Garder le cap

Garder le cap

jeudi 6 octobre 2016

Séjour toujours aussi plaisant

Bon, ok, sur ce coup-là, j'ai fait un peu ma blonde ! Je n'avais pas prévu que les températures puissent baisser, et donc, je n'ai pas emmené de veste chaude, ni de pantalon. Mais heureusement, j'ai pris plusieurs pulls, alors du coup, j'empile les couches !!

Mais, cet aspect-là mis à part, ce n'est toujours que du pur plaisir d'être ici.

Se réveiller face à la mer, voici la vue du lit :


Déjeuner au chaud, face à la mer :
 

après être allé faire ses courses :
 


Et toujours une vue magnifique :


J'ai trouvé un peu d'énergie, hier après-midi, pour une balade les pieds dans l'eau :
 


Et le coucher de soleil ce soir était sublime :

 
 


Belle promenade cet am :
 
 


Bref, le ressourcement continue !!!  :-))))












mardi 4 octobre 2016

Comme promis ! Qqes photos ..

Et bien, ça y est !  Nous y sommes ! ;-)  Et je dois dire, que je ne suis pas déçue du tout !  Youpi !

D'abord, le temps a été magnifique aujourd'hui, quoique un peu frisquet ! J'avais pensé que ce serait un petit peu plus chaud, mais bon, ne nous plaignons pas, le soleil est au rendez-vous et la vue est splendide.

Vue de la terrasse :

ça, c'était à notre arrivée, en fin de matinée.

Le temps de poser les affaires, et nous sommes partis à la recherche d'un coin sympa pour déjeuner :

 Vous serez sans aucun doute d'accord avec moi, pour dire qu'il y a pire comme endroit pour déjeuner ...

Après une balade en "ville", repérage du Spa, où nous irons nous prélasser vendredi (la météo avait l'air d'être un peu mitigée vendredi), repérage des poissonneries (je compte bien en profiter pour me régaler d'huitres, de coquilles Saint Jacques et de poissons), je me suis installée pour mon "sport" quotidien :


Sans aucune culpabilité, en plus ! Tous mes médecins étant d'accord entre eux pour me dire que je dois absolument me reposer, et qu'il ne faut surtout pas que je me force à bouger. Et comme vous pouvez le voir : j'ai emmené mes super chaussettes en pilou (merci ma petite cousine pour le cadeau !!!!) et ma couverture en pilou qui ne me quitte plus. Je me suis dit que demain, je ferai l'effort de descendre le transat jusque sur la plage pour en profiter encore plus.

Et puis, une autre bonne nouvelle : en rentrant du restaurant, je sentais que ça "bougeait" dans mon nez. Cela fait maintenant, une semaine que j'ai repris le nettoyage en douceur. Et ces derniers jours, par moment, ça se dégageait assez bien. Donc, de retour du restaurant, un énorme caillot avait bougé et encombrait ma narine droite. J'ai pris mon courage à 3 mains (au moins !), j'ai humidifié avec du sérum physiologique, et, armée d'une pince à épiler, j'ai commencé à tirer doucement dessus. Je ne vous cache pas que le coeur battait la chamade ! D'ailleurs, juste avant, nous étions passés à la pharmacie pour racheter du coalgan, au cas où ça redéclenche un saignement.
Au bout de quelques secondes, un énorme caillot s'est décroché, pratiquement de la taille de la première phalange de mon pouce. Quelle impression de liberté !
J'ai toujours l'impression d'avoir le nez comme une patate, ça prendra certainement quelques jours pour que cette impression disparaisse, mais au moins, je respire presque naturellement maintenant !
Plus de 3 semaines après mes premiers déboires ...

Je vais enfin pouvoir retrouver le vrai goût des aliments. Et je vais peut-être enfin pouvoir dormir la bouche fermée. Ce n'est vraiment pas mon truc de dormir la bouche ouverte ! Sans compter le mal de gorge que cela provoque.


En bref, un début de séjour parfait ! Y'a plus qu'à croiser les doigts pour que le "peps" revienne rapidement.










dimanche 2 octobre 2016

Un petit aperçu d'où nous serons dans 2 jours ..

Allez ! une petite photo de ce qui nous attend :


Pas mal, non ??

Voilà exactement ce que je cherchais : une maison qui donne directement sur la plage.

Bon, j'espère que la photo du site de location est conforme à la réalité ;-)

Promis, je vous mettrai nos propres photos !




C'est pour dans 2 jours ! 😀

Non, non, nous ne sommes pas encore partis à la mer ! C'est pour après-demain. J'avais un rdv prévu chez ma toubib, lundi 3/10 am. Le départ pour Trouville sera donc pour mardi matin.

De plus, je pense que ce rdv avec mon médecin traitant est important. Ça va me permettre de lui poser qqes questions par rapport à ce que je vis depuis les derniers événements. Je suis toujours extrêmement fatiguée et j'ai l'impression que c'est long pour remonter la pente. Et chaque jour je fais face à un peu de fièvre. J'ai essayé de chercher sur internet pour voir si c'est normal, après avoir reçu 9 transfusions, mais je n'ai rien trouvé. Alors, je vais préparer ma liste de questions.

Et puis, j'en suis à 6 mois d'arrêt de travail (déjà !), il y a donc qqes formalités administratives à remplir par rapport à ma couverture prévoyance.


J'en profiterai aussi pour vérifier avec elle si mes nettoyages de nez avancent. J'ai commencé depuis mardi dernier maintenant, avec la peur au ventre à chaque fois que le mouchoir devient un peu rouge, mais progressivement, j'ai pris confiance en moi, et je libère très lentement et patiemment ce nez qui a beaucoup souffert. Ça aussi, ça va prendre un peu de temps, car je ne peux pas me permettre d'y aller trop vite, au risque de voir revenir un saignement. Même si le risque diminue au fur et à mesure que le temps passe.

vendredi 30 septembre 2016

Deux coins de belles Natures

En ce jour, j'ai eu envie de te donner un peu de "beau" dans ta vie. Je te l'accorde ce n'est pas la mer, tout de même ce sont deux endroits qui m'ont beaucoup touchée et emerveillée. L'Angleterre a des petits recoin de paradis que les anglais chérissent et partagent. Ce sont des endroits paisibles, magnifiques. 
Mon intention du jour est de voir le beau en tout, alors quoi de mieux que deux belles photos pour continuer sur cette voie là et surtout de les partager. 

Peak districk - Août 2016

Yorkshire Dales - September 2016

Pour finir, je voudrais citer Michel Bernier qui a été repris par Frédéric Lopez :
"Ne pas partager est une perte de temps, merci de m'en avoir fait gagner"

Je trouve que cette citation correspond tellement à ton blog puisque tu partages avec tout le monde ce que tu vis au jour le jour ou du moins en partageant l'évolution de ce petit hérisson, alors MERCI. 

mercredi 28 septembre 2016

Pas contente l'oncologue !!

Je me doutais bien qu'elle n'aimerait pas mon idée, mon oncologue. Mais qu'est-ce qui est important dans la vie ? Faire plaisir à son oncologue ou s'écouter profondément ?


Mon intuition profonde me dit que j'ai besoin d'aller me poser au bord de la mer, pour quelques jours, me ressourcer à l'air marin, avant d'être capable de reprendre les traitements. Ce sera donc le programme de la semaine prochaine.


Ce n'était pas possible cette semaine, car ma grande fille était là, jusqu'à cet après-midi (snifffff, elle est repartie en début d'am avec son papa ! Je suis tellement fatiguée, que je n'étais même pas capable de l'accompagner à la gare ... mais heureusement, elle ne m'en veut pas !).


