De retour et début de la 4ème cure

Me voici donc de retour, enrichie de tous ces échanges et enseignements reçus lors de cette retraite fort bienvenue, après ces quelques jours un peu perturbés traversés juste avant. Cela m'a permis d'oublier cet épisode et de reprendre mes soins avec un nouvel élan. Et un nouveau régime alimentaire, puisque désormais, il me faudra éviter toute graisse animale car c'est très probablement ce qui a causé les deux dernières crises, comme je l'écrivais dans mon précédent article. 

Comme vous avez pu le constater, je n'ai rien écrit durant ces quelques jours, d'abord parce que je préfère rester dans mon ressenti intérieur, et aussi parce que les journées sont bien occupées, et dernière raison, même en ayant un forfait illimité, la connexion internet est très réduite voire inexistante lorsque je suis dans ma maison du Vaucluse. Orange me conseillait même de débloquer le service "Données à l'étranger", LOL.

Alors que les écoliers retrouveront le chemin de l'école demain matin, moi, j'ai retrouvé le chemin de l'hôpital hier matin, pour la séance C4 J1 (vous vous rappelez comment ça marche ?). Et je dois vous avouer que j'étais plutôt légère de me dire que c'était la dernière cure de ce protocole. Il ne me reste plus désormais que deux séances : les lundis 5 et 12 septembre.

Après, je passerai un scanner (PET Scan exactement) le 14, et le 20 j'ai une consultation avec mon oncologue qui me présentera très certainement le nouveau programme de réjouissance pour ma "rentrée médicale" (à défaut de rentrée scolaire, on fait comme on peut !!).

Je sais déjà que les traitements continueront mais sous un autre mode, mon oncologue m'ayant dit en juillet qu'ils seront certainment allégés. Il faut dire que le rythme d'une chimio (oups : lumino) par semaine est assez dur à gérer. Entre la fatigue et les effets secondaires de la lumino, puis ceux des piqûres, mes temps libres ou de vrai repos sont très rares pendant les cures. Heureusement que j'aurais eu ce temps entre chaque cure. D'ailleurs, je n'aurai plus pour l'instant de piqûre d'EPO, j'en ai eu 8, et mes globules rouges sont remontés à un taux quasi normal, donc on arrête de ce côté-là. Par contre, je conserve la "Fameuse piqûre" pour les blancs, après chaque lumino (48h après).

D'ailleurs, j'ai une bonne nouvelle à vous partager, à mon retour avant-hier, j'ai trouvé mes résultats d'analyse de sang contenant mes marqueurs. Je ne sais plus si j'en ai parlé, entre chaque cure, avant le début de la suivante, nous faisons un dosage de 4 marqueurs, spécifiques de ma maladie. CA 15-3, CA 19-9 ...  et depuis le début, ils sont tous en baisse. Baisse confirmée à nouveau à la dernière prise de sang, l'un d'eux est même revenu à un taux normal. Inutile de dire que cette découverte m'a fait beaucoup de bien au moral. Je me dis que les traitements fonctionnent, aussi bien les traitements invasifs de la lumino, mais aussi tous les traitements que je fais à côté, prescrits par la toubib antroposophe. Je sais que les piqûres de gui peuvent pour certaines personnes remplacer la chimio et j'ai un copain qui se maintient grâce à ces piqûres depuis un certain temps, alors qu'il devrait être sous chimio.

