L'aventure "Divertimento" a redémarré pour la ... 4ème, 5ème fois ? Je ne sais plus très bien.
En tout cas, c'est reparti pour cette année.
Divertimento ? ça ne vous dit rien ? Voici une petite explication rapide. Divertimento est un orchestre symphonique dirigé par une jeune femme Zahia Ziouani. Cette jeune chef d'orchestre a décidé de démocratiser la musique classique et a eu l'idée de faire travailler plusieurs académies d'amateurs sur des morceaux et de réunir tout ce beau monde lors d'un concert commun avec les musiciens professionnels de l'orchestre Divertimento. Par exemple, l'année dernière, nous étions plus de 160 musiciens lors du dernier concert ! Très impressionnant pour les jeunes musiciens, mais aussi pour les moins jeunes :-)
(Vous pourrez trouver des informations et des enregistrements sur le net.)
Agenda en poche, dates bloquées, et première répétition hier matin (oui, ma journée d'hier a été assez chargée).
Au programme cette année : Le lac des cygnes et Casse-Noisette. Enfin ... des extraits de ces deux oeuvres, car sinon, il nous faudrait un an de travail avant d'être capable de les jouer en public.
Ce qui me passionne chaque année, c'est de voir la progression entre le moment où nous découvrons les partitions, la première répétition ; puis le résultat les jours de concert. Chaque fois, nous revivons le même scénario. Les doutes et les questions à la première répétition, l'impression que nous n'y arriverons jamais. Et le travail, les répétitions qui s'enchaînnent et le miracle qui joue. Car très honnêtement, nous sommes à chaque fois assez fièrs de notre prestation.
A vos agendas :-)
Concert à Arpajon, le mardi 25 Avril / Concert à Villepinte, le vendredi 28 Avril.
Garder le cap
lundi 30 janvier 2017
Alex Vizorek
Alors, si vous avez l'occasion d'aller voir ce jeune homme en spectacle, courrez-y !
Nous l'avons vu hier après-midi et franchement, ça en vaut le détour ! Je l'écoute très souvent sur France Inter et je l'avais trouvé drôle. C'est ce qui m'a incitée à prendre les billets quand j'ai vu qu'il passait juste à côté de chez nous. Je peux vous dire que la salle entière était hilare tout au long du show.
Séquence très drôle, au début du spectacle quand il essaie de comprendre comment quelqu'un peut avoir l'envie de devenir cimbaliste dans un orchestre. Avec démonstration de jeu de cimbales.
Je n'ai donc aucun regret à jouer du violon ! LOL
Nous l'avons vu hier après-midi et franchement, ça en vaut le détour ! Je l'écoute très souvent sur France Inter et je l'avais trouvé drôle. C'est ce qui m'a incitée à prendre les billets quand j'ai vu qu'il passait juste à côté de chez nous. Je peux vous dire que la salle entière était hilare tout au long du show.
Séquence très drôle, au début du spectacle quand il essaie de comprendre comment quelqu'un peut avoir l'envie de devenir cimbaliste dans un orchestre. Avec démonstration de jeu de cimbales.
Je n'ai donc aucun regret à jouer du violon ! LOL
dimanche 29 janvier 2017
Une semaine plus tard
Une semaine est déjà passée depuis mon dernier post. Et finalement, j'ai révisé ma position.
En fait, je n'ai pas réussi à enrayer les douleurs par moi-même. J'ai fait face à plusieurs nuits sans sommeil, ou avec un sommeil très perturbé par ces fameuses douleurs dans les doigts.
Mercredi, Morgan, l'infirmière de coordination m'a appelée pour savoir comment ça se passe. J'ai été très honnête avec elle, de toute façon, j'étais tellement fatiguée par ces nuits entrecoupées, que je ne pouvais pas faire autrement.
