Garder le cap

Garder le cap

samedi 28 juillet 2018

- 4,250 litres

J'ai bien eu la nouvelle ponction. Il est très tard (minuit et demi passé), alors je vais vous faire le deroulé en images.

Âmes sensibles s'abstenir 😎 et désolée mais je vais dévoiler une partie de mon intimité.
Juste avant de commencer


2 litres ponctionnés 
Coucou les pieds !!


3 litres ponctionnés 
Hello les genoux


4 litres ponctionnés 
Là, je me disais : "Si j'étais un mec, je serais bientôt capable de voir ma zigounette !"


4 litres 250 ponctionnés, débranchée, on arrête l'impudeur et on admire le ventre tout plat (oui, enfin presque !! J'entends d'ici les mauvaises langues 😋)

En tout cas, ça fait un bien fou d'être soulagée à ce point. Oufffff juste avant le week-end !!
Là je dis : merci les médecins et les infirmières pour votre aide dans ces moments critiques.  Autant vous dire que le moral a fait un bon digne du CAC 40 !!!!!



Et ça, c'est la raison pour laquelle je me couche si tard 🙄
Je tenais à la voir cette éclipse lunaire. Alors quand ma fille m'a envoyé un message d'Allemagne pour me dire qu'ils la voyaient là-bas, j'ai kidnappé mon mari en voiture pour essayer nous aussi de l'apercevoir. On a bien fait une bonne quinzaine de km et on a fini par la voir !!!! 
Trop contente, c'est con mais ça m'a fait super plaisir 😊



Petite précision, ma grande fille adorée est en Allemagne pour le week-end pour le mariage pour lequel elle s'est faite sa magnifique robe 😊

vendredi 27 juillet 2018

À la veille du J1 de la 3ème cure. C3J1

Non, je ne suis pas retournée aux urgences.  Disons que j'ai passé une semaine sans rebondissement particulier, juste cette très grande fatigue qui ne me quitte pas, à observer ce ventre qui s'est regonflé jour après jour, et qui a quasiment retrouvé la taille qu'il avait avant la ponction.  Et bien sûr avec tous les inconforts liés et les douleurs associées.  Qui m'empêchent de rester assise trop longtemps...

Hier (mercredi - j'écris ce post dans la nuit de jeudi à vendredi), j'avais rdv avec ma toubib antroposophe à Paris. Pour la première fois, j'y suis allée en taxi car je ne me sentais pas capable de faire l'aller-retour seule en voiture. Trois amies m'ont rejointe et nous avons déjeuné au restaurant à l'issue de mon rdv, puis j'ai rappelé le taxi pour rentrer. J'étais restée trop longtemps assise et j'ai fait un malaise dans le taxi du retour. Je crois que j'ai bien fait flipper le chauffeur qui roulait à près de 130 sur la nationale 118 (Ça parlera aux parisiens - c'est une nationale limitée à 90 sur certaines portions et 110 sur d'autres), alors qu'il y avait une baisse de 20 km/h sur les limites à cause de la pollution.  Il était pressé de me "larguer" chez moi 😏

Bref, aujourd'hui je n'ai pas mis un pied dehors et je sais que j'ai bien fait par rapport à la chaleur qu'il a fait.

Demain donc, chimio et j'ai demandé à avoir une nouvelle ponction.  Je ne peux pas rester avec ce ventre énorme qui compresse à nouveau tous les organes et le système digestif.

En même temps, je me pose beaucoup de questions sur cette chimio.  Je ne pense pas qu'elle soit efficace - déjà par rapport au ventre qui a regonflé très vite. Et aussi par rapport aux analyses de sang qui ne montrent aucune baisse des marqueurs.

Je crois que là, je suis prête à poser toutes les questions à l'oncologue demain quitte à reprovoquer une RCP, réunion pluridisciplinaire pendant laquelle plusieurs professionnels examinent les dossiers pour faire évoluer les traitements.

J'espère bien que demain soir, je serai soulagée de ce liquide, même si c'est temporaire malheureusement  ... je ne vous cache pas que c'est vraiment compliqué à vivre par moment.
Heureusement que ma grande fille chérie est là et que nous avons été occupées toute la semaine à la réalisation d'une superbe robe qu'elle va porter ce week-end pour un mariage dont elle sera une des témoins.  Si elle me donne l'autorisation, je mettrais la photo de la robe. Hyper belle !

vendredi 20 juillet 2018

En direct des urgences

Me voici depuis 4,5 heures aux urgences à nouveau.  J’ai passé tous les examens : prise de sang, analyse d’urines, radio des poumons et échographie des reins. Et depuis plus d’une heure et demie j’attends de voir un médecin pour savoir quoi faire.

