sommeil, ou avec un sommeil très perturbé par ces fameuses douleurs dans les doigts.


Mercredi, Morgan, l'infirmière de coordination m'a appelée pour savoir comment ça se passe. J'ai été très honnête avec elle, de toute façon, j'étais tellement fatiguée par ces nuits entrecoupées, que je ne pouvais pas faire autrement.
Je lui ai aussi parlé de la colère ressentie dimanche dernier, à la lecture de la notice du médicament anti-douleurs, le Lyrica. Elle m'a alors expliqué, qu'effectivement, ce médicament n'avait pas été destiné à cette utilisation en premier abord. Mais qu'à l'hôpital, les médecins se sont rendus compte qu'il est trés efficace pour toutes les douleurs neurologiques. J'ai donc pris une gélule le soir même, et j'ai pu passer une nuit à peu près tranquille, pour la première fois depuis des semaines. J'ai aussi changé l'heure de prise du Femara (l'hormonothérapie), puisque je me suis rendue compte que j'avais une poussée de douleurs environ 3 heures après la prise. Ce qui pouvait expliquer mes réveils nocturnes. En accord avec Morgan, j'ai donc décalé la prise le midi, alors que je le prenais juste avant de me coucher. Nous nous sommes dit que peut-être, je serais mieux en mesure de lutter contre les douleurs dans l'après-midi, alors que je suis active.


Malheureusement, comme le laissait prévoir la notice, le Lyrica me rend un peu "stonne" ou "ensuquée", comme on dit dans le midi, quelques heures après la prise. Je ne prends donc pas les 3 gélules prescrites par ma toubib, car sinon, je serais presque tout le temps dans le coltar. Et c'est exactement ce que j'avais compris la semaine dernière. Je jongle en fonction de mes activités. Et depuis hier, je note les heures de prise et les effets ressentis, de manière à comprendre ce qui se passe, comment je réagis, afin d'arriver à trouver le "juste" traitement, qui me permettra de retrouver des journées et des nuits les plus sereines possibles.


J'ai de plus en plus l'impression qu'il me faut apprivoiser ces deux médicaments et leurs lots d'effets secondaires. Entre le premier (le Femara) qui agit sur la maladie mais qui provoque toutes ces douleurs articulaires ; et le second (le Lyrica) qui agit sur ces douleurs mais qui m'assomme. Et, précisons aussi une chose : les douleurs sont juste atténuées, elles ne disparaissent jamais complètement ! Depuis plus d'un mois maintenant, je ne sais plus ce que c'est que d'avoir des mains "normales".


A l'instant, je suis devant ma télé, devant l'émission La grande librairie, qui parle de maladie, de cancer, de méditation . J'ai relevé deux ouvrages qui ont l'air intéressants.


Ruwen Ogien - Mes mille et une nuits.   Philosophe, lui-même est malade, atteint d'un cancer du pancréas. Ses réflexions sont très proches de ce que je vis en ce moment, par rapport à la maladie et ce que je vis.


Patrizia Paterlini-Bréchot : Tuer le cancer.  Oncologue qui dit qu'on peut dépister le cancer par une prise de sang, très en amont, avant que la maladie ne se déclare.

Cobaye ??

Je viens juste de découvrir un truc qui me rend dingue.

La toubib oncologue m'a prescrit un médicament qui devrait m'aider à supporter les douleurs que j'ai aux mains. Vous commencez à me connaître ... Je ne me suis pas précipitée dessus ! Je l'ai acheté cette semaine et ce soir, je me suis décidée à lire la notice.

Et là, j'ai failli tomber de mon fauteuil ! Inscrit en toutes lettres : "Dans quel cas utiliser ce médicament ?"
==> deux indications : en cas d'épilepsie et en cas de Troubles Anxieux Généralisé (TGA).
Suit tout un chapitre qui explique ce que sont les TGA : anxiété excessive, inquiétude difficile à  contrôler , sensation d'énervement et d'excitation, difficulté à se concentrer, irritabilité, tension musculaire et troubles du sommeil.