Je lui ai aussi parlé de la colère ressentie dimanche dernier, à la lecture de la notice du médicament anti-douleurs, le Lyrica. Elle m'a alors expliqué, qu'effectivement, ce médicament n'avait pas été destiné à cette utilisation en premier abord. Mais qu'à l'hôpital, les médecins se sont rendus compte qu'il est trés efficace pour toutes les douleurs neurologiques. J'ai donc pris une gélule le soir même, et j'ai pu passer une nuit à peu près tranquille, pour la première fois depuis des semaines. J'ai aussi changé l'heure de prise du Femara (l'hormonothérapie), puisque je me suis rendue compte que j'avais une poussée de douleurs environ 3 heures après la prise. Ce qui pouvait expliquer mes réveils nocturnes. En accord avec Morgan, j'ai donc décalé la prise le midi, alors que je le prenais juste avant de me coucher. Nous nous sommes dit que peut-être, je serais mieux en mesure de lutter contre les douleurs dans l'après-midi, alors que je suis active.
Malheureusement, comme le laissait prévoir la notice, le Lyrica me rend un peu "stonne" ou "ensuquée", comme on dit dans le midi, quelques heures après la prise. Je ne prends donc pas les 3 gélules prescrites par ma toubib, car sinon, je serais presque tout le temps dans le coltar. Et c'est exactement ce que j'avais compris la semaine dernière. Je jongle en fonction de mes activités. Et depuis hier, je note les heures de prise et les effets ressentis, de manière à comprendre ce qui se passe, comment je réagis, afin d'arriver à trouver le "juste" traitement, qui me permettra de retrouver des journées et des nuits les plus sereines possibles.
J'ai de plus en plus l'impression qu'il me faut apprivoiser ces deux médicaments et leurs lots d'effets secondaires. Entre le premier (le Femara) qui agit sur la maladie mais qui provoque toutes ces douleurs articulaires ; et le second (le Lyrica) qui agit sur ces douleurs mais qui m'assomme. Et, précisons aussi une chose : les douleurs sont juste atténuées, elles ne disparaissent jamais complètement ! Depuis plus d'un mois maintenant, je ne sais plus ce que c'est que d'avoir des mains "normales".
A l'instant, je suis devant ma télé, devant l'émission La grande librairie, qui parle de maladie, de cancer, de méditation . J'ai relevé deux ouvrages qui ont l'air intéressants.
Ruwen Ogien - Mes mille et une nuits. Philosophe, lui-même est malade, atteint d'un cancer du pancréas. Ses réflexions sont très proches de ce que je vis en ce moment, par rapport à la maladie et ce que je vis.
Patrizia Paterlini-Bréchot : Tuer le cancer. Oncologue qui dit qu'on peut dépister le cancer par une prise de sang, très en amont, avant que la maladie ne se déclare.
En fait, je n'ai pas réussi à enrayer les douleurs par moi-même. J'ai fait face à plusieurs nuits sans sommeil, ou avec un sommeil très perturbé par ces fameuses douleurs dans les doigts.
Mercredi, Morgan, l'infirmière de coordination m'a appelée pour savoir comment ça se passe. J'ai été très honnête avec elle, de toute façon, j'étais tellement fatiguée par ces nuits entrecoupées, que je ne pouvais pas faire autrement.
Je lui ai aussi parlé de la colère ressentie dimanche dernier, à la lecture de la notice du médicament anti-douleurs, le Lyrica. Elle m'a alors expliqué, qu'effectivement, ce médicament n'avait pas été destiné à cette utilisation en premier abord. Mais qu'à l'hôpital, les médecins se sont rendus compte qu'il est trés efficace pour toutes les douleurs neurologiques. J'ai donc pris une gélule le soir même, et j'ai pu passer une nuit à peu près tranquille, pour la première fois depuis des semaines. J'ai aussi changé l'heure de prise du Femara (l'hormonothérapie), puisque je me suis rendue compte que j'avais une poussée de douleurs environ 3 heures après la prise. Ce qui pouvait expliquer mes réveils nocturnes. En accord avec Morgan, j'ai donc décalé la prise le midi, alors que je le prenais juste avant de me coucher. Nous nous sommes dit que peut-être, je serais mieux en mesure de lutter contre les douleurs dans l'après-midi, alors que je suis active.