Le pb est qu’ils me laissent patienter dans une salle d’attente, sur des chaises métalliques alors que j’ai toujours très mal au rein...

Plus le temps passe et moins on arrive à capter les regards des soignants !

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Rentrée vers 18h30

J’avais quand même réussi à obtenir un brancard grâce à une infirmière qui m’avait accueillie dimanche déjà et qui a un peu secoué celle qui était censée s’occuper de moi. Lui demandant de prendre soin de moi. Il était temps car j’étais à 2 doigts de tomber dans les pommes.

Bref, après de très longues minutes d’attente encore, le médecin a fini par venir me voir avec tous les résultats. Visiblement RAS au niveau des examens. Du coup, on ne s’explique pas ce qu’il se passe.

J’ai donc été renvoyée chez moi avec pour conseils de boire beaucoup et de rester le plus possible allongée.

Croisons les doigts pour que le week-end se passe du mieux possible et dès lundi matin je sais qu’Emma (l’infirmière d’annonce de Bligny) m’appellera pour faire le point.

PENSEES LUMINEUSES POUR TOI


jeudi 19 juillet 2018

Match perturbé dimanche dernier

Il m'aura fallu un peu de temps avant de vous en parler, le temps que ça passe un peu.


En fait, dimanche matin, j'ai été réveillée très tôt par de très fortes douleurs dans le rein gauche. J'ai immédiatement surveillé ma température. Je connais très bien ces symptômes : grosses douleurs + fièvre = pyélonéphrite. J'en ai déjà fait 6, toujours sur le même rein.


Bref, j'ai passé la journée à vérifier ma température, et finalement, vers 17h, la fièvre était apparue.
J'ai donc appelé l'hôpital de Bligny, qui ne dispose pas de service d'urgences. La toubib de garde m'a conseillé d'aller le plus vite possible aux urgences d'Arpajon, et de faire faire analyses de sang et d'urine. En fonction des résultats, surtout de l'analyse de sang, la ré-hospitalisation aurait pu être possible.


Au finish, il s'agissait bien d'un début de pyélo. Pas d'anomalie particulière au niveau de l'analyse de sang. J'ai reçu une dose massive d'antibiotiques et j'ai pu rentrer chez moi, avec une prescription de 8 jours d'antibiotiques.


Mais le souci actuel, c'est que la fièvre a beaucoup de mal à baisser, pourtant, je reste bien au frais.


Demain matin, je dois rappeler Bligny pour faire un point. Il se pourrait qu'ils veuillent m'hospitaliser à nouveau pour que je ne sois pas dans la m... si la situation se dégradait pendant le week-end.


 J'espère que tout va s'arranger rapidement.

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23h20
Je viens d'avoir un passage de quinte de toux qui a du mal à passer. Résultat la fièvre est montée à nouveau.
Alors, là tout de suite, je baisse les armes.  Je n'en peux plus de faire la forte. Je suis épuisée. Et j'ai peur ...  J'ai pu me laisser aller dans les bras de ma grande fille qui est arrivée hier soir. Et ça m'a fait du bien.

samedi 14 juillet 2018

De retour depuis hier

Et oui Sergio, tu avais raison 😊, je suis effectivement rentrée chez moi hier vendredi. Soulagée mais encore bien fatiguée par les derniers événements.


Et ce ne sont pas 4 kg que j'ai perdus mais un peu plus de 5 !! Qui dit mieux ?


Je pense que l'organisme va avoir besoin de quelques jours pour se réhabituer à la nouvelle configuration. Ceci dit, je me sens nettement mieux, très clairement allégée et j'ai beaucoup mieux dormi ces 2 dernières nuits. Il faut dire qu'avec tout ce liquide, tous les organes étaient complètement comprimés et les échanges s'étaient progressivement ralentis, voire arrêtés.


Ce liquide (de l'ascite) peut avoir plusieurs origines, il peut être produit par le péritoine lui-même (j'imagine comme une sorte de défense par rapport à la maladie) ou même par d'autres organes. Mais un des médecins m'a dit qu'il peut aussi venir de l'eau qu'on boit, par une sorte d'effet de capillarité.
Je n'ai pas souhaité faire des recherches sur le net pour ne pas tomber sur des informations trop angoissantes. J'ai assez à faire avec le monde médical qui m'entoure et qui, régulièrement, m'envoie des informations pas forcément positives.