Donc, si je comprends bien, on me file un médicament qui bousille mes articulations, qui me provoque de grosses douleurs et qui m'handicape beaucoup. Et à côté, pour éviter de sentir tous ces effets secondaires, je devrais prendre un autre médicament pour "m'abrutir". Comme ça, non seulement je serais handicapée au niveau des mains mais en plus, j'aurais le cerveau complètement embrouillé ! Ça me rend folle !

Bon, je vais aller prendre mes gouttes (homéopathiques 😉) pour me calmer et je vais continuer à chercher des remèdes naturels pour ces fichues douleurs.

Semaine de visites médicales

Cette semaine, j'aurais eu quelques rendez-vous médicaux. Il y a des semaines comme ça !


J'ai commencé par la psy de l'hôpital pour évoquer les difficultés que je traverse et dont je vous ai déjà parlé. (C'est avec elle que j'avais fait une séance d'hypnose pour m'aider à supporter les mouffles et les pouffles). Je la reverrai d'ailleurs très certainement pour une séance d'hypnose, pour m'aider dans la gestion des douleurs et aussi pour y voir plus clair en moi.


J'ai, tout de suite après, vu ma toubib oncologue et nous avons calmement repris les résultats des derniers examens - j'ai fait la semaine dernière une ostéodensitométrie osseuse et des analyses de sang. Nous avons évoqué tous les effets secondaires que je rencontre et ce qu'elle peut me proposer. Elle m'a conseillé de prendre rendez-vous avec un neurologue et avec un rhumatologue car certains médicaments pourraient m'être prescrit, mais seuls ces médecins ont le droit de les prescrire.


La médecine française a de ces incohérences !! Pourquoi est-ce qu'un oncologue n'a pas le droit de prescrire des médicaments qui aideraient à soulager des douleurs dues à la chimio ? Il me faut attendre plusieurs semaines voire plus car le délai pour obtenir un rendez-vous avec le neurologue pourra être de 3 mois. Je me félicite donc d'avoir déjà commencé à chercher d'autres solutions, entre autre mes consultations chez l'étiopathe.


Etiopathe que j'ai revu hier et qui a continué à travailler sur l'ensemble de mon corps pour relancer les énergies et détendre au maximum toutes les parties touchées. Détendre les épaules, les bras et toute la colonne vertébrale.


Et ouis, j'ai aussi revu hier ma toubib antroposophe que je vois à peu près tous les 3 mois, et qui a donc dévouvert les résultats du traitement de chimio. Ce qui est vraiment génial avec elle, c'est qu'elle explique beaucoup de choses, aussi bien sur le développement de la maladie, que sur l'action des médicaments ; médicaments allopathiques ainsi que les médicaments homéopathiques qu'elle me prescrit. L'antroposophie consistant à prendre en compte l'entièreté de la personne, nous abordons donc tous les sujets : alimentation, sommeil, moral, habitudes de vie, douleurs ...


Et la nouvelle du jour : il me faut reprendre le plus sérieusement possible une alimentation sans produits laitiers d'aucune sorte (ni vache, ni chèvre, ni brebis), sans gluten, sans soja et avec le moins de sucre possible ...  Heureusement qu'elle prend bien le temps de m'expliquer le pourquoi du comment, car sinon ce serait difficile pour moi de me remettre à un tel régime sans savoir exactement pourquoi.
En l'occurence, les problèmes articulaires sont amplifiés par le lactose. Si j'arrive à le supprimer totalement de mon alimentation, ça n'en sera que mieux pour m'aider à lutter contre les douleurs aux doigts. Coincernant le gluten, il est très clair que je ne le supporte pas bien. Le fait de continuer à en manger (même très peu) oblige mon corps à lutter contre lui et représente une dépense d'énergie inutile. Il vaut mieux que je n'en mange plus du tout et de ce fait, mon corps pourra se concentrer dans la lutte contre la maladie.