Malheureusement, comme le laissait prévoir la notice, le Lyrica me rend un peu "stonne" ou "ensuquée", comme on dit dans le midi, quelques heures après la prise. Je ne prends donc pas les 3 gélules prescrites par ma toubib, car sinon, je serais presque tout le temps dans le coltar. Et c'est exactement ce que j'avais compris la semaine dernière. Je jongle en fonction de mes activités. Et depuis hier, je note les heures de prise et les effets ressentis, de manière à comprendre ce qui se passe, comment je réagis, afin d'arriver à trouver le "juste" traitement, qui me permettra de retrouver des journées et des nuits les plus sereines possibles.
J'ai de plus en plus l'impression qu'il me faut apprivoiser ces deux médicaments et leurs lots d'effets secondaires. Entre le premier (le Femara) qui agit sur la maladie mais qui provoque toutes ces douleurs articulaires ; et le second (le Lyrica) qui agit sur ces douleurs mais qui m'assomme. Et, précisons aussi une chose : les douleurs sont juste atténuées, elles ne disparaissent jamais complètement ! Depuis plus d'un mois maintenant, je ne sais plus ce que c'est que d'avoir des mains "normales".
A l'instant, je suis devant ma télé, devant l'émission La grande librairie, qui parle de maladie, de cancer, de méditation . J'ai relevé deux ouvrages qui ont l'air intéressants.
Ruwen Ogien - Mes mille et une nuits. Philosophe, lui-même est malade, atteint d'un cancer du pancréas. Ses réflexions sont très proches de ce que je vis en ce moment, par rapport à la maladie et ce que je vis.
Patrizia Paterlini-Bréchot : Tuer le cancer. Oncologue qui dit qu'on peut dépister le cancer par une prise de sang, très en amont, avant que la maladie ne se déclare.
dimanche 22 janvier 2017
Cobaye ??
Je viens juste de découvrir un truc qui me rend dingue.
La toubib oncologue m'a prescrit un médicament qui devrait m'aider à supporter les douleurs que j'ai aux mains. Vous commencez à me connaître ... Je ne me suis pas précipitée dessus ! Je l'ai acheté cette semaine et ce soir, je me suis décidée à lire la notice.
Et là, j'ai failli tomber de mon fauteuil ! Inscrit en toutes lettres : "Dans quel cas utiliser ce médicament ?"
==> deux indications : en cas d'épilepsie et en cas de Troubles Anxieux Généralisé (TGA).
Suit tout un chapitre qui explique ce que sont les TGA : anxiété excessive, inquiétude difficile à contrôler , sensation d'énervement et d'excitation, difficulté à se concentrer, irritabilité, tension musculaire et troubles du sommeil.
Donc, si je comprends bien, on me file un médicament qui bousille mes articulations, qui me provoque de grosses douleurs et qui m'handicape beaucoup. Et à côté, pour éviter de sentir tous ces effets secondaires, je devrais prendre un autre médicament pour "m'abrutir". Comme ça, non seulement je serais handicapée au niveau des mains mais en plus, j'aurais le cerveau complètement embrouillé ! Ça me rend folle !
Bon, je vais aller prendre mes gouttes (homéopathiques 😉) pour me calmer et je vais continuer à chercher des remèdes naturels pour ces fichues douleurs.
La toubib oncologue m'a prescrit un médicament qui devrait m'aider à supporter les douleurs que j'ai aux mains. Vous commencez à me connaître ... Je ne me suis pas précipitée dessus ! Je l'ai acheté cette semaine et ce soir, je me suis décidée à lire la notice.
Et là, j'ai failli tomber de mon fauteuil ! Inscrit en toutes lettres : "Dans quel cas utiliser ce médicament ?"
==> deux indications : en cas d'épilepsie et en cas de Troubles Anxieux Généralisé (TGA).
Suit tout un chapitre qui explique ce que sont les TGA : anxiété excessive, inquiétude difficile à contrôler , sensation d'énervement et d'excitation, difficulté à se concentrer, irritabilité, tension musculaire et troubles du sommeil.