Péripéties hospitalières et enfin ds le train

Bon, pour celles et ceux qui n'ont pas su .. Mes péripéties hospitalières ont continué !
Après une nouvelle crise dans la nuit de dimanche à lundi - gérée seule avec les moyens du bord, j'ai tout de même recontacté l'hôpital de Bligny, lundi matin. Et là, décision prise de m'hospitaliser pour explorer et découvrir ce qui peut provoquer ces crises. Sachant que je devais prendre le train mardi après-midi pour aller à ma retraite d'été. (Retraite méditative).
Je vous le fais court, après une radio du ventre et un scanner, rien de très flagrant n'apparaît, en tout cas rien de nouveau, à part du "sludge" dans la vésicule, c'est à dire, une sorte de boue due à des micro-calculs. Et malheureusement, il n'y a rien à faire, à part gérer les douleurs et faire attention à ce que je mange. Pas de graisse animale. Ça confirme le régime adopté il y a maintenant un peu plus de 3 ans. Je suis donc ressortie de l'hôpital mardi am.
Heureusement, j'ai pu modifier mon billet de train. Et me voici dans le train - d'où j'écris - en partance pour Avignon. Cette retraite est vraiment la bienvenue à ce moment de ma vie car les derniers jours ont été éprouvants - surtout après ces quelques jours de grande détente à Nancy. Le contraste est saisissant.
J'avais une drôle d'impression lundi midi en prenant possession de ma chambre d'hôpital : est-ce le début d'un engrenage qui m'enverra à l'hôpital régulièrement  ? J'avais du mal à ne pas y penser.
C'est certainement la raison pour laquelle je n'ai pas communiqué beaucoup, et peu de personnes ont su que j'étais hospitalisée.

Bref , maintenant il est temps pour moi de me mettre en mode : je respire et je me laisse porter par cette retraite. Je ne sais pas si j'écrirai beaucoup, car ce qu'il se passe dans ces moments-là est très intérieur.
Big bisous à vous tou(te)s.

Plongée dans la misère humaine

ou chronique d'une nuit aux urgences.

Deuxième crise de ce qui semble être des coliques hépatiques, hier après-midi. Je me suis retrouvée avec exactement les mêmes symptômes que début juillet, au niveau de la vésicule biliaire, pliée en 2 de douleurs. Nous avons appelé l'hôpital qui me suit à Bligny, en fin d'am. Et comme, il n'y a pas de service d'urgences dans cet hôpital, le médecin de garde m'a demandé d'aller aux urgences de l'hôpital de Longjumeau, de leur demander de faire une analyse de sang ainsi qu'une échographie de la vésicule et de la rappeler avec tout ça.

Me voici donc aux urgences aux alentours de 19h. Rien à dire, sur l'accueil. Devant mon teint (passablement "blanchard") et mes rictus de douleurs, les infirmiers présents m'ont tout de suite proposé de me passer dans la zone d'attente allongée, j'ai donc pu m'allonger sur un brancard en attendant d'être prise en charge. Et là, on m'annonce qu'il y a en moyenne 2 heures d'attente avant de voir un médecin.

Et bien, ces deux heures se sont transformées en plus de 5 heures d'attente dans cette zone où je me suis retrouvée entourée de gens assez mal en point mais aussi de personnes diverses (aussi bien hommes, femmes, jeunes, plus agés) avinées, sales, à moitié nues, grossières qui hurlent, qui insultent tout le monde, la majorité hyper rasciste. Un vrai cauchemar ! Que j'étais loin d'imaginer. Un homme, quasi nu, persuadé d'être une femme, juste vétu d'une couche, a passé toutes ces heures à hurler des mots grossiers, à se pisser dessus, à insulter les autres patients autour de lui. Je peux vous dire, qu'être à quelques mètres d'un tel énergumène pendant des heures, même derrière un rideau, quand la veille, on a vu que ses globules blancs avaient à nouveau chuté .. et bien ! C'est très flippant ! En plus d'être quasiment insupportable. Heureusement que j'avais mon MP3 avec moi, pour pouvoir m'isoler phoniquement.

A plus de minuit, un infirmier est enfin venu me libérer de cette atmosphère de misère pour m'emmener dans un bloc afin de voir un médecin. Il me fait la prise de sang et en profite pour laisser un cathéter au cas où j'aurais besoin de recevoir un traitement.

Et à nouveau, me voici condamnée à attendre le médecin qui se présentera sous la forme d'une interne à plus de .... 2h du mat'.  Pour m'entendre dire : "vous n'êtes pas une urgence absolue donc on ne fait pas d'échographie ". J'ai beau lui avoir expliqué que je suis là, à la demande du médecin de garde de Bligny, et que vu mon dossier et mes antécédents, il est important d'avoir l'analyse de sang ET l'échographie, rien n'y fait ! A cette heure-là, le radiologue refusera de faire l'échographie, étant donné que d'après leurs critères, je ne suis pas une urgence absolue.

Je suis finalement rentrée de l'hôpital à plus de 3h30 du mat' avec 2 doliprane.  Un truc de dingue. Plus jamais ça !