J'ai passé plusieurs heures sur internet pour trouver le bon endroit. Je savais exactement ce que je cherchais : une location qui donne directement sur la plage, sans route à traverser. Avez-vous vu le film "La vie est un long fleuve tranquille" ? Vous rappelez-vous la dernière image du film ? Lorsque le médecin retrouve son infirmière, et qu'ils sont tous les deux sur des transats, face à la mer.
C'est exactement un lieu comme ça que je cherche, et je crois bien que j'ai trouvé ! Promis, je vous mettrai des photos.


Par contre, ça m'a valu un coup de fil à l'hôpital, pour les prévenir, que finalement, je ne serai pas là lundi prochain (vous vous souvenez que j'avais déjà grapillé une semaine, car mon oncologue voulait me voir dès avant-hier), mais le lundi suivant, le 10/10. Et comme je m'y attendais, une des infirmières m'a rappelée ce matin, pour me dire que la toubib n'était pas très contente mais que (chutttt) j'avais bien raison de m'écouter ...  ;-))


De toute façon, vu mon état de faiblesse toujours présent, je ne vois pas comment je serais capable de supporter la chimio.


D'ailleurs, je commence à retourner doucement dans la "Vie civile" : samedi matin, j'ai réussi à aller à l'orchestre (merci à Anne mon chauffeur pour m'avoir covoiturée). Bon, ok, juste après être rentrée, j'étais complètement ko, et je n'ai rien pu faire d'autre de la journée. Et ce matin, je suis allée à un cours de yoga, à Ollainville. Le yoga est actuellement plus facile pour moi que le tai chi (qui se pratique debout). Ce sera un retour très progressif aux activités.





dimanche 25 septembre 2016

Scanner et visite chez l'orl

J'ai donc passé mon scanner de la tête, jeudi dernier et revu l'orl vendredi matin.


Le but du scanner était de vérifier qu'il n'y avait pas d'abcès, suite à toutes les hémorragies. Et, ouff, rien à signaler de ce côté-là. Par contre, l'orl m'a confirmé ce que je pensais depuis un moment, ma cloison nasale a été perforée, très certainement lors de la pose des ballonnets. J'avais bien senti que le geste du médecin avait été violent, et j'avais senti quelque chose "craquer" dans mon nez.


Visiblement, on peut vivre comme celà. En tout cas, après ce que j'ai vu sur internet, au sujet d'une éventuelle opération, à ce jour, je ne me sens pas capable d'imaginer ça pour moi. On verra plus tard. Pour l'instant, l'urgence est de pouvoir récupérer une respiration normale.


Il m'a aussi confirmé ce que je sentais intuitivement, à savoir qu'il vaut mieux que j'attende encore un peu avant de recommencer mes soins (le nettoyage avec du sérum physiologique). L'orl m'a conseillé d'attendre une bonne dizaine de jours après le dernier saignement, avant de refaire quoi que ce soit. Sinon, le risque est trop grand de re-provoquer un nouveau saignement.


Je continue donc de respirer majoritairement par la bouche, en attendant la semaine prochaine.


Je reverrai l'orl dans 3 semaines.

Et encore mieux là ! ;-))

Une des premières belles journées d'automne, dans mon hamac au fond du jardin :

 
 



C'est quand même nettement mieux que d'être dans un lit d'hôpital !

yep !!!







mercredi 21 septembre 2016

Je suis tout de même mieux ici !

Sur le canapé de mon salon !



Avec vue sur un peu de verdure de mon jardin.


Merci pour tous vos messages d'encouragement qui m'ont vraiment fait du bien pendant ces jours de galère. Je croise les doigts pour que ces moments difficiles soient complètement derrière moi.


Maintenant, je vais avoir quelques jours de repos. Mon oncologue voulait reprendre les traitements dès lundi prochain, mais là, j'ai dit non ! Stop ! Laissez-moi reprendre mes esprits et laissez-moi me remettre de tous ces événements. Du coup, je retournerai à l'hôpital de Bligny le lundi 3 octobre, pour refaire 2 cures (une cure = 3 lundis de lumino + 1 semaine de pause). Ce qui fera un total de 6 cures depuis le début des traitements.


Précisons bien évidemment, que je ne recevrai plus qu'un seul produit (le Taxol), et qu'il ne sera plus jamais question d'Avastin pour moi.


Et puis, j'en profite pour vous glisser une bonne nouvelle : tous les marqueurs ont à nouveau beaucoup baissé, ce qui encourage mon oncologue à finir les 2 dernières cures, puisque je "réponds bien". Souvent, ils aiment faire 6 cures au moins.


Voilà, pour les dernières news. Inutile de vous dire que je reste très très calme et tranquille, pour mettre toutes les chances de mon côté.


Demain matin, scanner de la tête (le fameux que je devais avoir il y a 2 semaines quand je suis arrivée en réanimation à l'hôpital de Corbeil).


Je vous fais à tou(te)s de très gros bisous !!









mardi 20 septembre 2016

À la vôtre !!

Pas de nouveau saignement depuis que je suis arrivée aux urgences, ouff.

Par contre, mon taux d'hémoglobine en a pris un coup derrière la tête. Résultat, en guise de petit café, je vais recevoir une voire deux transfusions avant d'être relâchée.💉🍷




J'ai un rdv à 17h avec mon oncologue à Bligny. On va essayer de pouvoir tout faire : les transfusions avant 16h pour que je puisse avoir le temps d'aller à mon rdv.
Et si tout va bien, je retourne à ma maison ce soir. ☺️

lundi 19 septembre 2016

Retour à l'hôpital

Je n'avais pas vu les urgences de l'hôpital de Corbeil. Chose faite aujourd'hui.

Je disais que le retour à la maison n'était pas si facile et bien, je n'avais pas tort.

2 saignements samedi soir, 1 hier soir alors que j'avais passé la journée au lit, sans rien faire du tout. Et ce matin, j'ai à nouveau dû faire face à un gros saignement qui a eu beaucoup de mal à s'arrêter.
Seule devant le flot ininterrompu, j'ai fini par demander à Christian s'il pouvait rentrer de son travail pour m'aider.

Mon infirmière étant venue pour les prises de sang habituelles, nous a conseillé de venir aux urgences afin de vérifier le taux d'hémoglobine et mes autres paramètres sanguins.

Tout a l'air correct au niveau sanguin, je vais rester en observation pdt 24h. Personne ne sait dire pourquoi cela saigne à nouveau comme ça.  C'est usant et fatigant.

dimanche 18 septembre 2016

Retour pas si facile

J'aurais aimé pouvoir dire que tout était désormais derrière moi et que tout allait bien, mais ce n'est pas si simple. Je réalise que le retour à la normale - enfin à une sorte de normal - risque d'être un peu long, et qu'en tout cas, il va falloir un peu de temps pour que le corps récupère.


L'exemple d'hier, où j'ai voulu rejoindre mon groupe de méditation à Paris, et où j'ai peut-être été présomptueuse de ce que je pouvais supporter. J'avais fait plusieurs nettoyage de nez dans la journée, pour évacuer tous les caillots de sang qui sont bloqués dans le nez et les sinus. Juste avant de partir, j'ai pris ma tension : 18.2 malgré les comprimés que je prends depuis la semaine dernière. J'aurais peut-être dû ne pas bouger. Mais bon, j'avais aussi très envie de retrouver mes amis, qui ont été fort présents pendant ces deux dernières semaines, par messages interposés.


Et voilà que un peu après 21h, les saignements ont repris. Un peu plus longs que jeudi soir à l'hôpital, mais sans la panique qui m'avait pris alors. Nous sommes rentrés précipitamment avec Christian, et les saignements se sont arrêtés. Mais ont repris juste avant que je ne me couche.


Rester calme, respirer, ne pas paniquer ... J'ai vraiment senti que c'était très important.