Donc, si je comprends bien, on me file un médicament qui bousille mes articulations, qui me provoque de grosses douleurs et qui m'handicape beaucoup. Et à côté, pour éviter de sentir tous ces effets secondaires, je devrais prendre un autre médicament pour "m'abrutir". Comme ça, non seulement je serais handicapée au niveau des mains mais en plus, j'aurais le cerveau complètement embrouillé ! Ça me rend folle !
Bon, je vais aller prendre mes gouttes (homéopathiques 😉) pour me calmer et je vais continuer à chercher des remèdes naturels pour ces fichues douleurs.
vendredi 20 janvier 2017
Semaine de visites médicales
Cette semaine, j'aurais eu quelques rendez-vous médicaux. Il y a des semaines comme ça !
J'ai commencé par la psy de l'hôpital pour évoquer les difficultés que je traverse et dont je vous ai déjà parlé. (C'est avec elle que j'avais fait une séance d'hypnose pour m'aider à supporter les mouffles et les pouffles). Je la reverrai d'ailleurs très certainement pour une séance d'hypnose, pour m'aider dans la gestion des douleurs et aussi pour y voir plus clair en moi.
J'ai, tout de suite après, vu ma toubib oncologue et nous avons calmement repris les résultats des derniers examens - j'ai fait la semaine dernière une ostéodensitométrie osseuse et des analyses de sang. Nous avons évoqué tous les effets secondaires que je rencontre et ce qu'elle peut me proposer. Elle m'a conseillé de prendre rendez-vous avec un neurologue et avec un rhumatologue car certains médicaments pourraient m'être prescrit, mais seuls ces médecins ont le droit de les prescrire.
La médecine française a de ces incohérences !! Pourquoi est-ce qu'un oncologue n'a pas le droit de prescrire des médicaments qui aideraient à soulager des douleurs dues à la chimio ? Il me faut attendre plusieurs semaines voire plus car le délai pour obtenir un rendez-vous avec le neurologue pourra être de 3 mois. Je me félicite donc d'avoir déjà commencé à chercher d'autres solutions, entre autre mes consultations chez l'étiopathe.
Etiopathe que j'ai revu hier et qui a continué à travailler sur l'ensemble de mon corps pour relancer les énergies et détendre au maximum toutes les parties touchées. Détendre les épaules, les bras et toute la colonne vertébrale.
Et ouis, j'ai aussi revu hier ma toubib antroposophe que je vois à peu près tous les 3 mois, et qui a donc dévouvert les résultats du traitement de chimio. Ce qui est vraiment génial avec elle, c'est qu'elle explique beaucoup de choses, aussi bien sur le développement de la maladie, que sur l'action des médicaments ; médicaments allopathiques ainsi que les médicaments homéopathiques qu'elle me prescrit. L'antroposophie consistant à prendre en compte l'entièreté de la personne, nous abordons donc tous les sujets : alimentation, sommeil, moral, habitudes de vie, douleurs ...
Et la nouvelle du jour : il me faut reprendre le plus sérieusement possible une alimentation sans produits laitiers d'aucune sorte (ni vache, ni chèvre, ni brebis), sans gluten, sans soja et avec le moins de sucre possible ... Heureusement qu'elle prend bien le temps de m'expliquer le pourquoi du comment, car sinon ce serait difficile pour moi de me remettre à un tel régime sans savoir exactement pourquoi.
En l'occurence, les problèmes articulaires sont amplifiés par le lactose. Si j'arrive à le supprimer totalement de mon alimentation, ça n'en sera que mieux pour m'aider à lutter contre les douleurs aux doigts. Coincernant le gluten, il est très clair que je ne le supporte pas bien. Le fait de continuer à en manger (même très peu) oblige mon corps à lutter contre lui et représente une dépense d'énergie inutile. Il vaut mieux que je n'en mange plus du tout et de ce fait, mon corps pourra se concentrer dans la lutte contre la maladie.
