Record battu 6 litres !!!! - Après 2 / 3 jours difficiles

Et oui, comme je l'écrivais dans mon dernier post, je n'ai pas pu tenir jusqu'à vendredi. Pour bien faire, il aurait fallu que je sois ponctionnée mardi ou mercredi.
Manque de pot, mardi, nous étions sur la route avec mon fils pour rentrer de Bretagne, et hier, mercredi, c'était jour férié, donc hôpital de jour de Bligny fermé !


Le nouvel oncologue m'avait rappelée le vendredi pour m'annoncer qu'on changeait de protocole pour tenter un traitement qui a des chances d'être plus efficace et de combattre l'ascite.


J'ai donc dû attendre ce matin, jeudi pour reprendre le chemin des salles de soin. Et il était vraiment temps. Mon ventre avait pratiquement retrouvé la taille qu'il avait avant la première ponction. Et les deux derniers jours ont vraiment été très compliqués en terme d'inconfort et de douleurs. Moi qui n'aime pas prendre de médicaments, j'ai été obligée de prendre des anti-douleurs toutes les 2 / 3 heures pour arriver à attendre jusqu'à ce matin.


Et donc, me voici ce matin, tubulure en place et c'est parti !  Premier bocal de 2 litres, rempli à une vitesse vertigineuse, voire même un peu plus car j'ai appelé l'infirmière un peu tard ; ça coulait comme un robinet. Le deuxième bocal de 2 litres se remplit aussi très vite, le médecin passe et ne donne aucune consigne quant à un volume maximum à atteindre. Me voici donc avec un troisième bocal ... qui se remplit à son tour. Nous en sommes à 6 litres et l'infirmière apporte un 4ème bocal.


Mais là, la source s'épuise, j'avais bien senti que ça touchait à sa fin. D'ailleurs, on pourrait penser que quand le ventre se vide, le soulagement soit quasi immédiat, mais ce n'est pas vraiment le cas. Peut-être est-ce dû à la vitesse à laquelle la ponction se fait. Je ne sais pas exactement. Mais ce matin, à certains moments, c'était limite désagréable, sans douleurs tout de même, juste une impression bizarre. Je voyais les vagues à la surface de ma peau et je ressentais comme une aspiration assez vive.


Libérée de ces 6 litres, inutile de vous dire que je respire nettement mieux, que les douleurs des tous derniers jours sont envolées et que je peux enfin remanger un peu.  Et puis record battu en terme de litres, mais aussi en terme de régime :-)


Après cette libération, j'ai enchaîné sur la nouvelle chimio, beaucoup moins rapide que la précédente (qui passait en 6 minutes). Celle-ci passe en une heure. L'infirmière d'annonce que je dois voir avant tout nouveau traitement est passée me voir dans ma chambre. Nous avons longuement discuté des effets secondaires, des précautions à prendre, de la chute des cheveux ... :-(


Avec ce nouveau traitement, je risque le syndrôme "mains/pieds", ce qui signifie que la peau des paumes et des plantes de pieds peut se mettre à rougir, à devenir dure pour finalement partir en lambeaux ... Très réjouissant ! Du coup, il est très important que je prenne toutes les précautions pour éviter cette situation. => retour des moufles et des poufles congelés. J'ai aussi tenté le casque réfrigéré que j'ai porté à chaque séance de la chimio précédente ; avec pour résultat le fait que mes cheveux ne sont pas trop tombés.


Autant, il n'est pas très compliqué de supporter le casque réfrigéré pendant une quinzaine de minutes (avec les prémédications et le rinçage). Autant ça devient extrèmement plus difficile de supporter pendant 1h30, casque, moufles et poufles ; voire impossible. Le choix s'est imposé de lui-même : tant pis pour les cheveux ; je vais tout faire pour préserver mes mains et mes pieds.


Ce  qui est très bizarre, c'est que pour les deux premiers protocoles, je me fichais complètement de perdre mes cheveux. Mais là, je ne me sens pas prête à les reperdre à nouveau. Je ne sais pas ce qu'il se joue. J'accompagne ce qui se présente car je ne peux pas faire autrement, mais ça m'emm.... (pardon !!)


En prévision, j'étais allée revoir la coiffeuse spécialisée, j'ai juste un coup de fil à lui passer et en 48h j'aurais la prothèse (ok, la perruque).  Mais gloups ! pas facile cette fois-ci.


Comme quoi, les choses s'enchaînnent et ne se ressemblent pas, ni nos réactions !

Nouvel oncologue / ponction / repos en Bretagne

Encore une fois, il s’en est passé des choses depuis la dernière fois.

J’avais rdv le lundi de la semaine dernière avec un nouvel oncologue - en fait, c’etait un rdv que j’aurais dû avoir avec la mienne, mais elle est en arrêt depuis le début juillet. C’est donc un autre oncologue qui m’a reçue. Et quelle bonne surprise. Je me suis retrouvée face à quelqu’un dynamique, jeune, ouvert, qui connaissait mon dossier.
Je venais juste de repasser un scanner pour évaluer le traitement que je reçois en ce moment. Il s’est plongé dans les clichés et s’est mis à m’expliquer ce qu’il voyait. Il ne s’est pas contenté du compte-rendu. Je vous le fait bref : il est assez vite arrivé à la conclusion que le traitement que j’ai actuellement n’est certainement pas le meilleur qui puisse être pour moi. Tiens tiens ! N’est-ce pas ce que je ressentais depuis un bon bout de temps mais que mon oncologue ne voulait pas entendre ?

Il a donc représenté mon dossier en commission pluridisciplinaire et m’a rappelée vendredi pour me dire qu’on changeait de protocole. J’y retourne comme prévu le 17, mais pour un nouveau traitement qui devrait être plus efficace, surtout au niveau de cette p.... d’ascite qui se recréer ds mon ventre. Et moins violent au niveau des neuropathies qui bloquent ma jambe droite jusqu’au dessus du genou et qui commencent à attaquer la gauche.

D’ailleurs, concernant l’ascite, j’avais demandé une nouvelle ponction mardi dernier, juste avant de partir qqes jours, pour pouvoir être tranquille. Il n’était sorti « que » 3 litres et j’avais été déçue et bien je sais pourquoi aujourd’hui. Car je n’aurais pas été tranquille bien longtemps ! À peine 5 jours et je suis à nouveau hyper gênée, voire même bien handicapée, impossible de manger normalement, je ne peux avaler que de toutes petites quantités et mon ventre est à nouveau très gonflé.

Du coup, les quelques jours de vacances en Bretagne avec mon fiston, ne sont pas ce que j’en espérais. Car oui j’ai réussi à partir un peu. Direction Bretagne sud. Une région que je découvre totalement et qui me plait bien. Gros coup de cœur pour Le Croisic qu’on a fait hier matin, sous une lumière absolument magnifique. Par contre, nous n’avons pas aimé La Baule ni Pornichet dont j’ai tant entendu parler. Immeubles, route, plage : beurkkkkkk
Nous logeons à Mesquer, petit village au nord et sommes bien contents d'être là.

Demain j’appellerai l’hôpital pour voir quand il sera possible de reprogrammer une ponction. Car, je ne vois pas comment je pourrais tenir jusqu’à vendredi.