Par contre, aujourd'hui, j'ai décidé de rester couchée toute la journée, de ne prendre personne au téléphone, car parler déclenche de grosses tensions dans la tête, et je sens aussi les tensions dues au gros hématome que j'ai au tympan droit.


Cette semaine, je vais revoir mon oncologue mardi, jeudi je passe un scanner de la tête et vendredi je revois l'orl. J'aurai une meilleure vision de ce que seront les prochains jours ou semaines.


Et surtout, surtout, demain, je retrouve ma grande fille chérie, qui rentre d'Angleterre pour 10 jours !!
Cool !  ça va faire du bien de se retrouver entre filles.

vendredi 16 septembre 2016

Allez, je vous présente madame Schreck ! ou plutôt madame "télétubbies"

Attention ! Ames sensibles, s'abstenir ...

Je regrette juste une chose, c'est de ne pas avoir fait de photos tant que le dispositif était complètement enfoncé dans la narine gauche. Mais voici à quoi cela ressemblait, samedi matin quand les médecins ont réussi à extraire les ballonnets de ma narine et que juste après celà, j'ai enfin pu récupérer ma gorge, et rappelez-vous : que j'ai enfin pu boire ma première gorgée d'eau depuis une semaine.

 




On voit bien le sang qui sort de la narine gauche (a droite sur la photo)


 



Et une fois sortis  :

On voit bien les indications 10 CC et 30 CC sur les embouts. C'est donc en adaptant une seringue de sérum physiologique sur les embouts que le médecin peut gongler et dégonfler les ballonnets.

Je les ai gardés, je ferai donc une tentative de les gonfler pour qu'on puisse se rendre compte de ce que ça donne à l'intérieur. Si j'ai bien tout compris, le long de la tige verte, à l'intérieur, il y a 2 "poches", une de 10 CC et l'autre de 30 CC maxi.

Voilà ce qui m'a fait souffrir pendant plusieurs jours, mais qui a aussi contribué à l'arrêt des saignements, avant l'embolisation des artères. Et voilà aussi très certainement ce qui est à l'origine de l'état interne de mon nez. Quoique de plus en plus, je me dis que si ça avait été bien posé, ça n'aurait peut-être pas fait tant de dégats. Mais je n'en sais rien en fait.













Du canapé de mon salon ;-))

Et bien, ça y est, me voici de retour à ma maison,  après décision de la responsable du service Infectiologie et confirmation de l'orl, que j'ai vu en fin de matinée.

J'ai deux rendez-vous prévus la semaine prochaine, le fameux scanner de la tête, qu'on me promet depuis la semaine dernière, et un rdv de contrôle avec l'orl, vendredi prochain.

J'ai pu voir, à son regard, et il me l'a confirmé de vive voix, que mon nez n'est pas en bon état, ça risque de prendre du temps pour que tout redevienne comme avant. Et, avec la petite alerte d'hier soir, à l'hôpital (ce petit saignement qui m'a fait vraiment, vraiment peur), cela m'a montré que je ne peux pas faire n'importe quoi pour le nettoyer. Ils m'avaient dit 3 à 4 pipettes de sérum physiologique à répartir dans les deux narines, pour nettoyer les muqueuses, et évacuer les caillots de sang qui sont coincés dans l'arrière nez et dans les sinus. Mais finalement, au vu de l'état de ma narine droite et du saignement d'hier soir, l'orl m'a conseillé une seule pipette par jour.

Patience, patience ...


Message d'une autre nièce !!

J'ai la chance d'avoir de supers nièces !!!!

I i i i i i i i voilà lorsque nous avalons des antibios à tout va . . . M r staphilo a beau être doré nous n'en faisons qu'une bouchée . . . Mieux vaux se contenter de la médaille de bronze et toc ! Ou bien même la 4 ème place au cas où . . . . : , même l argent ne fait pas le bonheur . . . Il est où le bonheur , il est où le bonheur ? Il est là le bonheur il est là dans ma modeste demeure ! Bon d accord , je délire un peu . . . Non non chateau de Corbeil je ne désire pas visiter ton service psy . . . Qu'est -ce que tu veux ma tata est contagieuse, elle m'à filé le virus de la positive attitude : , et oui c une grande petite bout de femme pour l humanité . . . Quand est ce que sort ton livre ma tata ? Profite bien de ton dernier petit déjeuner au chateau . . . . Bisous je t aime très fort . . . Loeti

jeudi 15 septembre 2016

L'infirmière tortionnaire

Je ne vous ai pas parlé de l'infirmière tortionnaire qui a sévit sur moi, en réa, ici à l'hôpital de Corbeil.

Posons le contexte : je suis donc dans ce service de réanimation, avec mes ballonnets dans le nez, et surtout, rappelez-vous, ceux de gauche, qui sont beaucoup trop enfoncés, et qui me blessent la gorge.
A la question, sur une échelle de 1 à 10, à combien se porte votre douleur, j'ai envie de répondre 15 !!!!
Je suis perfusée, car bien évidemment je ne mange pas (je n'arrive même pas à avaler ma salive), je ne peux absolument pas me lever, j'ai un brassard à prise de tension en permanence sur mon bras droit, ainsi que la perfusion.

Ah oui, j'ai oublié de vous dire, le pauvre bras droit subit tous les outrages depuis maintenant 7 ans, depuis mon 1er épisode de maladie. Mon bras gauche avait subit un curage axillaire (enlèvement d'une partie de la chaîne ganglionnaire pour les incultes 😉). Et depuis ce temps-là, ce feignasse se la coule douce ! Il est là, il se la pavane, et laisse son comparse subir tous les actes médicaux, plus une seule prise de tension, plus une seule perfusion ni prise de sang. Quoique là, ces derniers temps, j'ai dit stop! Arrêtez de maltraiter mon bras droit, et de temps à autre, allez un peu faire vos prises de sang sur ce gros feignant.

Donc, reprenons, mon brassard sur mon bras droit, et la perfusion juste en dessous. La tension se prenant automatiquement tous les quarts d'heure, ce qui a finit par provoquer une espèce de conflit entre la perf et les prises de tension. La perf s'est mise à ne plus bien passer, du coup, compliqué de passer les vitamines et les médocs.

Suggestion faite de prendre la tension à la cheville, et là, allez savoir pourquoi, l'infirmière tortionnaire (à mon avis réincarnation vivante de Klaus Barbie !) décide de me mettre le brassard sur le mollet droit. Et bien, si vous ne voulez pas me croire, essayez un jour et on en reparle !!!

D'ailleurs, en réa, on est filmé jour et nuit, 24/24. Je pourrais peut-être demander la bande vidéo pour prouver que je ne fabule pas. Ça ne doit pas être beau à voir !! 👀

Moi qui suis d'habitude endurante à la douleur, vous auriez dû me voir me contorsionner comme un ver à qui on arrache un bout. Me voici, me tordant de douleur sur mon lit, la jambe à 90 degrés, ne pouvant pas hurler (j'arrive à peine à parler), et elle, à côté de moi, me regardant sans aucune pitié, attendant tranquillement que la machine crache le chiffre.

Et à la fin, je la regarde et je lui dis : "Plus jamais ça !!"

À partir de là, la tension sera prise à la cheville.

Publicité mensongère ! (la suite...)

Coucou môman !!


Comme ces médecins vilains pas bôô ne sont pas capable de te fournir de beaux hélicoptères, baaah moi je le fais (mais j'ai pas le son! hi hi hi  Juste l'image).
Certains d'entre vous le reconnaîtront forcement ^^



Bisou môman repose toi bien ^^


Samouraï Seb.

mercredi 14 septembre 2016

Publicité mensongère !

Vous verrez, qu'ils m'avaient dit : "vous aurez une suite avec vue imprenable sur la piste d'hélicoptère".

Foutaise oui ! Pas la moindre pale à l'horizon, que nenni. Tout ça c'était pour m'appater ici dans ce mystérieux service où les petites cuillères sont considérées comme de dangereux criminels.