Me voilà donc plongée, à nouveau, dans des sites de recettes sans laitage et sans gluten ... et ... au thermomix si possible :-)))))
J'ai commencé par la psy de l'hôpital pour évoquer les difficultés que je traverse et dont je vous ai déjà parlé. (C'est avec elle que j'avais fait une séance d'hypnose pour m'aider à supporter les mouffles et les pouffles). Je la reverrai d'ailleurs très certainement pour une séance d'hypnose, pour m'aider dans la gestion des douleurs et aussi pour y voir plus clair en moi.
J'ai, tout de suite après, vu ma toubib oncologue et nous avons calmement repris les résultats des derniers examens - j'ai fait la semaine dernière une ostéodensitométrie osseuse et des analyses de sang. Nous avons évoqué tous les effets secondaires que je rencontre et ce qu'elle peut me proposer. Elle m'a conseillé de prendre rendez-vous avec un neurologue et avec un rhumatologue car certains médicaments pourraient m'être prescrit, mais seuls ces médecins ont le droit de les prescrire.
La médecine française a de ces incohérences !! Pourquoi est-ce qu'un oncologue n'a pas le droit de prescrire des médicaments qui aideraient à soulager des douleurs dues à la chimio ? Il me faut attendre plusieurs semaines voire plus car le délai pour obtenir un rendez-vous avec le neurologue pourra être de 3 mois. Je me félicite donc d'avoir déjà commencé à chercher d'autres solutions, entre autre mes consultations chez l'étiopathe.
Etiopathe que j'ai revu hier et qui a continué à travailler sur l'ensemble de mon corps pour relancer les énergies et détendre au maximum toutes les parties touchées. Détendre les épaules, les bras et toute la colonne vertébrale.
Et ouis, j'ai aussi revu hier ma toubib antroposophe que je vois à peu près tous les 3 mois, et qui a donc dévouvert les résultats du traitement de chimio. Ce qui est vraiment génial avec elle, c'est qu'elle explique beaucoup de choses, aussi bien sur le développement de la maladie, que sur l'action des médicaments ; médicaments allopathiques ainsi que les médicaments homéopathiques qu'elle me prescrit. L'antroposophie consistant à prendre en compte l'entièreté de la personne, nous abordons donc tous les sujets : alimentation, sommeil, moral, habitudes de vie, douleurs ...
Et la nouvelle du jour : il me faut reprendre le plus sérieusement possible une alimentation sans produits laitiers d'aucune sorte (ni vache, ni chèvre, ni brebis), sans gluten, sans soja et avec le moins de sucre possible ... Heureusement qu'elle prend bien le temps de m'expliquer le pourquoi du comment, car sinon ce serait difficile pour moi de me remettre à un tel régime sans savoir exactement pourquoi.
En l'occurence, les problèmes articulaires sont amplifiés par le lactose. Si j'arrive à le supprimer totalement de mon alimentation, ça n'en sera que mieux pour m'aider à lutter contre les douleurs aux doigts. Coincernant le gluten, il est très clair que je ne le supporte pas bien. Le fait de continuer à en manger (même très peu) oblige mon corps à lutter contre lui et représente une dépense d'énergie inutile. Il vaut mieux que je n'en mange plus du tout et de ce fait, mon corps pourra se concentrer dans la lutte contre la maladie.
Me voilà donc plongée, à nouveau, dans des sites de recettes sans laitage et sans gluten ... et ... au thermomix si possible :-)))))
jeudi 19 janvier 2017
"Il faut bouger"
Sur ce point, mes médecins sont tous d'accord : il faut bouger !
C'est donc ce que j'ai fait lundi dernier en tout petit comité, avec une rando de ... 10 kilomètres en 2 heures. Ce qui est très honorable (ok ok ... j'arrête de me lancer des fleurs - mais ceci dit, j'étais fière de moi quand-même). Pas de pluie, ouf ! Un très beau soleil et un temps très froid. Je recommence demain après-midi, et si tout va bien, j'essaierai de rejoindre le groupe de randonnée dans les prochaines semaines.