Me voilà donc plongée, à nouveau, dans des sites de recettes sans laitage et sans gluten ... et ... au thermomix si possible  :-)))))

"Il faut bouger"

Sur ce point, mes médecins sont tous d'accord : il faut bouger !


C'est donc ce que j'ai fait lundi dernier en tout petit comité, avec une rando de ... 10 kilomètres en 2 heures. Ce qui est très honorable (ok ok ... j'arrête de me lancer des fleurs - mais ceci dit, j'étais fière de moi quand-même). Pas de pluie, ouf ! Un très beau soleil et un temps très froid. Je recommence demain après-midi, et si tout va bien, j'essaierai de rejoindre le groupe de randonnée dans les prochaines semaines.


Les médecins qui me suivent m'ont toutes les deux recommandé fortement de bouger le plus possible, de marcher, de faire du sport, doucement à mon rythme, de faire bouger mes doigts aussi. Hier, ma toubib antroposophe m'a conseillé de me mettre au piano, lorsque je lui ai dit que je jouais déjà du violon, elle m'a dit que c'était très bien. D'une part cela mobilise mes doigts et cela m'aide à lutter contre les douleurs, et d'autre part, pour l'aspect "nourriture de l'âme", il est très important de se nourrir de beau, de bon. La musique peut avoir une place très importante dans le processus de guérison.
Elle m'a conseillé aussi de ne pas hésiter à aller voir des expositions, des musées. Passer du temps entourée de belles choses, de beaux paysages.


Alors maintenant que les très grosses fatigues dues à la chimio sont derrière moi, maintenant que je commence à pouvoir bouger un peu plus, je vais pouvoir me prévoir un petit programme culturel. Si vous avez des idées, je suis preneuse ! :-)
Et si vous avez envie de m'accompagner, ce sera avec grand plaisir !

Rando reportée

Et oui, finalement, pas de randonnée hier, mais ce n'est que partie remise !

Devant l'importance de ces fichues douleurs aux mains, j'ai pris rendez-vous chez un étiopathe plébiscité par toute ma famille. Cela fait des années que j'entendais parler de lui et des réussites qu'il obtient régulièrement sur différents maux. Et là, je me suis décidée à aller le voir comme une dernière chance. J'avais déjà vu mon ostéopathe, il y a une dizaine de jours, mais je n'avais pas vu d'amélioration notoire.

Avec cet étiopathe, je me suis vraiment sentie écoutée, et prise en compte dans ma globalité. Il m'a confirmé que les énergies sont bloquées et ne circulent plus entre le haut et le bas de mon corps. Après une séance d'une grosse demie-heure de manipulation, avec des moments pas très agréables, j'ai assez vite senti une amélioration surtout au niveau de ma main droite, et un peu aussi au niveau de la main gauche, mais de manière moins flagrante.

Je vais donc continuer les séances avec lui, de toute façon, rien d'autre de m'est proposé. Je me suis autorisée à faire quelques recherches sur le net, sur des forums de discussion (je le fais très rarement car ce peut être très anxyogène).  Et j'y ai malheureusement constaté que ce problème de parestésies, de fourmillements et picotements, est récurrent après une chimio au Taxol. Visiblement, la médecine conventionnelle n'a rien à proposer, à part des anti-douleurs.

Rendez-vous pris mercredi prochain pour continuer le travail de remise en circulation des énergies et le déblocage des nerfs au niveau de la colonne vertébrale.

Quant à la rando, ce sera une rando en tout petit comité (merci mes amis !!), lundi matin de bonne heure et de bonne humeur  - en espérant que la simili-tempête qui souffle à l'instant même où je vous écris se sera calmée.

Bises à vous tou(te)s.

Effets secondaires à retardement ...