Bref ! On ne m'y reprendra plus ! La prochaine fois, si cela se reproduit, je gèrerai la crise chez moi, comme je l'avais fait en juillet. 

De retour de l'Est ..

Depuis 2 jours déjà  ... de retour de ces quelques jours de repos, de VRAI REPOS du côté de Nancy.

Merci mes amis !  Merci Cécile, merci Jean-Claude !!  Ces quelques jours ont été les bienvenus et m'ont vraiment permis de me reposer et de recharger les batteries. Il faut dire que je suis arrivée chez vous dans un état de fatigue incroyable. Que c'était doux de me laisser chouchouter comme tu l'as fait Cécile, de n'avoir rien d'autre à faire que profiter de bons moments et de me reposer ensuite.

J'ai pu aussi découvrir quelques jeux de sociétés et surtout une activité qui m'a beaucoup plu (qui l'aurait cru ?). J'essaie de vous la faire deviner, cette activité ? ça se pratique dans ou au bord de l'eau ... l'équipement n'est pas tout à fait le même dans les deux cas.

Voilà ce que ça donne, quand on est dans l'eau (OK ! ce qui est sûr, c'est qu'il y a plus sexy comme tenue ! Je vous l'accorde  ;-)))  :

 

Et oui .. j'ai pêché ! Merci encore à Cécile et aussi à Alain de m'avoir fait découvrir cette activité.

Pêche à la brouille, ce qui veut dire que lorsque l'on est debout dans l'eau, il faut sans arrêt bouger les pieds en frottant le sol pour "brouiller" l'eau et les petits poissons viennent s'accrocher à l'hameçon. Je dois dire que c'est très prenant d'être attentive à son bouchon, de le surveiller pour ne pas laisser s'échapper les prises. En plus, tout cela se passe dans des endroits splendides, très reposants.

Comment ne pas se laisser charmer par de tels paysages ?

Et voici le résultat, lors de la dégustation :

Et pour se remettre de tous ces efforts ;-) quoi de mieux, qu'une petite baignade suivie d'un petit moment de détente dans le jaccuzi ?

Hummmm que c'était bon !!!

Le retour à la réalité est un peu brutal, rentrée avant hier soir, j'ai déjà eu 3 piqûres :  la piqûre mensuelle pour les os, jeudi soir en arrivant. Puis, j'ai découvert les résultats de la dernière analyse de sang faite avant de partir et .... pas glop ! Globules blancs dans les chaussettes ! Alors, nous avons décidé, avec l'infirmière de faire la fameuse injection pour les booster, et EPO ce matin. Comme ça, je suis au taquet sur mon canapé pour soutenir nos sportifs aux JO !!! 

Autant dire, que là tout de suite, je suis ... comment dire ... un peu shootée sur mon canapé, mais je me dis que ce n'est qu'une question de 1 ou 2 jours et qu'après, ça ira mieux. Quand les globules blancs auront remonté, avec le repos engrangé ces derniers jours, je devrais aller mieux rapidement. Et je serai en forme pour aller faire ma retraite annuelle dans le Vaucluse, la semaine prochaine.

En tout cas, je suis aussi soulagée de ne pas retourner à l'hôpital lundi prochain, comme c'était prévu au départ. Une semaine de plus sans traitement sera très très appréciable !!

 

Quelques phrases inspirantes

Bonjour à vous, 

J'aimerai partager avec vous ces quelques phrases qui sont devenues une inspiration pour moi. Elles sont simples mais puissantes je pense: 

- Vivre simplement

- Voir grand (avoir de grands rêves)

- Etre reconnaissant(e)

- Donner de l'amour

- Rire beaucoup

(Source trouver sur internet)

Et pour finir, la question "How can it get any better ?" (Comment est-ce que cela peut être meilleur ?) Lu dans le livre Célibataire et ça me plait de Lilou Macé.

Voilà :).

Love & Chocolate <3
Aurélie

Défi des 100 jours - Jour 7

Réalisation du jour : je me suis attaquée à mon "tableau de visualisation".

Ciseaux et bâton de colle en main, et voici le résultat :

C'est un début ! Moi qui ne suis pas très très douée pour les activités manuelles, je laisse quelques blancs pour me permettre de le faire évoluer au fur et à mesure de l'avancement des 100 jours.