Les médecins qui me suivent m'ont toutes les deux recommandé fortement de bouger le plus possible, de marcher, de faire du sport, doucement à mon rythme, de faire bouger mes doigts aussi. Hier, ma toubib antroposophe m'a conseillé de me mettre au piano, lorsque je lui ai dit que je jouais déjà du violon, elle m'a dit que c'était très bien. D'une part cela mobilise mes doigts et cela m'aide à lutter contre les douleurs, et d'autre part, pour l'aspect "nourriture de l'âme", il est très important de se nourrir de beau, de bon. La musique peut avoir une place très importante dans le processus de guérison.
Elle m'a conseillé aussi de ne pas hésiter à aller voir des expositions, des musées. Passer du temps entourée de belles choses, de beaux paysages.
Alors maintenant que les très grosses fatigues dues à la chimio sont derrière moi, maintenant que je commence à pouvoir bouger un peu plus, je vais pouvoir me prévoir un petit programme culturel. Si vous avez des idées, je suis preneuse ! :-)
Et si vous avez envie de m'accompagner, ce sera avec grand plaisir !
C'est donc ce que j'ai fait lundi dernier en tout petit comité, avec une rando de ... 10 kilomètres en 2 heures. Ce qui est très honorable (ok ok ... j'arrête de me lancer des fleurs - mais ceci dit, j'étais fière de moi quand-même). Pas de pluie, ouf ! Un très beau soleil et un temps très froid. Je recommence demain après-midi, et si tout va bien, j'essaierai de rejoindre le groupe de randonnée dans les prochaines semaines.
Les médecins qui me suivent m'ont toutes les deux recommandé fortement de bouger le plus possible, de marcher, de faire du sport, doucement à mon rythme, de faire bouger mes doigts aussi. Hier, ma toubib antroposophe m'a conseillé de me mettre au piano, lorsque je lui ai dit que je jouais déjà du violon, elle m'a dit que c'était très bien. D'une part cela mobilise mes doigts et cela m'aide à lutter contre les douleurs, et d'autre part, pour l'aspect "nourriture de l'âme", il est très important de se nourrir de beau, de bon. La musique peut avoir une place très importante dans le processus de guérison.
Elle m'a conseillé aussi de ne pas hésiter à aller voir des expositions, des musées. Passer du temps entourée de belles choses, de beaux paysages.
Alors maintenant que les très grosses fatigues dues à la chimio sont derrière moi, maintenant que je commence à pouvoir bouger un peu plus, je vais pouvoir me prévoir un petit programme culturel. Si vous avez des idées, je suis preneuse ! :-)
Et si vous avez envie de m'accompagner, ce sera avec grand plaisir !
jeudi 12 janvier 2017
Rando reportée
Et oui, finalement, pas de randonnée hier, mais ce n'est que partie remise !
Devant l'importance de ces fichues douleurs aux mains, j'ai pris rendez-vous chez un étiopathe plébiscité par toute ma famille. Cela fait des années que j'entendais parler de lui et des réussites qu'il obtient régulièrement sur différents maux. Et là, je me suis décidée à aller le voir comme une dernière chance. J'avais déjà vu mon ostéopathe, il y a une dizaine de jours, mais je n'avais pas vu d'amélioration notoire.
Avec cet étiopathe, je me suis vraiment sentie écoutée, et prise en compte dans ma globalité. Il m'a confirmé que les énergies sont bloquées et ne circulent plus entre le haut et le bas de mon corps. Après une séance d'une grosse demie-heure de manipulation, avec des moments pas très agréables, j'ai assez vite senti une amélioration surtout au niveau de ma main droite, et un peu aussi au niveau de la main gauche, mais de manière moins flagrante.
Je vais donc continuer les séances avec lui, de toute façon, rien d'autre de m'est proposé. Je me suis autorisée à faire quelques recherches sur le net, sur des forums de discussion (je le fais très rarement car ce peut être très anxyogène). Et j'y ai malheureusement constaté que ce problème de parestésies, de fourmillements et picotements, est récurrent après une chimio au Taxol. Visiblement, la médecine conventionnelle n'a rien à proposer, à part des anti-douleurs.
Rendez-vous pris mercredi prochain pour continuer le travail de remise en circulation des énergies et le déblocage des nerfs au niveau de la colonne vertébrale.