Je finis par me dire que le bruit d'helico que j'avais dans ma chambre précédente, un étage en dessous, en orl, avec une minuscule fenêtre qui ne permettait pas de les voir, et bien peut-être que c'étaient des enregistrements ... Enfin, je dis ça ! Je dis rien moi !!!!

J'espère qu'aucun membre de l'hôpital ne va tomber sur mon blog dans les tous prochains jours car sinon, je risquerais de tester un 4ème service : le service psychiatrique 😝😎😈😇👀

Allez, j'arrête de délirer (j'espère d'ailleurs que ce n'est pas un effet secondaire des antibios !?!?).

Gros bisous à vous tou(te)s

Quand on se dit : ah ben tiens ! Je peux être utile ..

Petit extrait d'un message reçu d'une tite nièce :

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Bonjour ma petite tata ❤
Je viens te remercier car grâce à ton immense courage j'ai réussi à passer mon irm sans stress, j'ai écouté tes conseils que tu as mis sur ton blog et je n'ai fait que de penser à toi 😉

.../...


Sinon j'ai vu sur ton blog que tu as changé de service, je crois qu'ils se battent pour t'avoir dans leur service 😉 lol

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Alors là, je retrouve le Sourire ! Si mon témoignage peut apporter quelques pistes à vous qui me lisez, et bien je dis tant mieux !
Oui des techniques existent. Et oui il est important de les partager, surtout quand on les a testées et qu'on a pu mesurer leur efficacité.

Gros bisous à toi ma petite nièce et merci pour ton retour d'expérience.

Bactérie - permission - scanner

Bon ben voilà, je reçois donc toutes les 8 heures, une dose d'antibiotique pour combattre cette fichue bactérie. On l'aura un jour, on l'aura !

Par la même occasion, je me retrouve avec une tension quasi continuellement au dessus de 15, donc => comprimés pour la tension aussi. 😷

Et aujourd'hui, j'ai eu droit à une permission de plusieurs heures pour aller passer un scanner (prévu de longue date, puisque j'arrivais au terme de mon protocole). La toubib m'a donc fait une autorisation de sortie de 8h30 à 15h. Ce qui m'aura permis de déjeuner ce midi tranquillement dans notre jardin, repas composé de légumes tout juste fraîchement cueillis dans le potager. Hummmmm
Un bon petit pâtisson, préparé amoureusement par Christian, ça change du plateau repas mouliné d'hier midi.

Par contre, après 10 jours quasi allongée dans un lit d'hôpital, marcher plus de 100 mètres représente un véritable défi. Quelle fatigue pour quelques pas !

Mais quel plaisir de goûter la douceur d'un déjeuner sous les arbres.

Pour la suite, je n'ose presque plus tenter d'annoncer une bonne nouvelle. Allez soyons fous !

Je vois chaque jour la toubib du service (des maladies infectieuses) et apparemment la bébête qui se balade dans mon sang ne serait pas trop virulente et les antibios font bien leur travail. Alors, peut-être que maybe, il se pourrait que je puisse être sortante vendredi avant le week-end. 😊😜😄

Mais, pas d'emballement ! Restons zen ! Keep cool et continuons à prendre les choses au jour le jour.

Car avec tout ce qui se passe depuis 10 jours, soyons clair, je ne vais pas m'emballer à la 1ère hypothétique bonne nouvelle. Pas folle la guêpe !!


mardi 13 septembre 2016

Au secours ! Voilà ce qu'ils veulent me faire manger !



De retour à ma maison, avec l'ordinateur, j'arrive à ajouter la photo ;-)




Nouveau rebondissement

Tatatatatata (roulements de tambour !!)

Vous croyiez (moi aussi pour être franche) que j'allais rentrer sagement chez moi, profiter de mon jardin, de mon hamac ou de mon tout nouveau transat acheté le samedi juste avant toutes ces péripéties ?  Pffff ça aurait été d'une banalité pas digne de la globe trotteuse d'hôpital que je suis en train de devenir !
Il y a des émissions comme Les carnets de Julie ou J'irai dormir chez vous. Et bien moi je vais créer la mienne et ce sera : Les tribulations de Nathalie dans l'hôpital de Corbeil.

Rebondissement donc hier en fin d'après-midi quand (alors que j'attendais la visite de mon amie Chan - désolée ma belle pour la séquence émotion ) j'ai vu débarquer dans ma chambre une infirmière me disant qu'un nouveau docteur allait venir me voir, que je ne pourrai pas sortir et que j'allais être transférée dans l'unité des maladies infectieuses car ils avaient trouvé une saloperie dans mon sang.

Bon, pour être vraiment honnête avec vous, là, la Nathalie sur vous connaissez s'est permise de craquer. Les larmes se sont mises à couler et mon imaginaire s'est un peu emballé. En qqes secondes, j'ai imaginé tout un tas de choses, des mesures de confinement, une bulle stérile, enfin bref le grand jeu.
La pauvre Chan est arrivée juste après et a bénéficié de ce flot. Je ne savais même pas si elle pouvait m'approcher. Je lui ai donc demander d'aller se renseigner auprès des infirmières, qui l'ont autorisée à rester.

Finalement, la toubib est venue qqes minutes après et m'a expliqué la situation. Il s'avère qu'environ 1/4 des français est porteur du staphylocoque doré, la plupart du temps dans le nez.  Ce qui ne pose aucun problème de santé. Et bien ce fichu S. doré a migré dans mon sang. Ce qui ne l'étonne qu'à moitié car avec tout ce qui m'est arrivé depuis une semaine, ce p.. de saloperie de bactérie a eu tout le loisir de se déployer en moi. Avec tout le sang qui a coulé à autant de reprise. Et qui coulait dans ma bouche quand j'étais déguisée en madame Schreck avec mes trucs verts dans le nez.

Donc, me voici depuis hier soir, dans une nouvelle chambre, d'un nouveau service, du même hôpital. Avec vue imprenable sur la piste d'hélicoptère, jusque-là je les entendais mais je ne pouvais pas les voir. Je pourrais peut-être faire qqes photos !

Ah oui, je précise aussi : je ne suis pas en chambre stérile déguisée en ET (téléphone maison).
Il n'y a aucun risque pour les gens qui m'approchent, je ne suis pas du tout contagieuse. Mais je vais maintenant recevoir des doses massives d'antibio car avec ma maladie, je ne peux pas risquer d'être mal soignée.
Y'a plus qu'à !

Autre avantage de cette nouvelle chambre : j'ai une meilleure connexion et visiblement, je vais pouvoir continuer à raconter mes tribulations plus facilement. Et j'ai une grande fenêtre, donc beaucoup plus de lumière. Pour ceux qui me connaissent bien, vous savez à quel point la lumière est importante pour moi dans ma vie.

dimanche 11 septembre 2016

Nez libéré !!!

Que de bonnes nouvelles en une matinée !

Non seulement, j'ai quitté la réa mais en plus, juste avant, les médecins ont pu tout enlever.

Ça y est, je respire !!!!!

Malheureusement je suis dans une chambre où il n'y a pratiquement pas de réseau.  Mon amie Hélène vient de me pousser jusqu'à une petite salle d'où je peux poster cet article.

Voilà ! Le principal c'est que maintenant, il ne me reste plus qu'à remonter la pente tout doucement.
Si tout va bien, ce n'est plus qu'une question de quelques jours.

Grosses bises à tout le monde.


Je quitte la réa

La nouvelle vient de tomber : je quitte le service de réanimation pour être transférée en orl. Ce sera bcp moins de contraintes pour moi (et pour eux).

Ouffff !!!!