Pause !!!! 3 semaines de pause ! yeah !!

Et voilà, je partage la bonne nouvelle : après ces 3 dernières semaines de cure, je suis à nouveau en pause. Et cette fois-ci, après une petite discussion avec le toubib, j'ai négocié une semaine de pause supplémentaire avant de reprendre. J'y retournerai le 30 août, au lieu du 22 ! cool ....


Qu'est-ce que je suis heureuse de cette nouvelle ..  Je suis tellement fatiguée par toutes ces dernières semaines ! Cette pause arrive à point nommé pour me pemettre de recharger les batteries.


Je vais commencer par quelques jours de repos dans l'Est, chez une amie qui m'accueille. Je rêve de plonger dans la piscine, me laisser porter par l'eau (à 30 degrés parait-il), me reposer, me faire choucouter ;-).


Après, ce sera direction le Vaucluse pour ma retraite méditative, pour la sixième année consécutive. Et, alors que j'étais sensée la faire entre deux luminos, que je me posais 10 000 questions sur comment j'allais m'organiser, pour faire les piqûres du mercredi, du vendredi, la prise de sang du vendredi, comment j'allais supporter la chaleur (surtout après la piqûre pour les globules blancs) .. bref des dizaines de questions. Et bien voilà ! Tout est réglé ! Il n'y aura pas de lumino, le 22, donc pas de piqûre pour les globules blancs. Je serai capable de me faire la piqûre d'EPO toute seule, et j'irai faire la prise de sang tranquillement le lundi matin, avant de reprendre le train. Le laboratoire devant faxer les résultats directement à l'hôpital pour le mardi matin.


Et d'ici-là : PAS DE PIQURE POUR LES GLOBULES !!  C'est décidé ! J'ai pris rendez-vous avec moi-même, et au vu des derniers dosages (6400 la semaine dernière, 6300 cette semaine - le taux minimum normal requis étant de 4000), j'ai décidé en accord avec moi-même que je ne ferai pas de piqûre jusqu'à la reprise fin août. F... cette p.. de piqûre qui me met totalement ko ! 


Car je ne vous l'ai pas dit, mais la semaine dernière, je ne suis pas restée couchée que jeudi après-midi seulement, je suis restée couchée toute la journée du vendredi. Impossible de mettre un pied devant l'autre ! Et même, en étant couchée, impossible de tenir un livre ouvert devant moi, je n'avais plus aucune force dans les avants bras. Sans parler de toutes les douleurs aux articulations, et dans les muscles. C'est bon ! J'ai eu ma dose !!


Alors, pendant ces trois semaines loin de l'hôpital, je reprends le contrôle des événements. C'est moi qui décide !  ;-))

C3 - J15 C'est reparti pour un tour !

Bon, me voici branchée après plus de deux heures d'attente. C'était très long ce matin.
Et je croise les doigts pour que cette semaine se passe mieux que la précédente en matière d'effets secondaires.

Dodo - sieste - rideau !

Cette après-midi, il n'y aura pas d'abonné au numéro demandé 😏

Je suis épuisée, complètement HS ... Incapable de mettre un pied devant l'autre. Je vais donc mettre mes pieds à l'horizontal (j'y suis déjà d'ailleurs !) et me mettre aux abonnés absents. Le téléphone en mode "avion" et j'espère retrouver un peu de force grâce à une sieste que je souhaite réparatrice. 😴😴😴
La piqûre d'hier soir m'a totalement achevée. 😷

1er jour - Défi des 100 jours !

Allez !  C'est parti !!  Cahier acheté et je me lance.

Pour ceux qui ne connaissent pas, il s'agit d'un programme proposé par Lilou Macé, créatrice de "La télé de Lilou". Une jeune femme très active qui réalise des interviews dans le monde entier, de gens très inspirants. Elle a la chance d'être totalement bilingue, car de double nationalité franco-américaine. Et suite à la perte de son boulot de Directrice Marketing à Londres, elle s'est retrouvée sans argent, sans boulot donc, à devoir revenir vivre chez papa-maman à 32 ans, en France. A la suite de quoi, elle s'est posée, et s'est demandée ce qu'elle voulait réellement faire de sa vie. Elle avait déjà plusieurs centaines de vidéos à son actif sur son blog, et déjà plusieurs millions de vues. Elle a décidé de se lancer à fond dans cette voie qui lui parlait beaucoup. Plusieurs livres à son actif : "J'ai perdu mon job et ça me plait", puis "Je n'ai pas d'argent et ça me plait", "Je n'ai pas de religion et ça me plait" et le dernier qui vient de sortir "Je suis célibataire et ça me plait". Et en parallèle, elle a mis au point 2 cahiers d'exercices appelés Défi des 100 jours, le deuxième étant basé sur l'intuition.