Quant à la rando, ce sera une rando en tout petit comité (merci mes amis !!), lundi matin de bonne heure et de bonne humeur - en espérant que la simili-tempête qui souffle à l'instant même où je vous écris se sera calmée.
Bises à vous tou(te)s.
samedi 7 janvier 2017
Effets secondaires à retardement ...
Eh bien ! Quand je pense que j'ai enduré les mouffles et les pouffles à chaque séance de "lumino", pensant que ça m'éviterait les effets secondaires ! Qu'est-ce que ça aurait été si je ne les avais pas mis ?
Me voici complètement handicapée au niveau des mains, à cause de "parestésies" qui sont maintenant présentes à chaque instant. Cela se caractérise par des engourdissements, des fourmillements dans les doigts, et qui remontent dans les bras. A chaque fois que je touche quelque chose, je ressens comme de l'électricité dans les doigts, voire des brûlures. Ca a commencé début décembre, de manière discrète au début.
J'ai consulté mon ostéopathe juste avant Noël, pour vérifier si cela ne venait pas des vertèbres. Et effectivement, j'avais 5 vertèbres déplacées - visiblement juste à cause du stress engendré par les traitements et les examens de début décembre. Il y a eu un mieux juste après, mais là maintenant, les douleurs sont revenues en version +++, la gêne est quasi permanente, la nuit comme le jour (ça me réveille même plusieurs fois par nuit), et le summum a été atteint ce matin. Je n'arrive plus à jouer du violon par moment. Tenir l'archet relève du défi. Ce matin, je n'ai pas pu finir la répétition d'orchestre à cause des brûlures que je ressentais dans la main droite.
Ayant eu deux infirmières au téléphone à 10 jours d'intervalle, les deux me confirment que cela peut très certainement venir du produit (le Taxol) que l'on m'a injecté pendant les 6 mois de chimio - pardon, de "lumino". Les douleurs viendraient de l'accumulation des doses, même si à chaque séance, je portais bien les gants réfrigérés. Je n'ai pas pensé à demander si cela allait s'atténuer avec le temps. Ce que je sais, c'est que là, tout de suite, cela me parait impossible de supporter ces douleurs chaque jour, chaque nuit, sur une très longue période. Et puis, vous me connaissez, je ne veux pas m'abrutir de médicaments anti-douleur. Alors, j'essaie tous les moyens que j'ai à ma disposition, mais pour être honnête, l'accumulation douleur / fatigue / mauvais temps / froid / manque de soleil et de sommeil, commence à peser un peu sur le moral et même sur ma capacité à trouver quoi faire pour y remédier.
J'ai participé à une rencontre "convivialité" organisée par La ligue contre le cancer, jeudi après-midi. Ce genre de rencontre a lieu le premier jeudi de chaque mois, et pour le moment je n'y était allée qu'une fois, au tout début de mon arrêt de travail. Après, il y avait toujours un contre-temps qui m'empêchait d'y participer. Avec l'arrêt de la lumino, il se passe un phénomène particulier. Pendant des mois, on a été dans un rythme, avec visites régulières à l'hôpital, avec une prise en charge des infirmières, des toubibs que l'on rencontre à chaque fois. Et là, plus rien. On se retrouve chez soi, avec sa petite boite de médicaments. On ne voit plus personne. Alors, au début, on est très content de ne plus à aller à l'hôpital chaque semaine, mais très vite, on ressent comme un vide. L'équipe soignante connait très bien ce phénomène. Pour éviter que les patients se sentent "abandonnés" et trop seuls chez eux, deux infirmières (les infirmières de la coordination) sont chargées de nous appeler régulièrement pour voir si tout va bien. Ce sont les mêmes qui s'occupent aussi des entretiens d'annonce dont je vous ai déjà parlé. L'avantage de cette organisation, c'est qu'elles nous connaissent assez bien. Pour ma part, j'en ai rencontré une au tout début avant mes traitements, puis tout au long de mes séances, je les ai vues car elles continuent aussi à participer au soin de temps à autre, pour "garder la main", si je puis dire. En tout cas, elles passent régulièrement à l'hôpital de jour, et nous pouvons nous entretenir avec elles.