Eh bien ! Quand je pense que j'ai enduré les mouffles et les pouffles à chaque séance de "lumino", pensant que ça m'éviterait les effets secondaires ! Qu'est-ce que ça aurait été si je ne les avais pas mis ?

Me voici complètement handicapée au niveau des mains, à cause de "parestésies" qui sont maintenant présentes à chaque instant. Cela se caractérise par des engourdissements, des fourmillements dans les doigts, et qui remontent dans les bras. A chaque fois que je touche quelque chose, je ressens comme de l'électricité dans les doigts, voire des brûlures. Ca a commencé début décembre, de manière discrète au début.

J'ai consulté mon ostéopathe juste avant Noël, pour vérifier si cela ne venait pas des vertèbres. Et effectivement, j'avais 5 vertèbres déplacées - visiblement juste à cause du stress engendré par les traitements et les examens de début décembre. Il y a eu un mieux juste après, mais là maintenant, les douleurs sont revenues en version +++, la gêne est quasi permanente, la nuit comme le jour (ça me réveille même plusieurs fois par nuit), et le summum a été atteint ce matin. Je n'arrive plus à jouer du violon par moment. Tenir l'archet relève du défi. Ce matin, je n'ai pas pu finir la répétition d'orchestre à cause des brûlures que je ressentais dans la main droite.

Ayant eu deux infirmières au téléphone à 10 jours d'intervalle, les deux me confirment que cela peut très certainement venir du produit (le Taxol) que l'on m'a injecté pendant les 6 mois de chimio - pardon, de "lumino". Les douleurs viendraient de l'accumulation des doses, même si à chaque séance, je portais bien les gants réfrigérés. Je n'ai pas pensé à demander si cela allait s'atténuer avec le temps. Ce que je sais, c'est que là, tout de suite, cela me parait impossible de supporter ces douleurs chaque jour, chaque nuit, sur une très longue période. Et puis, vous me connaissez, je ne veux pas m'abrutir de médicaments anti-douleur. Alors, j'essaie tous les moyens que j'ai à ma disposition, mais pour être honnête, l'accumulation douleur / fatigue / mauvais temps / froid / manque de soleil et de sommeil, commence à peser un peu sur le moral et même sur ma capacité à trouver quoi faire pour y remédier.

J'ai participé à une rencontre "convivialité" organisée par La ligue contre le cancer, jeudi après-midi. Ce genre de rencontre a lieu le premier jeudi de chaque mois, et pour le moment je n'y était allée qu'une fois, au tout début de mon arrêt de travail. Après, il y avait toujours un contre-temps qui m'empêchait d'y participer. Avec l'arrêt de la lumino, il se passe un phénomène particulier. Pendant des mois, on a été dans un rythme, avec visites régulières à l'hôpital, avec une prise en charge des infirmières, des toubibs que l'on rencontre à chaque fois. Et là, plus rien. On se retrouve chez soi, avec sa petite boite de médicaments. On ne voit plus personne. Alors, au début, on est très content de ne plus à aller à l'hôpital chaque semaine, mais très vite, on ressent comme un vide. L'équipe soignante connait très bien ce phénomène. Pour éviter que les patients se sentent "abandonnés" et trop seuls chez eux, deux infirmières (les infirmières de la coordination) sont chargées de nous appeler régulièrement pour voir si tout va bien. Ce sont les mêmes qui s'occupent aussi des entretiens d'annonce dont je vous ai déjà parlé. L'avantage de cette organisation, c'est qu'elles nous connaissent assez bien. Pour ma part, j'en ai rencontré une au tout début avant mes traitements, puis tout au long de mes séances, je les ai vues car elles continuent aussi à participer au soin de temps à autre, pour "garder la main", si je puis dire. En tout cas, elles passent régulièrement à l'hôpital de jour, et nous pouvons nous entretenir avec elles.

Donc en dehors de ces appels téléphoniques, et les rendez-vous (tous les 2/3 mois) avec la toubib, il n'y a plus guère de contact. D'où l'importance des rencontres organisées par La ligue.