Après, je ressemble toujours à une espèce d'insecte bizarroïde, avec 4 antennes vertes qui sortent des 2 narines.  Oserais-je un jour vous mettre la photo ici ???
Peut-être quand tout cela sera derrière moi et que je me sentirai capable d'en rire.

Ce n'est pas encore tout à fait le cas 😳.

Reste encore à dégonfler les ballonnets de la narine droite, puis retirer l'ensemble. Je ne sais pas combien de jours ça va pouvoir prendre.

Suite au prochain numéro.


samedi 10 septembre 2016

Premières nouvelles positives depuis dimanche

Wahou quelle aventure !
Donc, ce matin, 4 médecins sont venus me voir et devant les souffrances dues à ces ballonnets beaucoup trop enfoncés à gauche, ils ont décidé de s'occuper en priorité de ce côté. Ça leur a pris plusieurs minutes, car c'était tellement enfoncé qu'ils n'avaient aucune prise. L'un d'entre eux m'a pris la main. Au lieu de me crisper, j'ai fermé les yeux et j'ai essayé de me détendre le plus possible. Et .. Miracle .. Ils ont réussi à sortir le ballonnet qui était dans ma gorge.
Nous en sommes restés là pour le premier geste.

2 bonnes heures après, l'un d'entre eux est revenu tout seul et grâce à une seringue, il a commencé à dégonfler un des ballonnets qui est à droite.
Juste quelques cc. Pour ne rien compromettre en y allant trop vite.

Et là, comme mon taux d'hémoglobine avait à nouveau rechuté, je reçois 2 culots de sang par transfusion. J'en avais déjà reçu à l'hôpital de Bligny, 2 mardi et 3 mercredi.

Donc situation à cette heure-ci, je ne dois pas trop bouger pendant les transfusions. Ma gorge "récupère" progressivement. J'ai mon verre d'eau sur la tablette à côté de moi, mais je ne vais pas me précipiter dessus. Je vais la déguster comme un grand cru millésimé. Et comble de bonheur aussi, une petite compote industrielle attend sagement de se faire déguster !! Ce sera la première chose que je remangerai depuis mardi dernier. Peut-être que du coup, j'aurai reperdu qqes grammes 😉.

Suite au prochain passage de l'interne. Et vivement que je quitte la réanimation et que je puisse être dans une chambre "normale" sans machines qui sonnent toutes les 2 minutes, sans lumière allumée toute la nuit !

Je vous embrasse tous.

Essai de news en direct

Petite tentative courte au milieu de cette nuit, en réa, où il m'est impossible de trouver le sommeil.
J'ai lu tous vos messages, tous vos textos, écouté vos messages.
J'ai besoin que toutes vos pensées / visualisations aillent vers cette artère pour qu'enfin, elle se coagule et nous permettent de dégonfler puis d'enlever ces ballonnets que j'ai dans les deux narines depuis mercredi avec incapacité de déglutir correctement puisqu'un des ballonnets descend jusque dans la gorge. Je rêve d'arriver à boire une gorgée d'eau ! C'est vous dire. Nourrie par la perfusion actuellement.
Bisous à tou(te)s. Un immense merci.

jeudi 8 septembre 2016

Presque plus dans le rouge

Bonsoir tout le monde,

Comme promis voici quelques nouvelles. Son hospitalisation est lié à des saignements de nez important. Elle a même fait une entrée fracassante à l'hopital dimanche soir en tombant dans les pommes. C'est pour ça qu'ils ont décidé de la garder. Comme les saignements ont continué malgré une cautérisation des deux narines, les médecins lui ont placé des batonnets et ont décidé de la transférer à Corbeille hier soir pour voir un ORL ce matin. Après un scanner et un détour par le bloque opératoir et 4 artères bouchées par ambolisation, elle est remontée dans sa chambre. Les médecins ont essayé de retirer les batonnets de son nez, mais de nouveau des saignements. Ils supposent que c'est un peu prématuré, de ce fait ils attendent demain pour lui enlever. Elle commence à reprendre des forces en dormant un peu.

Elle vous remercie toutes et tous de votre soutien et vous embrasse.

Bonne soirée à vous,

Aurélie

ONDES POSITIVES

AVEC TOUT NOTRE COEUR...
PUISSE NOTRE LUMIERE T'ATTEINDRE, T'ECLAIRER...
TU N'ES PAS SEULE, NOUS SOMMES LA...
REGARDE... JUSTE A COTE DE TOI...
NOUS PENSONS A TOI... A CHAQUE MOMENT... A CHAQUE INSTANT...


AVEC NOTRE COEUR... ET NOTRE AMOUR!







N'hésitez pas à mettre des messages ^^

Samouraï Seb

mercredi 7 septembre 2016

Des nouvelles

Bonjour à toutes et à tous,

Comme vous avez du le constater, Nat n'est plus très présente sur le blog ces temps-ci, c'est pourquoi c'est moi ce soir qui vous écrit. J'attendais d'avoir un peu plus de nouvelles avant d'écrire ceci. Nat a été hospitalisé en debut de semaine, et elle a été prise en charge à Bligny. Rassurez-vous ce n'est rien de vital, juste quelques effets secondaires qui sont contraignants et par conséquent l'équipe médicale de Bligny préfère la garder sous observation pour le moment. Dès que j'arrive à avoir des infos par mon père je vous tiendrais au courant.
Si vous pensez à elle, envoyer lui de la lumière, beaucoup d'amour et des ondes de guérisons s'il vous plait. Je sais qu'elle a la chance d'avoir de très bons ami(e)s et je vous en suis très reconnaissante pour elle. Si vous avez la moindre question n'hésitez pas à les poster en commentaire, je vais essayer de passer régulièrement pour vous communiquer ce que je sais. Ne vous inquiétez pas trop non plus, elle est sous surveillance médicale et des gens compétents s'occupent d'elle. Tout va très bien se passer.

 Avec tout mon amour,

Aurélie

mercredi 31 août 2016

De retour et début de la 4ème cure

Me voici donc de retour, enrichie de tous ces échanges et enseignements reçus lors de cette retraite fort bienvenue, après ces quelques jours un peu perturbés traversés juste avant. Cela m'a permis d'oublier cet épisode et de reprendre mes soins avec un nouvel élan. Et un nouveau régime alimentaire, puisque désormais, il me faudra éviter toute graisse animale car c'est très probablement ce qui a causé les deux dernières crises, comme je l'écrivais dans mon précédent article. 

Comme vous avez pu le constater, je n'ai rien écrit durant ces quelques jours, d'abord parce que je préfère rester dans mon ressenti intérieur, et aussi parce que les journées sont bien occupées, et dernière raison, même en ayant un forfait illimité, la connexion internet est très réduite voire inexistante lorsque je suis dans ma maison du Vaucluse. Orange me conseillait même de débloquer le service "Données à l'étranger", LOL.

Alors que les écoliers retrouveront le chemin de l'école demain matin, moi, j'ai retrouvé le chemin de l'hôpital hier matin, pour la séance C4 J1 (vous vous rappelez comment ça marche ?). Et je dois vous avouer que j'étais plutôt légère de me dire que c'était la dernière cure de ce protocole. Il ne me reste plus désormais que deux séances : les lundis 5 et 12 septembre.
Après, je passerai un scanner (PET Scan exactement) le 14, et le 20 j'ai une consultation avec mon oncologue qui me présentera très certainement le nouveau programme de réjouissance pour ma "rentrée médicale" (à défaut de rentrée scolaire, on fait comme on peut !!).

Je sais déjà que les traitements continueront mais sous un autre mode, mon oncologue m'ayant dit en juillet qu'ils seront certainment allégés. Il faut dire que le rythme d'une chimio (oups : lumino) par semaine est assez dur à gérer. Entre la fatigue et les effets secondaires de la lumino, puis ceux des piqûres, mes temps libres ou de vrai repos sont très rares pendant les cures. Heureusement que j'aurais eu ce temps entre chaque cure. D'ailleurs, je n'aurai plus pour l'instant de piqûre d'EPO, j'en ai eu 8, et mes globules rouges sont remontés à un taux quasi normal, donc on arrête de ce côté-là. Par contre, je conserve la "Fameuse piqûre" pour les blancs, après chaque lumino (48h après).