Donc en dehors de ces appels téléphoniques, et les rendez-vous (tous les 2/3 mois) avec la toubib, il n'y a plus guère de contact. D'où l'importance des rencontres organisées par La ligue.
J'y ai d'ailleurs rencontré une femme qui habite à quelques kilomètres de chez moi, avec qui j'ai bien "accroché" et qui m'a avoué que par moment, elle se sentait très seule. Ce qui est mon cas aussi. Car même en essayant de continuer à faire pas mal de choses, par rapport au rythme que j'avais avant, il est clair que la solitude quotidienne n'est pas facile à supporter. Surtout avec le froid et le mauvais temps qui empêche pas mal de sortir.
Ceci dit, la fatigue est de moins en moins prégnante. Du coup, j'ai repris contact avec l'association de randonneurs de La Norville. Et je vais très certainement reprendre les randonnées (les petites). D'ailleurs, mercredi prochain aura lieu une "rando douce", de 8 petits kilomètres. Sauf contre-ordre d'ici-là, je pense y participer, et je pourrai me rendre compte de ma forme physique.
Voilà pour les dernières news. Je vais aussi prévoir une nouvelle visite à mes collègues, pour un repas sympa de début d'année - je laisse passer un peu de temps, avec tous les repas que nous venons de subir !!! (si vous voulez toujours de moi ;-))).
lundi 2 janvier 2017
Tous mes voeux
Bon, ben ça y est, cette fichue année 2016 s'est (enfin) achevée. Elle n'aura pas été très belle pour plusieurs personnes que je connais. J'espère qu'elle l'aura été quand même pour beaucoup d'entre vous. En tout cas, je vous remercie pour votre soutien, tout au long de cette année, que ce soit ici sur le blog ou par message, sms, appels téléphoniques et même vos visites.
Alors, en cette première nuit 2017, je vous/nous souhaite à tous une :
Je crois que tout y est ! ;-) Peu-être pas d'ailleurs : je ne vois pas le mot "douceur".
Alors oui, je vous/nous souhaite beaucoup de douceur. C'est ce dont j'ai le plus besoin en ce moment, j'extrapole donc et je me dis que la douceur peut nous faire du bien à tous.
Tiens, j'ai fait mon petit jeu habituel de début d'année. Pour ceux que ça intéresserait, vous êtes vous demandé en quelle "année personnelle" vous allez être en 2017 ? Je parle de numérologie, pour ceux qui se demanderait quelle mouche m'a piquée ...
Je ne suis pas férue de numérologie, mais comme j'aime bien toucher un peu à tout, je m'amuse, chaque année, à faire ce petit calcul. Vous additionnez tous les chiffres de votre jour et mois de naissance à 2017. Exemple : qq'un né(e) le 5 décembre (tout à fait par hasard :-)))).
5 + 12 = 17 ==> 1+7 = 8
2017 => 2+0+1+7 = 10 ==> 1+0= 1
8 + 1 = 9
Donc, la personne née un 5 décembre sera en année 9 en 2017. 9 qui représente une fin de cycle.
Faites le calcul, et si ça vous tente, allez jeter un coup d'oeil sur le web pour voir à quoi correspond votre année personnelle.
J'entre, moi-même, aussi dans une année 9, de fin de cycle. Fin de cycle, pour redémarrer sur de meilleures bases l'année prochaine ? Ou fin de cycle, mais quel cycle ? Forcément, quelques questions me trottent dans la tête ! Bref, de toute façon, personne n'a la réponse, aujourd'hui. Donc le mieux est de rester focalisée sur mes objectifs, à savoir continuer à me soigner, garder encore et toujours la niaque et continuer à m'investir dans ce qui est bon pour moi : yoga / musique / lecture ... Pouvoir aussi progressivement reprendre un peu plus de vie à l'extérieur, dans la mesure où la fatigue due aux traitements précédents, commence à s'estomper. Et voir après 4 mois de ce nouveau protocole, ce qu'il en sera au mois d'avril.
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