Je me suis donc offert ce deuxième cahier, hier en rentrant de ma séance de lumino. Merci à mon fiston, de m'avoir conuite à la fnac, dès la sortie de l'hôpital pour que je puisse l'acheter.

Mes enfants m'avaient déjà offert le premier cahier, il y a quelques années, et même si je n'étais pas allée au bout des 100 jours, c'est quand même ce début de défi qui m'avait donné la "niaque" (je ne sais pas comment ça s'écrit ! ) pour changer de boulot. Et m'avait donné le culot de contacter celui qui est devenu mon chef par la suite en Suisse, pour lui proposer ma candidature, et ça avait marché.

Me voici en route pour une nouvelle aventure, autour de l'intuition cette fois-ci. Je me suis dit que - en raport avec ce que j'écrivais, il y a quelques jours - ce serait bon pour moi, d'avoir une sorte de fil conducteur qui me permette de rentrer en contact avec mon être profond, et si un tel cahier existe, alors pourquoi ne pas l'essayer. Je n'ai rien à perdre, juste à tenter l'expérience. Le cahier est énorme, pas loin de 400 pages, avec beaucoup d'exercices, de pistes de réflexions, de réalisations ..

Si l'un ou l'une d'entre vous a déjà tenté l'exercice ou est prêt(e) à le faire en même temps que moi, ça serait sympa de pouvoir échanger nos expériences au fur et à mesure de l'avancement du défi.

1ère affirmation du 1er jour :  "Je mets au défi mes certitudes pour en évaluer la vérité". J'étais invitée à noter 5 croyances limitatrices que je peux avoir et les mettre au défi. Sont-elles réellement vraies ?  

...

La salle de soins - C3 J8

Je ne résiste pas ce soir à vous décrire la salle de soins telle que je la vis chaque lundi. Et spécialement aujourd'hui : c'était particulièrement cocasse. La différence entre les personnes qui y sont présentes vaut le détour.
Il y a les habituées, oui "ées" car les salles de soin ne sont pas mixtes. Les hommes d'un côté, les femmes de l'autre. Il y a aussi quelques chambres individuelles. D'ailleurs, normalement, la première séance de "lumino" se passe dans une chambre individuelle, sauf quand il y a trop de monde, ce qui a été le cas pour moi, j'ai donc été immédiatement mise dans le bain des salles communes. Bon ok, ce n'est pas non plus la misère : il n'y a que 5 fauteuils par chambre.

Après, il y a celles que je retrouve chaque semaine, et qui doivent donc suivre un protocole assez identique au mien. Et puis, il y a celles que je croise occasionnellement. De tous milieux confondus, de tous horizons.