J'y ai d'ailleurs rencontré une femme qui habite à quelques kilomètres de chez moi, avec qui j'ai bien "accroché" et qui m'a avoué que par moment, elle se sentait très seule. Ce qui est mon cas aussi. Car même en essayant de continuer à faire pas mal de choses, par rapport au rythme que j'avais avant, il est clair que la solitude quotidienne n'est pas facile à supporter. Surtout avec le froid et le mauvais temps qui empêche pas mal de sortir.

Ceci dit, la fatigue est de moins en moins prégnante. Du coup, j'ai repris contact avec l'association de randonneurs de La Norville. Et je vais très certainement reprendre les randonnées (les petites). D'ailleurs, mercredi prochain aura lieu une "rando douce", de 8 petits kilomètres. Sauf contre-ordre d'ici-là, je pense y participer, et je pourrai me rendre compte de ma forme physique.

Voilà pour les dernières news. Je vais aussi prévoir une nouvelle visite à mes collègues, pour un repas sympa de début d'année - je laisse passer un peu de temps, avec tous les repas que nous venons de subir !!! (si vous voulez toujours de moi  ;-))).

Tous mes voeux

Bon, ben ça y est, cette fichue année 2016 s'est (enfin) achevée. Elle n'aura pas été très belle pour plusieurs personnes que je connais. J'espère qu'elle l'aura été quand même pour beaucoup d'entre vous. En tout cas, je vous remercie pour votre soutien, tout au long de cette année, que ce soit ici sur le blog ou par message, sms, appels téléphoniques et même vos visites.

Alors, en cette première nuit 2017, je vous/nous souhaite à tous une :

Je crois que tout y est ! ;-)  Peu-être pas d'ailleurs : je ne vois pas le mot "douceur".

Alors oui, je vous/nous souhaite beaucoup de douceur. C'est ce dont j'ai le plus besoin en ce moment,  j'extrapole donc et je me dis que la douceur peut nous faire du bien à tous.

Tiens, j'ai fait mon petit jeu habituel de début d'année. Pour ceux que ça intéresserait, vous êtes vous demandé en quelle "année personnelle" vous allez être en 2017 ? Je parle de numérologie, pour ceux qui se demanderait quelle mouche m'a piquée ...

Je ne suis pas férue de numérologie, mais comme j'aime bien toucher un peu à tout, je m'amuse, chaque année, à faire ce petit calcul. Vous additionnez tous les chiffres de votre jour et mois de naissance à 2017.  Exemple : qq'un né(e) le 5 décembre (tout à fait par hasard :-)))).

5 + 12 = 17   ==> 1+7 = 8

2017 =>  2+0+1+7 = 10   ==> 1+0= 1

8 + 1 = 9

Donc, la personne née un 5 décembre sera en année 9 en 2017. 9 qui représente une fin de cycle.

Faites le calcul, et si ça vous tente, allez jeter un coup d'oeil sur le web pour voir à quoi correspond votre année personnelle.

J'entre, moi-même, aussi dans une année 9,  de fin de cycle. Fin de cycle, pour redémarrer sur de meilleures bases l'année prochaine ? Ou fin de cycle, mais quel cycle ? Forcément, quelques questions me trottent dans la tête !  Bref, de toute façon, personne n'a la réponse, aujourd'hui. Donc le mieux est de rester focalisée sur mes objectifs, à savoir continuer à me soigner, garder encore et toujours la niaque et continuer à m'investir dans ce qui est bon pour moi : yoga / musique / lecture ... Pouvoir aussi progressivement reprendre un peu plus de vie à l'extérieur, dans la mesure où la fatigue due aux traitements précédents, commence à s'estomper. Et voir après 4 mois de ce nouveau protocole, ce qu'il en sera au mois d'avril.

Noël en famille :-))

Allez ! On oublie tout pour quelques jours !!!