D'ailleurs, j'ai une bonne nouvelle à vous partager, à mon retour avant-hier, j'ai trouvé mes résultats d'analyse de sang contenant mes marqueurs. Je ne sais plus si j'en ai parlé, entre chaque cure, avant le début de la suivante, nous faisons un dosage de 4 marqueurs, spécifiques de ma maladie. CA 15-3, CA 19-9 ...  et depuis le début, ils sont tous en baisse. Baisse confirmée à nouveau à la dernière prise de sang, l'un d'eux est même revenu à un taux normal. Inutile de dire que cette découverte m'a fait beaucoup de bien au moral. Je me dis que les traitements fonctionnent, aussi bien les traitements invasifs de la lumino, mais aussi tous les traitements que je fais à côté, prescrits par la toubib antroposophe. Je sais que les piqûres de gui peuvent pour certaines personnes remplacer la chimio et j'ai un copain qui se maintient grâce à ces piqûres depuis un certain temps, alors qu'il devrait être sous chimio.


mercredi 24 août 2016

Péripéties hospitalières et enfin ds le train

Bon, pour celles et ceux qui n'ont pas su .. Mes péripéties hospitalières ont continué !
Après une nouvelle crise dans la nuit de dimanche à lundi - gérée seule avec les moyens du bord, j'ai tout de même recontacté l'hôpital de Bligny, lundi matin. Et là, décision prise de m'hospitaliser pour explorer et découvrir ce qui peut provoquer ces crises. Sachant que je devais prendre le train mardi après-midi pour aller à ma retraite d'été. (Retraite méditative).
Je vous le fais court, après une radio du ventre et un scanner, rien de très flagrant n'apparaît, en tout cas rien de nouveau, à part du "sludge" dans la vésicule, c'est à dire, une sorte de boue due à des micro-calculs. Et malheureusement, il n'y a rien à faire, à part gérer les douleurs et faire attention à ce que je mange. Pas de graisse animale. Ça confirme le régime adopté il y a maintenant un peu plus de 3 ans. Je suis donc ressortie de l'hôpital mardi am.
Heureusement, j'ai pu modifier mon billet de train. Et me voici dans le train - d'où j'écris - en partance pour Avignon. Cette retraite est vraiment la bienvenue à ce moment de ma vie car les derniers jours ont été éprouvants - surtout après ces quelques jours de grande détente à Nancy. Le contraste est saisissant.
J'avais une drôle d'impression lundi midi en prenant possession de ma chambre d'hôpital : est-ce le début d'un engrenage qui m'enverra à l'hôpital régulièrement  ? J'avais du mal à ne pas y penser.
C'est certainement la raison pour laquelle je n'ai pas communiqué beaucoup, et peu de personnes ont su que j'étais hospitalisée.

Bref , maintenant il est temps pour moi de me mettre en mode : je respire et je me laisse porter par cette retraite. Je ne sais pas si j'écrirai beaucoup, car ce qu'il se passe dans ces moments-là est très intérieur.
Big bisous à vous tou(te)s.

dimanche 21 août 2016

Plongée dans la misère humaine

ou chronique d'une nuit aux urgences.

Deuxième crise de ce qui semble être des coliques hépatiques, hier après-midi. Je me suis retrouvée avec exactement les mêmes symptômes que début juillet, au niveau de la vésicule biliaire, pliée en 2 de douleurs. Nous avons appelé l'hôpital qui me suit à Bligny, en fin d'am. Et comme, il n'y a pas de service d'urgences dans cet hôpital, le médecin de garde m'a demandé d'aller aux urgences de l'hôpital de Longjumeau, de leur demander de faire une analyse de sang ainsi qu'une échographie de la vésicule et de la rappeler avec tout ça.

Me voici donc aux urgences aux alentours de 19h. Rien à dire, sur l'accueil. Devant mon teint (passablement "blanchard") et mes rictus de douleurs, les infirmiers présents m'ont tout de suite proposé de me passer dans la zone d'attente allongée, j'ai donc pu m'allonger sur un brancard en attendant d'être prise en charge. Et là, on m'annonce qu'il y a en moyenne 2 heures d'attente avant de voir un médecin.

Et bien, ces deux heures se sont transformées en plus de 5 heures d'attente dans cette zone où je me suis retrouvée entourée de gens assez mal en point mais aussi de personnes diverses (aussi bien hommes, femmes, jeunes, plus agés) avinées, sales, à moitié nues, grossières qui hurlent, qui insultent tout le monde, la majorité hyper rasciste. Un vrai cauchemar ! Que j'étais loin d'imaginer. Un homme, quasi nu, persuadé d'être une femme, juste vétu d'une couche, a passé toutes ces heures à hurler des mots grossiers, à se pisser dessus, à insulter les autres patients autour de lui. Je peux vous dire, qu'être à quelques mètres d'un tel énergumène pendant des heures, même derrière un rideau, quand la veille, on a vu que ses globules blancs avaient à nouveau chuté .. et bien ! C'est très flippant ! En plus d'être quasiment insupportable. Heureusement que j'avais mon MP3 avec moi, pour pouvoir m'isoler phoniquement.

A plus de minuit, un infirmier est enfin venu me libérer de cette atmosphère de misère pour m'emmener dans un bloc afin de voir un médecin. Il me fait la prise de sang et en profite pour laisser un cathéter au cas où j'aurais besoin de recevoir un traitement.

Et à nouveau, me voici condamnée à attendre le médecin qui se présentera sous la forme d'une interne à plus de .... 2h du mat'.  Pour m'entendre dire : "vous n'êtes pas une urgence absolue donc on ne fait pas d'échographie ". J'ai beau lui avoir expliqué que je suis là, à la demande du médecin de garde de Bligny, et que vu mon dossier et mes antécédents, il est important d'avoir l'analyse de sang ET l'échographie, rien n'y fait ! A cette heure-là, le radiologue refusera de faire l'échographie, étant donné que d'après leurs critères, je ne suis pas une urgence absolue.

Je suis finalement rentrée de l'hôpital à plus de 3h30 du mat' avec 2 doliprane.  Un truc de dingue. Plus jamais ça !

Bref ! On ne m'y reprendra plus ! La prochaine fois, si cela se reproduit, je gèrerai la crise chez moi, comme je l'avais fait en juillet. 

samedi 20 août 2016

De retour de l'Est ..

Depuis 2 jours déjà  ... de retour de ces quelques jours de repos, de VRAI REPOS du côté de Nancy.

Merci mes amis !  Merci Cécile, merci Jean-Claude !!  Ces quelques jours ont été les bienvenus et m'ont vraiment permis de me reposer et de recharger les batteries. Il faut dire que je suis arrivée chez vous dans un état de fatigue incroyable. Que c'était doux de me laisser chouchouter comme tu l'as fait Cécile, de n'avoir rien d'autre à faire que profiter de bons moments et de me reposer ensuite.

J'ai pu aussi découvrir quelques jeux de sociétés et surtout une activité qui m'a beaucoup plu (qui l'aurait cru ?). J'essaie de vous la faire deviner, cette activité ? ça se pratique dans ou au bord de l'eau ... l'équipement n'est pas tout à fait le même dans les deux cas.

Voilà ce que ça donne, quand on est dans l'eau (OK ! ce qui est sûr, c'est qu'il y a plus sexy comme tenue ! Je vous l'accorde  ;-)))  :

 

Et oui .. j'ai pêché ! Merci encore à Cécile et aussi à Alain de m'avoir fait découvrir cette activité.