Ce matin, le détour valait vraiment la peine. Convoquée à 9h30, le temps de passer aux admissions, d'arriver dans le service, d'être accueillie par une toute petite nouvelle élève infirmière, un peu paniquée par sa toute première journée dans le service, je me retrouve dans la suite "Alain Delon" ou plus exactement la chambre 018.  Une première dame est déjà installée, toute tranquille et discrète dans son coin. Je l'ai déjà croisée une ou deux fois, elle ne parle pas, lit ses Paris Match, et est accompagnée par son mari, un petit monsieur, tout aussi discret qu'elle. Il reste auprès d'elle de longs instants, plongé aussi dans de la lecture, mais un peu plus intellectuelle d'après ce que j'ai vu ce matin, il lisait du Voltaire. A chaque intervention de l'infirmière, il doit sortir de la chambre comme tous les accompagnateurs. Je m'installe donc dans le fauteuil près de la fenêtre, j'aime sentir la présence de la nature près de moi dans ces moments là. (J'ai la chance d'être suivie à l'hôpital de Bligny, situé dans un immense parc, ce n'est pas comme si j'allais faire mes séances à Paris, au milieu du béton).
J'attends l'arrivée de ma "copine de fauteuil" comme elle dit, Sophie, un femme que j'ai connue il y a un mois environ et avec qui j'ai tout de suite accroché. Beaucoup de choses nous rapprochent. Elle ne porte pas de perruque, comme moi. Elle jeûne les jours de chimio, comme moi. Elle est (ou du moins essaie d'être) positive au maximum, comme j'essaie de le faire. Nous aimons nous retrouver et nous placer dans deux fauteuils côte à côte  pour pouvoir nous parler, échanger sur nos expériences, nos difficultés, nos bons trucs. La première fois que je l'avais vue, j'étais en train de repartir après ma séance, et je l'ai aperçue assise sur son fauteuil avec un petit bibi sur la tête, bleu, en coton tricoté au crochet. Je me suis précipitée vers elle pour savoir où elle l'avait trouvé. Mais malheureusement ce petit bonnet très mimi lui a été donné par le fils d'une amie, qui l'avait acheté il y a des années dans une boutique rasta. Je ne me vois par courir les boutiques rasta dans Paris pour trouver le même genre de bibi.
Toujours dans l'attente, je vois arriver une femme qui est là tous les lundis. Je n'ai pas réussi à identifier de quelle origine elle peut être. Espagnole ? Portugaise ? Maghrébine ?  Je pense plus pour une espagnole mais qui s'exprime difficilement en français, et qui parle très fort, qui arrive avec ses affaires dans un sac en plastique et qui fait un potin du diable quand elle farfouille dedans.
Je prie pour qu'elle ne s'installe pas sur le fauteuil à côté du mien - qui attend Sophie.
Je lève les yeux, et là, je croise le regard effaré de la petite dame discrète. Elle ne doit pas la connaître. Mme G. pose son sac en plastique sur le premier fauteuil et se précipite dans les toilettes. Elle a aussi la particularité de décrire tout ce qu'elle fait, ce qui me fait rire intérieurement. Bref, elle ressort des toilettes alors que l'infirmière l'attend déjà avec tout son attirail pour la brancher. Mais là, impossible pour mme G. de grimper sur le fauteuil, il est trop haut, et elle est plutôt petite et de forte corpulence. Elle se retourne donc et jette son sac sur la table du fauteuil situé juste à côté de la petite dame discrète. Une histoire sans parole commence, et j'avoue que cette tranche de vie m'a beaucoup amusée.
Je vois le regard, effaré, interloqué, choqué de la petite dame, toute petite, fine et discrète qui n'arrive pas à se détacher de l'autre dame, qui parle fort, qui s'installe dans un bruit absolument incroyable, qui va faire tomber la commande du fauteuil, puis son sac en plastique. On dirait qu'elle va vomir, elle se recroqueville sur son fauteuil et paraît encore plus petite. C'est très drôle à observer.

Puis, je vois enfin arriver ma copine de fauteuil, qui s'installe immédiatement près de moi, ouf ! 😉

Là-dessus, chacune se retrouve branchée, et les traitements démarrent. Je mets mes oreillettes sur mes oreilles, pour écouter la séance d'hypnose afin de supporter au mieux les moufles et les poufles sortis tout droit du congélateur.

Là où je rigole à nouveau, c'est en fin de matinée, vers midi. Mme G. chaque semaine, attend son plateau repas avec une impatience absolument non déguisée. A partir de midi, elle commence à se trémousser sur son fauteuil et n'arrête pas de commenter "qu'ils sont en retard, mais quand le plateau va t-il arriver? J'ai faim, je ne partirai pas avant d'avoir mangé ...". Elle demande même à ce que son taxi ne soit pas appelé avant qu'elle n'ait mangé. Elle nous prend toutes à témoin.
Entre temps, une autre dame s'est installée sur le dernier fauteuil, je vois bien qu'elle ne sait pas comment réagir. Entre la petite dame recroquevillée au fond de son fauteuil, avec son air outré, Sophie qui dort sur le sien, moi qui les regarde en souriant d'un air goguenard ... Nous devons faire une drôle d'assemblée !!