Ma grande fille chérie est arrivée depuis deux jours, mon grand fiston est aussi à la maison pour les vacances. Je vais donc profiter de ces moments en famille et oublier les traitements, l'hôpital, les médecins, les infirmières et touti quanti ...


Je vous souahite à toutes et à tous un Joyeux Noël, en famille, avec ceux que vous aimez.

Lumière

Un maximum de lumière et de chaleur, symbolisant les pensées de chacun pour toi, à chaque instant, tous les jours...

Tendres pensées pour toi.

Bisous.

Mon nouveau programme pour les prochains mois

Bon, ben voilà, j'ai mon nouveau protocole pour les mois à venir, après mon rendez-vous avec mon oncologue hier soir. Elle m'a bien confirmé ce que j'avais cru comprendre avec les examens de la semaine dernière : il y a bien un net recul des lésions qui étaient sur le péritoine. Ce qui veut dire que la chimiothérapie a bien fonctionné. Cependant le tep-scan montre un petit foyer de cellules malignes qui est apparu au milieu de nulle part ce qui explique très certainement la remontée des marqueurs. Mais la taille est infime.

Elle m'a donc expliqué que nous sommes face à un challenge. D'une part, nous pourrions commencer un nouveau protocole de chimio, pour anéantir toute trace de cellules cancéreuses. Et d'autre part, et c'est la piste qu'elle a retenu, il est possible de commencer un traitement par hormonothérapie. Traitement qui bloquera la production des hormones, et, étant donné que ce cancer est hormono-dépendant, ce traitement rendra mon corps moins favorable au développement des cellules cancéreuses.

Ce n'est donc plus un traitement qui agit directement sur les lésions elles-mêmes mais sur le terrain. Avec, bien évidemment tout son lot d'effets secondaires dont elle m'a fait la liste, et qui me seront reprécisées par une infirmière d'annonce. En fait, à chaque nouveau protocole, l'hôpital prévoit un entretien, appelé "entretien d'annonce" avec une infirmière pour décortiquer le traitement, les effets secondaires et pour permettre aux malades de poser toutes les questions possibles et imaginables.

J'ai tenté de décaler le début du traitement après les fêtes mais la toubib a été catégorique. Je dois le commencer maintenant. Cela fait déjà un peu plus de deux semaines que je suis dans la nature, sans traitement, elle ne veut pas prendre le risque que ça redémarre.

Je vais donc démarrer cette hormonothérapie dès demain, et je reverrai mon oncologue mi-janvier pour voir si je la supporte. Ensuite, elle prévoit de refaire des examens au bout de quatre mois pour vérifier que la maladie ne se  re-développe pas. Et si, par malheur c'était le cas, alors, je pourrais toujours reprendre une autre chimiothérapie. Elle m'a à nouveau confirmé que les traitements seraient longs.

A moi maintenant, de ne pas me focaliser sur les effets secondaires et de continuer les séances de visualisation / méditation pour supporter au mieux ce nouveau protocole.

Faire confiance à son corps ?!

Pendant le cours de yoga, hier, notre prof nous a conseillé de faire confiance à notre corps. De ne pas avoir peur quand on prend une posture, et aussi de ne pas se laisser envahir par l'idée qu'on n'y arrivera pas. Rien que le fait de laisser ce genre d'idées nous envahir, nous empèche de progresser.




En l'entendant nous parler de confiance, une question s'est présentée à mon esprit. Comment faire confiance à son corps, après avoir développé une telle maladie ? Comme je le disais juste avant, le fait que cette maladie se soit redéveloppée, sans que je ne sente rien, met à mal l'idée que je puisse faire confiance à mon corps. En tout cas, c'est ce que j'ai vécu au tout début lors de la découverte de cette récidive. "Puis-je encore faire confiance à mon corps ?" revennait sans arrêt dans mes pensées.


Et maintenant, ça se serait transformé en "comment faire à nouveau confiance à mon corps ?"