Pêche à la brouille, ce qui veut dire que lorsque l'on est debout dans l'eau, il faut sans arrêt bouger les pieds en frottant le sol pour "brouiller" l'eau et les petits poissons viennent s'accrocher à l'hameçon. Je dois dire que c'est très prenant d'être attentive à son bouchon, de le surveiller pour ne pas laisser s'échapper les prises. En plus, tout cela se passe dans des endroits splendides, très reposants.





Comment ne pas se laisser charmer par de tels paysages ?

Et voici le résultat, lors de la dégustation :



Et pour se remettre de tous ces efforts ;-) quoi de mieux, qu'une petite baignade suivie d'un petit moment de détente dans le jaccuzi ?

Hummmm que c'était bon !!!

Le retour à la réalité est un peu brutal, rentrée avant hier soir, j'ai déjà eu 3 piqûres :  la piqûre mensuelle pour les os, jeudi soir en arrivant. Puis, j'ai découvert les résultats de la dernière analyse de sang faite avant de partir et .... pas glop ! Globules blancs dans les chaussettes ! Alors, nous avons décidé, avec l'infirmière de faire la fameuse injection pour les booster, et EPO ce matin. Comme ça, je suis au taquet sur mon canapé pour soutenir nos sportifs aux JO !!! 

Autant dire, que là tout de suite, je suis ... comment dire ... un peu shootée sur mon canapé, mais je me dis que ce n'est qu'une question de 1 ou 2 jours et qu'après, ça ira mieux. Quand les globules blancs auront remonté, avec le repos engrangé ces derniers jours, je devrais aller mieux rapidement. Et je serai en forme pour aller faire ma retraite annuelle dans le Vaucluse, la semaine prochaine.

En tout cas, je suis aussi soulagée de ne pas retourner à l'hôpital lundi prochain, comme c'était prévu au départ. Une semaine de plus sans traitement sera très très appréciable !!





 

vendredi 19 août 2016

Quelques phrases inspirantes

Bonjour à vous, 

J'aimerai partager avec vous ces quelques phrases qui sont devenues une inspiration pour moi. Elles sont simples mais puissantes je pense: 
- Vivre simplement
- Voir grand (avoir de grands rêves)
- Etre reconnaissant(e)
- Donner de l'amour
- Rire beaucoup

(Source trouver sur internet)

Et pour finir, la question "How can it get any better ?" (Comment est-ce que cela peut être meilleur ?) Lu dans le livre Célibataire et ça me plait de Lilou Macé.

Voilà :).

Love & Chocolate <3
Aurélie

mardi 9 août 2016

Défi des 100 jours - Jour 7

Réalisation du jour : je me suis attaquée à mon "tableau de visualisation".

Ciseaux et bâton de colle en main, et voici le résultat :



C'est un début ! Moi qui ne suis pas très très douée pour les activités manuelles, je laisse quelques blancs pour me permettre de le faire évoluer au fur et à mesure de l'avancement des 100 jours.


Pause !!!! 3 semaines de pause ! yeah !!

Et voilà, je partage la bonne nouvelle : après ces 3 dernières semaines de cure, je suis à nouveau en pause. Et cette fois-ci, après une petite discussion avec le toubib, j'ai négocié une semaine de pause supplémentaire avant de reprendre. J'y retournerai le 30 août, au lieu du 22 ! cool ....


Qu'est-ce que je suis heureuse de cette nouvelle ..  Je suis tellement fatiguée par toutes ces dernières semaines ! Cette pause arrive à point nommé pour me pemettre de recharger les batteries.


Je vais commencer par quelques jours de repos dans l'Est, chez une amie qui m'accueille. Je rêve de plonger dans la piscine, me laisser porter par l'eau (à 30 degrés parait-il), me reposer, me faire choucouter ;-).


Après, ce sera direction le Vaucluse pour ma retraite méditative, pour la sixième année consécutive. Et, alors que j'étais sensée la faire entre deux luminos, que je me posais 10 000 questions sur comment j'allais m'organiser, pour faire les piqûres du mercredi, du vendredi, la prise de sang du vendredi, comment j'allais supporter la chaleur (surtout après la piqûre pour les globules blancs) .. bref des dizaines de questions. Et bien voilà ! Tout est réglé ! Il n'y aura pas de lumino, le 22, donc pas de piqûre pour les globules blancs. Je serai capable de me faire la piqûre d'EPO toute seule, et j'irai faire la prise de sang tranquillement le lundi matin, avant de reprendre le train. Le laboratoire devant faxer les résultats directement à l'hôpital pour le mardi matin.


Et d'ici-là : PAS DE PIQURE POUR LES GLOBULES !!  C'est décidé ! J'ai pris rendez-vous avec moi-même, et au vu des derniers dosages (6400 la semaine dernière, 6300 cette semaine - le taux minimum normal requis étant de 4000), j'ai décidé en accord avec moi-même que je ne ferai pas de piqûre jusqu'à la reprise fin août. F... cette p.. de piqûre qui me met totalement ko ! 


Car je ne vous l'ai pas dit, mais la semaine dernière, je ne suis pas restée couchée que jeudi après-midi seulement, je suis restée couchée toute la journée du vendredi. Impossible de mettre un pied devant l'autre ! Et même, en étant couchée, impossible de tenir un livre ouvert devant moi, je n'avais plus aucune force dans les avants bras. Sans parler de toutes les douleurs aux articulations, et dans les muscles. C'est bon ! J'ai eu ma dose !!


Alors, pendant ces trois semaines loin de l'hôpital, je reprends le contrôle des événements. C'est moi qui décide !  ;-))



lundi 8 août 2016

C3 - J15 C'est reparti pour un tour !

Bon, me voici branchée après plus de deux heures d'attente. C'était très long ce matin.
Et je croise les doigts pour que cette semaine se passe mieux que la précédente en matière d'effets secondaires.

jeudi 4 août 2016

Dodo - sieste - rideau !

Cette après-midi, il n'y aura pas d'abonné au numéro demandé 😏

Je suis épuisée, complètement HS ... Incapable de mettre un pied devant l'autre. Je vais donc mettre mes pieds à l'horizontal (j'y suis déjà d'ailleurs !) et me mettre aux abonnés absents. Le téléphone en mode "avion" et j'espère retrouver un peu de force grâce à une sieste que je souhaite réparatrice. 😴😴😴
La piqûre d'hier soir m'a totalement achevée. 😷


mardi 2 août 2016

1er jour - Défi des 100 jours !

Allez !  C'est parti !!  Cahier acheté et je me lance.

Pour ceux qui ne connaissent pas, il s'agit d'un programme proposé par Lilou Macé, créatrice de "La télé de Lilou". Une jeune femme très active qui réalise des interviews dans le monde entier, de gens très inspirants. Elle a la chance d'être totalement bilingue, car de double nationalité franco-américaine. Et suite à la perte de son boulot de Directrice Marketing à Londres, elle s'est retrouvée sans argent, sans boulot donc, à devoir revenir vivre chez papa-maman à 32 ans, en France. A la suite de quoi, elle s'est posée, et s'est demandée ce qu'elle voulait réellement faire de sa vie. Elle avait déjà plusieurs centaines de vidéos à son actif sur son blog, et déjà plusieurs millions de vues. Elle a décidé de se lancer à fond dans cette voie qui lui parlait beaucoup. Plusieurs livres à son actif : "J'ai perdu mon job et ça me plait", puis "Je n'ai pas d'argent et ça me plait", "Je n'ai pas de religion et ça me plait" et le dernier qui vient de sortir "Je suis célibataire et ça me plait". Et en parallèle, elle a mis au point 2 cahiers d'exercices appelés Défi des 100 jours, le deuxième étant basé sur l'intuition.