Deux exemples très récents et plutôt édifiants. Lundi, mon oncologue monte me voir dans ma chambre. J'étais en attente de l'échographie qui permettrait de repérer les endroits où la ponction serait possible sur mon ventre (échographie qui n'a eu lieu que mercredi après 5 jours d'attente).


Donc mon oncologue passe me voir, tapote sur mon ventre, et me dit texto : "Je ne suis pas sûre que la ponction sera vraiment utile, car à mon avis, c'est la maladie qui prend toute la place dans votre ventre." 
Mais comment peut-on dire celà à une patiente qui présente un ventre très gonflé, qui s'est faite hospitalisée car elle n'arrivait plus du tout à gérer les douleurs, sans avoir aucun cliché ??


Là, je dis merci à toutes ces années de pratique de la relaxation, de la méditation et de la sophrologie. Merci aussi à mes différents guides dans les retraites que je fais régulièrement, et un grand merci à mes ami(e)s du groupe de méditation. Car grâce à tout celà, je n'ai pas pris ce qu'elle me disait pour argent comptant. J'ai commencé par me dire que c'était sa croyance à elle et que je n'étais pas obligée de la croire. Puis je me suis même dit  : des mots ont été prononcés et des mots ont été entendus, mais je n'y mettrai aucune interprétation. Et bien je peux vous dire que de pouvoir prendre ce recul-là, cela donne une grande force.


Pour preuve, les 4 litres ponctionnés étaient là pour la contredire. Je me suis d'ailleurs permise une réflexion jeudi après-midi sur le fait que finalement ça en avait valu la peine. Ce à quoi elle a juste répondu : "Ah oui, je n'y croyais pas".


Et mon deuxième exemple encore plus récent, ce matin une des deux infirmières qui me suivent (avec toutes les prises de sang que je dois faire régulièrement ainsi que les piqûres pour booster soit les globules rouges, soit les globules blancs), infirmière que je n'avais pas vue depuis un petit moment, après avoir fait ma piqûre, me fait une remarque sur mon teint qui serait un peu jaune. Je venais juste de lui raconter la scène avec l'oncologue. Et ma main dans ta g..... elle est jaune ??  Ouppsss fallait que je me lâche. Sachant que je ne suis pas jaune du tout.


Ras le bol de devoir gérer ce genre de scènes. J'ai déjà assez à faire avec tout ce à quoi je dois faire face. Quel besoin ont ces gens de balancer des trucs comme ça ?
Ça finit par me rendre folle.
Est-ce une manière de reporter leurs propres peurs ? Est-ce que celà les rassure de se retrouver face à quelqu'un qui va mal ? Si un jour je pête un cable, que personne ne vienne se plaindre. Pour l'instant, j'ai toujours gardé mon calme mais je ne garantis rien ....



jeudi 12 juillet 2018

6ème journée : un véritable marathon

Aujourd'hui aura été La journée de la semaine !

Elle a débuté par une séance d'hypnose pour m'aider à gérer les douleurs.  Séance que j'ai enregistrée pour pouvoir la refaire à l'envi.

Puis vers 10h, mon oncologue a déboulé avec tout l'atirail nécessaire à la fameuse ponction tant attendue. En quelques minutes tout a été mis en place. Et à partir de 10h15, ça commençait à couler.

Ça a coulé pendant un peu plus de 4h, sans discontinuer et au bout des 4 heures, mon oncologue a décidé d'arrêter (alors que ça coulait toujours) : environ 4 litres ont été ponctionnés 🙄🙄. Incroyable !

Elle qui me disait lundi qu'elle n'était pas persuadée qu'il y avait beaucoup de liquide.

Je voyais mon ventre se dégonfler au fur et à mesure de la ponction.  D'ailleurs, concernant mes craintes de ressentir une quelconque douleur, elles n'étaient pas justifiées.  Avant de piquer, elle a procédé à une anesthésie locale à base de froid. Et ensuite, j'ai à peine ressenti la piqûre.  Après la contrainte était de rester immobile tout le temps de la ponction.

Je me suis amusée (on fait ce qu'on peut !) à mesurer mon ventre avant / après.  J'ai perdu plus de 10 cm de tour de taille.