C'est une question que nous avons déjà abordé avec des femmes que je rencontre à la sophrologie. Et qui reste sans réponse, car de toute façon, il n'y a aucune règle. L'une d'elles était végétarienne, bio, depuis des années, une autre prof de sophrologie et de sport, de mon côté, j'avais totalement changé mon alimentation depuis 3 ans. Comme quoi, cela ne nous a pas empêché de (re)tomber malades. Y aurait-il une autre force, une autre énergie qui régit tout ça ? Pouvons-nous, puis-je continuer à faire confiance à la Vie ?

Chaud / froid dans la même journée 😌

Cette semaine était donc la semaine des examens avant mon rdv avec mon oncologue lundi prochain.

J'ai passé un scanner mardi matin, dont les résultats ont l'air plutôt posisitifs d'après le compte-rendu, mais sans que je puisse comprendre si les lésions ont régressé. La seule chose précisée était qu'il n'y a pas eu d'évolution.

Tep-scan ce matin, qui a été un peu plus délicat : c'est un examen un peu particulier qui nécessite l'injection d'un produit radioactif, puis de rester une heure dans le (presque) noir, sans lire, sans bouger, sans rien faire. L'examen ressemble ensuite un peu à un scanner, mais dure environ une demie-heure.

Pourquoi "délicat" ?  Tout bêtement, parce que le sketch "je cherche tes veines" a recommencé ce matin. Quand mardi, le technicien n'a eu aucun souci pour poser le cathéter, ce matin il a fallu 4 piqûres pour qu'enfin le cathéter soit en place, avec 3 veines "explosées", et devinez où les techniciennes se sont acharnées ?  ...  oui oui !  sur ma main, encore une fois ! Résultat, j'ai un hématome de la taille d'une grosse noisette sur le dessus de la main et deux piqûres sur deux autres veines. Grrrrrrr ...

Chaud :

A la fin de l'examen, bonne nouvelle, le médecin m'a reçu (très) rapidement (environ 11 secondes et demi), juste pour me dire qu'il voit beaucoup moins de lésions que lors du premier examen, au mois d'avril. Très bonne nouvelle donc, puisque ça veut dire que les traitements on fait effet. Je n'aurais pas subi tout ça pour rien. 😃

Froid :

De retour à la maison, je trouve mes analyses de sang dans la boîte aux lettres, et là, surprise, les marqueurs ont remonté !  C'est à n'y rien comprendre !!!

Comment est-ce possible que l'imagerie montre une régression et que côté chiffres, ce soit l'inverse ?

Décidément, cette maladie est vraiment difficile à comprendre ! D'abord, on ne sent rien quand elle se développe, puis, ce sont les traitements qui rendent malades, et ensuite, on ne comprend rien aux différentes analyses, et puis finalement, on ne sait jamais si on est guéri ou non ! On pense l'être, et puis un jour, paf ! on se retrouve avec une récidive sur les bras, sans avoir rien senti du tout ...

Fichue maladie.

Bref, je décortiquerai tous ces résultats avec mon oncologue, lundi soir et je verrai bien quelle suite de traitement m'attend.

Petite explication sur le Tep-scan :

La TEP (Tomographie par Emission de Positons) est une technique de médecine nucléaire.

C’est une imagerie fonctionnelle qui a montré son efficacité en cancérologie, dans le diagnostic initial précoce, le bilan d’extension et le suivi thérapeutique de certains cancers.

Elle utilise un traceur radioactif émetteur de positons. Le traceur le plus utilisé est le 18FDG qui est un analogue du glucose.

Repos bien sympa avant les examens

Quel plaisir ces qqes jours de repos !  Avec un très beau soleil, et surtout, dans un si bel endroit.

Quelques clichés d'une belle balade au bord de la Loire :

 

 

Merci ma douce amie de m'avoir accueillie dans ton sweet home situé à 2 minutes à pied de ses beaux bords de Loire.