Je me suis donc offert ce deuxième cahier, hier en rentrant de ma séance de lumino. Merci à mon fiston, de m'avoir conuite à la fnac, dès la sortie de l'hôpital pour que je puisse l'acheter.

Mes enfants m'avaient déjà offert le premier cahier, il y a quelques années, et même si je n'étais pas allée au bout des 100 jours, c'est quand même ce début de défi qui m'avait donné la "niaque" (je ne sais pas comment ça s'écrit ! ) pour changer de boulot. Et m'avait donné le culot de contacter celui qui est devenu mon chef par la suite en Suisse, pour lui proposer ma candidature, et ça avait marché.

Me voici en route pour une nouvelle aventure, autour de l'intuition cette fois-ci. Je me suis dit que - en raport avec ce que j'écrivais, il y a quelques jours - ce serait bon pour moi, d'avoir une sorte de fil conducteur qui me permette de rentrer en contact avec mon être profond, et si un tel cahier existe, alors pourquoi ne pas l'essayer. Je n'ai rien à perdre, juste à tenter l'expérience. Le cahier est énorme, pas loin de 400 pages, avec beaucoup d'exercices, de pistes de réflexions, de réalisations ..

Si l'un ou l'une d'entre vous a déjà tenté l'exercice ou est prêt(e) à le faire en même temps que moi, ça serait sympa de pouvoir échanger nos expériences au fur et à mesure de l'avancement du défi.

1ère affirmation du 1er jour :  "Je mets au défi mes certitudes pour en évaluer la vérité". J'étais invitée à noter 5 croyances limitatrices que je peux avoir et les mettre au défi. Sont-elles réellement vraies ?  

...

La salle de soins - C3 J8

Je ne résiste pas ce soir à vous décrire la salle de soins telle que je la vis chaque lundi. Et spécialement aujourd'hui : c'était particulièrement cocasse. La différence entre les personnes qui y sont présentes vaut le détour.
Il y a les habituées, oui "ées" car les salles de soin ne sont pas mixtes. Les hommes d'un côté, les femmes de l'autre. Il y a aussi quelques chambres individuelles. D'ailleurs, normalement, la première séance de "lumino" se passe dans une chambre individuelle, sauf quand il y a trop de monde, ce qui a été le cas pour moi, j'ai donc été immédiatement mise dans le bain des salles communes. Bon ok, ce n'est pas non plus la misère : il n'y a que 5 fauteuils par chambre.

Après, il y a celles que je retrouve chaque semaine, et qui doivent donc suivre un protocole assez identique au mien. Et puis, il y a celles que je croise occasionnellement. De tous milieux confondus, de tous horizons.

Ce matin, le détour valait vraiment la peine. Convoquée à 9h30, le temps de passer aux admissions, d'arriver dans le service, d'être accueillie par une toute petite nouvelle élève infirmière, un peu paniquée par sa toute première journée dans le service, je me retrouve dans la suite "Alain Delon" ou plus exactement la chambre 018.  Une première dame est déjà installée, toute tranquille et discrète dans son coin. Je l'ai déjà croisée une ou deux fois, elle ne parle pas, lit ses Paris Match, et est accompagnée par son mari, un petit monsieur, tout aussi discret qu'elle. Il reste auprès d'elle de longs instants, plongé aussi dans de la lecture, mais un peu plus intellectuelle d'après ce que j'ai vu ce matin, il lisait du Voltaire. A chaque intervention de l'infirmière, il doit sortir de la chambre comme tous les accompagnateurs. Je m'installe donc dans le fauteuil près de la fenêtre, j'aime sentir la présence de la nature près de moi dans ces moments là. (J'ai la chance d'être suivie à l'hôpital de Bligny, situé dans un immense parc, ce n'est pas comme si j'allais faire mes séances à Paris, au milieu du béton).
J'attends l'arrivée de ma "copine de fauteuil" comme elle dit, Sophie, un femme que j'ai connue il y a un mois environ et avec qui j'ai tout de suite accroché. Beaucoup de choses nous rapprochent. Elle ne porte pas de perruque, comme moi. Elle jeûne les jours de chimio, comme moi. Elle est (ou du moins essaie d'être) positive au maximum, comme j'essaie de le faire. Nous aimons nous retrouver et nous placer dans deux fauteuils côte à côte  pour pouvoir nous parler, échanger sur nos expériences, nos difficultés, nos bons trucs. La première fois que je l'avais vue, j'étais en train de repartir après ma séance, et je l'ai aperçue assise sur son fauteuil avec un petit bibi sur la tête, bleu, en coton tricoté au crochet. Je me suis précipitée vers elle pour savoir où elle l'avait trouvé. Mais malheureusement ce petit bonnet très mimi lui a été donné par le fils d'une amie, qui l'avait acheté il y a des années dans une boutique rasta. Je ne me vois par courir les boutiques rasta dans Paris pour trouver le même genre de bibi.
Toujours dans l'attente, je vois arriver une femme qui est là tous les lundis. Je n'ai pas réussi à identifier de quelle origine elle peut être. Espagnole ? Portugaise ? Maghrébine ?  Je pense plus pour une espagnole mais qui s'exprime difficilement en français, et qui parle très fort, qui arrive avec ses affaires dans un sac en plastique et qui fait un potin du diable quand elle farfouille dedans.
Je prie pour qu'elle ne s'installe pas sur le fauteuil à côté du mien - qui attend Sophie.
Je lève les yeux, et là, je croise le regard effaré de la petite dame discrète. Elle ne doit pas la connaître. Mme G. pose son sac en plastique sur le premier fauteuil et se précipite dans les toilettes. Elle a aussi la particularité de décrire tout ce qu'elle fait, ce qui me fait rire intérieurement. Bref, elle ressort des toilettes alors que l'infirmière l'attend déjà avec tout son attirail pour la brancher. Mais là, impossible pour mme G. de grimper sur le fauteuil, il est trop haut, et elle est plutôt petite et de forte corpulence. Elle se retourne donc et jette son sac sur la table du fauteuil situé juste à côté de la petite dame discrète. Une histoire sans parole commence, et j'avoue que cette tranche de vie m'a beaucoup amusée.
Je vois le regard, effaré, interloqué, choqué de la petite dame, toute petite, fine et discrète qui n'arrive pas à se détacher de l'autre dame, qui parle fort, qui s'installe dans un bruit absolument incroyable, qui va faire tomber la commande du fauteuil, puis son sac en plastique. On dirait qu'elle va vomir, elle se recroqueville sur son fauteuil et paraît encore plus petite. C'est très drôle à observer.

Puis, je vois enfin arriver ma copine de fauteuil, qui s'installe immédiatement près de moi, ouf ! 😉

Là-dessus, chacune se retrouve branchée, et les traitements démarrent. Je mets mes oreillettes sur mes oreilles, pour écouter la séance d'hypnose afin de supporter au mieux les moufles et les poufles sortis tout droit du congélateur.

Là où je rigole à nouveau, c'est en fin de matinée, vers midi. Mme G. chaque semaine, attend son plateau repas avec une impatience absolument non déguisée. A partir de midi, elle commence à se trémousser sur son fauteuil et n'arrête pas de commenter "qu'ils sont en retard, mais quand le plateau va t-il arriver? J'ai faim, je ne partirai pas avant d'avoir mangé ...". Elle demande même à ce que son taxi ne soit pas appelé avant qu'elle n'ait mangé. Elle nous prend toutes à témoin.
Entre temps, une autre dame s'est installée sur le dernier fauteuil, je vois bien qu'elle ne sait pas comment réagir. Entre la petite dame recroquevillée au fond de son fauteuil, avec son air outré, Sophie qui dort sur le sien, moi qui les regarde en souriant d'un air goguenard ... Nous devons faire une drôle d'assemblée !!