À noter que ça aura été le régime le plus efficace de toute ma vie : 4 kg en 4 heures !! Qui dit mieux ????  Tous les programmes tels que Weight Watchers, Comme j'aime, XLS peuvent s'aligner 😂😂

À l'issue de ces 4 heures, tout n'était pas terminé.  Nous avons enchaîné sur la chimio.
Bon comme j'ai déjà dû l'écrire, celle-ci est très rapide.  Entre les corticoïdes, le produit contre les nausées, le produit de chimio et le rinçage, ce protocole dure moins d'une demi-heure.
Rien à voir par rapport aux 4 heures de ponction.

Voici en quelques mots le résumé de cette journée marathon.

Autant dire que j'étais complètement ko après tout ça.  Et en ce moment même, ce n'est pas complètement terminé car ils m'ont remis un produit en perfusion (en plus de la perfusion que j'ai depuis samedi) : de l'albumine qui est en fait des protéines pour le corps, car j'ai perdu beaucoup de protéines pendant la ponction.

La sortie prévue aujourd'hui est remise à demain. Je n'aurais pas été sereine s'ils m'avaient fait sortir après tout ce programme !!

mercredi 11 juillet 2018

5ème jour d'hôpital

Ben oui, suis toujours à l'hôpital.  Moi qui pensais passer l'échographie lundi, en fait je l'ai passée ce midi.
Patience ...

Au moins, j'ai été rassurée sur le fait qu'une ponction est possible car mon oncologue me laissait sous-entendre que peut-être il n'y avait pas beaucoup de liquide dans mon ventre et que ce pourrait être la maladie qui prend toute la place. Annonce très rassurante n'est-ce pas ??
Encore une fois, heureusement que j'ai des ressources internes pour ne pas me laisser envahir par des idées perturbatrices 😏

Et donc, depuis le début d'après-midi j'attends pour la ponction, sans sortir de la chambre pour ne pas rater le toubib. 18h passées et toujours rien. 🙄

Je crois bien que ces qqes jours sont là pour me faire vraiment travaillé ma patience.

Je vais oser aller ds le bureau pour voir s'il ne m'aurait pas oubliée.

Je vous dis quoi bientôt 🤣

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Bon, ben bingo. Je viens d'aller le voir et oui il m'a complètement oubliée
😭😭😭😭😭

J'aurais dû me manifester un peu plus tôt.  Maintenant c'est trop tard pour ce soir.

Ce qui veut dire que demain matin je recevrai la chimio et que demain après-midi ce sera la ponction - si tout va bien ! Avec peut-être sortie à la clef, mais bon ... restons prudente.

Affaire à suivre 🤔

lundi 9 juillet 2018

Petite pause ... à l'hôpital

J'avais commencé un post la semaine dernière que je n'avais pas encore publié mais l'actualité a changé alors je le laisse ds le placard.

En fait, depuis des semaines mon ventre ne cesse de gonfler et devenait de plus en plus douloureux. Obligée de faire de tous petits repas, plusieurs fois par jour car j'étais incapable d'avaler un repas "normal".

Lors de la chimio de jeudi dernier,  j'ai pu rencontrer la psy du pôle antidouleurs que j'avais déjà vue plusieurs fois. C'est elle qui m'avait enregistré une séance d'hypnose pour supporter les moufles et les poufles congelés.
Nous avions évoqué la possibilité d'une petite hospitalisation afin d'être soulagée au niveau des douleurs tout en étant sous surveillance.

Et bien samedi, tout s'est précipité. Nuit insupportable, ventre complètement bloqué, douleurs au maximum, impossible de rester comme celà. Du coup, j'ai appelé l'hôpital et au son de ma voix, la toubib de garde m'a dit de venir immédiatement.

Je suis donc arrivée en milieu d'am, prise en charge tout de suite, mise sous perfusion,  avec une sonde et à la diète totale pour reposer l'organisme. Et des anti-douleurs plus ciblés pour tout calmer.

Aujourd'hui, je me sens un peu mieux, rassurée aussi d'avoir été prise en charge. Ce matin une infirmière est venue me faire un massage du ventre avec de l'huile essentielle d'estragon et ça m'a fait du bien.

J'attends pour passer une échographie qui permettra de voir si une ponction est possible ou non. Ce qui pourrait peut-être me soulager un peu. Et là, je viens de faire la chambre buissonnière pour m'octroyer une .... petite glace 😑

En même temps, le médecin qui est passé me voir ce matin m'a dit qu'ils allaient me mettre une poche d'alimentation à partir de ce soir.  Je ne prends que qqes heures d'avance.  Sachant que je n'ai rien avalé depuis vendredi soir.